Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Schwannomové bunky - sú naozaj jedine bunky v ľudskom tele, ktoré sú schopné za patologických podmienok fagocytózy ! ! ! ! ! ! ! !
Patologické sa stali infekciou, alebo úrazom. Tkanivo sa degenerovalo a stalo sa patologické. Infekcia - zápal mohol byť napr. v strednom uchu, ktoré je spojené práve s vestibulárnou časťou tohoto nervu, odkiaľ vyrastá nádor a prerastá ďalej k iným nervom IX, VII, ktoré ničí. Máme i eustachovú trubicu, ktorá je spojená so stredným uchom a to je zas s vnútornym uchom - práve s tou vestibulárnou časťou, odkiaľ vyrastá tento nádorček. Nádorček vyrastá z vnútra nervu a stredné ucho je práve prepojené s vnútrom vestibulárneho nervu !!! Schwannomy vznikajú i inde po tele: na krku, rukách, nohách, chrbtici, čiže na periférnej nervovej sústave. Genetika a telefóny nehrajú pri ich vzniku žiadnu rolu !!!
Takže tak ;) Bičaniková Andrea

Vážená paní Bičaníková,

moc děkuji za pokus o vysvětlení původu vestibulárního schwannomu. Musím ale opravit několik nepřesností, učiním tak v posloupnosti Vašeho textu.

Na úvod uvedu důležitá čísla: ročně se v ČR diagnostikuje přibližně 120 nových pacientů s VS. Z toho přibližně polovina je operována (obě čísla možná rostou, ale nebylo dosud potvrzeno).
Na ORL klinice v Motole ročně operujeme 30-40 pacientů s vestibulárním schwannomem a cca dalších 30-40 pacientů zařazujeme do sledované větve nebo posíláme na gamanůž. Staráme se tak o většinu pacientů s touto diagnózou v ČR.

1) průkaz o infekci a úraze nebyl nikdy potvrzen. Za posledních 5 let, kam mi paměť sahá (dále bych musel již hledat v dokumentaci), neměl žádný operovaný pacient historii chronického zánětu středouší či úrazu hlavy, vyjma jednoho, který měl však úraz na druhé straně. Před cca 9 lety jsme operovali pacienta s perforací bubínku nejasného původu, zde nějaký proběhlý zánět mohl někdy být). Pokud bychom uvažovali o zánětu vestibulárního nervu samotného, což se někdy děje, tak by to samozřejmě stálo za úvahu, nicméně tato situace by nevysvětlila ty situace, kdy jsou pacienti s VS zcela bez poruchy rovnováhy a mají jen poruchu sluchu. Vestibulární neuronitida bez závrati nedává smysl.

Proti této tezi hovoří i fakt, že akutní středoušní zánět prodělá asi 80% dětí a pacientů s chronickým středoušním zánětem máme konstantně plné čekárny napříč celým ORl světem. Přesto je ročně nových pacientů s VS jen něco přes stovku, což řadí toto onemocnění mezi vzácné.

Jinými slovy nemluvme o infekkci ucha. Jestli nějaký virus může způsobit změnu metabolismu scwannových buněk, snad to brzy prokážeme.

2) střední ucho není spojené s vestibulárním nervem. V cestě stojí vnitřní ucho. Přestup zánětu ze středního na vnitřní ucho a následně na nerv asi teoreticky možný je, ale mluvíme tak o velmi bouřlivém onemocnění, které jsem od pacientů nikdy neslyšel popisovat.

3) nádor vyrůstá z periferních gliových buňek - Schwannovy buňky. Ve vztahu k VS nemá prakticky význam, zda roste z povrchu nebo nitra nervu, tento vztah je důležitý například u schwannomů bloudivého nervu, kdy lze v některých příkladech bloudivý nerv zachovat. Každopádně střední ucho není v kontaktu s vnitkřem nervu, to nedává anatomický smysl.

4) Geneticky podmíněné schwannomy existují (cca 5% případů), sdružují se nejčasteji pod Dg.neurofibromatozy II.typu. Příčinou je defektní gen, regulující produkci proteinu Merlin. Tento proces je nicméně v nějaké formě zodpovědný i za negeneticky podmíněné formy.

Tolik ve stručnosti komentář. Samozřejmě by bylo dobré vědět, jak to se vznikem VS je, ale zatím, pokud je mi známo, jsme se od proteomiky dále neposunuli.

