Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Má někdo zkušenosti s operací velkého neurinomu
na neurochirurgii Olomouc.V internetu nemají žádnou presentaci-narozdíl od MOtola,HOmolky a Ustí.Děkuji.

Dobrý den pane doktore. Mám na Vás velkou prosbu o radu ohledně štítné žlázy. Mohla bych Vás poprosit o pomoc? Anna.Maskova@seznam.cz děkuji Mašková

Omlouvám se, že vám vstupuji do diskuze, leč lepší místo na poděkování autorovi těchto stránek jsem nenašla. Sama naštěstí neurinom akustiku nemám, ale tyto stránky mi moc pomohly s psaním textu do školy. Od tématu jsem se sice vzdálila, ale to až tak důležité není. Moc děkuji, že si dáváte takovouto práci s tvorbou stránek, lepší jsem na Internetu nenašla. Děkuji a všem držím palce ;)

Čaká ma rozhodnutie, čo robiť. Či gamma nôž alebo operácia.
Môj stav - dlhodobí tinnitus a závrate. Žiadne iné prejavy.
Pre operáciu hovorí radikálne riešenie a najlepší úspech, že sa nádor nevráti. Proti to, že je s tým spojené riziko operačných kompélikácií a hlavne lokáciou nádoru strata sluchu, ochrnutie časti tváre.
Pre gamma zas plus, že sa nenaruší okolie iných nervov, ale (a to ma dosť vystrašilo), že je riziko zmeny nádoru na zhubný.
Neviem, ako sa rozhodnúť.

Dobrý den,
v celé této diskuzi jsem se nedočetla, že by se nádor po ozáření gama nožem změnil na zhoubný. Ani jsem to naštěstí nikdy neslyšela, jinak bych s takovým klidem na gama asi taky nešla. Prosím pana doktora Martina, který tuto diskuzi sleduje a občas napíše svůj názor, jestli by se k tomuto mohl vyjádřit. Moc děkuji a všem přeji hodně zdraví.

Dobry den, omlouvam se, dlouho jsem diskusni forum nenavstivil a tak jsem si dotazu nevsimnul. Nejprve k dotazu pana Tomase. Nelze Vam bez blizsich informaci o Vasem setavu i nadoru uplne s jistotou poradit. Nicmene, pokud jsou Vasimi tezkostmi zavrate a tinnitus, nejspise Vam od nich gama nuz nepomuze. Gamanuz je dobra metoda pro zastaveni rustu nadoru. Obtize vetsinou neresi. Prosim neberte to tak, ze na 100% zustanou (cca. v 10-20% se mohou zmirnit a nebo naopak i zhorsit). Stran komplikaci operace a gammanoze (licni nerv, ztrata sluchu, bolesti) jsou si metody v pripade malych nadoru (cca. do 20-25 mm), tedy kdy lze metodu gamanoze bezpecne pouzit, blizke. Je vsak nutne podtknout, ze gama nuz je samozrejme mensi zatez pro pacienta. Pak cekate, zda bude vysledek dobry, coz lze hodnotit nejdrive za 2-3 roky. Metoda je ucinna u valne vetsiny (cca. 93-97%) spravne indikovanych lidi.

Nyni k dotazu vzniku zhoubneho nadoru. Jde o vzacnou komplikaci resp. nasledek lecby gamanozem. Kdy misto zastaveni rustu nadoru dojde ke zmene v jeho chovani v zhoubny nador. Nador se pak delli nekontrolovane, a chova se velmi agresivne, zpravidla pacienta zahubi. Jde opravdu o raritni zalezitost, celosvetove bylo publikovano 38 pripadu na priblizne 50000 ozarenych pacientu. Data samaozrejme nemusi byt presna (ne vse se hlasi, ne vse se publikuje). K zvrhnuti nadoru ve zhoubny dochazi az po letech. Je nutne brat v uvahu, ze se za poslednich 10 let zmenil postup ozarovani - ozaruje se mensi davkou, tak aby bylo mene komplikaci. Nakolik bude tento postup v dlouhodobem meritku uspesny (za 20-30-40-50... let), tedy kolik bude komplikaci, kolik nadoru poroste a kolik se zvrhne v zhoubny nador je obtizne predpovedet. Data o dlouhodobe uspesnosti lecby gamanozem tedy vyjadruji uspesnost po cca. 10-15 letech (coz tedy odpovida dobe, po kterou se timto postupem leci). Zde prosim neni treba propadat panice, ze za delsi dobu to bude horsi - prozatim tomu nic zasadne nenasvedcuje! Jelikoz se negativni nasledky kumuluji v letech, je treba mit tuto komplikaci na pameti a velmi peclive zvazovat indikaci ozareni u mladych lidi (tam kde ocekavame, ze budou stastne ziti 20-30-40.. ..a vice let) a dale pak u osob s genetickymi poruchami, predevsim neurofibromatozou.

