Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Operovaná jsem byla, když měla dcera 3 roky a to měl nádor již 27mm x 22x 22. Celé těhotenství ( a možná i to předchozí u syna) již rostl a kromě zvýšené únavy jsem neměla žádné problémy.Porod naprosto bez problémů. Osobně bych si na Vašem místě užila těhotenství, odkojila, nechala se sledovat a operaci nechala na dobu, kdy bude dítě větší. doporučuji velmi dobře zvážit termín a operatéra. Já zvolila MuDr. Klenera na Homolce a termín dle lunární fáze vhodné pro operace tohoto typu. A naprosto bez komplikací.

Pro lidi, kterým byl diagnostikován vestibulární schwannom, pro ty, kteří čekají na operaci a v neposlední řadě jako podporu práce pana prof. Zvěřiny a jeho týmu přidávám vlastní zkušenost se zmiňovaným nádorem a jeho léčbou.
U mne problémy začaly začátkem roku 2014, v mích 28 letech, konstantním pískáním v pravém uchu. Postupně jsem na pravé straně přicházel o sluch, až přišlo v roce 2015 skokové zhoršení, kdy jsem sluch na pravo v podstatě ztratil. Následovalo 14 dní hopitalizace ve Vinohradské nemocnici, kde se podařilo část sluchu vrátit (kapačky/kortikoidy), poté MRI a diagnóza vestibulárního schwannomu 4 st. (35 x 20 x 30 mm - vcelku cvalda). Dlužno dodat, že se u mne neobjevily problémy vestibulárního charakteru, jako tu popisují jiní tj. problémy s oriantací, motání hlavy ap. Po konzultaci s prof. Betkou ve FN Motol navrženo radikální odstratnění nádoru.
Nastopil jsem na tedy hospitalizaci, kde mi první den zavedli centrální katetr a další den tj. 1.7.2015 následovala samotná operace. Byl jsem svěřen do rukou pana profesora Zvěřiny a do dnes si čím dál více uvědomuji, jaké mne v tomto ohledu potkalo štěstí (čímž nechci upírat zásluhy dalším skvělým doktorům a celému týmu ve FN Motol, jmenovitě uvedu ještě pana asistenta Chovance). Při operaci, trvající 10 hodin, mi byl CELÝ nádor odstraněn za cenu přerušení zvukového a lícního nervu. Probuzení na ARO se obešlo bez bolestí a motání hlavy. Zpětně už jen tuším, že na JIPku mne převezli cca den po operaci, kde se naplno projevila paréza pravé strany obličeje a přišlo také uvědomění, že slyším jen na jednu stranu. O sluch jsem tedy na pravé strané přišel. Na tuto situaci jsem byl z titulu velikosti mého nádoru a předoperačních konzultací připravený. O sluch jsem v podstatě přicházel postupně už rok před operací, takže se žádný šok nekonal. Následujících pár dní se mi občas zamotala hlava a špatně se mi vnímal psaný text, což byly na druhou stranu jedinné drobné potíže z vestibulárního hlediska a nedostavily se ani žádné velké bolesti hlavy, tzn. že už za pár dní jsem se po svých procházel po prostorách JIPky a netrpělivě očekával převoz na běžný pokoj. Celkově jsem v Motole strávil 12 dní, za celou dobu nebyly žádné pooperační komplikace, vše proběhlo velice hladce. Všechny ty hrůzy, kterých má člověk před operací plnou hlavu se ve výsledku ukázaly jako dost malicherné. Zpětně hodnotím jako nejhorší zážitek zavádění katetru, což je v ideálním případě taková hroší inijekce (i když se mnou se tam trochu prali :), z čehož je snad jasné, že celá hospitalizace v mém případě proběhla maximálně hladce. Do práce (IT) jsem se vrátil asi 2 měsíce po operaci, během kterých se objevovaly nijak závažné bolesti hlavy a během kterých jsem všemy dostupnými metodami snažil léčit parézu (rehabilitace, akupunktury).
Léčba parázy je běh na dlouhou trať, ale dnes tj. 3 roky od operace se dá myslím říct, že se vše dost slušně vyléčilo. Ano, jedno oko mi neslzí a ještě stále jsou dny, kdy se bez kapek neobejdu. Ano, funkce obličejových svalů stále není 100% a asi ani nebude, ale myslím, že většina lidí si nemá šanci ničeho všimnout a co je hlavní, vlastně asi hlavní motivací, proč svou zkušenost píšu, 3 roky od operace mám uplně čistou MRI, po nádoru ani stopy, já jsem pracující, sporutjící a ve všech směrech (až na sluch a drobnosti v obličeji) fungující, tak jako před operací. Děkuji tedy tímto celému týmu v Motole na ORL (a mikrochirurgii), zejména panu prof. Zvěřinovi a ostatním přeju a držím palce, ať se hlavně dostanou do dobrých rukou, což hodnotím jako zásadní. Laik jako já se dnes dostane k různým přístupům k řešení problému VS a jen těžko je správně vyhodnotí, volba správného odborníka může být zásadní. Hodně štěstí a pevné nervy při léčbě, nemusí to rozhodně být tak černé, jak to zprvu vypadá :)

