Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Setkani by mohlo byt urcite fajn :-) Jak ale urcit misto a den? Podle navstevnosti stranek jsou mezi nami lide napric celou republikou a kazdy a taky jiny den v praci ci skole volno.. Navrhoval bych asi nektery vikend a pravdopodobne nejaky snando dostupny dopravni uzel nebo misto, kde by byli ochotni cestovat nasi doktori :-) Jestli se mi to podari, pridam sem na stranky hlasovani, ve kterem bychom to mohli spolecne rozhodnout!

Ahoj, jsem 7 měsíců po operaci a je to docela na nic. Nádor byl celý odstraněn byl malý. Ale mám stále bolesti hlavy, jde od krku do hlavy a bolí to jak čert. Musím brát stále léky na bolesti. Vůbec nevím co dělat. Budí mě to i v noci, nemůžu se předklonit a třeba chvíli trhat plevel. Jezdit na kole ty otřesy jsou strašné. Nemáte s tím prosím někdo zkušenost???? Napište mi prosím na email vitkovaverka@seznam.cz moc prosím poradte co dělat

Pan Jozef,veľmi pekne Vam ďakujem za odpoveď a podporu.Prosim Vas napiste mi aky je pooperačny stav.Ja mam nalez 23x20mm.Prajem Vam čo najrychlejšie a uplne uzdravenie.

Pooperacny stav hodnotim ako lepsi, nez som cakal. Operacna rana ma neboli, ani rana na bruchu (odkial brali podkozny tuk). Nador bol vybrany cely (0,7 x 1 x 0,6 cm), tvarovy nerv zostal neporuseny. Sluch na operovanom uchu je o nieco horsi ako pred operaciou, ale ja som spokojny. Zatial nemozem chodit prilis rychlo, este pocitujem pri niektorych pohyboch miernu neistotu (nerovnovahu), co sa vsak (predpokladam) pri vestibularnom treningu upravi. Cestovanie mestskou hromadnou dopravou mi nerobi problemy. Buduci tyzden idem na vybratie stehov. Zatial ma trapia len popoludnajsie bolesti hlavy, ale predpokladam, ze suvisia s mojou krcnou chrbticou. Pravdaze, kazdy pacient je iny, neda sa povedat, ze moj stav je standard. Ale zelam Vam, aby to nebolo horsie, ako u mna. Nemate na co cakat. Ja som sa hrozil myslienky, ze si nosim v hlave nador. A tato myslienka bola pre mna horsia ako operacia... Zelam skore uzdravenie.

Diagnostikovali mi neurinom akustiku. Mam ist na operaciu do Košic.Kto to má za sebov napište prosim ako to prebieha,ake su pooperacne stavy a aká dlha je rehabilitácia. dakujem mam velké obavy.

Prave dnes som sa vratil z operacie z Kosic od prof. Kovala. Zajtra budu dva tyzdne od operacie. Citim sa vyborne, mam len mierne poruchy rovnovahy, obcas ma boli hlava a mam dokonca na operovanom uchu zachovany sluch na urovni percepcnej poruchy sluchu (mozem na operovanom uchu pouzivat mobil). Netreba sa bat, je tam velmi dobre zohraty kolektiv lekarov aj sestier.

Nedá mi a musím se s vámi podělit o své zážitky.V pátek jsem byla pobavena rozhodnutí posudkové lékařky,kterou se vživotě neviděla a ani ona mne,ani nevím,jak se jmenuje.Takže,bylo mi zamítnuto vydání průkazky ZTP a byla mi zároveň i odebrána průkazka TP,kterou jsem si ani nevyzvedla,neb bylo posudkovou službou zjištěno,že došlo ke změně a můj zdravotní stav neodpovídá postižení,které jsem měla pooperaci:-)).Tak jsem Vám šla zkoušet,jestli už slyším i bez implantátu,jak jsem na tom s rovnováhou a ejhle,posudková služba ví víc,než já.Možná,když tomu začnu opravdu věřit,zmizí jizva,vrátí se sluch,udělám holubičku a nebude se mi dělat na zvracení v hluku...:-)

:-D :-D To mě pobavilo, ale nesměju se obtížím, ale tvému humoru. Jj, co bych za to dala, kdyby to vše zmizelo a jako nic nikdy nebylo.

