Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den Aleši, mě také čeká operace, ale zatím se rozmýšlím, kde ji podstoupit. Dnes se budu objednávat do Motole ke konzultaci, tak doufám, že by mi to mohli udělat tam seč to mám také kilometrů cca 200km. Všem přeju hodně štěstí. Ivana

Po operaci neurinomu akustiku v r. 2001 jsem zůstala trvale ochrnuta na polovinu obličeje /přerušen lícní nerv/.Neslyším na l ucho,v oku se mi netvoří slzy,víčko nezavřu - musím často ve dne i v noci kapat umělé slzy a přes den oko krýt samolepicím okluzorem "Optiuclude maxi" - mít ho stále zalepené,dívat se jen jedním.Asi měsíc po operaci mi byla udělána částečná tarsorafie-sešití očních víček postiženého oka.Nesměju se-je to tvář bez mimiky(jako u medvědů).Artikuluji špatně-musím si držet postiženou část obličeje,aby mi bylo rozumět.Špatně žvýkám-jen na zdravé polovině tváře.Najíst a napít se mohu ve stoje nad dřezem,jsem neustále "pobryndaná",nepodržím-li si postiženou část úst.Smrkám na zdravou nosní dirku.Nemohu dát mimikou najevo své pocity,usmát se,políbit nejbližšího.Při emočně vypjatých stavech či při mrazu,závanu větru,slunečnímu svitu apod.,se mi stahuje postižená část obličeje,mám v ní křeče.Užívám Neurontin 300 mg,Baclofen a Rivotril.Jsou to návykové léky.Prodělala jsem řadu rehabilitačních procedur vč. Vojtovy metody,opichy botulinem,vše marné.Manžel si na můj vzhled za 13 let nezvykl(jak mi nedávno řekl).Asi před 2 roky jsem si dala vinplantovat zlatý plíšek do postiženého očního víčka,aby se mi aspoň zavíralo a nemusela jsem si jinak zdravé oko chránit okkluzorem, vypadala trochu "normálněji"(umělé slzy jsem si musela kapat pořád).Nejdřív vyhnívaly stehy,potom se začal postupně Au plíšek vyklubávat,až hrozilo protržení víčka a vypadnutí plíšku.Vzhledem k tomu,že mne čekaly 2 náročné operace páteře,byl mi Au plíšek v částečné anestezii vyjmut.Oko ochraňuji opět nalepovacím okluzorem Opticlude maxi.Na radu mé oční dr.jsem vyzkoušela i drahé kontaktní čočky + speciální umělé slzy k nim.Stávalo se mi ale,že pár dnů po vložení čočky se mi v oku "složila".Musela jsem okamžitě na oční odd., kde mi byla drahá čočka vyjmuta nabo rozkapáním oka znehodnocena... Ale žiju.Jakžtakž.

Dobrý den všem, já se chystál na plazmový generátor, tak Vám dám vědět zda to mělo smysl.

Dobrý den, máte prosím někdo zkušenosti s alternativní medicínou. Vím, že nádor asi neodstraní, ale třeba zastaví jeho růst a člověk tak získá trochu času.

Zkoušela jsem Breussovu zeleninovou kůru, ale na NA nepomohlo.

Dobrý den rád bych se zeptal jak dlouho trvá hospitalizace...po operaci..Děkuji za odpověď

Jak u koho. Vetsinou zhruba 10 az 14 dni.

Stav po expirácií neurinómu l.sin n.VIII l.sin,obojstranná percepččná strata sluchu Tinitus l.sin,Chela by som vedieť či sa dá odstrániť to neznesiteľné hučanie v uchu ,ktoré sa prenáša aj do druhého,som po operácií už 6 mesiacv a neviem si zvyknúť na to hučanie.ďakujem za odpoveď

