Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den, ke společnému dotazu lze říci a napsat mnoho. Je jisté, že rozhodnutí musí vyjít z Vás a bezesporu musíte být přesvědčeni, že je to správná volba. Při rozhodování je vždy nutné vzít v potaz rizika a šance na dobrý výsledek t.j. dopady pro sluch, ušní šelest a rovnováhu, dále pak riziko poruchy lícního nervu a celkové operační riziko. Váš lékař by s Vámi měl zevrubně probrat právě tyto aspekty a vysvětlit Vám proč si myslí, že je ten či onen postup vhodnější. Obecně lze říci že gama nůž je možné použít u relativně bezpečně nádorů do 2 cm. Jde o bezesporu o méně zatěžující postup. Nádor po něm nezmizí. Pokud je efekt dobrý, nádor zastaví svůj růst eventuálně se může i zčásti zmenšit. Riziko poranění lícního nervu s poruchou hybnosti obličeje je u malých nádorů menší než u operace - kolem 1-3%. Vliv na sluch je pozvolný, často se sluch začne horšit po měsících až letech. Většinou neovlivní ušní šelest a stejně tak závratě a rovnovážné obtíže. Existují i další možná, relativně vzácná rizika a proto jsou nutné pravidelné kontroly - MRI (stejně tak vyšetření sluchu) nejlépe každý rok. Úspěšnost tohoto postupu je udávána kolem 93-97% tzn. že nádor dále neroste. To co je prezentováno jako dlouhodobé výsledky, jsou výsledky hodnocené za 10-15 let. Proto je tento postup diskutabilní u mladých lidí, protože nikdo přesně neví co bude za 20, 30, 40, 50 let.

Stran operace, je jasné, že jde o postup složitější. Operace trvá většinou několik hodin a proto při závažných onemocněních může být pacient nevhodným kandidátem k tomuto postupu. Správně provedená operace má za cíl úplné odstranění nádoru, tak aby již nikdy nerostl. Ve zkušených rukách se to daří v 98-99% případů. Je to postup vhodnější u osob, které obtěžují problémy s rovnováhou a ušním šelestem. Riziko poškození lícního nervu je u malých nádorů také relativně nízké. Přechodně u cca. 10% případů, trvale zhoršená hybnost obličeje je u cca. 1-5%. Možnosti zachování sluchu jsou určeny mnoha faktory, které Vám jistě lépe vysvětlí lékař ve Vaší konkrétní situaci. Obecně lze říci, že šance u dobře slyšícího ucha v rukách specialisty jsou kolem 50-90%. V závislosti na stupni poruchy rovnovážného systému (určí otoneurologické vyšetření) bývají přechodné rovnovážné obtíže po dobu několika týdnů. Aby se tyto obtíže zcela upravili je třeba se věnovat cílené vestibulární rehabilitaci. Nadto otoneurologické vyšetření může ukázat, že je větší riziko, že se tyto obtíže spontáně po výkonu nemusí upravit a je pak vhodné provádět speciální typ rehabilitace. Operace je spojena s rizikem běžných operačních komplikací (krvácení, infekce, zánět), které jsou naštěstí velmi vzácné. U části operovaných se objeví pooperačně bolesti hlavy, které u cca. 1-3% osob mohou přetrvávat a vyžadovat léčbu.

Jednoznačně na operaci. Také jsme to doma řešili pořád dokola(nádor 16mm). Manžel už je po operaci, úplně bez následků, lícní nerv nepoškozen, dokonce slyší a domů z nemocnice jde po 12 dnech od operace. A hlavně máme už napořád klid. Žádná nejistota jestli se to zase nezvětšilo a strach co s tím.

Paní Helo, ráda bych se Vás na něco zeptala mužete mě kontaktovat.mail: antonin.jonseznam.cz

Takové rozhodnutí jsem mela také. Nádor byl dost velký.Jestli mohu,tak operaci. Přesně,jak je psáno,to čekání,zdali roste ,nebo ne. Jsem 2 roky po operaci. Lícní nerv je hodně lepší,oko je měnší a tvář nenafouknu.Rehabilitace a akupunktura probíhají stále. Hodně štěstí a držím palečky. V Motole jsou machři. Věřte

Také se musím přidat, že sraz byl moc fajn, přestože nás bylo pouze 6. Potkala jsem skvělé lidi. Zdravý člověk nepochopí co nás trápí, ale mezi sebou víme o čem mluvíme. Už se těším na jaro na další sraz a veřím, že se k nám s radostí přidáte další. Mějte se krásně.

zdravím,ráda bych se k vám přidala a popovídala si s vámi.jsem z prahy a druhý rok po operaci.renata.email.renatarychtarova@seznam.cz

Renčo, přídej se k nám na fb.. :-) Tam si taky povídáme, než bude další sraz.. :-)
http://www.facebook.com/groups/274995345846921/

Souhlasím s Jirkou, dá se to zvládnout - manžel je týden po operaci také bez komplikací, lícní nerv je naprosto v pořádku, neochrnul a slyší! Zbývá jen srovnat rovnováhu. Páni doktoři jsou prostě geniální, takže naděje je veliká!!!

zdravím Vás, nebojte se ničeho, chce to vysokou míru sebedůvěry, že to překonáte. já jsem od Bruntálu, po opreaci mám 2,5 roku a je mi skvěle. operovalo mě v Motole- separmani, páni doktoři Betka, Zvěřina a Chovanec. vše proběhlo bez komplikací- moje pocity, začátek je velký boj sám ze sebou, ale dá se to překonat- nepolevit. všechno se vrátí max zpět pokud člověk chce a něco pro to udělá a hlavně to není konec života. já utekl z nemocnice po 13 dnech a po 2,5 měsíci jsem zkoušel kolo a šlo to. bojovat. nebojte se, držím palce jirka.

