Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Prosím, může mi někdo poslat termín a místo setkání. Ráda bych přijela.
jagu@centrum.cz
Moc děkuji. Stránky stále sleduji.Operovaná jsem byla panem prof.Zvěřinou v roce 2008.
Jana

Jani, zatím se nic neplánuje, sleduj stále stránky a až bude tak se určitě dozvíš. A přijd mezi nás na Fb.. :-)

Přeji všem šťastné a veselé Vánoce a mnoho štěstí do nového roku!

Dobrý deň, som 3 mesiace po operácii, pre likvoreu musela byť ešte jedna operácia s následným zápalom mozgových blán. Pretrváva paréza pravej polovice tváre, strata čuchu, chuti, stiažené prehltanie. Nevie mi nikto poradiť dokedy bude bolesť hlavy po meningitíde. Pretrvávajú aj poruchy stability, na pravé ucho nepočujem. Najviac ma trápi zápal a hnisanie pravého oka.

Dnes jsem na razila na tuto stránku .2.11 TO BYLO PŘESNĚ PĚT LET CO JSEM PO OPERACI GAMA NOŽEM.Několik let jsem chodila s motolicem a šumeme v uchu.Ušní lékařka mě dělala profuky.Díky tomu jsem si dala i vytrhnout zub na který to sváděla.Po vytržení zubu -zánět dutin.Následovaly punkce .Při punkci se mi smíchaly všechny chutě a já cítila slano,sladko ,kyselo vše v jednom.Paní doktorka se na mě dívala jako ,že si vymýšlím.Následovalo-jiný lékař.Ten mě poslal na CT a diagnoza byla na světě.PAK VÝBĚR OPEROVAT ,NEBO GAMA NŮŽ.VOLILA JSEM GAMA NŮŽ.NEURINOM BYL 3CM .Tedy na hranici kdy je možné gama nožem,alespon
tak mi to bylo řečeno.2.11 .PŘED PĚTI LETY JSEM TUTO OPERACI PODSTOUPILA.VÝSLEDEK BYL 78%SE ZMENŠIL.Kontrola na Homolce v roce 2017.Celkem dobrá prognoza ze strany Homolky..Ale mám v poslední době hrozný šum v pravém uchu.Pocit jak když vaří tlakový hrnec.Opět jdu na rezonanci.2.12.2012.Věřím pokud budu muset znova ,že mi na Homolce pomohou.Klobouk dolu před jejich prací.Na pravém uchu se mi značně zhoršil sluch.Brní mě stále pod jazykem až do hrudníku.ALE I TĚCH PĚT LET CO JSEM PO OPERACI GAMA NOŽEM STÁLO ZA TO ŽE JSEM NEMUSELA PODSTOUPIT ZATÍM OTEVŘENOU OPRACI.DĚKUJI LÉKAŘŮM NA HOMOLCE.A PANU DOKTOROVI PLHONOVI OD NÁS Z DĚČÍNA ŽE MĚ POSLAL NA CT A VĚŘIL MI ,ŽE MÁM POTÍŽE.LÉKAŘKA KE KTERÉ JSEM CHODILA NĚKOLIK LET SI MYSLELA ŽE SI VYMÝŠLÍM.KDYBY MĚ TEHDÁ P.DOKTORKA POSLALA DŘÍVE NA VYŠETŘENÍ ZDRAVOTNICTVÍ BY UŠETŘILO PENÍZE ZA NĚKOLIK LET.

Dobrý den,
jsem už několik let po operaci neurinomu. A slyším pouze na jedno ucho. Chci se zeptat jestli někdo používá bluetooth handsfree. Hodně používám telefon a nechci ho mít u hlavy. A obávám se, že u handsfree nebudu slyšet okolí. Tak jestli máte nějaké zkušenosti tak mi prosím napište. Nevím jaký typ si mám vybrat.

