Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den Zdeňko a dobrý den pane doktore.
Ijá patřím k malému procentu pacientů, kteří mají rok (já dva a půl) po operaci bolesti hlavy. Nevím, zda moje operace byla provedena retrosigmoidálně, byla jsem operovaná cestou za uchem, ne skrz ucho. Po operaci nemám kromě praktické hluchoty jiné problémy. Cca 3 měsíce po operaci jsem začala mít nesnesitelné bolesti, prošla mnoha kontrolami na různých odděleních, příčina se nikdy nezjistila. v té době jsem byla v podstatě kontinuálně na Aulinu a dalších analgetikách. Rehabilitace krční páteře pro mne byla ještě horší, ani jsem ji pro zhoršující se bolest nedochodila. Dnes jsem dva a půl roku od operace, z toho dva roky jsem v péči ambulance pro chronickou bolest, kde mi pomohli předepsáním speciálních analgetik. Subjektivně je bolest menší, možná jsem si na ni částečně zvykla a snažím se nevyvolávat jí zbytečně (neohýbat se , prudce neotáčet hlavu, kýchat s co nejmenším tlakem, atd.). Nestěžuji si tímto, jen bych chtěla paní Zdeňku podpořit, že -ačkoliv pomalu- bolest ustupuje. Možná by nebylo od věci popřemýšlet nad návštěvou ambulance pro léčbu bolesti. Vzhledem k tomu, že sama vím, jak zničující bolest může být a jak člověk počítá minuty, než analgetikum zabere, velmi Vám držím palce a zdravím.
Lucie Watierová

Dobrý den Zdeňko, měla jsem ten stejný problem. Jsem po operaci VS nyní 3 měsíce, měla jsem denně fakt silne migrény, brala jsem ze začátku Nimesil 2x denně + Ibalgin + Algifen. Bolest byla způsobena krční páteří. Aktuálně jsem již druhy den bez bolesti. Co mi pomohlo je RHB a Dry Needling 2 procedury. Opravdu vřele doporučuji. Nikdy bych neřekla, ze takové silne migrény muže způsobovat zablokována krcni pater.

Držím Vám palce Marcela.

Dobrý den, Marcelo, prosím, pokud jste byla na jehlách (Dry Needling) v Praze, mohla byste napsat pracoviště? Moje bolesti hlavy jsou snad čím dál větší. Beru denně Ibalgin, jinak se to nedá...Reagovala jste na příspěvek Zdeňky, ale už 29.4.2020, tedy před rokem...
Děkuju za odpověď. Ivana

Ahoj jsem 3 týdny po operaci už chodím i rychle, mohu řídit vůz a dnes jdu zkusit kolo. Bolest hlavy s 1 výjimkou denně. Bohužel mi lékař zničil sluch v tom uchu a tím vyvolal úporný tinnitus. Tolik mé zkušenosti. Můj schwannom nebyl ani 0.5 cm. Takže řada jednoznačná. Operaci jen když začnete mít potíže se sluchem/ rovnováhou. Já neměl žádné a teď nezvratné. Pro lékaře jste pokusní králíci buď to vyjde nebo máte smůlu a je to váš problém...Jack

Dobrý deň, a neprešlo to časom? Skúšali ste to liečiť?

Zdeňko, zdravím...jak jste na tom s bolestí hlavy teď?

Psala jsem tady o bolesti hlavy po operaci...v březnu to byly 3 roky od zákroku a celé ty 3 roky jsem neměla jediný den bez bolesti. Hlava zlobí stále, naštěstí zmizely úporné pulzující bolesti typu migrény. Již mě v noci z postele vyžene silná bolest jen výjimečně. Mám i během dne hodiny, kdy o hlavě nevím... optimálně, když je dobrý den, jsem na 2 tabletách léku na bolest. Střídám Ibalgin, Panadol, Ataralgin. Pravidelně doplňuji vitamín C a A. Byla jsem na MR krční páteře, je vše OK. Přesto bolest začíná ztuhnutím krku vzadu. Nejhůře zvládám polohu se svěšenou hlavou dolů, obyčejné luxování je pro mne rychlý spouštěč bolesti. 3 měsíce po operaci jsem byla zpět v práci a ani jednou jsem kvůli bolesti hlavy neměla nemocenskou. Nějak jsem si zvykla.

Dobrý den Zdeňko, kde jste byla operována?

