Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ozývám se ještě jednou. Několik audio vyšetření jsem již absolvovala při první návštěvě v Motole a sestřička mi řekla, že zbývající dokončíme až při nástupu k hospitalizaci. Souhlasím s tím, že kontroly jsou nutné. Návštěva ambulance báze lební však byla uvedena jako doporučení, proto jsem se ptala. Ale pro jistotu si to ještě vytelefonuju. Nehty sundám. A budu se snažit věřit, že se co nejdřív vrátím mezi své blízké jak říkal pan profesor "s úsměvem na tváři". Ještě jednou díky za rady a podporu a užívejte si krásy života!

Irenko,a odkud jste? Já jsem od Ostravy, ze Studénky a byla sem na operaci v květnu.. Klidně se můžeme ještě sejít a já vám povím co a jak.. třeba vás to uklidní.. :-)

Dobrý den Kamilo,
to je úžasné. Bydlím opravdu jen kousek od Vás.
Zatím o své situaci moc před lidmi nemluvím, ví to jen pár nejbližích, takže zatím bydliště neuvedu. Budu velmi ráda, když si domluvíme schůzku, abych si opravdu "sáhla" na někoho, kdo už to má za sebou. Snad se podaří do konce roku najít nějaký vhodný termín k aspoň krátké schůzce.

Tak to jsem ráda,že máte blízko někoho,s kým to proberete. Já jsem trochu dál,od Plzně. Ale mohu nabídnout číslo tel.Třeba jen sms. 6022OO692 Krásné předvánoční dny

Mášo, Kamilo,
moc děkuji za vstřícnost. Mám pocit, že na těchto stránkách spolu hovoří jen samí skvělí lidé. Máše určitě napíšu aspoň SMS a v diskusi níže jsem našla i mail na paní (nebo slečnu?) Kamilu, takže jí některý večer, až budu v klidu a pohodě sedět doma v křesle určitě napíšu a co nejdřív se za ní do Studénky vypravím.
Držím pěsti všem, kteří bojují se stejným problémem. Krásný den všem

Raději napíšu ještě mail znovu: malakamca@centrum.cz Ráda vás uvidím a podpořím. Jsem na mateřské, tak času dost :-), když si seženu hlídání, ale neměl by to být problém. Budu se těšit.

Dobrý den, já jsem po operaci v Motole 3 měsíce a gelové nehty jsem měla. Nechala jsem si je ale čiré, jen špičky barevné. Jsem taky ze severní moravy a nebojte, všechno bude na 100%. Simona

Dobrý den, Simono,i Vám děkuji za podporu. Mimochodem, nehty už jsem sundala - ale to je ten nejmenší problém. Jinak právě absolvuji předoperační vyšetření, operace bude na začátku února. Už jsem se se svou situací docela smířila a i když strach je obrovský, vím, že mi nezbývá než věřit motolským lékařům. S paní Kamilou jsem se už potkala a asi jsme si dost rozuměly. Ona dokázala pochopit, jak mi je a já jsem obdivovala její optimismus a to, jak celou nelehkou situaci zvládá. Je opravdu moc milá a jsem jí vděčná, že mi věnovala kus odpoledne a mohly jsme si spolu popovídat. Snad za pár týdnů budu moct napsat do diskuse, že mám operaci zdárně za sebou a pak se někdy sejdeme na setkání bývalých pacientů třeba někde tady na severní Moravě. Všem přeji krásný den a dost síly a odvahy bojovat s nepřízní osudu.

Irenko, držím moc palce. Jedu 16.2. do Motole na kontrolu, tak kdyby jste tam byla a měla chuť na návštěvu, tak mi dejte vědět. Já byla vděčna za každou. Můj telefon 602650036. Budu na Vás myslet.

Dobrý den Simono,
dnes jsem našla Vaši poslední odpověď, protože mi psala Kamila o srazu. Ale asi si popletla Ale to nevadí a nic to nemění na tom, že mi nebude vadit, když se za mnou na chvíli zastavíte. Sice si neumím představi, jak se osmý den po operaci budu cítit, ale snad to nějak zvládneme. Určitě Vám napíšu SMS. Díky za zájem a přeju hezký den a ať Vám kontrola dopadne co nejlépe

Irenko, jestli dobře počítám, tak asi v pondělí nastupujete a ve středu pak operace. Já Vám budu držet pěsti a uvidíte, že to půjde. Osmý den už určitě budete na normálním pokoji a už to bude veselejší. Tak se hlavně držte. Simona

22.08.2011 se mi obrátil život, na CT nález.Až na MR 26.08. určili o jaký nádor se jedná.Díky těmto stránkám, jsem se trochu uklidnila-je vás tolik, tak proč bych to nezvládla i já.Jen nádor už byl velký a nutná operace.Jsem z jižní Moravy.
Byla jsem operována na Vinohradech, úžasným panem prim.Houšťavou, v září(před narozeninami dcery-14let,špatně to snášela).Celkem fofr.Byla jsem mile překvapena skvělým přístupem lékařů a sester-díky za takové profesionály.Bohužel nádorem zničený lícní nerv šel taky ven.Další operace-rekonstrukce lícního nervu- v listopadu(den před narozeninami syna-3roky,to si budu dobře pamatovat) provedena Mudr.Zvěřinou na Vinohradech.Velké díky všem kdo se o mě starali.
Rehabilituji,snažím se myslet pozitivně a užívat si dětí.
Nevzdávejte se, když se dozvíte tuhle diagnózu.V latině je jedno přísloví(snad si ho pamatuji dobře) DUM SPIRO SPERO- DOKUD DYCHÁM DOUFÁM.

Evi, moc hezky si to napsala. Přeji ti hodně sil a trpělivosti. Teď už bude jenom lépe. Jestli chceš přidej se k nám do skupiny na FB..odkaz najdeš tady ve "zajímavé odkazy" :-)

Díky Kami.Budu si muset nejdřív vytvořit profil na FB. Myslím na všechny"stejně postižené" a držím pěstičky ať už nás nic špatného nepotká.

Ahojte všichni, kteří jste po operaci neurinomu akustiku.Ráda bych přijela na sraz na jaře, jak jsem se někde dočetla.Můžete mi dát zprávu na email jagu@centrum.cz.
Na operaci jsem byla v roce 2008, cvičím stále,rehabilituji pod dohledem průběžně celý rok, jinak je rovnováha horší a bolí hlava.Ale jinak je život krásný. Držím všem palce štěstí.
Jana

Ahoj, ted se chystá malý sraz v Brně 11.2. Bližší info, kde přesně se ještě neví. Ale určitě se to tu objeví. Všichni kdo má Brno blíže jste zváni. Pak bude ještě jeden v Praze, ale ještě není stanoveno datum.

Lidičky, přeji vám krásné vánoce, a v novém roce hooodně štěstí a hlavně to zdravíčko, at to všichni spolu dobře zvládneme.. :-) Mějte se Kamila

Může někdo poradit jesli jít na operaci nebo na Gama nůž děkuji

Kubo, vše prober se svým lékařem.. záleží jak velký máš nález. To si teda myslím já.. Pokud větší, tak já sem se rozhodla pro operaci. Nejsem ten typ co by po Gama vydržel čekat a pak se bát jestli nádor roste nebo neroste.. takže raději honem at je to pryč... :-)

Mám stejný problém co Jakub.Mám nádor 18mm.Kamila píše probrat to s lékařem(probráno mockrát, jednou doporučil operaci potom GN)ale rozhodnout se musím sama.Jsem ve velkém stresu a stále nevím.Proto bych si ráda s někým o tom popovídala.Předem děkuji