Nic si stoho nedelej ja uz marodim skoro 2 roky jsem po operaci a porad sem jako opili rovnovaha raci nemluvit proste neschopny delat a mne rekla posutkova ze kdybych mnel nador zhoubny tak duchot dostanu a ze mne nema kam zaradit takze prodluzuji nemocenskou porad ale uz jen do Listopadu tak jsem zvedavy mne se to porad nelepsi jsem zvedavy co bude dal je to na ...

Všechny vás moc zdravím, mám roztroušenou sklerózu a při opakované MR, mi zjistili dosicující se statoakustický neurinom ve vnitřním zvukovodu do 3 mm. Prosím o radu co s tím. Jak rychle to roste, jak to sledovat, nechat to odstranit. Opravdu nevím co s tím. teď mně bolí už tři dny okolo pravého oka a za okem, cítím tlak za uchem a občasné píchání. Myslíte, že je to od toho? Prosím poraďte. Děkuji a všechny vás moc zdravím a přeji hodně zdraví zdeňka

Nález je velmi malý a tak nejste v časové tísni co se řešení týče. Nádor roste většinou pomalu a někdy se růst i zastaví. Nejlepší bude, když to proberete s odborníky na ORL v Motole.

Myslíte, že tam mám zavolat, nebo si objednat konzultaci.Jsem z Ostravy a mám pocit, že se to moc neřeší. Mám čekat, nahání mi ale hrůzu, že když to neuhlídám, můžu už mít trvalé následky. Děkuji Vám Evo za odpověď Zdenka

Souhlasím s Evou,je to malinkaté a ptáte-li se na příznaky,obávám se,že jsme je měli každý jiné.Ale rozhodně se obraťte na motolské lékaře.Sem na web chodí pan doktor Chovanec a čte ho.Já jsem ho tenkrát kontaktovala v nemocnici telefonicky, on si mne pozval i s MR,kterou jsem si vyžádala na CD u nás v nemocnici a bylo to...

Dobrý den, pokud máte zájem o konzultaci a vyšetření, jistě Vám budeme k dispozici. Můžete zavolat nebo napsat e-mail - kontakt najdete např. v rubrice "kde najdete pomoc" nebo na internetových stránkách našeho pracoviště.
Nebojte, jistě to bude v pořádku!

Dobrý den,paní Zdenko. Taky mám RS a letos v únoru jsem podstoupila v Motole operaci. Nádor se 2 roky sledoval a protože rostl,tak jsem se rozhodla pro zákrok. Vše dobře dopadlo,RS se nezhoršila, nádor je pryč. Zdejši lékaři Vám určitě poradí, co je pro Vás nejlepší. Přeji Vám mnoho štěstí, vše dobře dopadne.

Dobrý den, ahoj! Asi před půl rokem zde proběhla diskuze na téma ZTP a invalidní důchod. Zajímalo by mě, jestli jste s tím někdo někam pokročil a jestli byste sem někdo mohl napsat jak moc to funguje v praxi, pokud teda jste ho někdo získal.
Děkuji za odpověď
Petr

já získala pouze TP a vzhledem k tomu,že městskou nejezdím,tak jsem ji ani nepřijmula.K ničemu jinému totiž tento stupeň není.Nicméně jsem požádala o navýšení na ZTP.Na důchod by jste museli marodit a to já nechtěla,do práce jsem se těšila.Tak uvidíme,jak dopadnu,každopádně dám vědět...

Co vím já od známé, která do toho trochu vidí - tak není podstatné dlouhodobě marodit. Samozřejmě je to lepší, protože je tím pádem vyšší šance na získání ČID, ale není to rozhodující. Záleží, jaké máte potíže a co Vám lékař napíše do zprávy pro posudkového lékaře. Tolik zatím jen obyčejná teorie. :-) Já Získal ČID žádal jsem cca půlrok od operace a mám ho dodnes. A do práce jsem šel cca 3měsíce od operace. Můj dr. samozřejmě napsal do zprávy vše možné (tinnitus, neslyšící ucho, poškození rovnváhy, únava, bolesti hlavy, občasné deprese ze vzniklého stavu apod.)

tak to jste mě docela dostal-opravdu máte ČID???Já si připadám hloupě,že žádám o ZTP.Prosím Vás,kde jste o něj žádal a odkud jste.Ne,že bych chtěla taky,ale mám pocit,že neleží-li člověk nehnutě na posteli s plínami,nemá šanci na nic...

Kraj Vysočina. A je asi fakt, že záleží na kraji.Někde se k tomu staví různě - jak který posudkář.