Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobry den, je to extrémně nepravděpodobné. Nikoho takového jsem ještě neviděl ani o něm neslyšel a nečetl. Každý rok ale zachytíme několik osob, u kterých nález na magnetické rezonanci nevylučuje ale také s jistotou nepotvrzuje velmi malý vestibulární schwannom. Obdobně je tomu se symptomy, které vedli k provedení MRI. Na kontrolním vyšetření za půl roku pak již žádný nález není. Téměř ve všech případech šlo o pouhý zánět sluchově -rovnovážného nervu.

Lidičky.. tak srazík v Brně je dne 11.2 tj. sobota, kolem oběda.. :-) v této restauraci...http://www.empirebrno.cz/empire2.htm
Je to v centru - na namesti Svobody, da se krasne dojit pesky ze Zvonarky (z busu) nebo i z Hlav. nadrazi. Prosím ozvěte se kdo by jste dorazili. Kvůli místa. Těšíme se na setkání blízkého druhu :-)...

Tak to vypadá, že se sraz ruší. Kvůli počasí a nakonec je nás málo.. Takže snad v Praze to vyjde..

Může se mi prosím ozvat někdo, kdo bude ochoten odpovědět nějaké dotazy ještě před operací? Děkuji

Určitě. Napište dotazy a odpovědi budou. Na tyto stránky chodí PAN DOKTOR Chovanec a věřte,že Vám odpoví i on./ Je to lékař z hvězdného týmu v Motole/. Nebojte se,opravdu vše dopadne dobře. Mám vlastní zkušenost. Hezký den

Dobrý den,
děkuji za rychlou reakci. Jen pro pořádek - níže píše ještě jedna Irena, jedná se o shodu jmen, tak aby nedošlo k omylu.
Ráda bych věděla, zda návštěva ambulance pro báze lební je nutná nebo jen doporučená. Cesta ze severní Moravy je pro mě totiž velmi unavující. Přečetla jsem v diskusi a zkušenostech pacientů několik příspěvků, jakési informace o operaci tedy mám. Návštěvu neurologa a oftalmologa budu absolvovat v lednu v místě bydliště. PL mi však předepsala léky na uklidnění (Citalec), neboť jsem první šok zvládala jen dost těžce. Bude vhodné tyto léky před operací vysadit nebo je brát i nadále? Další dotaz - můžu ponechat nebo musím odstranit průhledné gelové nehty? Tahle otázka se může zdát hloupá, ale ráda bych k hospitalizaci nastoupila připravená co nejpečlivěji, abych pak nemusela řešit tyto problémy.
Podotýkám, že prof. Betka i ostatní personál se při první kozultaci choval velmi profesionálně, vstřícně a mile.
Budu-li mít další dotazy, určitě se ještě ozvu.
Zatím Vám, Mášo, velmi děkuji za podporu a přeji hezký den

Určitě všechny lékařské kontroly jsou podle mě nutné.Ale, to se dá domluvit. Gelové nehty jsem před operací sundala.Já mám operací za sebou více a na všechny jsem nehty sundavala. Na uklidnění jsem brala neurol 0,25.Brala jsem ho před operací a pak jsem brala léky podle lékařů z ORL.Své léky,které jsem brala a beru stále jsem vezla sebou.Na JIPce jsem je odevzdala sestřičce.Pak mě je nosily podle předpisu k užívání. Jsem 2 roky po operaci,vím,jaké prožíváte nervy. Musíte věřit.Hezký večer

Ozývám se ještě jednou. Několik audio vyšetření jsem již absolvovala při první návštěvě v Motole a sestřička mi řekla, že zbývající dokončíme až při nástupu k hospitalizaci. Souhlasím s tím, že kontroly jsou nutné. Návštěva ambulance báze lební však byla uvedena jako doporučení, proto jsem se ptala. Ale pro jistotu si to ještě vytelefonuju. Nehty sundám. A budu se snažit věřit, že se co nejdřív vrátím mezi své blízké jak říkal pan profesor "s úsměvem na tváři". Ještě jednou díky za rady a podporu a užívejte si krásy života!

Irenko,a odkud jste? Já jsem od Ostravy, ze Studénky a byla sem na operaci v květnu.. Klidně se můžeme ještě sejít a já vám povím co a jak.. třeba vás to uklidní.. :-)

Dobrý den Kamilo,
to je úžasné. Bydlím opravdu jen kousek od Vás.
Zatím o své situaci moc před lidmi nemluvím, ví to jen pár nejbližích, takže zatím bydliště neuvedu. Budu velmi ráda, když si domluvíme schůzku, abych si opravdu "sáhla" na někoho, kdo už to má za sebou. Snad se podaří do konce roku najít nějaký vhodný termín k aspoň krátké schůzce.

