Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobry den

Som uz takmer rok po operaci vestibularni schwannom v Brne. Nador o velkosti 4x3cm na lavej strane. Po operacii som stravil v nemocnici mesiac a vytrpel som si toho hrozne moc. Operacia bola extremne rizikova s vysokou pravdepodobnostou tazkych dozivotnych postihnutii. Operoval ma pan Prof. MUDr. Zdeněk Novák, CSc. ktoremu vdacim za vsetko. Rovnako aj pristup ostatnych doktorov a sestriciek bol vynikajuci. Momentalne sa po fyzickej stranke citim super. Venujem sa sportu, behavam, turistika atd. Nemam ziadne bolesti a aj psychicky som sa zotavil. Co ma ale stale trapi je pareza licneho nervu. Po takmer roku od operacie este stale pretrvava pareza (prve zlepsenia s parezou prisli az po 6tich mesiacoch rehabilitacii od operacie). Zlepsenia su len minimalne napr. viem lepsie zatvorit oko (chyba mi este asi cca 2mm) , udrzim vzduch v ustach, nafuknem lica a aj citlivost je vyrazne lepsia (takmer na 100%). Posledne mesiace pravidelne citim zasklby na tej ochrnutej polovici a take mravencie resp. brnenie. Na pohlad uz takmer vobec neni poznat ze nejaku parezu mam. Pan profesor ktory ma operoval tvrdi ze sa mi funkcia licneho nervu obnovi ze licny nerv nijak neposkodil co potvrdila aj posledna MR. Mavam masaze,ele. stimulaciu, akupunkturu, biolampu, cvicim doma a davam si pozor na chlad atd. Precital som si snad celu historiu tohoto diskusneho fora ale ak ma/mal niekto podobne pooperacne skusenosti s parezou licneho nervu tak budem rad za odpoved. Dakujem.

Zdravím, taky mám zhruba rok po operaci. Oko dovřu, pusu nesešpulím ůplně a nezvednu obočí, všichni ale také říkají, že není nic poznat. Mně tvář nebrní, ale spíš někdy tuhne, musím ji promasírovávat. Za sebou mám také vše, co jsi vypsal, ale mám stejné informace, že nervy zde dorůstají až 5 let, takže asi nezbývá než cvičit, masírovat a čekat..

Dobrý den, jsem ve stejné situaci. 3 roky po operaci. Chce to čas a nevzdávat cvičení a masáže. Já mám stále jakoby stuhly obličej a i s cvičením to jde pomalu. Do oka si musím stále kapat slzy a na noc gel. Byla jsem ve fn Bohunice a MUDr. Smrčkovi vděčím za vše..Nádor jsem měla stejně velký.

Dobrý den,
mám diagnostikovaný tento nádor v levém uchu velikosti 12x12x14 mm a doporučený gama nůž. Můžete mi, prosím, někdo sdělit, kdo absolvoval tento druh léčby, průběh procedury_
Moc děkuji

Dobrý večer Zuzano,
byla jsem na gama noži a mohu říct, že pokud nemá člověk silnou klaustrofobii, tak není třeba se vůbec ničeho obávat. Je to bezbolestná procedura, na Homolce je úžasný personál, který Vám všechno podrobně vysvětlí.V podstatě je to obdoba magnetické rezonance.Jeden den přijdete a druhý den jdete domů.
Užijte si klidné Vánoce, nemusíte se s ničím stresovat. Jsem po gama noži sedmý rok a cítím se dobře. Věřím, že to zrovna tak bude u Vás.
Květa

Zuzano, nebojte, je to naprosto v pohodě. Jediná nepříjemná věc je upevnění rámu na hlavu, ale je to v pohodě, protože vám to místně umrtví. Já jsem z Prahy, takže jsem přijela na Homolku ráno a za 2,5 hodiny jsem jela domů.

Dobry Den,

Liecba gama nozom je bezbolestna a rychla. Lahnete si do takeho ''tunelu'' a do cca 2h to mate za sebou. Zariadenie vyzera velmi podobne ako CT alebo MR. Budete v leze a nebudete nic citit. Mozno si vas nechaju max. na jednu noc v nemocnici. Hlavu si samozrejme nebudete musiet oholit ako sa tu niekto pytal. Budte rada ze vam ten nador nasli tak maly a ze sa to da vyriest gama nozom. Vas nador je velmi maly oproti tomu co som mal ja a oproti ostatnym co tu pisali ;) hlavu hore.

Dobrý den, mám prosbu, jdu na gama nůž a jsem již po jedné operaci mozku. Chci se zeptat, je nutné na gamanůž oholit hlavu?
Děkuji

Dobry den, pritel byl na gama nozi minuly rok....vlasy se neholi....