Děkuji za podrobný popis průběhu Vaší léčby. Jsem měsíc po operaci VS vpravo (21.3.2018 ve FN Hradec Králové, velikost 30x22x24mm, Koos III) s velmi podobnými příznaky a výsledkem operace jak popisujete Vy (odstraněn celý nádor, přerušení zvukového a lícního nervu). Podrobnější popis připojím později po plánované kontrole 12.9.2018 na Neurochirurgickém oddělení FN Hradec Králové. V případě, že by se někdo chtěl zeptat na nějaké podrobnosti dříve, kontaktujte mě mailem na ronald.wilhelm@seznam.cz .
Měl bych na Vás dotaz ohledně parézy lícního nervu. U mě byl tento nerv při operaci přerušen (nádor jim prorůstal) a byla provedená jeho přímá anastomóza pomocí nervus suralis (odebrán z oblasti nad pravým kotníkem). Lícní nerv je dočasně nefunkční (nepřenáší impulsy) a rehabilitace je odhadována na týdny až měsíce (chodím na ní 3x týdně). Nepohnu pravou stranou obličeje a nedovřu pravé víčko (mezera 6mm, která způsobuje vysychání rohovky). Na oční ambulanci mi na pravé oko po dobu nedovírání víčka dali vlhkou komůrku (průhledná plastová krytka oblepená náplastí, která se uvnitř rosí a udržuje vlhkost rohovky). Druhá možnost ochrany rohovky je parciální tarsorafie pravého oka (částečné sešití horního a dolního víčka). Zatím dávám přednost vlhké komůrce, kvůli které ale nevidím na pravé oko a nevidím periferně vpravo ani levým okem (komůrka je vypuklá a překáží ve výhledu). Není to nic hrozného, ale nemůžu řídit auto a asi se s tím nedá chodit do práce (pracuji na PC jako strojní konstruktér). Zajímalo by mě, jestli jste měl také potíže s dovřením víčka a za jak dlouho se to zlepšilo?

Ano, s nedovíráním víčka jsem měl také problémy. Mezera zůstávala asi 5mm. Nemusel jsem ale podstupovat nic z toho co popisujete, pouze jsem na noc oko zalepoval, jinak vlhčil kapkami. Na začátku jsem byl schopný do oka vykapat lahvičku za dva dny, dnes, tj. 3 roky od operace si většinou na kapky ani nevzpomenu. Oko dovírá uplně (i když to stojí víc úsilí, než na zdravé strané), neslzí, ale nějaké zavlažování probíhá. Chce to čas, ale stále se to zlepšuje. Věřím, že se z toho s trochou trpělivosti dostanete, držím palce!

Hádám, že tomu celkem pomohly akupunktury, rehabilitace 3x týdně jsem navštěvoval také, magicky zabírala Vojtova metoda. Ohnou vám všechny končetiny na sto způsobů a pak mačkají nějaké definované body na zádech a mrtvá strana objičeje poskakuje v závalu tiků :)

Děkuji za odpověď. U mě po 2 měsících rehabilitace pravé tváře 2-3 týdně zatím žádná změna. Chci to doplnit o Vámi zmíněnou akupunkturu a Vojtovu metodu. Můžete mi, prosím, napsat na e-mail ronald.wilhelm@seznam.cz kontakty nebo mě nějak nasměřovat na pracoviště, kam jste docházel rehabilitovat? Případně kdokoliv, kdo by mi mohl poradit. Jsem z okresu Ústí nad Orlicí.