Jirko, díky vám!!! Kdybyste měl cestu do Olomouce, ozvěte se. Můj mail: ivana.zahradnickova@centrum.cz

Ahoj Jirko, já jsem z Vrbna pod Pradědem a jsem měsíc a kousek po operaci. Píšete, že jste od Bruntálu. Můžu se zeptat odkud a jak se máte po operaci dnes? Simona

Zdravím Vás všechny! Bylo Vám někomu špatně po punkci??? Prosím můžete mi někdo odpovědět na vklicova@atlas.cz
Moc děkuji !!!!

Lucko, jste moc hodná, že jste mi napsala. Ještě se Vás zeptám, na jaký druh cvičení se mám na Rehabilitaci ptát? Jak jste byla dlouho v nemocnici?

Dobrý den, na rehabilitaci budou zřejmě chtít vědět diagnózu. Já jsem jim předběžně řekla rovnováha a lícní nerv. Rovnováha je naštěstí dobrá, takže cvičím lícní nerv (masáž, cvičení a elektro). V nemocnici jsem si pobyla trochu déle - necelé 3 týdny, protože se při operaci zjistilo, že jsem v této komunitě v podstatě vetřelec. Nejednalo o schwannom, ale jiný hodně vzácný typ nádoru. Při schwannomu se jde domů tak po dvou týdnech. Připravte se na to, že maminka nastoupí v pondělí a operace je až ve středu, takže pondělí a úterý jsou spíš rekreační. A něco pro zasmátí: byla jsem v lékárně, požadovala Geriavit a lékárnice, která mě od vidění zná mi nekompromisně vnutila Wobenzym :-). Protože mám teď vůli a schopnost prosadit se zhruba na úrovni medvídka Pú, tak jsem odešla s Wobenzymem o 900 kč lehčí a manžel se mi směje ještě teď :-).

Dobrý den Lucko, tak mamka je v Motole a zítra jde na sál. Můžou návštěvy na JIP druhý den po operaci? Jestli můžete písněte mi prosím na vklicova@atlas.cz
Moc děkuji !!! V.

Dobrý den všem.Tatka má už deset let přesně ty potíže co tu každý píšete.Bolení hlavy pocit motání,půl levé tváře jinak citelné (jako by nebyla jeho).Chodil všude možně po doktorech a nikde mu nic nenašli.A všude mu jen řekli že se musi smířit s tím co má.Tak tatka přešel k jínemu neurologovi.Ten mu hned udělal CT a byl zjišten nalez:Vyšetření nativně a po podání k.l. i.v.

V levém mostomozečkovém koutu je ostřeohraničená expanze 26x18x15mm, kontura je lobulární, postkontrastně se nehoogenně sytí, odtlačuje levý pedunculus mozečku a pons, bez zn. konusu. Komorový systém přiměřené šíře.

Subarachnoidální prostory nerozšířeny.

Supratentoriálně bez ložiskových změn.

Přiměřený nález na skeletu a PND v zachyceném rozsahu.

V levé orbitě v kontaktu s n. opticus je oválný ostře ohran. útvar do 10mm, nativně i postkontrastně kolem 60HU,ostatní obsah orbit je přiměřený.

Z.: ložisko v zadní jámě - nejspíše neurinom statoakustiku ložisko v levé orbitě nějasné etiologie,může se jednat o

o gliom nebo meningeom optiku obraz ale není typický.Tata macukrovku.Máme o něj velký strach :(.Je pro nás řešení?Byl bych moc rad kdyby se táta uzdravil.Můj email je jaedy@seznam.cz

Jindro, zkuste rovnou zkontaktovat pana Dr. Martina Chovance (nekde tady na webu je na nej kontakt - telefon i email). On tady na webu obcas odpovida, ale primym kontaktovanim vse urychlite. Urcite vam pomuze a s tatinkem si domluvte navstevu ve FN Motol. To je tonejlepsi, co muzete zatim udelat. Drzte se.

Moje maminka má před oparací, chtěla bych se Vás všech zeptat jak jí můžu po operaci pomoct, co bude potřebovat a co vše je dobré zařídit a udělat. Děkuji Vlaďka

Vlaďko, určitě je důležité, abyste měli všechny informace, jak celá operace probíhá a nemuseli se tedy zbytečně strachovat, pak je podle mě dobrá celková psychická pohoda, pokud je operace plánovaná někdy na později, je dobré trochu posílit tělo nějakým sportem nebo jógou a pak třeba až se Vaše maminka probudí, tak přinést nějaké ovoce a čokoládu.. hlavně je podle mě důležitá ta psychická pohoda a positivní myšlení. Jestli jdete na operaci na Kliniku pana prof. Betky do Motole, můžete být jistě ještě dvakrát víc klidnější vzhledem ke špičkovým výsledkům pracoviště :-)