Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ahoj zdravím všechny,mám tinnitus bez přestání už 11 let v obou uších,v levém mírně silnější.
Už jsem se s tím naučil žít sice s potížemi,ale jde mi o to jestli po 11 letech sice pískání ale bez nějakých závratí atd. se mám ještě bát neurinomu.Podotýkám,že kromě tinitu a horšího sluchu nemám 11 let žádné potíže.

Dobrý den, Milane, zodpovědět na Váš dotaz je velmi těžké.Jedinou správnou informaci Vám dá vyšetření na MR. Bohužel to píši proto, že sama jsem jiné problémy než jednostrannou nedoslýchavost a šelest v postiženém uchu také neměla po dobu cca 10 let. Za tu dobu jsem byla 2x na vyšetření na ušním, ale nikdy né na zobrazovací metodě. Až předloni jsem se rozhodla, že s tím něco začnu dělat doopravdy... Do poslední chvíle jsem nevěřila, že tam něco bude.Ale nemá cenu panikařit, jak již tu někdo psal, že když si vybrat nádor, tak tento. Takže se nechte vyšetřit na ORL a uvidíte, co dál. Držím pěsti.

prosím nevíte kde jinde se dá stáhnout

https://neurinom.estranky.cz/file/2/betaserc_rehab_prirucka_iii.q.2007.pdf

Dobrý den,
pročítal jsem i starší příspěvky, ale nenašel jsem moc podrobností ohledně rehabilitace po zákroku. Chápu, že jsou nějaké cviky, které člověk může dělat sám doma, ale je možné zajistit i rehabilitaci nebo fyzioterapii s odborníkem a má s tím někdo zkušenosti? Máte kdyžtak nějaké doporučení kam jít v Praze? Moc děkuji a přeji všem pevné zdraví a optimismus!

Prosím vás,manžel by měl podstoupit tuto operaci,jak velke je riziko umrtí?Mám o něj strach,děkuji

Dobrý den Marie. Na to by vám nejlépe opověděl někdo z lékařů, ale jsem v konktu s velkým počtem lidí, kteří stejně jako já proděli tuto operaci. Nevím o žádném případu, kdy by někdo zemřel. Já jsem po operaci v podstatě v pořádku je s následkem hluchoty na operované straně. Normálně funguju a vrátila jsem se do práce. Přeju ať operace dobře dopadne!

Ahoj,
před 3 měsíci jsem byla na magnetické rezonanci, můj onkolog mi následně oznámil, že mám neurinom akustiku. Okamžitě jsme jeli do Prahy za odborníky a tam mi v podstatě dali na výběr - buď operace a nebo gama nůž. Po dlouhém přemýšlení jsem se rozhodla pro gama nůž.
Máte s gama nožem někdo zkušennosti? Jak to probíhá? Za jak dlouho se můžu vrátit do běžného života:

Ahoj Mirko. Na Gamma noži jsem byla koncem září roku 2013. Zatím jsem v podstatě v pořádku. Částečná ztráta sluchu na levém uchu je zhruba stejná, jako před zákrokem. Já vcelku jiné problémy nemám. Byla jsi na vyšetření v Motole? Pokud budeš chtít něco více vědě, podrobnosti atd. Tak buď na facebooku ve skupině neurinom akustiku, pokud už tam nejsi. Případně na e-mail: i.sejnohova@seznam.cz

Rád bych se zeptal zda někdo z vás či blízkých prodělal operaci ve FK nemocnici v Brně..Mam týden do oparace a celkem mi to vrtá hlavou jelikož jsem nenašel žádný článek že by tam někdo podstoupil operaci.Děkuji

Ahoj, je mi 24 let a rok mi pískalo v uchu, ušní mi napsala prášky a neřešila to, potom mě poslala na týden do nemocnice na nějaké kapaky, ať se mi prokrví vnitřní ucho..nepomohlo to (v nemocnici mi dělali rengeny hlavy, vyšetření očí a pod ale MR ne) v září 2013 mě teda poslala na vyšetření BERA, ve výsledku bylo napsané že doporučují MR. Ušní strašně, že mě tam nepošle, že se tam nikdy nic nenajde a kdesy cosy. Asi po 10 min jejího rozhodování mi napsala žádanku. 3.10.2013 jsem podstoupila MR a našli nádor 1,7 x 1,4 x 1,4. Ihned jsme se objednala k neurochirurgovi. V listopadu jsem šla k němu na konzultaci a dal mi vybrat operace nebo gama nůž (ale ten řekl, že mi moc nedoporučuje), tak ač nerada kývla jsem na operaci. S nádorem v hlavě jsme se srovnala a dala jsem mu jméno Fredy. Ale s operací která mě čeká v únoru 2014 se nemůžu srovnat. Mamka to snáší špatně. Bude mě operovat pan doktor Hrbáč v Ostravě. Pořád se utěšuji, že to není rakovina, že by to bylo horší a pod, ale holt moje mysl má jiný názor...