Děkuji za podrobný popis průběhu Vaší léčby. Jsem měsíc po operaci VS vpravo (21.3.2018 ve FN Hradec Králové, velikost 30x22x24mm, Koos III) s velmi podobnými příznaky a výsledkem operace jak popisujete Vy (odstraněn celý nádor, přerušení zvukového a lícního nervu). Podrobnější popis připojím později po plánované kontrole 12.9.2018 na Neurochirurgickém oddělení FN Hradec Králové. V případě, že by se někdo chtěl zeptat na nějaké podrobnosti dříve, kontaktujte mě mailem na ronald.wilhelm@seznam.cz .
Měl bych na Vás dotaz ohledně parézy lícního nervu. U mě byl tento nerv při operaci přerušen (nádor jim prorůstal) a byla provedená jeho přímá anastomóza pomocí nervus suralis (odebrán z oblasti nad pravým kotníkem). Lícní nerv je dočasně nefunkční (nepřenáší impulsy) a rehabilitace je odhadována na týdny až měsíce (chodím na ní 3x týdně). Nepohnu pravou stranou obličeje a nedovřu pravé víčko (mezera 6mm, která způsobuje vysychání rohovky). Na oční ambulanci mi na pravé oko po dobu nedovírání víčka dali vlhkou komůrku (průhledná plastová krytka oblepená náplastí, která se uvnitř rosí a udržuje vlhkost rohovky). Druhá možnost ochrany rohovky je parciální tarsorafie pravého oka (částečné sešití horního a dolního víčka). Zatím dávám přednost vlhké komůrce, kvůli které ale nevidím na pravé oko a nevidím periferně vpravo ani levým okem (komůrka je vypuklá a překáží ve výhledu). Není to nic hrozného, ale nemůžu řídit auto a asi se s tím nedá chodit do práce (pracuji na PC jako strojní konstruktér). Zajímalo by mě, jestli jste měl také potíže s dovřením víčka a za jak dlouho se to zlepšilo?

Ten centralni katetr nedavaji pri narkoze

Nedávají, při zavádění je riziko poranění plic (asi 4% případů, jestli si dobře vzpomínám), takže jdete po zavedení na kontrolu na rentgen a až pak je možná samotná operace.

Dobrý den, nyní se již na ORL klinice ve FN Motol centrální žilní kátétr zavádí v celkové anestezii na začátku samotné operace.

S pozdravem

Dr.Fík

Jsem po operaci schwannomu 9 let. Operoval mě pan prof.Betka,prof.Zvěřina a doc.Chovanec.
Při zaveení centálu pneumotorex,operace musela být odložena hnedle o měsíc.Až se zahojila plíce.Operace byl děsivá,ale s tou plící, to bylo,děs.Ale,lékařům jsem moc vděčná,jsou to super lidí velcí odborníci.