Pane doktore,
děkuji za vyčerpávající odpověď.Jsem důchodkyně a doufám, že dřív umřu na stáří než na následky gama nože. Mladším pacientům přeji, ať se nedostanou mezi tyto raritní případy a cítí se tak dobře, jako momentálně já.
Mějte se hezky a děkuji, že do této diskuze přispíváte.

Dobrý den Tomáši, sdělím Vám svoji zkušenost. Třeba může přispět k vašemu rozhodnutí. Před 12ti lety při sdělení diagnozy jsem volila Gama nůž jako neinvazivní metodu, pro mne, v ten moment daleko přijatelnější. Po cëlách 12 let se nádor změnšoval, změnšoval a ještě v listopadu 2011 byl závěr takový, že vše je v počádku, , kontrola za 10 let. A ejhle, v dubnu letošního roku příznaky- brnění jazyka, rtů ( o tinitusu nemluvím, ten po Gama noži nezmizí)a po MR zjištěnom, že nádor opět obživl a za 4 měsíce dorostl do rozměrů ještě větších než byl v době, kdy byl diagnostikován. Jsem po operaci, ale paradoxně po přechozím ozáření Gama nožem je riziko nevratného poškození lícního nervu daleko větší , než když podstoupíte operaci bez předchozího ozáření Gama nožem. Po zkušenostech, které mám, bych tedy osobně volila neurochirurgickou operaci a čím dříve, tím lépe. Přeji hodně štěstí.

Dobry den, ackoliv Vas ne uplne stastny pribeh je poucny, nelze jej nastesti povazovat za pravidlo. Dokonce si nejsem jisty, ze jsem o nejakem podobnem pripadu (t.j. ze by nador pote, co byl 12 let v klidu a zmensoval se, zacal z niceho nic tak velmi rychle rust) slysel. Gamanuz je velmi atraktivni metoda pro pacienty - "pri male zatezi dosazeni kontroly nad rustem nadoru" Bohuzel metoda neni 100% ucinna. Dokonce ani nevime, jak vlastne ucinna je. Neuspech a nutnost operace jsou udavany do 10%. Vetsina pripadu, kdy nador pokracuje v rustu je odhalena jiz behem prvnich let po lecbe. Proto je na miste kontrolni MRI provadet v tomto obdobi kazdy rok.

Vetsina, ale ne vsechny operace po ozareni, jsou opravdu extremne slozite. Slozite jsou predevsim ty pripady nadoru, ktere se jiz v dobe ozareni dotykali nebo tlacili na mozek. Slozitost tkvi v tom ze oblast mezi nadorem a vystupem licniho nervu z mozku byva po ozareni zajizvena. Je obtizna jeho identifikace v miste, kde je nejvice zranitelny. Zdaleka nejlepsich vysledku je ve techto pripadech dosahovano nikoliv neurochirurgickou, ale usni (neurootologickou) operaci, kdy je operovano prez spankovou kost (tzv. prez ucho). Licni nerv je tak mozne vcas a bezpecne izolovat v celem prubehu a pri priznivych pomerech zachovat funkcni. V kazdem pripade jde o ty nejslozitejsi operace, jejichz vysledky nejsou vzdy stastne (pro pacienta i chirurga). Je take nutne uvest, ze pokud se nepodari licni nerv zachovat nebo trvale pretrvava porucha jeho funkce, lze ho opravit a hybnost obliceji navratit.