S pozdravem

MUDr.Zdeněk Fík
ORL klinika 1. LF UK a FN v Motole

Moc zdravím !
Vážený pán MUDr. Zdeněk Fík,
ja som mala zápal stredného ucha v 8 rokoch.
Mám lekársky záznam.
Ani som si to nepamätala poriadne.
Bolo to už dávno.
Pískalo mi občas v tom uchu a šumelo.
Mala som pocit i zaľahnutého ucha niekedy.
Neskôr v 21 rokoch som mala poruchu rovnováhy a keď má rozbolela hlava, ktorá sa mi rozkrútila, tak som i zvracala. Hlava ma bolievala za uchom.
Ak sa infekcia dostane ďalej až k vestibulárnemu nervu, tak ho dokáže podľa mňa zničiť.
Máme i priľahlé dutiny.
Nos- uši- krk -mandľe- eustachová trubica to všetko je prepojené.
Obyčajný likvor vyteká cez nos a uši von, takže cez tie miesta dokáže i natiecť hlien - infekcia do vnútra- do zadnej jamy si myslím a poškodiť vestibulárny nerv.
Pacienti, ktorí sú správne liečení a v čas, tak určite s vnútorným uchom problémy nemajú.
Keď buchla Fukušima, tak ľudia mali nádory po celom tele, lebo sa im zmenila DNA na bunkovej úrovni zo zápalu- infekcie a genetika nehrala žiadnu rolu.
Telo začalo metabolizovať na bunkovej úrovni.
Musím sa priznať, že som mala kedysi odštiepenú lopatku a zle zrastenú, tak mi napravovali C chrbticu, kedže som pociťovala i bolesť ruky.
Jedným škubnutím hlavy mi neurológ vyradil rovnováhu na pár dní z funkcie. Dva dni som chodila ako opitá. Predavkoval ma Mg a za volantom som odkvecla. Kolegyne mi pomohli zastaviť auto a zavolali záchranku, lebo som mala moc nízky tlak a bola som fialová. Mala som stále v hlave pulzujúcu bolesť a začalo to narovnávaním C chrbtice. Bolesť prestala po operácii.
Rovnovážny nerv sníma všetké otrasy a polohu hlavy.
Ťažko povedať, či sa mi NA mohol nejako posunúť k nejakej cieve, alebo cieva k nemu, kedže som pociťovala to pulzovanie. Vďaka tomu, že ma predávkovali Horčíkom, tak som za volantom odkvecla a robili mi MR, kde sa potvrdil na MMK v ľavo schwannom. Sluch som mala pred operáciou 95,4 %, krásny. Strata pred operáciou bola 4,6 % a po operácii 100%. Mne sa pred operáciou len zvýrazňovala jemne jedna vetva lícneho nervu do hĺbky. Bola na prvý pohľad asymetrická. Mnohým pacientom som povedala na prvý krát správne, kde majú NA a to z ich asymetrie.
S priateľským pozdravom! B.A.

Zdravím všechny. Chtěl bych zde napsat zkušenost s operací vestibulárního schwannomu v zastoupení svého otce, který se už bohužel k tomuto nemůže vyjádřit. Po dlouhodobých problémech se sluchem levého ucha byl doporučen na kliniku ORL Vinohrady k doc. Chovancovi, byl mu diagnostikován schwannom IV stupně. a rozhodlo se, že se nádor musí celý radikálně odstranit. Operaci provedl 22.1.2018 sám doc. Chovanec, ovšem jiným přístupem, než se běžně dělá např v Motole (prof. Zvěřina), kde se provádí navíc ve spolupráci neurochirurga a ORL specialisty. K tomu po operaci dodatečně změnil oficiální diagnózu na nádor VII nervu (lícní nerv), který byl při operaci přerušen (tato diagnóza byla zpětně neurochirurgy klasifikována jako nepravda). Způsob provedení operace měl za následek utlačování mozkového kmene, které způsobilo částečnou ischemii a otec po pár dnech upadal do komatu, kdy mu poprvé život zachránil akutní reoperací prof. Haninec, přednosta neurochirurgie na Vinohradech, kam byl otec následně přeložen. Dále u něj vznikl hydrocefalus (hromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách a tlak na mozek), musela být otci zavedena zevní komorová drenáž k odvodu mozkomíšního moku. Připojily se komplikace se záněty rány a nakonec dostal meningitidu. Z té se po nasazení antibiotik dostal, ovšem už s poškozením mozku. Dále mu musel být voperován VP Shunt pro přetrvávající hydrocefalus. Tyto problémy a komplikace (velmi jsem zkrátil jejich výčet, proběhlo celkem 8 různých reoperací) trvaly několik měsíců a všechno musel řešit tým neurochirurgické kliniky (kromě prof Hanince ještě MUDr. Mencl, MUDr. Nežádalová...), kterým zpětně velmi děkuji, že udělali nemožné, aby otce dostali do stavu, kdy mohl opustit nemocnici a dostal se k následné rehabilitaci u nás na severní Moravě, už se ztrátou svalové hmoty a úbytkem váhy přes 30 kg. Bohužel v rehabilitačním středisku se opět projevila infekce rány zevnitř, otevřela se a otec dostal opět meningitidu, které už přes veškeré snahy neurochirurgie FN Ostrava 13.8.2018 podlehl. Těchto několik měsíců si otec protrpěl svoje, nehledě na marnou práci a snahu neurochirurgické kliniky. Je to velmi smutné, nepíši zde proto, abych někoho poškodil nebo ze zlosti...ale uvádím fakta abych informoval přítomné, že věci nemusejí být ve skutečnosti takové jak na první pohled vypadají a aby se předem velmi dobře informovali, do čeho jdou. Upřímně přeji všem, aby jejich zákroky proběhly bez komplikací a mohli se vrátit zpět do normálního života.