Přeji hezký den,jelikož také čtu tyto stránky, chtěla bych přispět svým názorem na rehabilitační péči v lázních. S doporučením od MUDr. Chovance jsem zažádala o lázně u obvodní lékařky. Původně jsem si myslela, že si vyberu nějaké pohybové lázně např. Třeboň a pojedu. Jenže jsem se mýlila s naší diagnozou 333 nám pojišťovna proplatí nervové lázně, které odpovídají shora uvedené diagnoze. Aspoň u mě tomu tak bylo. Takže momentálně jsem v lázních Klimkovice. Mohu souhlasit s tím, že žádné bublinky ani masáže jsem jako léčbu nedostala. Léčí se zde tzv, jodobromovou vodou, která má desinfekční a protizánětlivé účinky. Dále cvičím na redcordu, což je cvičení na lanech má za účelem naučit tělo rovnováze, úžasné cvičení.Připlácím si masáže obličeje, které mi dělají dobře na parézu brady a tváře, kterou stále necítím. Jinak jsem musela přestat cvičit na balónu a jiné cviky při kterých se nakláním, předkláním, skláním hlavu atd... opravdu to nejde mám tak nepříjemné závratě, které trvají i několik minut je mi nevolno a zvracím. Jsou to velice nepříjemné stavy, které bohužel neovlivním,žádným cvičením jen klidem. Jsem 6 měsíců po operaci a můžu říct, že průběžne jak mi síly stačí cvičím, jenže čím více jsem důslednější moje tělo to nechce a brání se tím, že se se mnou vše točí. Je to možná jen můj případ. Jinak lázně Klimkovice mohu jen doporučet, vynikající péče, stravování i ubytování.Moc zdraví Anita Trutnov

Nebojím se.Jen bych ráda věděla,za jakou dobu budu tzv.fit,když vše půjde tak,jak má být.Jaký je postup příprav?Můžete mi někdo napsat,kdo podstoupil tento zákrok? Moc děkuji!H.

Dobrý večer Heleno,
byla jsem na gama noži v roce 2008 a můžu Vás uklidnit, že pokud netrpíte velkou klaustrofóbií, přečkáte tento zákrok určitě bez problémů. Přijali mě jeden den v poledne, večer jsem dostala nějaké prášky, ráno si umyjete vlasy ve specielním šamponu, dostanete prášek na zklidnění (funguje líp než pár panáků), takže moc necítíte připnutí helmy na hlavu a pak už jen magnetická rezonance a gama nůž, což je pocitově skoro totéž. Nic nebolí a za dvě hodiny jsem šla bez problémů domů. Po třech letech mag. rezonance ukázala, že neurinom se zmenšil a na další kontrolu jdu až za pět let. Věřím, že u Vás to proběhne podobně a přeji Vám brzké uzdravení. Není třeba se bát, na Homolce je příjemné prostředí, sestry i lékaři.Mějte se hezky, vydržte, brzy bude líp.

Dobrý den,milá Květo,ani nevíte,jak na mne pozitivně zapůsobila vaše písmenka!Já půjdu do Motola,můj lékař s nimi má také velmi dobré zkušenosti a tak proto.Myslím,že na obou pracovištích jsou úžasní a já jim 100% věřím.Moc jsem Vám vděčná!Ráda bych se Vás ještě na něco zeptala,prosím,jestli budete mít čas a také chuť se se mnou spojit,/velmi prosím!/,napište mi na mail:heliczavináčvolny.cz.Moc a moc Vám děkuji i za povzbuzení,které mi pomohlo!!!Helena.

Zdravím,
manželka podstoupila operaci schwanomu ve FN Ostrava pod vedením MUDr. Hrbáče a jeho kolektivu. Chtěl bych tímto všem, ale opravdu všem a to jak operačnímu týmu, tak sestřičkám a lékařům na oddělení A , sestrám na JIP A, du poděkovat za skvělý, lidský a profesionální přístup, který věnují mé manželce.Operace trvala přes 8 hodin, ale dopadla výborně. Nádor zcela odstraněn, což bylo druhého dne potvrzeno MRI .Mám však dotaz a žádost o radu. Manželka má po operaci ochrnutý lícní nerv. Můžete někdo doporučit jak provádět rehabilitaci, jaké jsou výsledky a pod. Byli jsme ujištěni, že se hybnost lícního nervu častečně obnoví, ale jaké jsou vaše zkušenosti? děkuji

Dobrý den, přesně jako Vaše manželka i já jsem byla v červenci operována v Ostravě. Průběh operace jsem už níže popsala. Stějně tak mi zůstala obrna lícního nervu, pokračovala jsem sama v rehabilitaci balónky a s cviky, tak jako to začali se mnou rehabilitační sestry v nemocnici. Chodím i na rehabilitace, kde taky pokračují v cvičení balónky,cviky a masírováním tváří. Můžu říct, že se vše opravdu vrací k normálu, ikdyž krok po krůčku,chce to jen trpělivost. Držím palce, ať jde vše k lepšímu i u Vás!