Dobrý den.
Taky jsem teď už cca půl roku po operaci VS a bolesti mám jen při změnách počasí. Občas mi pomůže sprchnout hlavu. Hodně mi pomohlo otužování. Stačí i 20 sekund postupně schlazovat vodu ve sprše a pak protahovat za krkem. Samozřejmě nezabírá to pokaždé. A taky to řeším tabletkou, ale už jen sem tam když se mění počasí.
Hezký den

Přeji pěkný den,trpím dlouhodobým tinitem a poslední 2 roky mám i časté závratě někdy s pocitem tahu do strany.V červnu jsem byla ošetřena na urgentu pro vertigo a zvracení kde jsem dostala doporučení na ORL odkud jsem byla odeslána na neurologii na došetření závrativých stavů.CT z urgentu bylo negativní takže mi na neurologii bylo řečeno že je to nějaká dysfunkce.Nevim co mám dělat.Zavrative stavy se mi stále vrací a poslední dobou se přidala bolest tváře a oblast spánku. Mnohokrát dekuji za radu,pomoc. Lenka

Dobrý den.
Sice nejsem lékař, ale určitě bych na vašem místě trval na magnetické rezonanci. Tam se dozvíte jestli se jedná o schwannom nebo jiný původ.
Držím vám palce. Snad to nebude nic hrozného

Dobrý den Lenko, určitě se prosím zkuste dostat na magnetickou rezonanci....měla jsem trochu jiné potíže, ne tinitus, ale lehkou ztrátu rovnováhy a ztrátu sluchu, a magnetická rezonance objevila jednoznačnou diagnózu, jednalo se o neurinom akustiku...Vaše diagnoza bude třeba jiná, ale určitě se zjistí o co jde... neodkládejte to a držím moooc palečky, Hana

Dobrý den paní Lenko. Musíte u své obvodní trvat na tom, že potřebujete žadanku na akutni vyšetření na akutní neurologii.Tam vás pošlou na Magnetickou rezonanci. U mně ct nic neukázalo.Teprve Magn.rezonance po více letech.kdy už jsem měla nahle vertigo,pak mně poslala obvodní akutně na neurologie, kde jsem měla prý štěstí,že mi Neuroložka uvěřila že mám závratě.To mi sama řekla.jsem po radioterapii cybernetickým nožem Růst schwannomu je zastaven.byl 1.8 X 0.5cmx 0.5cm.slyšim 70%,ZÁVRATĚ A VERTIGO SE ZMENŠILI UŽ TRI MESICE PO OZÁŘENÍ.IRENA

Dobrý den, mám diagnostikován VS, po přečtení pár odborných publikací bych rád konzultoval můj problém s pracovištěm, které dělá nejvíce zákroků VS. Jelikož jsem z Ostravska, přichází v úvahu FN Ostrava. Protože jsem ještě mladý nemám problém cestovat do Prahy, kde pravděpodobně takových zákroků dělají více . Mohl by mi někdo z odborníků napsat počty operací na těchto pracovištích : FN Ostrava, FN Motol, FN Homolka. Předem moc děkuji.

Dobrý den,

jsem 2 týdne po operaci menšího, ale rychle rostoucího, VS (KOOS 2-3), kterou jsem podstoupil ve FN Motol.

Děkuji za tyto stránky, protože díky nim jsem získal kontakt na pana Prof. MUDr. Eduard Zvěřina, DrSc., FCMA, který mě spolu s panem Prof. MUDr. Jan Betka, DrSc., FCMA a As. MUDr. Zdeněk Čada, Ph.D. a MUDr. Jan Lazák úspěšně operovali.

Operatérům se podařilo u mě zachovat užitečný sluch, neporušit lícní ani oční nervy. S rovnováhou mám jen malé obtíže, ale ty brzo přejdou.

Jsem již dokonce schopen částečně pracovat (IT - 4 hodiny denně).

Doktoři mají svatou trpělivost a patrně jsem se vícekrát ptal na to stejné a vždy mi vše potřebné vysvětlili.

Apeluji na pacienty před plánovanou operací, aby si vybrali pracoviště, kde se pokusí sluch zachránit (pokud nějaký zůstal)!

Přeji hodně zdraví a úspěšných operací :)

MK

Mohu poprosit o kontakt na pana doktora Zvěřinu? Tato nemoc se objevila v mojí rodině a ráda bych to konzultovala s timto odborníkem. Moc Vám všem děkuji za tyto stránky, drží mě nad vodou.

Dobrý den, telefon lze nalézt i na těchto stránkách - 603 456 356.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Zdravím všetkých váhavcov a ustráchaných .

Som 11 rokov po operácii neurinómu v Ba.Sluch sa mi nevrátil,ale žiadne iné problémy neregistrujem.Žijem ,pracujem,športujem ako pred tým,bez vplyvu na motoriku.

Držím palce všetkým s touto diagnózou.
Isto to nie je to najhoršie,čo nás v živote može postretnúť.

Palo

Dobry vecer,

mozem sa opytat,kto Vas v Ba operoval?Tiez mam ist na operaciu a uvazujem,ci ist,lebo mimo isteho zamotavania sa,problemy nemam.

Ahojte,

o týždeň ma čaká operácia neorinómu 4x3 cm, a veľmi si ma potešil svojím pozitívnym príspevkom, ked citam co ma caká :(

Ružena