Jsem deset let po operaci, absolvovala jsem ji v 55 letech a netušila jsem, že může operace probíhat i jiným způsobem než ji provedl skvělý pan profesor Zvěřina, pan profesor Betka a tenkrát ještě doktor Chovanec v Motole. Nerozumím tomu, proč doktor Chovanec nyní provádí operace jinak než to dělal za vedení obou profesorů. Měla jsem štěstí na operatéry. Jsem zdravotně v pořádku, akorát neslyším na ucho na operované straně a s tím se dá žít. Byla jsem z Vašeho příspěvku zděšená a je mi upřímně líto jak vše dopadlo. Přeji Vám do příštího roku už jen lepší dny.

Dobrý den, reaguji především proto, že chci vyjádřit politování nad velmi složitým průběhem a vyjádřit soustrast nad ztrátou Vašeho otce. Rozumím, že vyjadřujete, názory, které Vám byly prezentovány, ale já s nimi nemohu souhlasit. Nádor, který jsme operovali vycházel z lícního nervu, nikoliv z nervu sluchově-rovnovážného, a tak je to dokumentováno. Mohu referovat naprosto analogní případ operovaný mým učitelem v r. 2008 se zcela stejně tragickým koncem, o kterém Vás nejspíše nikdy neinformoval.
V důsledku operace velkého nádoru došlo k venoznímu infarktu mozečku. To s operačním přístupem nemá nic společného. V době překladu z ARO byl plně komunikující, schopný stoje i chůze. Navázal rozvoj hydrocefalu, hromadění mozkomíšního moku. Názory na řešení stavu jsme shodné neměli, nicméně s kolegy jsme se shodli, že odstranění části tukové tkáně uzavírající přístupovou cestu by mohlo být přínosem. Nestalo se tak. Stav kolegové řešili opakovanými drenážními operacemi. V průběhu se dostavili infekční komplikace. Rozumím Vašemu zklamání i hořkosti, nicméně jsem postupoval dle svého nejlepšího vědomí a svědomí.

Vážený pán doktor M.CH., mám na Vás 1 otázočku, ale neklamte ma, prosím. ;) Ak pacienta odoperujete správne, je naozaj možné, aby dostal hydrocefalus, ischémiu a upadol do kómy? Prečo operujete NAK IV. st. bez neurochirurga, keď viete, že je tam ohrozenie na živote? Vy sa nebojíte riskovať takto pacientov život? Nebojíte sa preto, lebo sa pri týchto operáciach neumiera, pokiaľ sú odoperované správne, však?? PS: súhlasím s Vami, že ak by sa odstránila časť tukového tkaniva, čím ste vyplňali dieru, tak by to mohlo byť prínosom. 100% s Vami súhlasím !! Zrejme on tomu hydrocefalu dopomohol, lebo mozgomiešny mok nemohol odtekať, kedže niekde bola prekážka- problém. :( Áno, mali Vás kolegovia poslúchnuť a pacient by nemusel absolvovať 8 operácii, ktoré riešili ten hydrocefalus. Prosím, neoperujte tak veľké schwannomi bez prítomnosti neurochirurga, lebo tí pacienti sú jednou nohou v hrobe. Viem, že ani tí neurochirurgovia sú neni dokonalí, ale môžu ihneď zakročiť a pomôcť odstrániť problém, ktorý ohrozuje pacienta na živote. ;) Všetci sme ľudia, všetci robíme chyby, ale netreba tvrdiť, že chyba nevznikla a operácia bola prevedená správne, preto pacient dostal hydrocefalus, ischémiu a upadol do kómy. To nedáva logiku !! Následky chýb spôsobujú komplikácie. :( Správny lekár, ktorý chce, aby mu pacienti aj verili, si musí vedieť chybu i priznať !! My naozaj podpisujeme ten papier, že je tam riziko na živote a Vy kedže ste nás na to upozornil, tak ste chránený. To neznamená, že pacient musel zomrieť. Znamená to, že vznikla naozaj niekde chyba a z nej komplikácie, kedže to bola vážna operácia a nevedel ste ich riešiť. Možno na inom pracovisku by to ten pán prežil. Ak by urobili i neurochirurgovia chybu, kedže pri retrosigmoidnom prístupe môže hydrocefalus vzniknúť z inej príčiny ako pri translabyrintnom, tak aj tí neurochirurgovia by tu nemohli tvrdiť, že sa tomu nedalo predísť a operáciu urobili správne. Môžete mať 10 titulov pred menom a za menom, ale tiež ste len človek a nemáte nadprirodzené schopnosti a cez ucho neviete riešiť vzniknuté komplikácie, tak prečo operujete tak veľké nádory sluchového nervu bez neurochirurga? PS: Chyby sú súčasťou života. Pokiaľ ich nerobíte, nikdy sa neponaučíte !! Pokiaľ sa nikdy neponaučíte, tak nemáte šancu sa zlepšiť. Prosím, nemyslite si, že Vám chcem robiť výčitky, ale ponaučte sa z toho.