Operován jsem byl v únoru 2018 na oddělení ORL FN Motol ve věku 37 let. Problémy mi začaly již v roce 2012. Tehdy mi z ničeho nic začalo pískat v pravém uchu. Na ušní ambulanci v Jihlavě mi předepsali Betaserc a po něm mi do cca týdne pískot ustal. Za půl roku se pískot pomalu vrátil a Betaserc již nezabíral. Na podzim 2014 následovala hospitalizace a kortikoidy v kapačkách. Bez výsledku, proto jsem byl poslán na MRI. Doteď slyším: „je tam nález, ale neděste se…“ Ano, byl tam schwannom, cca 12x8x6 mm. V Jihlavě mi provedli pár vyšetření a předali mi kontakt na prof. Zvěřinu, ať se k němu objednám.
Prof. Zvěřina se přikláněl k operaci. Týden před operací mi ale volal MUDr. Chovanec, že vzhledem k aktuálním výsledkům z vyšetření a tomu, že mi nádor, kromě tinnitu, nezpůsobuje žádný problém, operaci ruší a nádor budeme chvilku sledovat. Problém s kvalitou sluchu ani s rovnováhou jsem neměl. Nádor jsme sledovali až do podzimu 2017. Mezitím z FN Motol odešel Mudr Chovanec a mým novým lékařem byl MUDr. Fík. Tehdy už nádor povyrostl (18x12x12 mm) a já pociťoval občasné bolesti hlavy.
Operován jsem byl prof. Zvěřinou a MUDr. Čadou. Operace proběhla bez problémů. Po noci na ARO, jsem byl převezen na JIP, kde MUDr. Čada zjistil, že mi prosakuje lepená kost a je nutné ji přelepit. Toto se dělo celkem dvakrát a byl to můj jediný pooperační problém. Sluch na operovaném uchu byl zachován v plném rozsahu. Problémy související s lícním nervem jsem měl pár dní a nebyly nijak zásadní, dle ošetřující lékařky jsem na stupni asymetrie obličeje 1,5 z 6. Již na JIP jsem se dokázal sám najíst. Rovnováha byla horší, na JIP jsem se bez pomoci nepostavil a sprchování bylo možné jen za pomoci dvou sester a pojízdného křesla. Naštěstí jsou na JIPce výborné sestřičky a sanitářky. Člověku pomohou, nejen zdravotně, ale i psychicky. Po čtyřech dnech na JIP sem byl převezen na normální pokoj, kde jsem už zvládnul si sám dojít podél zdí na záchod. Ihned jsem započal s rehabilitací rovnováhy a obličejového nervu. Zde mi velmi pomohla ochotná a trpělivá rehabilitační sestra. Za další týden jsem byl propuštěn do domácího léčení po 15 dnech hospitalizace. V tu dobu jsem již chodil sám bez pomoci a lícní nerv byl v naprostém pořádku.
Do práce jsem se vrátil po dalších dvou měsících absolutně bez omezení. Jedinou připomínkou operace je jizva. Kontroly na BERA, audio a MRI potvrdily, že jsem naprosto v pořádku a bez následků, kromě tinnitu, který bohužel nezmizel. Tým kolem prof. Zvěřiny a personál ORL Motol jsou opravdoví profesionálové. Jejich přístup byl vždy velmi osobní, vše mi bylo vysvětleno a popsáno a dostal jsem veškerou potřebnou péči.

Vážený pane Procházko, děkujeme za pozitivní reakci, kde současně nechybí informace o tom, jak náročné celé perioperační období je. Klíčem k úspěchu nejsou jen zdravotníci, ale i vzorný pacient, kterým jste byl.

S pozdravem a naviděnou

Dr.Fík

Dobrý večer Pane Chovanec
Asi před 6 lety jste operoval mého tchána L.Nedělu měl nádor v hlavně a tehdy jste nám řekl kdyby jsme někdy potřebovali pomoc že se máme ozvat.
Těch bych Vás chtěla poprosit o radu a pomoc u mé sestry.Před 3 roky jí byl nalezen zhoubný nádor na konečníku který odstranili v Motole.V současné době má vývod,ale po dvou letech se objevil další nádor v kosti. Teď momentálně chodí na biologickou léčbu a chemoterapii.Chtěla bych se právě s Vámi poradit jestli by jí šlo pomoc a hlavně zachránit život.Děkuji Simona

Je mi 54let a asi před půl rokem se mi začal zhoršovat sluch levého ucha a zesilovat šum. Okamžitě jsem začal s léčbou na ORL. Nejdříve jednodušší infúzní a potom hyperbační komora v Ostravě. Žádné zlepšení nenastalo a šum byl stále nepříjemný, ale na hranici normálně přes den fungovat a v noci spát.
Až M.resonance odhalila VS velikosti 6 - 9mm. vcelku malý schwannom. Na poprvé velice nepříjemná zpráva - nádor v hlavě.Po doporučení mne přijali ve FNKV v Praze. Kliniku vede Doc Mudr Chovanec Martin.
Individuálně vše se mnou probral a 15.5.2018 jsem byl operován. Pět hodin na sále. Druhý den jsem již byl na běžném pokoji a šum zeslábl asi o 30%. Žádné možné vedlejší následky se u mne neprojevily a pátý den jsem byl propuštěn domů.
Dnes po měsíci se mi vše pomalu hojí a zaceluje. Mám pocit že šum pomalinku ustupuje. Za celý den ho ani nevnímám. Na levé ucho neslyším, zvykám si a i to lze řešit naslouchadly a budu řešit.
Musím vyzdvihnout profesionální přístup Docenta Chovance M. a samozřejmě i jeho celý tým.
Doc Chovanec stále s vámi komunikuje otevřeně před i po zákroku se všemi možnými důsledky a následky.
Ve FN Královské Vinohrady je na tuto problematiku skvělý tým.
Nebojte se. Ve FNKV jste v té nejlepší péči.