Dobrý den.
Chci se s vámi podělit o svůj příběh. Asi v roce 2011 jsem začala na sobě pozorovat častější bolesti hlavy a sem tam hučení v uchu. Nepřikládala jsem tomu až tak velký význam, protože koho dnes v této uspěchané době netrápí něco podobného. Vzhledem k tomu, že se přidaly i tlaky v hlavě chodila jsem na rehabilitace s krční páteři. Protože se to všechno po chvilce opakovalo, šla jsem ke své praktické lékařce s tím, ať mi udělá preventivku, protože jsem byla i unavená a pošle mě na vyšetření k neurologovi.
Ten mě po vyslechnutí mých problémů poslal raději na MR. Ten jsem podstoupila 10.12.2012 a výsledek mě docela dostal. Výsledkem byl objemný tumor IV s kompresí mozkového kmene. Druhý den jsem už seděla v ordinaci neurochirurgie v nemocnici v Ostravě - Fifejdy. Pán doktor mě se vším obeznámil, vysvětlil a řekl i případné rizika. Byla jsem rozhodnutá, že ten nádor v hlavě nechci a proto podstoupím operaci. 10.1.2013 mě pozval pán primář mudr. Starý na takovou předoperační konzultaci a můžu říct, že po deseti minutách povídání si s ním jsem měla poloviční strach. Tak úžasně na mě zapůsobil.
Operoval mě sám primář s asistentem mudr. Veselským 16.1.2013. Operace trvala 9 hodin a probudili mě za 2 dny. Odstranili 3/4 nádoru a já teď čekám co ta zbylá čtvrtka bude dělat. Zatím je rok v klidu a já doufám, že to tak zůstane dlouho. Jsem na ucho hluchá, mám necitlivou polovinu obličeje, trošku chytlé oko a bývám unavená. Někdy se mi špatně hledají slova, někdy se mnou i trošku zamotá, ale já to všechno beru jako takovou daň. Co mě nejvíce těší, že mi zcela zmizelý ty otřesné tlaky v hlavě.
Vždycky budu vděčná oběma operatérům za jejich precizní práci. Moc jim děkuji, tak jako musím poděkovat i celému zbylému kolektivu neurochirurgie za jejich velice příjemný přístup. Vám, kdo toto čtete můžu vzkázat, aby jste určitě operaci podstoupili, protože život i když s nějakým postižením za to stojí. Důležité je, aby jste k tomu všemu přistupovali pozitivně. Já to beru tak, že to je věc, kterou asi neovlivním, tak to prostě neřeším a užívám si života. Držím všem pěstičky.

dobry den chci se zeptatžena je po operaci schwanomu dva roky nador byl veky 5cm a stale trpi parezou leve pulky obličeje je nejaka šance stim neco delat dekuji za odpověd

Dobrý den,
Pokud mate zájem, můžeme se setkat a vše osobně diskutovat. Kontakt najdete v rubrice, kde najdete pomoc.

ešte som chcela,dajte mi vedieť,ak viete niečo o plastike tvárového nervu,som akoby ochrnutá na pravú časť tváre,nezavriem oko a na pravo nepočujem..dík..

ahoj...teraz som našla diskusiu ,mám ten istý problé. Prosím vieš sa mi ozvať? peyton.kusalova@gmail.com dakujem

Dobrý deň, som rok po operácii neurinomu a tiež riešim problém s parézou tvárového nervu, nepočujem na ľavé ucho, tinitus . Facialis podľa MRI nie je preseknutý ,ale napriek rehabilitácii - zlepšenie žiadne. Najväčší problém mám s okom, ktoré sa nezatvára, rozhodla som sa už nečakať a riešiť plastiku tváre , závažie do viečka ak má niekto skúsenosť prosím vás o info ďakujem
doming@stonline.sk

Ahoj zdravím všechny,mám tinnitus bez přestání už 11 let v obou uších,v levém mírně silnější.
Už jsem se s tím naučil žít sice s potížemi,ale jde mi o to jestli po 11 letech sice pískání ale bez nějakých závratí atd. se mám ještě bát neurinomu.Podotýkám,že kromě tinitu a horšího sluchu nemám 11 let žádné potíže.

Dobrý den, Milane, zodpovědět na Váš dotaz je velmi těžké.Jedinou správnou informaci Vám dá vyšetření na MR. Bohužel to píši proto, že sama jsem jiné problémy než jednostrannou nedoslýchavost a šelest v postiženém uchu také neměla po dobu cca 10 let. Za tu dobu jsem byla 2x na vyšetření na ušním, ale nikdy né na zobrazovací metodě. Až předloni jsem se rozhodla, že s tím něco začnu dělat doopravdy... Do poslední chvíle jsem nevěřila, že tam něco bude.Ale nemá cenu panikařit, jak již tu někdo psal, že když si vybrat nádor, tak tento. Takže se nechte vyšetřit na ORL a uvidíte, co dál. Držím pěsti.

prosím nevíte kde jinde se dá stáhnout

https://neurinom.estranky.cz/file/2/betaserc_rehab_prirucka_iii.q.2007.pdf

Dobrý den,
pročítal jsem i starší příspěvky, ale nenašel jsem moc podrobností ohledně rehabilitace po zákroku. Chápu, že jsou nějaké cviky, které člověk může dělat sám doma, ale je možné zajistit i rehabilitaci nebo fyzioterapii s odborníkem a má s tím někdo zkušenosti? Máte kdyžtak nějaké doporučení kam jít v Praze? Moc děkuji a přeji všem pevné zdraví a optimismus!

Prosím vás,manžel by měl podstoupit tuto operaci,jak velke je riziko umrtí?Mám o něj strach,děkuji