Ten pán bol tak slabý a vyčerpaný, že napokon podľahol po 8 operáciach meningitíde !!!! Za tú predsa nikto nemôže :( Mnohí pacienti, ktorí mali meningitídu boli natoľko silní, že jej nepodľahli.
Záver : pacient podľahol meningitíde.
Prosím, nemyslíte si, že Vám chcem robiť výčitky, to nie, ale želám si, aby ste tak veľké nádory operovali za prítomnosti neurochirurga. Spoločne !!! Ten operuje iným prístupom. Aj neurochirurg, ktorý ide operovať nádor, ktorý je pod srdcom, musí mať prítomnosť kardiológa. Chcela som, aby ste sa Všetci nie len Vy, ale i Neurochirurgovia vyvarovali chybám. Oni by tam mohli mať ušného a možno by sa mnohým podarilo zachovať sluchový nerv. Translabyrintným prístupom je to nemožné zachovať, kedže vyberáte stredné ucho. Ten nádorček mohol vzniknúť zápalom stred. ucha, ktoré je spojené práve s vestibulárnym nervom, odkiaľ vyrastá tento útvar. Vyrastá z vnútra nervu, ktoré je spojené so stred.uchom a prerastá k iným k VII, V., IX. Ak sú i tieto nervy poškodené, tak to neznamená, že to bol napr. NAK VII. Jednoducho ten lícny nerv bol počas operácie prerušený, ale je to vestibulárny schwannom NAK. Ja sama som prišla o sluch po operácii 95,4% strata a zaujímam sa o túto problematiku dopodrobna a dokázala by som sa hádať za život pacienta i s celou českou lekárskou komorou, lebo mňa neoklame nikto. Tejto problematike rozumiem hlbšie, než si všetci myslíte a určite sa dá chybám predísť. Riziko je pri každej operácii, ale ide nám o to, aby lekár neurobil chybu, kedže tiež je to len človek a nemá nadprirodzené schopnosti. Ak sa chybe nepodarí predísť, tak to neznamená, že žiadna chyba nevznikla. Máte veľa spokojných pacientov. Viem, že sa mnohým veľa venujete, ale želám si, aby ste tak veľké nádory operovali za prítomnosti NCH., ktorý rýchlo zasiahne i keď aj oni nie sú bezchybní, lebo tiež sú to len ľudia. Mrzí ma, že sa tej problematike ohľadom NAK z celej CR a SR nevenuje nikto, tak hlboho a s takým nasadením ako já. Ak by som neprišla o sluch a nemala silnú parézu a všetko možné, tak by som to určite hodila za hlavu. Nie je pravda, že NAK je vzácny nádor. Má ho možno každý 20 ty človek, ale o tom ani netušia. Ja som na prvý krát mnohým pacientom povedala správne, kde majú nádor a len z ich asymetrie !! Nikdy som sa nepomýlila. Pomáhala som im vždy s problémamy, ktoré im nevedeli vysvetliť ich neurochirurgovia, ušní lekári, praktickí a neurológovia. Vaším pacientom taktiež pomáham ;) Mnohí pacienti, ktorí mali NAK IV.st. mi posielali z jisky selfičky a nemali ani parézu. Preto si dovolím tvrdiť, že pokiaľ je operácia prevedená správne, tak pacient nedostane hydrocefalus, ischémiu a neupadne do kómy. Prajem Vám, nech sa Vám darí a nehnevajte sa na mňa za to, že Vás upozorňujem na chyby, ale okrem mňa to neurobí nikto. Taký človek neexistuje. I neurochirurgov som upomínala na chyby, až moc nemanipulujú počas operácie lícnym nervom, lebo všetci majú potom parézy. Kto iný by ich na to upozornil, ak nie ja?? Sami by na to tiež neprišli. Prosím o nejakú odpoveď, lebo ma zaujíma Váš názor na celú túto situáciu. Ak som sa náhodou pomýlila v niečom a myslíte si, že nemám pravdu, tak má prosím vyvedte z omylu a dokáže mi, že sa mýlim. Prosím, pokúste sa o to !!

