Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Děkuju Vám za podporu Kamilko. Musím to zvládnout chtě nechtě. Prostě ta situace nastala a nezbývá než to řešit. Věřím ve vše dobré a myslím pozitivně:)

Pokud se rozhodnete takto, můžete volat po 8 hod na tel. 224434331.

Již jsem objednaná na konzultaci dne 3.května k MUDr. Betkovi.
Zavolala jsem na číslo v kontaktech a sestřička mě bez problému objednala. Nejhorší je na tom to čekání, předpokladám že na samotnou operaci si též 1-2 měsíce počkám.Budu ale trpělivá a dělat všechny možné aktivity, abych na to nemyslela.. I když, abych pravdu řekla celkově jsem v pohodě a najednou se mi vše vloudí do myšlenek a zase na to myslím. Však víte jaké to je ......

Dobrý večer pane doktore,
chci se zeptat, jestli mohu zavolat k Vám a objednat se k Vám i v tom případě, že mne lékař ORL objenal na 15.5. na neurochirurgii do Ostravy. Zřejmě na základě toho, že výsledky poslali přímo z MR tam.Děkuji za odpověď.Bohdana

Dobry den,
pokud z nejakeho duvodu Ostravske pracoviste nepreferujete, jiste nas muzete kontaktovat.Mail je t.c. vhodnejsi.

Dobrý den,pokud jste někdo z Pardubic nebo okolí a hccete si před operací promluvit klidně se ozvěte,jsem po operaci 2.5 roku.zdravím p.Chovance Hezký den. isaz-honza@volny.cz

Přeji hezký den Vám všem, minulý týden mi diagnostikovali neurinom akustiku v levé části hlavy asi 2,5 cm velký.Tinitus mám již 12 let, poruchy stability, tupou bolest v levé části hlavy, někdy i dvojité vidění... Mám jít na operaci na kliniku do Hradce Králové. Máte prosím někdo zkušenosti s lékařským týmem na této klinice? Jsem z Trutnova. Snažím se být statečná a nepodléhat žádné panice, ale strach mám z dlouhé narkozy a vůbec z té představy, že mi budou otvírat hlavu:( jak velkou budu mít jizvu? A vlasy všechny dolů :(... napadá mě spousta myšlenek.... Byl někdo s Vás hospitalizován a operován na neurochirgii v Hradci Králové?????? děkuji za odpověd Anita

Dobry den, Hradec Kralove nedoporucuju.

Dobrý den Anito,
velmi dobře vím, jak se asi cítíte. Mi diagnostikovali neurinom v levé části hlavy (2,5 x 2,5 x 3,5 cm) na konci října. Šok to byl obrovský. Byla mi doporučena a dohodnuta přímo konzultace v Motole. Tam jsem se 10.11. hned dověděla datum operace a to 8.2., s nástupem 6.2. Takže jsem vlastně relativně "čerstvě" po operaci. Nemůžu tedy hodnotit úroveň zákroku v HK. Ale přístup veškerého personálu v Motole byl skvělý. Asi bych doporučila alespoň tu konzultaci u nich. Tam sebou určitě vezměte CD s výsledky MR. Vím, že je toho na Vás určitě teď moc. I pro mě to byly zatím nejtěžší tři měsíce mého života. Ale praktická lékařka mi předepsala léky na uklidnění, ale až do operace jsem pracovala. Jen jsem kolegům řekla, že mám problém a poprosila je o toleranci, protože po těch lécích jsem byla přece jen trochu "utlumená". Nebudu Vám psát, že se nemáte bát, protože sama vím, že to nejde. Ale ať už se rozhodnete pro zákrok v HK nebo v Motole, věřte, že to dopadne dobře. Mimochodem, mi hodně pomohlo osobní setkání s Kamilou, kterou jsem našla právě prostřednictvím této diskuse a bydlíme nedaleko od sebe. Třeba taky najdete někoho takového. Ale jinak klidně zodpovím jakýkoliv dotaz, případně poskytnu číslo na mobil a soukromý mail. A ostříhané vlasy? To je opravdu ten nejmenší problém a z praktického pohledu je to nejlepší, přesně jak už tady v diskusi bylo popsáno. Držím pěsti, vše bude dobré, věřte tomu.