Dobrý den všem,
jsem po operaci VS a následném napojení lícního nervu, které bylo částečně úspěšné. Ale stále se mi nedovírá víčko a nyní uvažujeme společně s Lékaři o všití závažíčka do víčka, kvůli ochraně oka. Rád bych se zeptal, jestli tu je někdo po takovéto operaci a jaký je účinek a jeho pocity. Vím, že je to již maličkost po tom, čím jsme si tu prošli. Ale každá zkušenost dobrá. Děkuji za reakce. Petr

Jak vám na BAHU působí vítr? Já slyším takový hluk, že to ve větru (i poměrně slabém) nemohu používat.Jednak je ten hluk nepříjemný, jednak přes něj stejně nic jiného neslyším. Těším se na odpovědi a zdravím, Eva

Ahoj Evo, možná, že to máš nastavené moc nahlas.. Mně to většinou sluch nerve, ale pokud mi to začne vadit, tak přepnu buď na třetí mód anebo ho do chvíle, kdy jsem nekdě mezi lidmi, na chvíli vypnu :)

Díky za odpověď. Já si to při větru taky vypínám. Možná je to tak normální, ale pořád mám pocit, že jsem někde četla, že by to na vítr reagovat nemělo. Až budu mít někdy čas zkusím tu informaci najít.

Moc Vás všechny zdravím, využívám chvíle kdy mi je dobře a můžu psát, aniž se mi motala hlava. 30.5. mě operovali v Motole pan doktor Chovanec a profesor Zvěřina. Operace trvala 10 hod, nádorek byl asi 2,5 x 2,5 velký a ještě cystoidní, pěkně se mi uhnízdil na trojklanném nervu, který měl po operaci tvar placičky jak ho tam ten nádorek utlačil. Po operaci jsem se probudila na ARU, kde jsem strávila 2 dny a další 3dny na JIP. Po operaci jsem bojovala s otoky a bolestmi hlavy, závrátě a zvracení též nepříjemná záležitost a nakonec jako bonus s mojí zablokovanou krční pateří po operaci, se skolizou a lordosou páteře se léčím skoro 20 let. Je to všechno těžké, ale vydržet se do dá, den o dne se vše zlepšuje a stabiluzuje. A teď to nejdůležitěší před operací jsem výborně slyšela, psychicky jsem byla připravena, že na operované ucho již neuslyším. Takto to, ale nedopadlo, já slyšííííííííííím a dokonce výborně. Velké poděkování panu profesorovi Zvěřinovi a Chovancovi, povedlo se jim to a já jsem šťastná, že budu moci žít plnohodnotný život.Nyní si užívám domova své rodiny a ve svém životě jsem zase o krok dále, nejen protože jsem to fyzicky zvládla ale proto, že vidím život zase jinak,vážím si všeho i těch nejmenších radostí a drobností.... Všem koho operace čeká posílám štěstíčko a správnou volbu lékařů-operatérů, kteří mají zkušenosti s tímto typem nádoru. Anita

To je skvělé Anito!

Měl nekdo z těch co si tímto prošli jako hlavní příznak bolesti v oblasti líce,ucha a spánk. kosti???Závratě mám jen malé,šumění v uších téměř ne,ale neuralgie na pr. straně obličeje příšerné.

Příznaky mohou být u každého pacienta trochu odlišné. Osobně bych doporučil návštěvu lékaře, nejlépe specializovaného oddělení jako je ORL v Motole, kde by Vám mohli odborně pomoci. Na tomto fóru se i přes návštěvy některých lékařů, zdržují spíše laici a v případě tak vážného podezření bych se určitě obracel na skutečné odoborníky. Příznaky, které popisujete by mohly souviset s postižením lícního nervu, který s problematikou VS souvisí. Konktakty na odborníky nebo pracoviště, kde by Vám mohli pomoci, najdete v kontaktech v menu na levé stránce obrazovky :)