Ešte Vám tu napíšem moju teóriu ako vznika schwannom:
Schwannomové bunky sú naozaj jedine bunky v ľudskom tele, ktoré sú schopné za patologických podmienok fagocytózy ! ! ! ! ! ! ! !
Patologické sa stali infekciou, alebo úrazom. Tkanivo sa degenerovalo a stalo sa patologické. Infekcia - zápal mohol byť napr. v strednom uchu, ktoré je spojené práve s vestibulárnou časťou tohoto nervu, odkiaľ vyrastá nádor a prerastá ďalej k iným nervom IX, VII, ktoré ničí. Máme i eustachovú trubicu, ktorá je spojená so stredným uchom a to je zas s vnútornym uchom - práve s tou vestibulárnou časťou, odkiaľ vyrastá tento nádorček. Nádorček vyrastá z vnútra nervu a stredné ucho je práve prepojené s vnútrom vestibulárneho nervu !!! Schwannomy vznikajú i inde po tele: na krku, rukách, nohách, chrbtici, čiže na periférnej nervovej sústave. Genetika a telefóny nehrajú pri ich vzniku žiadnu rolu !!! Takže tak ;) Pán docent Chovanec a chcem až viete, že ja som sa Vás i zastala. Napísala som na inej stránke pri tomto istom príspevku, že ste sa určite snažil a robil ste maximum podľa svojích možností a schopností, aby ste pána zachránil. Ešte som napísala, že Vás to určite ako človeka veľmi mrzí a že Vás mali kolegovia poslúchnuť a odobrať kúsok toho tuku, aby sa prístupová cesta uvoľnila. Napísala som tam, že sa hnevám i na nich, lebo Vás neposlúchli. Zrejme bola situácia už tak vážna, že si na to netrúfali. Nesúhlasila som len s tvrdením, že to bol nádor lícneho nervu, lebo je to naozaj VS NA. Ten Váš pacient, ktorý zomrel prišiel i o sluch. Nepoznám nikoho v celej CR a SR, kto by sa svojím pacientom tak veľa venoval ako Vy. To myslím teraz vážne !!! Kedže sa písalo na inej stránke, že chyba nevznikla a že sa to stáva, tak som musela reagovať a napísať, že sa to nezvykne stávať, ak je pacient zoperovaný správne, ale že sa to žiaľ stalo. My naozaj podpisujeme ten papier, že je počas operácie riziko, že prídeme o život, žiaľ. .:( Takže Vy ste chránený tým papierom, lebo ste pacienta na to upozornil, že to riziko tam je, ale to neznamená, že musel zomrieť. Znamená to, že naozaj vznikla niekde chyba a z nej komplikácie, kedže to bola vážna operácia a nevedel ste ich cez to ucho riešiť. Nechápem, prečo si žiaden lekár nevie priznať chybu. Všetci sme ľudia a všetci robíme chyby. Kopec vaších pacientov písalo, že s tým mala rodinka pri NA IV.st.počítať a že sa to jednoducho stáva. Musela som kvôli tomuto reagovať. Ten prístup cez ucho je bezpečnejší, ako retrosigmoidný. To ja viem ;) Podstatné je, aby lekár pri ňom neurobil chybu, ktorá ohrozí pacienta na živote. Ak ju urobí, mal by ju vedieť i napraviť. Sám to žiaľ nedokáže cez to ucho opraviť. Ten neurochirg je naozaj potrebný. Tak treba operovať kombinovaným prístupom, pokiaľ hrozia komplikácie na živote, alebo retrosigmoidným. Myslím, že kolegovia by s Vami do toho šli. Ste rozumní ľudia, tak si pomáhajte !!! Je to VS NA a pri tomto prístupe sa vyberá stredné uško a je nemožné ten sluch zachovať. Je to veľká škoda i keď je bezpečnejší. Ja som mala pred operáciou stratu sluchu 4,6 % a počas operácie som prišla i o tých 95,4 %, takže dokopy 100%. Keby som o ten sluch neprišla, tak by som to nezisťovala ako vzniká NA VS. Kedže sa to žiaľ stalo, tak som bola nútená na to prísť, lebo som chcela vedieť o ňom všetko. Určite prišla na to ako vzniká, nepochybujem o tom ;) Je to tak logické, že to nemôže byť inak !!! Taktiež som chcela prísť na to za akých podmienok sa dokáže z tela VS NA vstrebať, aj na to raz prídem ;) Je mi ľúto, že niektorí pacienti sú i po 3. operáciach NA a mnohí sú zmrzačení. Vy všetci lekári, ktorí zachraňujete životy, máte dôležitejšiu a zodpovednejšiu prácu ako politici. Vaša práca je nenahraditeľná a dosť náročná na psychiku. Ja si len želám, aby ste si pomáhali a kašlite všetci na body !! Podstatné sú naozaj výsledky a zdravotný stav pacienta po operáci VS, NA.
Takže tak ;)
Bičaniková Andrea

Hello there :)
Anybody home?

Vážený pán doktor M.CH., mám na Vás 1 otázočku, ale neklamte ma, prosím. ;) Ak pacienta odoperujete správne, je naozaj možné, aby dostal hydrocefalus, ischémiu a upadol do kómy? Prečo operujete NAK IV. st. bez neurochirurga, keď viete, že je tam ohrozenie na živote? Vy sa nebojíte riskovať takto pacientov život? Nebojíte sa preto, lebo sa pri týchto operáciach neumiera, pokiaľ sú odoperované správne, však?? PS: súhlasím s Vami, že ak by sa odstránila časť tukového tkaniva, čím ste vyplňali dieru, tak by to mohlo byť prínosom. 100% s Vami súhlasím !! Zrejme on tomu hydrocefalu dopomohol, lebo mozgomiešny mok nemohol odtekať, kedže niekde bola prekážka- problém. :( Áno, mali Vás kolegovia poslúchnuť a pacient by nemusel absolvovať 8 operácii, ktoré riešili ten hydrocefalus. Prosím, neoperujte tak veľké schwannomi bez prítomnosti neurochirurga, lebo tí pacienti sú jednou nohou v hrobe. Viem, že ani tí neurochirurgovia sú neni dokonalí, ale môžu ihneď zakročiť a pomôcť odstrániť problém, ktorý ohrozuje pacienta na živote. ;) Všetci sme ľudia, všetci robíme chyby, ale netreba tvrdiť, že chyba nevznikla a operácia bola prevedená správne, preto pacient dostal hydrocefalus, ischémiu a upadol do kómy. To nedáva logiku !! Následky chýb spôsobujú komplikácie. :( Správny lekár, ktorý chce, aby mu pacienti aj verili, si musí vedieť chybu i priznať !! My naozaj podpisujeme ten papier, že je tam riziko na živote a Vy kedže ste nás na to upozornil, tak ste chránený. To neznamená, že pacient musel zomrieť. Znamená to, že vznikla naozaj niekde chyba a z nej komplikácie, kedže to bola vážna operácia a nevedel ste ich riešiť. Možno na inom pracovisku by to ten pán prežil. Ak by urobili i neurochirurgovia chybu, kedže pri retrosigmoidnom prístupe môže hydrocefalus vzniknúť z inej príčiny ako pri translabyrintnom, tak aj tí neurochirurgovia by tu nemohli tvrdiť, že sa tomu nedalo predísť a operáciu urobili správne. Môžete mať 10 titulov pred menom a za menom, ale tiež ste len človek a nemáte nadprirodzené schopnosti a cez ucho neviete riešiť vzniknuté komplikácie, tak prečo operujete tak veľké nádory sluchového nervu bez neurochirurga? PS: Chyby sú súčasťou života. Pokiaľ ich nerobíte, nikdy sa neponaučíte !! Pokiaľ sa nikdy neponaučíte, tak nemáte šancu sa zlepšiť. Prosím, nemyslite si, že Vám chcem robiť výčitky, ale ponaučte sa z toho.

