Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den,

v roce 2016 jsem tu popisoval svůj případ vistibulárního schwannomu a jeho úspěšně řešení.

Pro připomenutí, v roce 2015 mi byl radikálně operován vestibulární schwannom 4 st. ve FN Motol profesorem Zvěrinou (společně s panem profesorem Betkou a dalšími). Operace bez komplikací, přerušený lícní nerv, ztráta sluchu na pravé straně.

Připomínám se zde po 5 letech po čerstvé kontrole na MRI, kde nebyla prokázána žádná recidiva nádoru, já jsem plnohodnotně zapojený do všech krás života v plné šíři.
Lícní nervy nefungují sice na 100% a o sluch jsem na jedné straně přišel a v uchu stále píská (což přičítám pozdě odhalenému nádoru praktickým doktorem/velikosti nádoru v době řešení), jinak ale o dřívějším problému vůbec nevím.

Rád bych zde tedy po nějaké době zopakoval, že je důležité, do jakých rukou se člověk dostane a zde musím doporučit tým pana profesora Eduarda Zvěřiny (FNKV), případně pana profesora Betky (FN Motol), kde se Vám dostane nejlepší možné péče.

Bohužel jsem se dostal i k příhodám, kdy je v začátcích zvoleno neivazivní řešení schwannomu gamma nožem, které ale může mít v dlouhodobém horizontu děsivé dopady.

Nechte si poradit od skutečných odborníků, to pozažuji zpětně za nejdůležitější.

1.8.2020
Dobry den,
cca pred 20 lety mi zalehlo ucho, jako kdybych v nem mela vodu, postupne se pridal tinnitus, poruchy rovnovahy a postupne jsem ztracela sluch. Byla jsem parkrat na orl, rekli mi ze je to z hluku na tinnitus mi davali prasky... ktere nezabirali, hlava se mi motala.. po par letech obtize ustali, jen na ucho jsem temer neslysela.
Nyni jsem po operaci schwannomu 4 x 3.5 cm 8 hodin na sale. Zakrok jsem podstoupila v nemocnici na Hoolce. Na prave ucho neslysim, neslzi mi oko a mam v hlave titan miniplates jinak jsem bez nasledku.
Za to ze tu jeste jsem vdecim svemu priteli, ktery me doslova dokopal na orl. Poslali me namagnetickou rezonanci a do 3 tydnu jsem byla operovana.
Nic neni nemozne.....

Zdravím všechny a ráda bych se vás zeptala na pár věcí. Postupnou ztrátou sluchu trpím už bezmála 20 let a až teď napadla lékaře tato diagnóza. MR mě čeká za 2 měsíce. Moje příznaky jsou kromě ztráty sluchu (v současné době na horší ucho 70% a na lepší 20 %) především permanentní vysokofrekvenční tinnitus na horší straně a pocit svědění či zalehnutí na této straně. Občas mě bolí uzliny na této straně. S rovnováhou problémy nemám. Když čtu vaše příběhy, děsí mě, jak velký neurinom bych za takovou dobu musela mít. Navíc nemám v pořádku sluch ani na druhé straně. Můžu mít tedy takovou dobu dokonce dva neurinomy? Znamená to automaticky diagnózu neurofibromatóza (2)? Vím, že mi nezbývá než vyčkat na rezonanci, ale přesto se chci zeptat,co si o mých příznacích myslíte. Děkuji a přeji všem krásné letní dny prožité ve zdraví a pohodě.

Dobrý den,

předně je třeba říct, že vestibulární schwannom je vzácné onemocnění (ročně je v ČR diagnostikováno cca 120-150 nových nádorů). Daignóza neurofibromatózy z toho tvoří jen asi 5% případů. Navíc v drtivém procentu případů se projeví mnohem dříve a razantněji.

Magnetická rezonance je jistě rozumným krokem pokud jsou symptomy takové, jak je popisujete. Bude-li diagnóza VS vyloučena, primárně by mě napadla jako pravděpodobnější diagnóza například otosklerózy, jsou-li postiženy uši obě.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Děkuji moc za odpověď. Otoskleróza byla ORL lékaři vyloučena resp. označena jako velmi nepravděpodobná. Nezbývá tedy než čekat a doufat, že vše dobře dopadne. :)

1.8.2020
Dobry den,
cca pred 20 lety mi zalehlo ucho, jako kdybych v nem mela vodu, postupne se pridal tinnitus, poruchy rovnovahy a postupne jsem ztracela sluch. Byla jsem parkrat na orl, rekli mi ze je to z hluku na tinnitus mi davali prasky... ktere nezabirali, hlava se mi motala.. po par letech obtize ustali, jen na ucho jsem temer neslysela.
Nyni jsem po operaci schwannomu 4 x 3.5 cm 8 hodin na sale. Zakrok jsem podstoupila v nemocnici na Hoolce. Na prave ucho neslysim, neslzi mi oko a mam v hlave titan miniplates jinak jsem bez nasledku.
Za to ze tu jeste jsem vdecim svemu priteli, ktery me doslova dokopal na orl. Poslali me namagnetickou rezonanci a do 3 tydnu jsem byla operovana.
Nic neni nemozne.....

