Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den Marie. Na to by vám nejlépe opověděl někdo z lékařů, ale jsem v konktu s velkým počtem lidí, kteří stejně jako já proděli tuto operaci. Nevím o žádném případu, kdy by někdo zemřel. Já jsem po operaci v podstatě v pořádku je s následkem hluchoty na operované straně. Normálně funguju a vrátila jsem se do práce. Přeju ať operace dobře dopadne!

Ahoj,
před 3 měsíci jsem byla na magnetické rezonanci, můj onkolog mi následně oznámil, že mám neurinom akustiku. Okamžitě jsme jeli do Prahy za odborníky a tam mi v podstatě dali na výběr - buď operace a nebo gama nůž. Po dlouhém přemýšlení jsem se rozhodla pro gama nůž.
Máte s gama nožem někdo zkušennosti? Jak to probíhá? Za jak dlouho se můžu vrátit do běžného života:

Ahoj Mirko. Na Gamma noži jsem byla koncem září roku 2013. Zatím jsem v podstatě v pořádku. Částečná ztráta sluchu na levém uchu je zhruba stejná, jako před zákrokem. Já vcelku jiné problémy nemám. Byla jsi na vyšetření v Motole? Pokud budeš chtít něco více vědě, podrobnosti atd. Tak buď na facebooku ve skupině neurinom akustiku, pokud už tam nejsi. Případně na e-mail: i.sejnohova@seznam.cz

Rád bych se zeptal zda někdo z vás či blízkých prodělal operaci ve FK nemocnici v Brně..Mam týden do oparace a celkem mi to vrtá hlavou jelikož jsem nenašel žádný článek že by tam někdo podstoupil operaci.Děkuji

Ahoj, je mi 24 let a rok mi pískalo v uchu, ušní mi napsala prášky a neřešila to, potom mě poslala na týden do nemocnice na nějaké kapaky, ať se mi prokrví vnitřní ucho..nepomohlo to (v nemocnici mi dělali rengeny hlavy, vyšetření očí a pod ale MR ne) v září 2013 mě teda poslala na vyšetření BERA, ve výsledku bylo napsané že doporučují MR. Ušní strašně, že mě tam nepošle, že se tam nikdy nic nenajde a kdesy cosy. Asi po 10 min jejího rozhodování mi napsala žádanku. 3.10.2013 jsem podstoupila MR a našli nádor 1,7 x 1,4 x 1,4. Ihned jsme se objednala k neurochirurgovi. V listopadu jsem šla k němu na konzultaci a dal mi vybrat operace nebo gama nůž (ale ten řekl, že mi moc nedoporučuje), tak ač nerada kývla jsem na operaci. S nádorem v hlavě jsme se srovnala a dala jsem mu jméno Fredy. Ale s operací která mě čeká v únoru 2014 se nemůžu srovnat. Mamka to snáší špatně. Bude mě operovat pan doktor Hrbáč v Ostravě. Pořád se utěšuji, že to není rakovina, že by to bylo horší a pod, ale holt moje mysl má jiný názor...

Ahoj Markéto, nikomu se na takovou operaci nechce. Dobré je, že dneska tento nádor už doktoři umějí operovat tak, že následky nebývají drastické jako dřív. Mám už operaci za sebou víc jak šest let a života si celkem užívám, jen to stereo slyšení mi bude vždycky chybět hlavně kvůli poslechu hudby. Ale třeba budeš mít štěstí a sluch ti zachrání, to bych ti přála. Kromě jednostranné hluchoty, občasných problémů s rovnováhou a tinitem, jsem v pohodě. Držím palce, Eva

Ahoj Evo, no už mám termín 10.2.2014 jdu na operaci přesně 1 měsíc po mých 25. narozenin.. jako už jsme v pohodě.. jsem na to připravena, přítel mě podporuje a je to super...

