Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

S panem doktorem Černým už od pátku spolupracuji a teď nosím na pásce BAHU, kterou budu vracet až v pondělí. Na operaci tedy ještě nedošla reč.. proto to zasnění ;) Ale doufám, že to budu moct podstoupit stejně rychle :)

Asi ne,Jakube.Já měla velké štěstí.Pan doktor Bouček mi volal,že se normálně čeká 3-4 měsíce,ale na ten termín tam má stážisty a tak se mě ptal,jestli jsem schopná si vyběhat vyšetření.Ale taky bych vám to přála

tinitus vůbec nezhoršuje,já ho nevnímám,pan doktor Černý mi poradil usínat u telky nebo rádia,zkrátka nebýt v úplném tichu,to je pak horší.Ale hlavně tomu nepodléhat a snažit se šumění vytěsnat jiným "hlukem"

Tak už jsem také měla tu čest mít doma BAHu a vyzkoušet si ji týden v běžném životě.Je to pecka.Nosila jsem ji ve škole.Zítra mě bude kontaktovat pan doktor Bouček,abychom si domluvili termín operace-jupíííí

Já se za panem doktorem Boučkem vydám,ale on ten strach je hodně z té operace. A kdo to operuje? Hvězdný tým? / Prof.Betka,prof.Zvěřina,as.Chovanec? děkuji

Nebojte, eventualni zakrok je opravdu nezatezujici. Se vsim vsudy kolem 20 minut a s 3 denni hospitalizaci. Implantaci BAHA se venuje Dr. Skrivan s Dr. Bouckem.

Dobry den, chci se zeptat jake mate zkusenosti se zadanim o invalidni duchodm po teto diagnoze - po operaci. Protoze vlastne kazdy ma nejake trvale nasledky (at uz vetsi ci mensi).

Tak přátele už jsem doma cvičím a cítím se tak dobře vše je ok držím všem palce at vám to všem dopadne dobře prosím tu Paní co jsme si povídali na skype ať mi znovu zavolá omylem jsem jí smazal díky David držím palce nebojte se operace vás vysvobodí od přemýšlení.

Zítra mám dvouleté výročí operace u pánů lékařů Betky, Zvěřiny a Chovance v Motole - viz zkušenosti pacientů. Kdo prodělá operaci schwannomu, musí chodit na roční kontroly, a (nejen tím) vlastně natrvalo se mu mění život. Já jsem před operací k doktorům - vyjma zubaře - nechodil skoro vůbec. Taky od té doby občas otvírám tyto stránky, pročítám zdejší diskusi a myslím na ty, koho operace teprve čeká. Nyní s odstupem musím říct, že mi tato nemoc přinesla i klady: např. větší odstup od všedních starostí, taky si víc vážím obyčejných věcí a dobrých vztahů s lidmi. Ještě jednou díky za práci lékařů a sestřiček, kteří se o pacienty starají přívětivě jako tomu bylo v mém případě.

Ani nevíte, jak s vámi souhlasím. Za ty kontroly jsem moc ráda, člověk má alespoň jistotu. Doufám, že moje MR v březnu bude OK. Také jsem před touto diagnózou nevěděla, co je to doktor (snad kromě očního). Jak Vám tato diagnoza vstoupí do života, všechno se otočí a pak se musíte přizpůsobit. Také mě to občas nutí nahlížet na tyto stránky a pročítat, držet pěsti těm, co jsou na počátku cesty. A klady, o kterých píšete? Opět souhlas, člověk rozhodně tolik neřeší prkotiny, které mu dřív připadaly strašně důležité. Nevím, čím to je, ale není dne, abych si na trio a ostatní personál z Motola nevzpomněla. I když bych to už někdy ráda hodila za hlavu :-) samozřejmě v dobrém. Teď hlavně sleduji diskuzi na téma BAHA a přemýšlím, jestli i pro mě by to mělo smysl a jakse popř. k tomu všemu dostat. Moc děkuji za tyto stránky.

Pane doktore,
Prosím o radu. Otec má po zákroku gamanožem pro neurinom v září 2010.Má pocity nejistoty při chůzi, závratě,občas horizontální nystagmus při čtení.Jaký máte názor na léčbu nootropikem - Oicamid. Děkuji s pozdravem Jurečková L.