Ten pán bol tak slabý a vyčerpaný, že napokon podľahol po 8 operáciach meningitíde !!!! Za tú predsa nikto nemôže :( Mnohí pacienti, ktorí mali meningitídu boli natoľko silní, že jej nepodľahli.
Záver : pacient podľahol meningitíde.
Prosím, nemyslíte si, že Vám chcem robiť výčitky, to nie, ale želám si, aby ste tak veľké nádory operovali za prítomnosti neurochirurga. Spoločne !!! Ten operuje iným prístupom. Aj neurochirurg, ktorý ide operovať nádor, ktorý je pod srdcom, musí mať prítomnosť kardiológa. Chcela som, aby ste sa Všetci nie len Vy, ale i Neurochirurgovia vyvarovali chybám. Oni by tam mohli mať ušného a možno by sa mnohým podarilo zachovať sluchový nerv. Translabyrintným prístupom je to nemožné zachovať, kedže vyberáte stredné ucho. Ten nádorček mohol vzniknúť zápalom stred. ucha, ktoré je spojené práve s vestibulárnym nervom, odkiaľ vyrastá tento útvar. Vyrastá z vnútra nervu, ktoré je spojené so stred.uchom a prerastá k iným k VII, V., IX. Ak sú i tieto nervy poškodené, tak to neznamená, že to bol napr. NAK VII. Jednoducho ten lícny nerv bol počas operácie prerušený, ale je to vestibulárny schwannom NAK. Ja sama som prišla o sluch po operácii 95,4% strata a zaujímam sa o túto problematiku dopodrobna a dokázala by som sa hádať za život pacienta i s celou českou lekárskou komorou, lebo mňa neoklame nikto. Tejto problematike rozumiem hlbšie, než si všetci myslíte a určite sa dá chybám predísť. Riziko je pri každej operácii, ale ide nám o to, aby lekár neurobil chybu, kedže tiež je to len človek a nemá nadprirodzené schopnosti. Ak sa chybe nepodarí predísť, tak to neznamená, že žiadna chyba nevznikla. Máte veľa spokojných pacientov. Viem, že sa mnohým veľa venujete, ale želám si, aby ste tak veľké nádory operovali za prítomnosti NCH., ktorý rýchlo zasiahne i keď aj oni nie sú bezchybní, lebo tiež sú to len ľudia. Mrzí ma, že sa tej problematike ohľadom NAK z celej CR a SR nevenuje nikto, tak hlboho a s takým nasadením ako já. Ak by som neprišla o sluch a nemala silnú parézu a všetko možné, tak by som to určite hodila za hlavu. Nie je pravda, že NAK je vzácny nádor. Má ho možno každý 20 ty človek, ale o tom ani netušia. Ja som na prvý krát mnohým pacientom povedala správne, kde majú nádor a len z ich asymetrie !! Nikdy som sa nepomýlila. Pomáhala som im vždy s problémamy, ktoré im nevedeli vysvetliť ich neurochirurgovia, ušní lekári, praktickí a neurológovia. Vaším pacientom taktiež pomáham ;) Mnohí pacienti, ktorí mali NAK IV.st. mi posielali z jisky selfičky a nemali ani parézu. Preto si dovolím tvrdiť, že pokiaľ je operácia prevedená správne, tak pacient nedostane hydrocefalus, ischémiu a neupadne do kómy. Prajem Vám, nech sa Vám darí a nehnevajte sa na mňa za to, že Vás upozorňujem na chyby, ale okrem mňa to neurobí nikto. Taký človek neexistuje. I neurochirurgov som upomínala na chyby, až moc nemanipulujú počas operácie lícnym nervom, lebo všetci majú potom parézy. Kto iný by ich na to upozornil, ak nie ja?? Sami by na to tiež neprišli. Prosím o nejakú odpoveď, lebo ma zaujíma Váš názor na celú túto situáciu. Ak som sa náhodou pomýlila v niečom a myslíte si, že nemám pravdu, tak má prosím vyvedte z omylu a dokáže mi, že sa mýlim. Prosím, pokúste sa o to !!

