Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den,

volba léčebného postupu u vestibulárního schwannomu je komplexnější a nelze jí omezit jen na výskyt možných budoucích problémů.

Operace je relativně dlouhá, z tohoto pohledu je samozřejmě vhodná dobrá kondice pacienta. Na prvním místě bych zmínil pravidelná cvičení, vedoucí k dobré vestibulární kompenzaci po operaci. Lze začít již před výkonem, každé operující pracoviště by toto mělo mít nastaveno.

S pozdravem

MUDr. Zdeněk Fík

Dobrý den
diagnozu D333 jsem poprvé uslyšel 21.12.2018 od prof.Zvěřiny. Do té doby bylo všechno vyšetření dlouhé, bez informací pro nás, a to i při vyšetření v jiné fakultní nemocnici. Jsem neskonale vděčný personálu fakultní nemocnice Motol, kde jsem byl zařazen na první možný termín. Vše mi bylo vysvětleno, jak k operaci, tak i k nemoci. Dne 6.3.2019 jsem byl pány MUDr.Fik, prof.Betka,prof.Zvěřina operován. Již druhý den po operaci jsem byl převezen na JIP ORL. 5 den jsem byl přeložen na normální pokoj a 8 den po operaci propuštěn do domácího léčení. Za vše jsem neskutečně vděčný pánům Fíkovi,Betkovi a Zvěřinovi. Zítra nastupuji do zaměstnání a mohu již dělat vše co před operací -ať je to práce okolo domu, "blbnutí"s vnoučaty, ježdění autem- prostě úplně jsem se vrátil do normálního života. Děkuji veškerému personálu ORL FNM díky, kterému jsem se mohl tak brzy zpět do normálního života. Jsem přesvědčen, že bez jejich profesionálního přístupu bych toho nebyl schopen. Nechci dělat reklamu ORL FNM, ale nikde jinde se mi nikdo tak nevěnoval, nikdo jiný mi nevysvětlil problémy, výhody a nevýhody operace, stejně jako + a - ostatních metod. Děkuji Vám mnohokrát. Nikde jinde se mi nestalo, že bych šel na řadu, tak jsem byl objednán - prostě, pokud někdo váháte Motol je absolutně správná volba. Ještě jednou děkuji.

Dobrý den, jsem velice udivena jak rychle jste se zotavil a nejste v prac.neschopnosti. Jak byl prosim velky nador? Ja byla operovana 13.2., byl to asi 2,5 cm velky nador, pry nalepeny na licni nerv, ktery mam poruseny, takze rehabiliituju, k me smule asi necelych 14 dnu mi vypadl steh u sesivaneho oka, takze cekam na novy termin, asi tam byl 14 dni zanet. V nemocnici jsem byla do 5.3. A od te doby doma. Oko mazu. A trapi me ve vetsine pripadu svedeni a bolest. Moc me tesi jak jste rychle v pohode a preji Vam to i nadale! Operacni tym jsem mela stejny. Lenka

Můj přístup k nemoci je asi jiný než u většiny lidi,proste nechci být nemocný. Asi jako málokdo jsem nestudoval názory a zkušenosti ostatních.Veril jsem tomu,co mi řekl Prof.Zverina při úvodním vyrsetreni a mysl udělala ostatní,nemohu zapomenout na péči manželky a bratra. Žena měla vše nastudovane , nacpavala mne Wobenzynem .Nador jsem měl 17*13*14 nejspíš jsem měl víc štěstí než rozumu,ale myslím si, ze bylo velice dobře odoperovano a zbytek je,asi palicatost

Tak to mne docela zasahlo, licni nerv a oko neni mou palicatosti - kdyby toto nebylo tak si myslim ze ani nevim ze jsem kdy na nejake operaci byla. No nic hlavni zatim na tom je to, ze ziji. Nemocna byt nechci.

V roce 2013 mému synovi (20let)zjistili schwannom měl velikost 9x6mm .Byli jsme v Motole u p.prof.Betky.Po roce se mu o 1mm zvětšil 10x7mm.
Budeme se objednávat opět v Motole.Máte někdo zkušenosti s odstraněním takto velkého schwannomu a případně zda to doporučujete.Děkuji za případné odpovědi.

pokud jste byli a jste v peci prof. Betky, nikoho tak profesionálního, jako je trojice prof. Betka, as. Chovanec a doc. Zverina nemůžete mit :-) Z mého lajckeho pohledu muzu jen napsat, ze jde u syna zrejme a typ, který neroste rychle a je pomerne maly na to, aby se radikalne odstranil operaci, takze pan profesor vam zrejme doporucil sledovat a cekat a mozna vam podle jeho umisteni doporuci gama nuz na Homolce...také to zavisi od priznaku, jestli nejake jiz jsou atd...