Přeji moc pěkný den všem.Moje e-mailova adresa,kterou jsem zde zadal je nefunkcní.Proto jsem se rozhodl uvést tel.císlo 732151760.Moc prosím každého kdo by byl tak hodný a ochotný podat info o operaci neurinomu v nemocnici motol.zákrok se týká mé manželky.Děkuji dopředu všem kteří se ozvete.Přeji vám všem brzké uzdravení.

Dobrý den Vláďo, i já (jako mnoho jiných) jsem byla operována v Motole a to v únoru 2012. Před operací mi velmi pomohlo osobní setkání s pacientkou, která již byla po operaci. A protože vím, že pacienti jsou z různých koutů republiky, určitě najdete někoho, kdo by byl ochoten s Vámi a hlavně s Vaší paní povykládat. Ale musím říct, že personál v Motole je skvělý a to jak po stránce odborné, tak i co se týká lidského přístupu k pacientům. Já jsem z Frenštátu a pokud byste byli někde z okolí, určitě můžeme domluvit osobní setkání (mobil 605 956797). Držím pěsti, věřte, že vše dobře dopadne.

Dobrý den. V nemocnici Motol mám zkušenosti jen ty nejlepší. Byla jsem operována před 1,5 rokem. MUDr. Chovancem. Někoho lepšího, už si ani nemůžete přát. Profesionalita a lidskost je na vysoké úrovni. Věřte jim, vědí co dělají a dopadne to nejlíp jak může. Strachu se nepodávejte myslete na to, že to není rakovina. Já jsem si to prožila, vím o čem mluvím. Moje kamarádka stejně stará jako já neměla takové štěstí měla v hlavě sarkomy, prodělala 2 operace a sérii chemoterapií a nechala tu na tomto světe dvojčátka, kterým byly jen 3 roky. To je tragédie. Ale operace, kterou podstupujeme my nemá takové následky a toho je potřeba se držet. Hodně štěstí.Anita K.

Odkaz¨
www.vertigoacademy.cz
nefungeje správne¨

kde inde sa dajú získať informácie

Dobrý den,
všechny Vás velmi zdravím, kdo sem nahlížíte,kdo chodíte na tyto stránky. Chci se zeptat Vás,co jste již déle než rok po operaci, zda trpíte bolestmi hlavy.Stále trpím dnes a denně krutými bolestmi v té odoperované půlce hlavy.Bolesti jsou hluboké, stěhovavé. Vyšetření na MR je bez nálezu. Analgetika již nezabírají.

Dano,píšete, že máte velké bolesti hlavy. Pro mně je nejdůležitější fyzioterapie-měkké techniky na oblast krční páteře, trapezů a dlouhé jizvy a to pravidelně. Bez ní bych byla nemožná.Po vybrané fyzioterapii, mám na delší dobu pokoj a nejsem tak závislá na lécích.Zkuste to.A nečekejte zlepšení hned, trpělivě.Operovaná jsem byla v roce 2008 a když mám bolesti, jsou nesnesitelné, ale měkké techniky mám odzkoušené.
Jana

Přeji moc pěkný den všem.Moje e-mailova adresa,kterou jsem zde zadal je nefunkcní.Proto jsem se rozhodl uvést tel.císlo 732151760.Moc prosím každého kdo by byl tak hodný a ochotný podat info o operaci neurinomu v nemocnici motol.zákrok se týká mé manželky.Děkuji dopředu všem kteří se ozvete.Přeji vám všem brzké uzdravení.

dobrý den,prosím kdo má zkusenosti s operací neurinomu acustiku v nemocnici motol,kdyby byl tak hodný,hodná a ozval se mi na ce.vladislav@seznam.cz moc předem děkuji