Tak to jsem ráda,že máte blízko někoho,s kým to proberete. Já jsem trochu dál,od Plzně. Ale mohu nabídnout číslo tel.Třeba jen sms. 6022OO692 Krásné předvánoční dny

Mášo, Kamilo,
moc děkuji za vstřícnost. Mám pocit, že na těchto stránkách spolu hovoří jen samí skvělí lidé. Máše určitě napíšu aspoň SMS a v diskusi níže jsem našla i mail na paní (nebo slečnu?) Kamilu, takže jí některý večer, až budu v klidu a pohodě sedět doma v křesle určitě napíšu a co nejdřív se za ní do Studénky vypravím.
Držím pěsti všem, kteří bojují se stejným problémem. Krásný den všem

Raději napíšu ještě mail znovu: malakamca@centrum.cz Ráda vás uvidím a podpořím. Jsem na mateřské, tak času dost :-), když si seženu hlídání, ale neměl by to být problém. Budu se těšit.

Dobrý den, já jsem po operaci v Motole 3 měsíce a gelové nehty jsem měla. Nechala jsem si je ale čiré, jen špičky barevné. Jsem taky ze severní moravy a nebojte, všechno bude na 100%. Simona

Dobrý den, Simono,i Vám děkuji za podporu. Mimochodem, nehty už jsem sundala - ale to je ten nejmenší problém. Jinak právě absolvuji předoperační vyšetření, operace bude na začátku února. Už jsem se se svou situací docela smířila a i když strach je obrovský, vím, že mi nezbývá než věřit motolským lékařům. S paní Kamilou jsem se už potkala a asi jsme si dost rozuměly. Ona dokázala pochopit, jak mi je a já jsem obdivovala její optimismus a to, jak celou nelehkou situaci zvládá. Je opravdu moc milá a jsem jí vděčná, že mi věnovala kus odpoledne a mohly jsme si spolu popovídat. Snad za pár týdnů budu moct napsat do diskuse, že mám operaci zdárně za sebou a pak se někdy sejdeme na setkání bývalých pacientů třeba někde tady na severní Moravě. Všem přeji krásný den a dost síly a odvahy bojovat s nepřízní osudu.

Irenko, držím moc palce. Jedu 16.2. do Motole na kontrolu, tak kdyby jste tam byla a měla chuť na návštěvu, tak mi dejte vědět. Já byla vděčna za každou. Můj telefon 602650036. Budu na Vás myslet.

Dobrý den Simono,
dnes jsem našla Vaši poslední odpověď, protože mi psala Kamila o srazu. Ale asi si popletla Ale to nevadí a nic to nemění na tom, že mi nebude vadit, když se za mnou na chvíli zastavíte. Sice si neumím představi, jak se osmý den po operaci budu cítit, ale snad to nějak zvládneme. Určitě Vám napíšu SMS. Díky za zájem a přeju hezký den a ať Vám kontrola dopadne co nejlépe

Irenko, jestli dobře počítám, tak asi v pondělí nastupujete a ve středu pak operace. Já Vám budu držet pěsti a uvidíte, že to půjde. Osmý den už určitě budete na normálním pokoji a už to bude veselejší. Tak se hlavně držte. Simona

22.08.2011 se mi obrátil život, na CT nález.Až na MR 26.08. určili o jaký nádor se jedná.Díky těmto stránkám, jsem se trochu uklidnila-je vás tolik, tak proč bych to nezvládla i já.Jen nádor už byl velký a nutná operace.Jsem z jižní Moravy.
Byla jsem operována na Vinohradech, úžasným panem prim.Houšťavou, v září(před narozeninami dcery-14let,špatně to snášela).Celkem fofr.Byla jsem mile překvapena skvělým přístupem lékařů a sester-díky za takové profesionály.Bohužel nádorem zničený lícní nerv šel taky ven.Další operace-rekonstrukce lícního nervu- v listopadu(den před narozeninami syna-3roky,to si budu dobře pamatovat) provedena Mudr.Zvěřinou na Vinohradech.Velké díky všem kdo se o mě starali.
Rehabilituji,snažím se myslet pozitivně a užívat si dětí.
Nevzdávejte se, když se dozvíte tuhle diagnózu.V latině je jedno přísloví(snad si ho pamatuji dobře) DUM SPIRO SPERO- DOKUD DYCHÁM DOUFÁM.

Evi, moc hezky si to napsala. Přeji ti hodně sil a trpělivosti. Teď už bude jenom lépe. Jestli chceš přidej se k nám do skupiny na FB..odkaz najdeš tady ve "zajímavé odkazy" :-)