Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den,

návaznost na skousnutí může značit původ v čelistním kloubu, což je záležitost popsaná, hůře se však prokazuje.

Pro tělísko není MRi žádným rizikem.

Jinak doporučuji nezabývat se operací či jinou léčbou vestibulárního schwannomu, dokud Vám nebyl diagnostikován.

S pozdravem

ZF

Dobrý deň, mali ste niekto problém s vytekaním likvoru cez Eustachovu trubicu do hrtana a nosa? Ja mám už druhú operáciu za sebou ale tečie stále. Chcú ma operovať tretí krát. Likvor sa spomaluje, ale vraj to aj tak treba robiť. Je vôbec niekto, komu sa to takto skomplikovalo?

Dobrý den, jde o stav ke kterému dochází pokud likvor (mozkomíšní mok) teče přes otvor ve spánkové kosti do středouší a dále Eustachovou trubicí do nosohltanu. Odtud jak uvádíte dále hltanem a nebo nosme ven.
Stav musí být řešený, protože jste v riziku přestuou infekce do nitrolebí např. vzniku zánětu mozkových blan.
Uzávěr-plastika může být řešená cestou intradurální tedy z nitrolebí nebo cestou přes spánkovou kost. Pokud je ucho hluché, je ideálním přístupem přístup přes spánkovou kost, kdy je jednak identifikováno místo průniku moku z nitrolebí do dutinového systému v kosti a současně lze uzavříst vlastní Eustachovu trubici. Pokud není zvýšený tlak v hlavě, a je li operace provedena správně, je účinnost postupu takřka 100%.

Hezký večer;-) chtěla jsem se zeptat zda-li je nárok na lázně po odstranění nádoru a nejpozději kdy se o něj zajímat tzn. od doby po operačním zákroku a při situaci, kdy probíhá nadále rehabilitace obrny lícního nervu i s akupunkturou. Zda-li je, pokud je plně hrazena pojišťovnou. Děkuji předem za odpověd´:-)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda se po operaci smí letět letadlem? V lednu jsem byla na operaci schwannomu. Rána mě ještě pulsuje a při každém vstávání mně pulsuje vzadu hlava a cítím tlak. Trvá to několik vteřin, pak to přejde. Nemůže mít tlak v letadle nějaký negativní vliv? Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den,

neumím si představit, jakým mechanismem by mohl vzniknout problém při letu letadlem, zvláště jste-li již tak dlouho po výkonu. Potíže, které popisujete jsou po operaci VS vcelku běžné.

S pozdravem

MUDr.Zdeněk Fík

Dobrý den Vážení kolegové,
jsem po operaci VS v roce 2009. Od té doby mám neustálý tinnitus. Chci se zeptat, zda se Vám někomu podařilo, kdo má také tento problém, tinnitus vyléčit, či částečně utlumit.
Děkuji
S pozdravem
Martin Novák

Dobrý den,

léčba tinnitu v tomto případě je velmi svízelná, po takovéto době je problém již na úrovni centrální nervové soustavy, je tedy tzv. centralizován. Na druhou stranu k tomuto závěru lze dospět s dalšímí informacemi, jako stav sluchu na operované straně, zachování sluchového nervu peroperačně a stav tinnitu před výkonem.

Principiálně by pro Vás mohly být vhodné metody kognitivně-behaviorální, ale v ČR jsem zatím nenašel nikoho, kdo by se tím zabýval (třeba pomůžou jiní návštěvníci těchto stránek).

Základním přítupem, kterým bych začal, by měl být tinnitus retraining therapy (principem je maskování tinnitus) - zkuste zapátrat na internetu.

Samozřejmostí je, že management všech stavů spojených s operací vestibulárního schwannomu zvládá pracoviště, které tyto operace provádí.

S pozdravem

MUDr.Zdeněk Fík

Dobrý den, dnes jsem objevil tuto diskusi poté, co jsem si vyslechl diagnózu "neurinom akustiku". Zjistili mi jej vlastně mimochodem. Nemám žádné obtíže, ale řešit se to musí, protože by jistě přišly. Velký je asi 1 cm. Jestli tomu dobře rozumím, čeká mě operace s pobytem v nemocnici asi týden. Dále by mě zajímalo, zda není vhodné upravit nějak životosprávu. Díky.

Dobrý den,

volba léčebného postupu u vestibulárního schwannomu je komplexnější a nelze jí omezit jen na výskyt možných budoucích problémů.

Operace je relativně dlouhá, z tohoto pohledu je samozřejmě vhodná dobrá kondice pacienta. Na prvním místě bych zmínil pravidelná cvičení, vedoucí k dobré vestibulární kompenzaci po operaci. Lze začít již před výkonem, každé operující pracoviště by toto mělo mít nastaveno.