Dobrý den,

obracím se na Vás s dotazem a prosbou o informace.
V prosinci 2018 jsem byla poprvé na pohotovosti kvůli tlaku v uchu, až lehké bolestivosti. Dostala jsem Betaserc, Prednison a další léky. Následovala audiologie - toho času v pořádku. Následně jsem zkusila kolečko po dokterech, zda zase nedělá neplechu slinná žláza (byla mi prováděla sialoendoskopie) a zubní, všude všechno v pořádku. Nechala jsem to být na nějakou dobu a pak jsem šla znovu na ORL. Byla jsem znovu odeslána na audiologii a do tinnitologické poradny. To se již projevilo první zhoršení sluchu (vlevo propad na 1kz, na obou uších problém ve vysokých frekvencích). Nasazen Tebokan a Cavinton. Předevčírem opět kontrola na ORL a opět prokázané zhoršení sluchu, hlavně vlevo. Diagnoza - progresivní zhoršování sluchu + tinnitus. Čeká mě terapie v barické komoře.

Po celou tuto dobu byla v podstatě ignorována informace o tom, že pociťuju celý ten rok a půl tlak v levém uchu a že tam mám občas pocit, jak kdybych tam měla vodu. Kvůli koronaviru jsem se až nyní dostala na neurologii a čeká mě MR. Doktorka mě ujišťovala, že se maximálně může jednat o ucpané sinusitidy, ale nejsem si jistá.
Co jsem četla příspěvky zde, začínám mít obavu, že by diagnoza mohla znít vestibulární schwannom podle popisovaných příznaků.
Je mi 29 let, 10 let bojuji s úzkostně depresivní chorobou a celý tento zdravotní problém mé úzkosti akorát zhoršuje a tak hledám sebemenší útěchu.

Mé dotazy:
- může být VS i zhoubný?
- jaká je úmrtnost na tento typ nádoru
- stačí MRI mozku pro případnou diagnozu tohoto problému?

Děkuji.

Vyčkejte výsledku MRI, ta ukáže o co nakonec jde. Jsou pravděpodbnější diagnózy než vestibulární schwannom např. hydrops vnitřního ucha.
Pokud by se dle MRI přeci jen prokázal, nejde o zhodubný nádor (ten je naprosto raritní).
Úmrtnost na něj je v současnosti také vzácností (do 0.5-1%), spíš v důsledku komplikací léčby. K těm dochází především při léčbě osob ve vysokém věku a s přidruženými nemocemi.

Dobrý večer, děkuji mnohokrát za rychlou odpověď. Termín MRI dostanu snad již zítra a pak nezbývá než čekat.
Menierova choroba byla u mě vyloučena kvůli tomu, ze netrpím závratěmi (byla jsem na speciálním vyšetření rovnováhy - vše v pořádku). Existuje nějaká forma této nemoci bez závratí jako příznaku? Více než ztráta sluchu mě trápí neustálý tlak či pocit plnosti levého ucha, kterého se nedokáži zbavit a začíná mi komplikovat i společenské vztahy - nechce se mi chodit do společnosti, kvůli neustálým otázkám “cože” z mé strany a tendencím mnout si ucho v naději, ze tlak ustane. Děkuji ještě jednou za vyslechnutí a odpověď.

Dobrý den Kristýno, když čtu jak popisujete problém s uchem, pocit plnosti (voda v uchu), pocit zalehlého ucha jsem měla snad již 8 let před diagnozou VS. Poslední 3 roky jsem k tomu cítila tlak, jako bych v uchu měla nacpaný nějaký tampon. Podle velikosti mého nádoru mi rostl už od prvních příznaků nepohodlí v uchu. Ale - jak tady již psali, počkejte na MR, ta ukáže co se děje. Nádor je nezhoubný, operace a vše po ní se dá přežít, já se nejvíce bála ztráty sluchu a i to se dá zvládnout. Já trpím velkými bolestmi hlavy, ale to není časté u ostatních...držím palce.

