Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

To zní moc dobře :) Díky Martinovi si jdu za týden BAHU taky vyzkoušet :)) Audiogram ten přínos potvrdil a pana doktora Černého se mi dokonce podařilo taky pobavit svými neslyšícími příhodami. Už se nemůžu dočkat, až to všude otestuji :)

Tak jsem dnes mohl na vzduch ale začalo mě hučet v hlavě hrozny hukot doufám že to přejde je to hruza a to jsem slyšel dobře.

Lucie neboj zvadneš to je to jen pro tebe okamžik ani nebudeš věřit že to už máš zasebou já jsem teď ten člověk co je rad že přežil a to už pařím u PC jen se mi hrozně mota hlava a slyším hukot v uší pískaní a když někdo mluví tak se to stupňuje snad se to ustali mám ochrnutou půlku obličeje ale to se prý správy těším se až mě vyvedou na vzduch rodina díky Bohu a doktorům vše se zda byt na dobré cestě.

Chtěl bych všechny upozornit na nový příspěvek od Michala Vašíčka na těchto stránkách v Menu - "Zkušenosti pacientů"
a zároveň mu tak velmi poděkovat k přispění obsahu těchto stránek

Pokud máte zájem se stejně jako pan Michal podílet na zvyšování informační hodnoty těchto stránek a pomoci druhým, uvítám veškeré vaše příspěvky na adrese, která je ve spodní části stránek :-)

I já bych mohla napsat svou zkušenost,neboť mé příznaky byly jiné a i pooperační probuzení

Víte, mě se moc nelíbí, takový ten přístup, kdy se vše "hodí na pacienta" a řekne se mu: rozhodněte se vy sama. Myslím, že kvelitní lékař by měl být schopen co nejlépe Vám poradit (zda operovat nebo ne, a pokud operovat, tak jakým způsobem. Osobně mám názor takový, že je lepší operace klasická (už např. z důvodu případných pozdějších komplikací). Já před 3 lety také takto dostala na výběr od jednoho lékaře ve Voj. nemocnici, pak jsem šla jinam a nakonec jsem byla moc ráda, že v Motole prof. Zvěřina po mém zhlédnutí rozhodl pro klasickou operaci. Opět musím dodat: zlaté ručičky motolského týmu. Zároveň myslím, že čím dříve půjdete na operaci, tím lépe. Veřte, že mladé tělo se ze všeho dostává podstatně rychlejí - mně bylo při operaci 27 let a divila jsem se, jak rychle jsem se dostala zpět do kondice. Postižení lícního nervu nemusí být vždy. Já ho mám úplně v pořádku a to měl neurinom 31mm.Držte se, dá se to zvládnout.

Souhlaím,měla jsem nádor o malinko větší a věk o deset let starší a dík motolskému týmu jsem ani ne po třech měsících nastoupila do práce. A to učím malé cvrčky,takže hluk,stres a zvládám to celkem dobře.Byla bych nastoupila už po měsíci a půl,ale po operaci se mi objevilo cosi na těle,já myslela,že snad nějaká alergie,ale po propuštění z ORL mě bohužel zaháčkovali z kožního,takže jsem si poležela zase chvilku tam.Dnes už si říkám,kašlu na sluch-hlavně že žiju a hýbám obličejem.A jestli ještě do toho vyjde i ten implantát-co víc si přát?
Ráda bych ještě zmínila pojem lékařská etika.Myslím,že by měly být lékařské pracoviště s určitým zaměřením a v tom se zdokonalovat.A pakliže přijdu třeba do Ostravy,aby lékař řekl:podívejte se,na to jsou machři tam a tam,my se spíše specializujeme na jinou problematiku.Když budu vařit svíčkovou každý den,budu v ní za chvíli machr.Když ji uvařím dvakrát za rok,bude to jiná-možná se mi zrovna povede,možná ne....Nevím,to je můj názor,jen stále přemýšlím,zda-li nás ti naši doktoři v Motole neopustí.Mají moji podporu,protože nejsou dostatečně finančně ohodnoceni a za tu jejich dřinu a každodenní nasazení si to prostě zaslouží.

Jejda, takže taky jedna učitelka, jˇá učím taky malé cvrčky - do 11 let. Taky jsem měla obavy, jak to budu po operaci ve škole zvládat, ale šlo to dobře. Jen ten tinnitus mi tam zpočátku v tom hlučném prostředí nedělal dobře. A tak někdy je to lepší a jindy nic moc. Teď jsem už 5 měsíců doma se svým vlastním malým cvrčkem, jsem docela zaměstnaná, že mi ani nepřijde, že na ucho neslyším a tinnitus často ani nevnímám. Sylvo, a to byste se nebála chodit doškoly s implántátkem? Dnešní děti jsou tak všímavý a někdy bohužel i dost "zlý". Já vím, že ve škole by mi implantátek dost pomohl, ale říkám si zas, co tyděti na to. Souhlas s tím, co píšete.