S pozdravem

MUDr. Zdeněk Fík

Dobrý den
diagnozu D333 jsem poprvé uslyšel 21.12.2018 od prof.Zvěřiny. Do té doby bylo všechno vyšetření dlouhé, bez informací pro nás, a to i při vyšetření v jiné fakultní nemocnici. Jsem neskonale vděčný personálu fakultní nemocnice Motol, kde jsem byl zařazen na první možný termín. Vše mi bylo vysvětleno, jak k operaci, tak i k nemoci. Dne 6.3.2019 jsem byl pány MUDr.Fik, prof.Betka,prof.Zvěřina operován. Již druhý den po operaci jsem byl převezen na JIP ORL. 5 den jsem byl přeložen na normální pokoj a 8 den po operaci propuštěn do domácího léčení. Za vše jsem neskutečně vděčný pánům Fíkovi,Betkovi a Zvěřinovi. Zítra nastupuji do zaměstnání a mohu již dělat vše co před operací -ať je to práce okolo domu, "blbnutí"s vnoučaty, ježdění autem- prostě úplně jsem se vrátil do normálního života. Děkuji veškerému personálu ORL FNM díky, kterému jsem se mohl tak brzy zpět do normálního života. Jsem přesvědčen, že bez jejich profesionálního přístupu bych toho nebyl schopen. Nechci dělat reklamu ORL FNM, ale nikde jinde se mi nikdo tak nevěnoval, nikdo jiný mi nevysvětlil problémy, výhody a nevýhody operace, stejně jako + a - ostatních metod. Děkuji Vám mnohokrát. Nikde jinde se mi nestalo, že bych šel na řadu, tak jsem byl objednán - prostě, pokud někdo váháte Motol je absolutně správná volba. Ještě jednou děkuji.

Dobrý den, jsem velice udivena jak rychle jste se zotavil a nejste v prac.neschopnosti. Jak byl prosim velky nador? Ja byla operovana 13.2., byl to asi 2,5 cm velky nador, pry nalepeny na licni nerv, ktery mam poruseny, takze rehabiliituju, k me smule asi necelych 14 dnu mi vypadl steh u sesivaneho oka, takze cekam na novy termin, asi tam byl 14 dni zanet. V nemocnici jsem byla do 5.3. A od te doby doma. Oko mazu. A trapi me ve vetsine pripadu svedeni a bolest. Moc me tesi jak jste rychle v pohode a preji Vam to i nadale! Operacni tym jsem mela stejny. Lenka

Můj přístup k nemoci je asi jiný než u většiny lidi,proste nechci být nemocný. Asi jako málokdo jsem nestudoval názory a zkušenosti ostatních.Veril jsem tomu,co mi řekl Prof.Zverina při úvodním vyrsetreni a mysl udělala ostatní,nemohu zapomenout na péči manželky a bratra. Žena měla vše nastudovane , nacpavala mne Wobenzynem .Nador jsem měl 17*13*14 nejspíš jsem měl víc štěstí než rozumu,ale myslím si, ze bylo velice dobře odoperovano a zbytek je,asi palicatost

Tak to mne docela zasahlo, licni nerv a oko neni mou palicatosti - kdyby toto nebylo tak si myslim ze ani nevim ze jsem kdy na nejake operaci byla. No nic hlavni zatim na tom je to, ze ziji. Nemocna byt nechci.

V roce 2013 mému synovi (20let)zjistili schwannom měl velikost 9x6mm .Byli jsme v Motole u p.prof.Betky.Po roce se mu o 1mm zvětšil 10x7mm.
Budeme se objednávat opět v Motole.Máte někdo zkušenosti s odstraněním takto velkého schwannomu a případně zda to doporučujete.Děkuji za případné odpovědi.

pokud jste byli a jste v peci prof. Betky, nikoho tak profesionálního, jako je trojice prof. Betka, as. Chovanec a doc. Zverina nemůžete mit :-) Z mého lajckeho pohledu muzu jen napsat, ze jde u syna zrejme a typ, který neroste rychle a je pomerne maly na to, aby se radikalne odstranil operaci, takze pan profesor vam zrejme doporucil sledovat a cekat a mozna vam podle jeho umisteni doporuci gama nuz na Homolce...také to zavisi od priznaku, jestli nejake jiz jsou atd...

Děkuji za odpověď, čekáme na výsledky testu DNA
(před 1,5rokem odebrán vzorek)Výsledky by měly po urgenci přijít během 14dní.Potom se budeme objednávat na další konzultaci.MR byla provedená v současné době, jak jsem již psal růst o 1mm/rok.
Test DNA byl součástí vyšetření při 1.návštěvě, bohužel trvá dlouho.

a test DNA byl provaden kvůli cemu?

Mám podobně velký schwannom, měla jsem jít na operaci v listopadu, ale nakonec jsem se po konzultaci s panem doktorem Chovancem rozhodla to zrušit a vyčkávat. Za rok uvidíme jak to roste a pak se rozhodnu. Takto velký nádor by mohl jít operovat přes ucho, ale jen pokud už je sluch poškozený jako u mě. Přeji hodně štěstí. Ivana

Paní Ivano děkuji za odpověď,jestli jsem dobře pochopil Vaší odpověď, tak Vám byl zřejmě diagnostikován schwannom v letošním roce a bude pozorován jako u mého syna a po roce mu vyrostl o 1mm.Nebo již ho máte delší dobu?Zdůvodu sledování případ.růstu schwannomu jste odložila operaci?Také se zajímáme o protonové centrum,kde jsem se dotazoval e-mailem a bylo mi odpovězeno,že tam tento případ již měli a léčili ho.Máte nějaké informace - zda jste se zajímala o léčbu např.na Proton-centrum nebo gama nožem.Můj syn zatím žádné problémy nemá, až na to pískání v uchu a tím se na to také přišlo po MR ke konci roku 2012.
Zda se mohu zeptat jaké máte problémy.Děkuji za případné info a přeji hodně trpělivosti a pevné nervy.