Dobrý den,
dovoluji si potvrdit přesně ty pocity nepohodlí, které popisujete. Roky jsem to tak měla než jsem s tím něco začala konat. Již to je 7 let, co jsem po operaci a trpím na velmi silné bolesti té půlky hlavy. Vůbec nic na mné není vidět. S bolestí, byť opravdu krutou, jsem se naučila žít. Zvykla si na to.
Moc přeji štěstí a zdraví.

Dobrý den,
dovoluji si potvrdit přesně ty pocity nepohodlí, které popisujete. Roky jsem to tak měla než jsem s tím něco začala konat. Již to je 7 let, co jsem po operaci a trpím na velmi silné bolesti té půlky hlavy. Vůbec nic na mné není vidět. S bolestí, byť opravdu krutou, jsem se naučila žít. Zvykla si na to.
Moc přeji štěstí a zdraví.

Dobrý den, děkuji za milou odpověď. Výsledky MR jsou bez nálezu, stejně jako CT krční páteře. Na jednu stranu se mi ulevilo, na druhou stále nevím, co mi je.
Pocit plnosti v uchu stále přetrvává, ale z doktorů to již nikdo nechce řešit a mávají nad tím rukou. Jediné co mi nyní asi zbývá je se s tím smířit a doufat, ze se za nějaký čas neukáže něco závazného, co se dalo řešit.
Všem bojovníkům s VS přeji jen to nejlepší.

Dobrý den, rád bych se zeptal na vaše zkušenosti s bolestí hlavy po operaci neurinomu akustikum v běžném životě. Bohužel byly recidivy.Jsem po třech chirurgických zákrocích a 2x gama nožem. Každý den trpím bolestmi hlavy, když něco podnikám, po chvíli mě rozbolí hlava a musím si lehnout. A tak dokola. Velmi to omezuje v běžném životě a to i v pracovním. Jaké jsou vaše zkušenosti s bolestí hlavy( bagatelizuje se ) ?, četl jsem zde , že by mohlo jít o problém s krční páteří (nejvhodnější cviky)? Po operaci neurinomu se ztrací vždy rovnováha v operačním místě ?
Děkuji za případnou odpověd, radu.

Dobrý den,

nedávno zde bylo téma krátce diskutováno. Problémy s bolestí hlavy jsou komplexní a jistě se jedná o problém,který je obecně v komunikaci s pacientem hodně podceňován. Ve zmíněné diskuzi zaznělo i jedno velmi důležité doporučení - v některých případech nezbývá než se obrátit na specializovaná centra pro léčbu bolesti.
Najít příčinu je velmi obtížné a v diskuzích lze najít jen výčet možných příčin.
Podle toho, jak popisujete Vaše periepetie, nebude snadné se dobrat uspokojivého řešení. V případě zájmu o konzultaci mi napište na zdenek.fik@fnmotol.cz.

Co se rovnováhy týče, tak pokud nebyla poškozena již před zákrokem, je vždy nějakým způsobem ovlivněna operací. Záleží též na operačním přístupu, zda byly zachovány struktury vnitřního ucha a rovnovážných nervů, zda byl předoperačně použit gentamycin, atd.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Dobrý den, lékař má kvůli dlouho trvající ztrátě sluchu a momentálně zhoršenému jednostrannému tinnitu podezření na vs. Chce mě poslat na MR. Já ale plně kojím desetitýdenní miminko a nerada bych kvůli tomu musela odstavovat. Proto se chci zeptat, jestli se u této příležitosti používá kontrastní látka. Moc děkuji, Eva

Dobrý den,

použití kontrastní látky je sice zlatým standardem, ale není nezbytně nutné. K detekci VS postačí sekvence T2WI. V každém případě větší schwannom MRI detekuje spolehlivě i bez KL, pokud by byly nějaké rozpaky v případě malého tumorku, pak by záleželo na domluvě s indikujícím lékařem - buď zopakovat vyšetření s KL ihned (nyní již s cíleným podezřením) nebo zopakovat vyšetření s KL po ukončení kojení (je-li předpoklad, že kojení nebude delší než 1 rok). Pokud by totiž byl nádor opravdu tak malý, že by šel obtížně detekovat na MRI bez KL, pak by stejně velmi pravděpodobně byl indikován ke sledování a opakování MRI s odstupem.