Ahoj Markéto, nikomu se na takovou operaci nechce. Dobré je, že dneska tento nádor už doktoři umějí operovat tak, že následky nebývají drastické jako dřív. Mám už operaci za sebou víc jak šest let a života si celkem užívám, jen to stereo slyšení mi bude vždycky chybět hlavně kvůli poslechu hudby. Ale třeba budeš mít štěstí a sluch ti zachrání, to bych ti přála. Kromě jednostranné hluchoty, občasných problémů s rovnováhou a tinitem, jsem v pohodě. Držím palce, Eva

Ahoj Evo, no už mám termín 10.2.2014 jdu na operaci přesně 1 měsíc po mých 25. narozenin.. jako už jsme v pohodě.. jsem na to připravena, přítel mě podporuje a je to super...

Přeji moc pěkný den všem.Moje e-mailova adresa,kterou jsem zde zadal je nefunkcní.Proto jsem se rozhodl uvést tel.císlo 732151760.Moc prosím každého kdo by byl tak hodný a ochotný podat info o operaci neurinomu v nemocnici motol.zákrok se týká mé manželky.Děkuji dopředu všem kteří se ozvete.Přeji vám všem brzké uzdravení.

Dobrý den Vláďo, i já (jako mnoho jiných) jsem byla operována v Motole a to v únoru 2012. Před operací mi velmi pomohlo osobní setkání s pacientkou, která již byla po operaci. A protože vím, že pacienti jsou z různých koutů republiky, určitě najdete někoho, kdo by byl ochoten s Vámi a hlavně s Vaší paní povykládat. Ale musím říct, že personál v Motole je skvělý a to jak po stránce odborné, tak i co se týká lidského přístupu k pacientům. Já jsem z Frenštátu a pokud byste byli někde z okolí, určitě můžeme domluvit osobní setkání (mobil 605 956797). Držím pěsti, věřte, že vše dobře dopadne.

Dobrý den. V nemocnici Motol mám zkušenosti jen ty nejlepší. Byla jsem operována před 1,5 rokem. MUDr. Chovancem. Někoho lepšího, už si ani nemůžete přát. Profesionalita a lidskost je na vysoké úrovni. Věřte jim, vědí co dělají a dopadne to nejlíp jak může. Strachu se nepodávejte myslete na to, že to není rakovina. Já jsem si to prožila, vím o čem mluvím. Moje kamarádka stejně stará jako já neměla takové štěstí měla v hlavě sarkomy, prodělala 2 operace a sérii chemoterapií a nechala tu na tomto světe dvojčátka, kterým byly jen 3 roky. To je tragédie. Ale operace, kterou podstupujeme my nemá takové následky a toho je potřeba se držet. Hodně štěstí.Anita K.

Odkaz¨
www.vertigoacademy.cz
nefungeje správne¨

kde inde sa dajú získať informácie

Dobrý den,
všechny Vás velmi zdravím, kdo sem nahlížíte,kdo chodíte na tyto stránky. Chci se zeptat Vás,co jste již déle než rok po operaci, zda trpíte bolestmi hlavy.Stále trpím dnes a denně krutými bolestmi v té odoperované půlce hlavy.Bolesti jsou hluboké, stěhovavé. Vyšetření na MR je bez nálezu. Analgetika již nezabírají.

Dano,píšete, že máte velké bolesti hlavy. Pro mně je nejdůležitější fyzioterapie-měkké techniky na oblast krční páteře, trapezů a dlouhé jizvy a to pravidelně. Bez ní bych byla nemožná.Po vybrané fyzioterapii, mám na delší dobu pokoj a nejsem tak závislá na lécích.Zkuste to.A nečekejte zlepšení hned, trpělivě.Operovaná jsem byla v roce 2008 a když mám bolesti, jsou nesnesitelné, ale měkké techniky mám odzkoušené.
Jana

Přeji moc pěkný den všem.Moje e-mailova adresa,kterou jsem zde zadal je nefunkcní.Proto jsem se rozhodl uvést tel.císlo 732151760.Moc prosím každého kdo by byl tak hodný a ochotný podat info o operaci neurinomu v nemocnici motol.zákrok se týká mé manželky.Děkuji dopředu všem kteří se ozvete.Přeji vám všem brzké uzdravení.