Dobrý deň , viete mi niekto poradiť ? Alebo aspoň povzbudiť , dosť sa bojím . Mám NA 0,6x1,5x1,7 , prvá MR bola 30.5.2018, bola som rozhodnutá , že podstúpim operáciu gamma noža na homolke , začala som vybavovať papiere. Ale zákon schválnosti , po 2rokoch snaženia o bábätko sa mi podarilo otehotnieť , aj keď teda teraz som to neplánovala , ale samozrejme veľmi sa teším (ak bude všetko v poriadku ) No len teraz neviem ako ďalej . Zvládnem to ešte tých 9 mesiacov s NA ? :( v tehotenstve gamma asi nerobia :O Tak keď tak Vás poprosim o nejaké pozitívne skúsenosti , len tie negatívne asi ani nie , lebo to nezvládnem

Dobrý den,

jednak je potřeba upřesnit, zda je velikost tumoru uvedena v mm nebo cm. Ať tak či onak není z Vaší zprávy jasné, proč byste vůbec měla podstupovat ozáření gamanožem. Na 99% se budete moct v klidu věnovat těhotenství a schwannom hodit na těch 9 měsíců "za hlavu". Pokud budete mít zájem, ozvěte se na zdenek.fik@fnmotol.cz a situaci probereme podrobněji nebo se domluvíme na konzultaci.

S pozdravem

Dr.Fík
ORL klinika v Motole

Operovaná jsem byla, když měla dcera 3 roky a to měl nádor již 27mm x 22x 22. Celé těhotenství ( a možná i to předchozí u syna) již rostl a kromě zvýšené únavy jsem neměla žádné problémy.Porod naprosto bez problémů. Osobně bych si na Vašem místě užila těhotenství, odkojila, nechala se sledovat a operaci nechala na dobu, kdy bude dítě větší. doporučuji velmi dobře zvážit termín a operatéra. Já zvolila MuDr. Klenera na Homolce a termín dle lunární fáze vhodné pro operace tohoto typu. A naprosto bez komplikací.

Pro lidi, kterým byl diagnostikován vestibulární schwannom, pro ty, kteří čekají na operaci a v neposlední řadě jako podporu práce pana prof. Zvěřiny a jeho týmu přidávám vlastní zkušenost se zmiňovaným nádorem a jeho léčbou.
U mne problémy začaly začátkem roku 2014, v mích 28 letech, konstantním pískáním v pravém uchu. Postupně jsem na pravé straně přicházel o sluch, až přišlo v roce 2015 skokové zhoršení, kdy jsem sluch na pravo v podstatě ztratil. Následovalo 14 dní hopitalizace ve Vinohradské nemocnici, kde se podařilo část sluchu vrátit (kapačky/kortikoidy), poté MRI a diagnóza vestibulárního schwannomu 4 st. (35 x 20 x 30 mm - vcelku cvalda). Dlužno dodat, že se u mne neobjevily problémy vestibulárního charakteru, jako tu popisují jiní tj. problémy s oriantací, motání hlavy ap. Po konzultaci s prof. Betkou ve FN Motol navrženo radikální odstratnění nádoru.
Nastopil jsem na tedy hospitalizaci, kde mi první den zavedli centrální katetr a další den tj. 1.7.2015 následovala samotná operace. Byl jsem svěřen do rukou pana profesora Zvěřiny a do dnes si čím dál více uvědomuji, jaké mne v tomto ohledu potkalo štěstí (čímž nechci upírat zásluhy dalším skvělým doktorům a celému týmu ve FN Motol, jmenovitě uvedu ještě pana asistenta Chovance). Při operaci, trvající 10 hodin, mi byl CELÝ nádor odstraněn za cenu přerušení zvukového a lícního nervu. Probuzení na ARO se obešlo bez bolestí a motání hlavy. Zpětně už jen tuším, že na JIPku mne převezli cca den po operaci, kde se naplno projevila paréza pravé strany obličeje a přišlo také uvědomění, že slyším jen na jednu stranu. O sluch jsem tedy na pravé strané přišel. Na tuto situaci jsem byl z titulu velikosti mého nádoru a předoperačních konzultací připravený. O sluch jsem v podstatě přicházel postupně už rok před operací, takže se žádný šok nekonal. Následujících pár dní se mi občas zamotala hlava a špatně se mi vnímal psaný text, což byly na druhou stranu jedinné drobné potíže z vestibulárního hlediska a nedostavily se ani žádné velké bolesti hlavy, tzn. že už za pár dní jsem se po svých procházel po prostorách JIPky a netrpělivě očekával převoz na běžný pokoj. Celkově jsem v Motole strávil 12 dní, za celou dobu nebyly žádné pooperační komplikace, vše proběhlo velice hladce. Všechny ty hrůzy, kterých má člověk před operací plnou hlavu se ve výsledku ukázaly jako dost malicherné. Zpětně hodnotím jako nejhorší zážitek zavádění katetru, což je v ideálním případě taková hroší inijekce (i když se mnou se tam trochu prali :), z čehož je snad jasné, že celá hospitalizace v mém případě proběhla maximálně hladce. Do práce (IT) jsem se vrátil asi 2 měsíce po operaci, během kterých se objevovaly nijak závažné bolesti hlavy a během kterých jsem všemy dostupnými metodami snažil léčit parézu (rehabilitace, akupunktury).
Léčba parázy je běh na dlouhou trať, ale dnes tj. 3 roky od operace se dá myslím říct, že se vše dost slušně vyléčilo. Ano, jedno oko mi neslzí a ještě stále jsou dny, kdy se bez kapek neobejdu. Ano, funkce obličejových svalů stále není 100% a asi ani nebude, ale myslím, že většina lidí si nemá šanci ničeho všimnout a co je hlavní, vlastně asi hlavní motivací, proč svou zkušenost píšu, 3 roky od operace mám uplně čistou MRI, po nádoru ani stopy, já jsem pracující, sporutjící a ve všech směrech (až na sluch a drobnosti v obličeji) fungující, tak jako před operací. Děkuji tedy tímto celému týmu v Motole na ORL (a mikrochirurgii), zejména panu prof. Zvěřinovi a ostatním přeju a držím palce, ať se hlavně dostanou do dobrých rukou, což hodnotím jako zásadní. Laik jako já se dnes dostane k různým přístupům k řešení problému VS a jen těžko je správně vyhodnotí, volba správného odborníka může být zásadní. Hodně štěstí a pevné nervy při léčbě, nemusí to rozhodně být tak černé, jak to zprvu vypadá :)