S pozdravem

Dr.Fík

Prosím, je tu nejaký lekár, ktorý by vedel vysvetliť pacientom, že sa po týchto operáciach nezomiera, pokiaľ nevznikne operačná chyba a že sa pacienti bežne začleňujú do normálneho života ?
Prosím, vie to niekto rozumne vysvetliť, až to nemusím vysvetľovať ja?
Mnohí viete, že sú pacienti, ktorí mali 4-5 cm VS a ostali po operácii bez parézy a bez poruchy rovnováhy.
Niektorí boli operovaní i 4x, oboma prístupami a prežili to.
Ešte táto vec:
4 tý človek, ktorý bol operovaný v nemenovanej nemocnici v Prahe dostal informáciu, že má po operácii parézu preto, lebo mu nádor zjedol počas operácie nerv.
Pred operáciou mohol ten človek žmurkať, smiať sa, lebo vtedy mu ten nádor ten nerv ešte nejedol, ale začal ho jesť až počas tej operácie.
Prosím, hovorte pravdu pacientom, však toto je smiešne.
Písali mi to pacienti, ktorí boli operovaní pred rokom 2010.
Poprosím ešte jednu starú pani Ivanu, ktorá mi tu v minulosti komentovala príspevok pod falošným menom Petra, aby mi nekomentovala tento.

Prosím, ak sa tu nájde nejaký šikovný a schopný lekár, ktorý by vedel vysvetliť pacientom, že sa nemusia báť operácii, tak mu budem naozaj vďačná.
Poznám veľa lekárov zo zahraničia, ktorí sa špezializujú na tento VS.
Poslali mi veľa videí, ako operujú.
Mám od nich veľa informácii a viem, že sa tieto operácie dajú robiť tak, aby sa pacienti bežne zaradili do normálneho života.

S pozdravom !
Andrea Bičaniková

V roce 2016 jsem začala pociťovat a vnímat šum v hlavě na levé straně.Asi po měsíci jsem byla odesláná na ORL kde bylo potvrzeno že na levé straně strácím sluch a mám oboustraný Tinnitus.Neurolog vystavil žádanku na MR vyšetření.....výsled byl pro mě šolující.Na levé strané nezhubný tumor na sluchovém nervu 13x12x7 mm na pravé straně 7x5x3 mm.A otázka či se zároveň nejedná o neurofibromatozu typy 2.Nastal kolotoč.....geneticke testy proukazaly dědičnou neurofibromatozu typu 2.Bohužel i tato nemoc byla pro mě něco nového a neznámého.Hledala jsem teda lékaře tady na Slovensku kde bydlim který pomůže a poradí......dlouhá cesta to byla k tomu než jsem našla toho pravého.Operace levé strany byla navrhnuta s tim že nádor odstrani ale určitě bude trvale poškozen sluch a mimika levé strany líčka bude ochrnuta ale rehabilitací se to možná upraví.V té době jsem měla 46 let. Zároveň jsem od více odborníku byla upozorněna že mám počítat do bodoucna že sluch se bude zhoršovat a dostaví se stráta sluchu.O gama noži nikdo nic nehovořil.Tak jsem hledala dále a našli jsme lékaře a vyslechla jsem si i druhý názor.Dostala jsem se tady u nás na Slovensku k primáŕi Ilešovi a ten potvrdil že lékař který mluvil o operaci ma pravdu ale........odeslal mě do Národního onkologickému ústavu k jeho kolegovi a ten nás podrobně seznámil s nemocí a s následky a byl navrhnuty gama nůž v Praze na Homolce. Na podzim v roce 2017 jsem byla v Praze operovana......po 2 měsících jsem nastoupila do práce.Ale neni vše asi tak jak by mělo být.Bolesti hlavy,pády a stráta rovnováhy a zhoršování sluchu na obouch stranách jsou stále.Podle posledni MR levá strana 15.4x10 mm a pravá 6.6x4.2mm.Jsem v plném invalidnim důchodě.

Pani Martinka, ak máte neurofibromatózu II. typu a schwannom Vám rastie v oboch ušiach, tak mi napíšte na mail a.bicanikova@gmail.com skúsim Vám poradiť.
V dnešnej dobe vieme, ktorý proteín spôsobuje rast buniek pri fibromatóze II. typu a vieme odkiaľ sa šíri chyba.
Síce sa to zatiaľ testuje v USA a určite ešte pár rokov bude, lebo treba určite množstvo pacientov k testovaniu. Tam všetci nemajú zdravotnú poisťovnu, lebo tam nie je zatiaľ povinná a pacientov s neurofibromatózou je tam určite omnoho viacej.
Ak sa podarí v USA tento, al. budúci rok presadiť zákon o povinnej zdravotnej poisťovni, u ktorého sa predpokladalo, že zmena nastane o 208 rokov, tak sa veci dajú do pohybu už čoskoro. ;))
S pozdravom ! A.B.