Ahoj všichni návstevnici této stránky,chtěla bych se jen v rychlosti s vámi podělit o pár zkušenosti s touto nemocí,pokud by někoho zajimalo vic muzete me klidne kontaktovat na muj email:(annasedenkova@seznam.cz).Kdyz mi loni v kvenu diagnostikovali tuto nemoc rozhodovala jsem se,kde operaci podstoupit vzhledem k tomu ze jsem z Ostravy. Na techto strankach hodne odrazovali od provedeni operace v Ostravě i pres to jsem to vsak riskla a udelala jsem dobre.Byla jsem operovana v mestske nemocnici fifejdy primo primarem a vse probehlo v naprostem poradku.Muj nador jiz byl veliky ozarivani gama nozem tedy neprichazela v uvahu musela jsem tedy operaci podstoupit a do Prahy se mi nechtelo uz kvuli dojizdeni rodiny a nasledneho prevozu,kdy clovek po operaci v aute urcite sedet nevydrzi. Sestry i doktori byli skveli a naprosto profesionalni! Pokud jste nekdo z okoli Ostravy urcite se nebojte sverit do pece i mistnich doktoru. Drzim vam vsem moc palce a kdo by chtel blizsi informace nebojte se na me obratit a nezapomente,ze vse je jen o POZITIVNIM PRISTUPU A MYSLENI! Anna

Dobrý den
Trpím už velmi dlouho tinnitem, který se mi ozývá v hlavě (takže pravděpodobně oboustranný?).Tinnitus se mi nedávno velmi zhoršil, přidal se též pocit "plného" ucha.Audio vyšetření ukázalo velmi lehkou ztrátu sluchu na toto ucho. Byla jsem poslána na vyšetření BERA. Vím, že ještě nic není potvrzeno, ale i tak mi přijde velmi pravděpoboné že mi bude diagnostikován neurinom. Chtěla bych znát názor odborníka (vím, že konečná diagnóza se dá vyslovit až na základě specifického vyšetření, ale chtěla bych znát alespoň pravděpodobnost s jakou by to neurinom mohl být.Nebo něco, cokoliv.Jsem na tom psychicky dost špatně.Nejhorší je nejistota). A také jsem se chtěla zeptat, jestli nemám vyžadovat spíše vyšetření magnetickou rezonancí, které s konečnou platností potvrdí nebo vyvrátí diagnózu neurinomu. Vždyť nádor může růst i rychle a jakýkoli ušetřený čas do zákroku je podle mě plus. Předem děkuji za odpověď a hodně štěstí všem kdo bojují!Mně se momentálně dost třesou kolena...

Urcite ziadajte vysetrenie magnetickou rezonanciou.
Ci uz potvrdi neurinom alebo nie, nech sa Vam netrasu kolena, nejde Vam o zivot. Zijeme v case, ked mate v Prahe vyborny kolektiv okolo prof. Zverinu, ktory Vas v pripade nalezu neurinomu kvalitne odoperuje. Nie je to ziadna zivotna tragedia. S odstupom casu tuto diagnozu vnimam ako mensiu zivotnu neprijemnost.
Vela pokoja a zdravia zela byvaly pacient
Jozef

Prosím o zaslání datumu "setkání" na email
jagu@centrum.cz.
Na tyto stránky chodívám občas, nepravidelně. Na operaci jsem byla v roce 2008 v Motole.Jsem bez problémů určitě díky vynikajicímu operačního týmu.Na operované ucho slyším jen malinko,ale měla bych zájem o posílení sluchu. Má s tím někdo zkušenosti? Občas mě bolí hlava, pomáhám si cvičením a fyzioterapií,/taky preventivně/.Minimálně 2 x do roka fyzioterapii mi hradí VZP.Doporučuji. Všem přeji hodně štěstí.

Dobrý den,

nevím, jestli jste to zaregistrovali, ale pan prof. Eduard Zvěřina dostal před několika dny ocenění v Senátu. Dostal se do zajímavé společnosti s osobnostmi z různých oborů. Více viz http://www.senat.cz/zpravodajstvi/zprava.php?id=1617. Zcela jistě si to plně zaslouží.

S pozdravem,

vděčný pacient Matěj Pešta