škoda,že termín srazu nebyl uveden dříve.Jak dopadl?Přeji všem do nového roku úspěchy v léčbě a minimum pooperačních komplikací.Dita

Dobrý den, manžel je 11 let po dvou operacích a ozáření oboustranných neurinomů. Operace probíhali v Brně. Nyní se mu sluch na jediném částečně slyšícím uchu zhoršil bez jakýchkoliv dalších příznaků. Zatím nepozoruje žádné další obtíže, chodí na kapačky (zatím bez zlepšení) a v prosinci jde na magnetickou rezonanci hlavy. Pro všechny případy bych se chtěla zkontaktovat s MUDr. Zvěřinou. Nemáte na něj někdo prosím emailový kontakt? Popřípadě jestli máte někdo podobný problém, tak budeme rádi za každou radu či zkušenost. Předem děkuji.

Dobrý den. Mohu vám přeposlat telefon na pana profesora. Napiše mi e-mail. Můj je i.sejnohova@seznam.cz

Ahoj, chtěl jsem se zeptat, zda tady někdo nemá zkušenost s operací Baha, mám SSd a druhé ucho taky není zdravé, ale zachraňuje mi v komunikaci. Chtěl bych vědět, co obnáší operace Baha, jak velké jsou výsledky ve sluchu a rozumění (kam až se lze zlepšit na audiu).

Děkuji moc za odpvěď,

Míra

Omlouvám se, že to píšu až ted, ale v sobotu 22.11.2014 se koná srazík. V Praze v Restauraci Kopyto, cca od 13hodin. http://www.kopyto.cz/cz/kontakt.php Mějte se krásně. :-)

Dobrý den Všem. Jsem 2,5 roku po operaci. Operace proběhla v Motole. Lícní nerv rehabilituji ještě dnes. Jde to pomaleji,ale výsledek je. Hned po operaci rehabilitace a akupunktura. Oko se úplně nedovírá,záleží na únavě.Oko mě chtěli sešít,ale pak mě náš pan.primář dal ochranou čočku do oka a oko bylo zachráněné.Tvář nenafouknu,ale jinak to není poznat.Přeji Všem mnoho štěstí a nevzdávejte to. Anna

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

prosím o sdělení názvu zařízení/lékaře, který prováděl akupunkturu, díky

Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.


Odpovědět

Dobrý den, velice mě mrzí Vaše přetrvávající potíže. Mohu se zaptat, kde jste byla operována, případně kým a jak byl Váš nádor veliký??
Přeji Vám ať jste silná....

Rád bych se zde podělil ohledně své zkušenosti s vestibulárním schwannomem, která díky lékařům z FN Motol měla šťastný konec.
Moje potíže začaly asi před 3 roky, kdy jsem zaznamenal náhlé silné bolesti v pravé části obličeje vyvolávané při dotykem, kousáním, otřesy při chůzi apod., které po nějaké době sice ustávaly, aby se však následně vrátily v téže části obličeje, ale v jiných místech (pod okem, na čele, nad rtem, na nose a nebo v zubech). Potíže se sluchem ani s rovnováhou jsem tehdy nepozoroval. Po vyšetření na neurologii jsem se dozvěděl, že se jedná o bolest trojklaného nervu, kdy příčiny mohou být různé. Po absolvování bezvýsledných vyšetření u stomatologa a na ORL jsem byl odeslán k vyšetření na MR, kde mi zjistili na pravé straně vestibulární schwannom o velikosti 25 x 20 mm. Bylo mi doporučeno konzultovat další postup ve FN Motol, kde se na odstranění tohoto typu nádoru specializují. Poté jsem se rozhodl pro operaci, kterou jsem podstoupil ve FN Motol asi před rokem a půl. Operaci provedli Prof. Zvěřina, MUDr. Chovanec a Prof. Betka. Po operaci jsem strávil v nemocnici asi 2 týdny a potom jsem mohl jít domů. Asi po třech měsících jsem pak nastoupil zpět do zaměstnání. Po operaci nemám de facto žádné problémy. Bolesti trojklaného nervu byly po operaci ty tam, s lícním nervem jsem neměl problém vůbec žádný a mírné potíže s rovnováhou jsem zkorigoval každodenním cvičením. Výborné je, že byl na operované (pravé) straně zachován užitečný sluch (i když je trošku horší). Občas se při sportu při prudkých pohybech dostaví bolest hlavy, ale ta vždy zakrátko odezní. Veškeré činnosti např. sport (plavání, kolo, tenis) nebo práce na zahradě dělám tak jako dřív. Jsem rád, že jsem podstoupil zákrok právě v Praze ve FN Motol, neboť na jiné klinice by tak výborného výsledku asi nedosáhli, a za to lékařům z Motola patří můj velký dík. Vím, že lidé často směřují do nemocnice v blízkosti svého bydliště. V mém případě, ačkoliv bydlím asi 200 km od Prahy, se zcela jistě vyplatilo nechat se operovat právě specialisty z Motola.