Vůbec ne,já jsem zastánce éry tradičních škol a zaplaťbůh mám velkou podporu rodičů.Oni vědí,že jejich děti miluju,že mám ráda svoji práci,a že vše,co dělám,má nějaký důvod.Proto mám i podporu teď ze strany rodičů i dětí.Ony to vědí a nečiní jim to problémy,protože znají i mou mladší dceru od začátku,ví,že má sluchátka a berou to jako něco normálního.A tak já já možná budu mít nějaké to sluchátko,které mi bude pomáhat je lépe slyšet a rozumět jim.Jsem v práci 2 týdny a taky už vím,co je ten tinitus:-)).Je to z toho hluku.A taky mi jakoby tiká v uchu.A do toho dálkově studuju,je to maso!Ale musím říci,že na to,co se ve školách v současné době děje,mám suprovou třídu.Jedu metodou cukr a bič.Ale byla jsem pochválena jazykovkou u nás v Ústí,protože mi tam odešel ve třetí třídě chlapeček,jak dobře byl nastartovaný.A to je pro mě motivace a satisfakce jako blázen.Ale dost kantořiny.Teď už se těším na příští týden k panu doktorovi Černému,co se dovím.Chodím k němu s dcerou už asi deset let a je to skvělý odborník a výborný člověk.Představte si lékaře v Motole,tak taková klasa ve foniatrii to je.

Je vůbec nějaká naděje když slyšíte dobře pro záchranu sluchu vždyť to prý vyrůstá s obalu ne s nervu a když slyšíte dobře tak sluchový nerv není poškozený tak já nevím.

Já měla před operací na tu nádorovou stranu sluch 100% (až se všichni tenkrát divili) a tinnitus žádný. Nádor byl 31mm. I přesto, že jsem měla vynikající sluch, mi sluch nebyl po operaci zachován a ten odporný tinnitus se objevil týden po operaci. Takže myslím, že na zachování sluchu je šance hodně malá a snad jen u velmi malých nádorů. I když mi tenkrát říkali, že záleží na tom, jak kvalitní je sluch před operací, jak vidíte, stejně to u mě nhrálo roli.

Děkují nemůžu usnout ale určíte to bude dobry.

Tak už jsem tu v motole čekám na operaci prosím držte mi palce díky všem už budu mít po trápení.pokud by jste mně chtěli někdo podpořit budu rad napište na skype davidek209 nebo zavolejte děkují

Neboj,jsi v těch nejlepších rukách!!!Určitě jdeš ve středu,budu na tebe myslet

ahoj,chcela by som sa Ta opytat,ako si na tom teraz,ja som bola dnes u prof.Kovala a doporucil mi operaciu,som hotova z toho,pocula si uz operaciu Gama nozom?

Velmi mě zaujal článek od prof.Zvěřiny, na který je odkaz i na těchto stránkách- viz.Zajímavé odkazy.

Zdravím všechnny přítomné v diskuzi a děkuji za ni, člověku pomůže....

Chtěla bych se jen zeptat, zda má někdo zkušenost s progresí růstu nádoru po radioterapii Leksellovým gamma nožem u velikosti nádoru do 3cm. Zajímá mě, zda došlo k zastavení růstu nádoru či snad i zmenšení při kontrolním vyšetření.
Děkuji.

ahoj,dnes som bola v Kosiciach a mam neurinom,som z toho hotova,ale citala som o Gama nozi,mozes mi dat prosim kontakt na nejakeho lekara,kde by som mohla zavolat?

ahoj,dnes som bola v Kosiciach a mam neurinom,som z toho hotova,ale citala som o Gama nozi,mozes mi dat prosim kontakt na nejakeho lekara,kde by som mohla zavolat?

Markét,ne že je to možné,ale spíše nutné.Bylo mi řečeno,že implantát vyhovuje jednomu ze čtyř lidí.Tak aby tě zbytečně netrápili,a pak to bylo k ničemu.Nehledě na to,že je to pěkně drahé.I když nás sluchadla pro dceru na pět let stojí skoro 50tis.+servis.Za kontrolu stroječku jsme například letos dali 2tis.Moje dcera jezdí na tábor se sluchařema a vím,že mi říkal vedoucí, že tam mají děti,které mají nově kochleár,ale neumí a nechtějí ho používat,protože to vnímají jako něco nadbytečného.On ten poslech je jiný.Moje dcera vnímá se sluchadly zvuk jakoby kovový.Určitě vám ale napíšu po vyšetření,jaké to je.Ani nevím,kolik lidí už takový implantát má