Děkuji za odpověď, čekáme na výsledky testu DNA
(před 1,5rokem odebrán vzorek)Výsledky by měly po urgenci přijít během 14dní.Potom se budeme objednávat na další konzultaci.MR byla provedená v současné době, jak jsem již psal růst o 1mm/rok.
Test DNA byl součástí vyšetření při 1.návštěvě, bohužel trvá dlouho.

a test DNA byl provaden kvůli cemu?

Mám podobně velký schwannom, měla jsem jít na operaci v listopadu, ale nakonec jsem se po konzultaci s panem doktorem Chovancem rozhodla to zrušit a vyčkávat. Za rok uvidíme jak to roste a pak se rozhodnu. Takto velký nádor by mohl jít operovat přes ucho, ale jen pokud už je sluch poškozený jako u mě. Přeji hodně štěstí. Ivana

Paní Ivano děkuji za odpověď,jestli jsem dobře pochopil Vaší odpověď, tak Vám byl zřejmě diagnostikován schwannom v letošním roce a bude pozorován jako u mého syna a po roce mu vyrostl o 1mm.Nebo již ho máte delší dobu?Zdůvodu sledování případ.růstu schwannomu jste odložila operaci?Také se zajímáme o protonové centrum,kde jsem se dotazoval e-mailem a bylo mi odpovězeno,že tam tento případ již měli a léčili ho.Máte nějaké informace - zda jste se zajímala o léčbu např.na Proton-centrum nebo gama nožem.Můj syn zatím žádné problémy nemá, až na to pískání v uchu a tím se na to také přišlo po MR ke konci roku 2012.
Zda se mohu zeptat jaké máte problémy.Děkuji za případné info a přeji hodně trpělivosti a pevné nervy.

Já mám zkušenosti s gama nožem. Loni v září jsem podstoupila zákrok na Homolce. Neurinom cca 16x9 mm. Po konzultaci s dr. Chovancem jsem se pro gama rozhodla. Normálně chodím do práce, nebyla jsem v prac. neschopnosti, neberu žádné léky. Sluch se možná maličko zhoršil, ale na to jsem byla upozorněna, tinitus také stále přetrvává, ale ani ten bohužel nezmizí. Teď jsem měla po roce kontrolní MR. Došlo k mírnému otoku nádoru, což je také předpokládaný průběh, ale prý by se měl časem zmenšovat a zároveň by se měl zmenšovat i ozářený nádor.

Paní Ivo děkuji za napsání zkušeností s gama nožem.Vy jste osobně s někým z bývalých pacientů,který byl na operaci gama nožem mluvila?
Můj syn,jak jsem již psal má schwannom 10x7mm.Já bych také, pro něho v této velikosti chtěl využít gama nože,proto vítám každou informaci.Měl bych zájem se s Vámi telefonicky nebo e-mailem spojit, ale nevím jak a zda byste souhlasila.Zdraví Pepa.

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Dobrý den Pepo.
Ano schwanom mi byl diagnostikován letos a bohužel na postední MR 16.10. se ukázalo, že vyrostl o 3mm od května. Gama nůž mi doporučen nebyl, na operaci jdu 10.11., ale bude to přes ucho (tedy spíše za uchem). Tak jsem ráda, že mi nebudu mít tak velký zásah do hlavy a kostí. Na ucho jsem přestala slyšet cca před rokem šlo to dost postupně, nepřikládala jsem tomu žádný význam....
O léčbě v Proton-centru jsem neslyšela...
Držím všem pěsti, mějte se

Ivano, jak velký byl schwanom? Byla jste v Motole? Z jakého důvodu nebyl doporučen gama nůž?

Zdravím Vás Ivo.
Nádor je cca 18x8mm a protože roste rychleji než je obvyklé byla mi panem doktorem Chovancem doporučena operace.
Měj te se

Dobrý den, v roce 2011 jsem absolvovala ozáření gama nožem na Homolce. Můj vestibulární schwanom měl velikost 16 x 13 mm. Půl roku po zákroku jsem neměla absolutně žádné problémy s výjimkou tinitu a nedoslýchavosti, které jsem ale už měla i předtím. Pak mi začala trnout polovina obličeje a občas se objevily závratě, hlavně při nějakém rychlém pohybu. Po třech letech se mi nádor zmenšil o 62%, díky józe, pilates a jízdě na kole mi zmizely všechny problémy, kromě pískání v uchu a částečné nedoslýchavosti, které už jsou bohužel trvalé. Cítím se skvěle a za sebe mohu jen doporučit Lexelův gama nůž.

Mám za sebou stejnou operaci jako Vy. Chtěla jsem se zeptat, jak často Vám trnula polovina obličeje? Mám to samé. Děkuji za odpověď. Renáta

Odesláno