Bohužel, je to tak, jak jsem uvedla. V listopadu 2011 se můj nádor změnšil o 72% své původní velikosti a v dubnu 2012 byl již větší než v době, kdy ho poprvé diagnostikovali. Z 4130 cmm na 15220 cmm během 4 měsíců. Ačkoli lícní nerv byl údajně zachován, jak praví operační protokol, tak nyní, po 7 měsících od operace nevykazuje žádnou činnost( EMG neprokázalo). Mohl byste mi sdělit více informací ohledně "opravy" facialis ? Jakým způsobem se provádí a kde mají nejlepší výsledky ? S kým vlastně komunikuji prosím ? Děkuji

Dobry den, ma odpoved rozhodne nemela znit, jako ze Vam neverim. Spise jsem chtel pana Tomase ujistit o tom, ze jde o raritni pripad, byt mozny.. Technik k upraveni funkce obliceje je vice. Jednak jsou techniky, ktere vychazeji z prime rekonstrukce licniho nervu. To znamena znovu se podivat do mista (mostomozeckoveho koutu), kde byla operace provedena. Zjistit, zda byl nerv skutecne zachovan. Pokud zachovan nebyl a jsou-li identifikovatelne oba konce, lze ho zrekonstruovat napr. s uzitim stepu nektereho z koznich nervu. Tato varianta je nejmene pravdepodobna.

Dalsi z variant, ktera pripada v uvahu je rekonstrukce licniho nervu jeho napojenim na jiny z mozkovych nervu. Tu volime, pokud chybi pocatek licniho nervu v miste vystupu z mozku. Lze volit variantu napojeni na druhostranny licni nerv nebo na nektery nerv v blizkosti pahylu licniho nervu. Nejcasteji je volen nerv podjazykovy (hybe jazykem). S timto typem rekosntrukce mam(e) u pripadu shodnych s Vasim nejlepsi zkusenosti. Techniku lze provadet opet nekolika postupy, s vyhodou je podjazykovy nerv setrit, tak aby nebyly operaci zhorsena hybnost jazyka (zhorsi artikulaci, polykani..) Nevyhodou obou postupu, je ze efekt na hybnost obliceje neni okamzity. Cekate nekolik mesicu (4-8 mesicu nez se zacne neco dit; dobra hybnost se objevuje za 10-18 mesicu, reinervace vsak pokracuje roky). Pokud technika uspeje, je dosazeny efekt velmi uspokojivy (obnovi se tonus, objevi se vuli riditelna hybnost).

Mám rekonstrukci lícního nervu napojení podjazykového.Prováděl ji pan profesor Zvěřina, ikdyž jsem byla operována na Královských Vinohradech.Dva a půl měsíce po rekonstrukci jsem se začala trochu usmívat-zázrak.Stále ještě rehabilituji(už je to přes rok,operace 24.11.2011),jde to pomalu,oko už dovírám,na EMG se ukázala už i aktivita čela(okem zatím neviditelná),sem tam mám tik oka nebo koutek úst, ale jsem vděčná za to, že nemám spadlou levou půlku obličeje. Jen to chce velkou trpělivost a hlavně klid a teplo. Děkuji pane profesore

Dobrý den Evo, jsem také Eva :-) a čeká mě patrně to samé, co Vás, mohla byste mi prosím napsat na můj mail, až budete mít cfhvilku, chtěla bych se zeptat na pár věcí. evikazizkova@seznam.cz. Děkuji

Dalsi dva postupy pro Va spripad spocivaji ve vytvoreni tzv. zavesu. Nesparvuje se nerv. Ale pod kuzi se provedou "zavesy", ktere srovnaji oblicej. Zaves lze udelat aktivni (dynamicky zaves), kdy se preklopi cast spankoveho svalu a na ni se zavesi rty nebo neaktivni (staticky zaves), kdy je k zavesu uzita napr. slacha nebo teflonova paska. Statickym zavesem lze podeprit i dolni vicko, aby nebylo nadmerne odchlipene. Do horniho vicka pak lze implantovat zlate zavazicko, aby doviralo.

Na Vas dotaz, kdo ma nejlepsi vysledky Vam odpovedet neumim. Vysledky kolegu neznam. Videl jsem prevazne neuspechy. To vsak odrazi, jen ze prichazi osoby, kdy se neco nepodarilo nebo nebylo nic nabidnuto. Pri blizsim zajmu o konzultaci me muzete kontaktovat (martin.chovanec@lf1.cuni.cz; Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku, 1. LF UK a FN v Motole)

Vážený pane doktore, děkuji velmi za VAši vyčerpávající odpověď. V lednu jdu na kontrolní měření EMG, potom se budu muset případně rozhodnout o dalších krocích. Děkuji za Vaši nabídku a ráda Vás případně oslovím přímo. Eva

Ahoj. Chtela jsem se zeptat jak se jmenune vase stranks,diskuze na facebooku. Rada bych se kvam pridala jestli muzu..:-)