Dobry den, proti nootropikum vcetne Oicamidu nelze nic namitnout (tedy pokud neni nejaka obecna kontraindikace jejich podani v jeho konkretnim pripade). Obtize, ktere udavate jsou po lecbe gamanozem vcelku caste. Ackoliv mu do hlavy nevidim a je vyvoj zavisly na typu vestibularni poruchy pred lecbou, velikosti nadoru, jeho umisteni atd. lze predpokladat ze jde o nasledek ozareni, kdy po cca. 6 mesicich pocina otok tumoru. Samozrejme muze jit tez o zhorseni rezidualni funkce rovnovazneho nervu a ustroji na strane nadoru. Mame vcelku dobre zkusenosti s pulsni terapii kortikoidem a dalsimi leky. Ale tu nelze bez blizsiho vysetreni bezpecne indikovat.

Na rozdil od operace, kdy dochazi po odstraneni nadoru a preruseni rovnovazneho nervu pri spravne rehabilitaci k relativne rychle kompenzaci takovychto obtizi, ma casto vestibularni porucha a obtize po LGN fluktuujici raz. Je treba k ni pristupovat trochu jinak.

Pokud mate zajem, muzete me kontaktovat ve FNM. Ackoliv zde rad komukoliv odpovim ci poradim, verim ze toto je a ma zustat diskuzni forum (ne poradna ani reklamani plocha.-)

Pane doktore.
Děkujeme za Vaši radu. Vyzkoušíme nootropika a když bude pozitivní efekt,tak se přihlásíme do diskuze. Zvláště cenná je pro mého otce informace o kolísání intenzity obtíží po léčbě LGN. Zdravíme Vás z Brna.

Přátelé,slíbila jsem,že napíšu,až budu po vyšetření na foniatrii.Takže:byl mi provedeno audio,a pak mi pan doktor nasadil bahu,připevněnou na gumu kolem hlavy.Znovu následovalo audio a pan doktor seřizoval nastavení.BAHu jsem dostala na týden domů,mám ji nosit aspoň dvě hodiny denně,hlavně v hlučnějších prostředích,jako je nákupní centrum,škola,fakulta,abych zjistila,je-li pro mě přínosem.No a za týden se domluvíme,co dál.Déle jak dvě hodiny to stejně nejde,panč to tlačí a je to akorát u jizvy.Což samozřejmě by nebylo,kdyby byla už na šroubu a ne přitlačená gumou k hlavě.Ale jinak to nejde.Tak napíšu zase za ten týden,abych poreferovala,co třeba prostorový sluch a tak....

Skvela zprava, tak at Vam to pekne funguje.. Tesim(e) se na info!

To zní moc dobře :) Díky Martinovi si jdu za týden BAHU taky vyzkoušet :)) Audiogram ten přínos potvrdil a pana doktora Černého se mi dokonce podařilo taky pobavit svými neslyšícími příhodami. Už se nemůžu dočkat, až to všude otestuji :)

Tak jsem dnes mohl na vzduch ale začalo mě hučet v hlavě hrozny hukot doufám že to přejde je to hruza a to jsem slyšel dobře.

Lucie neboj zvadneš to je to jen pro tebe okamžik ani nebudeš věřit že to už máš zasebou já jsem teď ten člověk co je rad že přežil a to už pařím u PC jen se mi hrozně mota hlava a slyším hukot v uší pískaní a když někdo mluví tak se to stupňuje snad se to ustali mám ochrnutou půlku obličeje ale to se prý správy těším se až mě vyvedou na vzduch rodina díky Bohu a doktorům vše se zda byt na dobré cestě.

Chtěl bych všechny upozornit na nový příspěvek od Michala Vašíčka na těchto stránkách v Menu - "Zkušenosti pacientů"
a zároveň mu tak velmi poděkovat k přispění obsahu těchto stránek

Pokud máte zájem se stejně jako pan Michal podílet na zvyšování informační hodnoty těchto stránek a pomoci druhým, uvítám veškeré vaše příspěvky na adrese, která je ve spodní části stránek :-)

I já bych mohla napsat svou zkušenost,neboť mé příznaky byly jiné a i pooperační probuzení