Mám rok od úspěšné operace schwannomu. Rehabilitace ukončena.
Na operované ucho neslyším, na zdravé druhé slyším o 11% méně. Pískání vnímám v obou uších.
ve dne vrávoravá chůze, v noci samostatná chůze je nemožná.
Oko už trochu slzí - bez mastí, leč na "vnější" podněty (cibule/křen/pocity) nereaguje - neslzí, jen v některých případech a to pouze od chuťových buněk. Pocit suchého oka se zřídka ještě dostavuje.
Postižená tvář ochrnutá, tuhne, stahuje se, vytváří se rýha,.. obzvláště dolní koutek úst nereaguje. Při pohybu obočí - reakce souběh s bradou - synkineze.
Jízdu na kole či autem zvládám.
Požádal jsem o přiznání invalidity - přiznán 1.stupeň - 35%.....

Aky velky bol vas nador ?

Aky velky bol vas nador a kde vas operovali ???

Zdravím všechny a přidávám se do kategorie již operovaných se schwannomem. Moje problémy začaly 7/2017 kdy mi náhle zalehlo ucho. Po kapačkách a kortikoidech zlepšení, bohužel po 3 měsících se opakovalo totéž. MRI ukázala malý asi 0,5 cm schwannom na sluchovém nervu. Lékaři se přikláněli k názoru, že takto malý nález je pouze na sledování, operace je příliš riziková, atd. S diagnózou se mi žilo těžce, navíc ve věku 35 let a jako matka 4 letého dítěte, jsem chtěla být v pořádku. Po konzultaci s doc. Chovancem jsem se tedy rozhodla pro operaci, přestože riziko ztráty sluchu bylo poměrně velké. Operace trvala 8 hodin, ihned po ní jsem byla probuzena a odvezena na JIP.Celé odpoledne a večer jsem prozvracela, bylo mi hrozně. Hlava nebolela, ale všechno se se mnou točilo, nemohla jsem následující 3 dny vstát. Bohužel, i vzhledem k malému schwannomu, jsem měla částečnou parézu obličeje a velké problémy s rovnováhou. Sluch se díky bohu podařilo zachránit. V nemocnici jsem byla týden, spěchala jsem domů za synem. Navíc jsem si odvezla jizvu na čele po tlakovém obvazu, který tlačil víc než měl. První dva měsíce jsem intenzivně rehabilitovala, obličej se postupně dával do pořádku, rovnováha se upravuje stále. Nyní jsem 5 měsíců po operaci, rovnováha lepší, ale nikoliv dobrá. Do práce jsem se vrátila po 3 měsících, kdy jsem opět začala řídit auto. K velké změně u mě došlo po 2 měsících od operace, kdy se operovaná část začala více probouzet, bolet, v hlavě mě začalo hučet, to do té doby nebylo a trvá stále. Ucho stále cítím jakoby zalehlé, hlavu ztuhlou...prostě dobré to není, přestože jsem několikrát slyšela, že za měsíc nebudu o ničem vědět. Nemile mne překvapila informace, kterou jsem se dozvěděla až po operaci, a to, že pokud je zachován sluchový nerv, je věší riziko recidivy, ale na to nechci raději ani myslet.Popravdě, kdybych se rozhodovala nyní, operaci bych určitě odkládala co nejdéle. Všechna čest lékařům, ale když si neví rady, tak vám doporučí psychologickou nadstavbu a smiřte se s osudem....Hodně štěstí všem!

A kde vas operovali a kto ????