Děkuji za podrobný popis průběhu Vaší léčby. Jsem měsíc po operaci VS vpravo (21.3.2018 ve FN Hradec Králové, velikost 30x22x24mm, Koos III) s velmi podobnými příznaky a výsledkem operace jak popisujete Vy (odstraněn celý nádor, přerušení zvukového a lícního nervu). Podrobnější popis připojím později po plánované kontrole 12.9.2018 na Neurochirurgickém oddělení FN Hradec Králové. V případě, že by se někdo chtěl zeptat na nějaké podrobnosti dříve, kontaktujte mě mailem na ronald.wilhelm@seznam.cz .
Měl bych na Vás dotaz ohledně parézy lícního nervu. U mě byl tento nerv při operaci přerušen (nádor jim prorůstal) a byla provedená jeho přímá anastomóza pomocí nervus suralis (odebrán z oblasti nad pravým kotníkem). Lícní nerv je dočasně nefunkční (nepřenáší impulsy) a rehabilitace je odhadována na týdny až měsíce (chodím na ní 3x týdně). Nepohnu pravou stranou obličeje a nedovřu pravé víčko (mezera 6mm, která způsobuje vysychání rohovky). Na oční ambulanci mi na pravé oko po dobu nedovírání víčka dali vlhkou komůrku (průhledná plastová krytka oblepená náplastí, která se uvnitř rosí a udržuje vlhkost rohovky). Druhá možnost ochrany rohovky je parciální tarsorafie pravého oka (částečné sešití horního a dolního víčka). Zatím dávám přednost vlhké komůrce, kvůli které ale nevidím na pravé oko a nevidím periferně vpravo ani levým okem (komůrka je vypuklá a překáží ve výhledu). Není to nic hrozného, ale nemůžu řídit auto a asi se s tím nedá chodit do práce (pracuji na PC jako strojní konstruktér). Zajímalo by mě, jestli jste měl také potíže s dovřením víčka a za jak dlouho se to zlepšilo?

Ano, s nedovíráním víčka jsem měl také problémy. Mezera zůstávala asi 5mm. Nemusel jsem ale podstupovat nic z toho co popisujete, pouze jsem na noc oko zalepoval, jinak vlhčil kapkami. Na začátku jsem byl schopný do oka vykapat lahvičku za dva dny, dnes, tj. 3 roky od operace si většinou na kapky ani nevzpomenu. Oko dovírá uplně (i když to stojí víc úsilí, než na zdravé strané), neslzí, ale nějaké zavlažování probíhá. Chce to čas, ale stále se to zlepšuje. Věřím, že se z toho s trochou trpělivosti dostanete, držím palce!

Hádám, že tomu celkem pomohly akupunktury, rehabilitace 3x týdně jsem navštěvoval také, magicky zabírala Vojtova metoda. Ohnou vám všechny končetiny na sto způsobů a pak mačkají nějaké definované body na zádech a mrtvá strana objičeje poskakuje v závalu tiků :)

Děkuji za odpověď. U mě po 2 měsících rehabilitace pravé tváře 2-3 týdně zatím žádná změna. Chci to doplnit o Vámi zmíněnou akupunkturu a Vojtovu metodu. Můžete mi, prosím, napsat na e-mail ronald.wilhelm@seznam.cz kontakty nebo mě nějak nasměřovat na pracoviště, kam jste docházel rehabilitovat? Případně kdokoliv, kdo by mi mohl poradit. Jsem z okresu Ústí nad Orlicí.