Dobrý den Anito,
velmi dobře vím, jak se asi cítíte. Mi diagnostikovali neurinom v levé části hlavy (2,5 x 2,5 x 3,5 cm) na konci října. Šok to byl obrovský. Byla mi doporučena a dohodnuta přímo konzultace v Motole. Tam jsem se 10.11. hned dověděla datum operace a to 8.2., s nástupem 6.2. Takže jsem vlastně relativně "čerstvě" po operaci. Nemůžu tedy hodnotit úroveň zákroku v HK. Ale přístup veškerého personálu v Motole byl skvělý. Asi bych doporučila alespoň tu konzultaci u nich. Tam sebou určitě vezměte CD s výsledky MR. Vím, že je toho na Vás určitě teď moc. I pro mě to byly zatím nejtěžší tři měsíce mého života. Ale praktická lékařka mi předepsala léky na uklidnění, ale až do operace jsem pracovala. Jen jsem kolegům řekla, že mám problém a poprosila je o toleranci, protože po těch lécích jsem byla přece jen trochu "utlumená". Nebudu Vám psát, že se nemáte bát, protože sama vím, že to nejde. Ale ať už se rozhodnete pro zákrok v HK nebo v Motole, věřte, že to dopadne dobře. Mimochodem, mi hodně pomohlo osobní setkání s Kamilou, kterou jsem našla právě prostřednictvím této diskuse a bydlíme nedaleko od sebe. Třeba taky najdete někoho takového. Ale jinak klidně zodpovím jakýkoliv dotaz, případně poskytnu číslo na mobil a soukromý mail. A ostříhané vlasy? To je opravdu ten nejmenší problém a z praktického pohledu je to nejlepší, přesně jak už tady v diskusi bylo popsáno. Držím pěsti, vše bude dobré, věřte tomu.

Dobrý den všem,
myslím že většina z vás by mě jistě dokázal sehnat i jinak, pro všechny případy, hlásím ztrátu mobilu.. Lze mě aktuálně kontaktovat nejlépe přes mail (martin.chovanec@lf1.cuni.cz). Již se těším(e) na sraz.-)

Dobrý den někdo z Vás mi nedoporučil neurochirgii v HK, neznám ale důvod? Jsem nyní na vážkách jestli nemám oslovit jiného lékaře z týmu na Homolce nebo ve vojenské nemocnici??
Na neurochirgii do HK jsem již objednaná tak nevím co mám dělat? Je to velice těžké, nechci zmatkovat, ale mám strach, přeju si, aby mě operovali lékaři ze zkušenostmi a zároven byli lidští.... S pozdravem Anita

Dobrý den, já jsem byla operována na Homolce panem dr. Klenerem a rozhodně si nemohu ztěžovat. V Motole mají největší zkušenosti, operují tu většinu schwannomů. Pokud máte ještě čas, zvažte alespoň konzultaci, když už nic jiného, dozvíte se názor i někoho jiného. Mně nádor diagnostikovali na Homolce, proto jsem pak už nemocnici neměnila, v opačném případě bych šla také do Motola.

já jsem z Moravy a byla mi doporučena nemocnice Motol. Tak jsem jela a nelituji. Opravdu skvělý přístup jak profesionální, tak i po lidské stránce. Já jsem pro Motol. Ale tím nechci zrazovat od HK, ale ještě jsem nečetla názor o nemocnici v HK.. takže nevím.

Ahoj Anito, zajímavé jméno, v Německu na něj mají hezkou písničku :-)
Do diskuse o nemocnicích se nezapojím, ale předpokládám, že ten, kdo HK nedoporučil, k tomu měl důvod. Mám celkem názor na holení hlavy, na které ses ptala. Je to zřejmě jediná věc, kterou můžeš přispět svou troškou do mlýna a usnadnit práci lékařům. Vyholená hlava se lépe udržuje v čistotě, je menší riziko zanesení infekce do rány. Když mi pan prof. Zvěřina motal kolem hlavy tlakový obvaz - kilo náplasti, které se lepí rovnou na hlavu, tak jsem si opravdu nedovedla představit, jak by to proběhlo s vlasy. Navíc si po operaci docela dlouho nemůžeš pořádně umýt hlavu...Pokud máš dlouhé vlasy, doporučuju prodej na internetu - pěkně to odvede pozornost od nepříjemného aktu stříhání. S jizvou si starosti nedělej. Zprvu je to sice docela dálnice, ale po 3 měsících není skoro vidět a teď po šesti vůbec. Přeju ti hodně štěstí a ať ti to dopadne co nejlíp. Lucka

Souhlasím,i mně po operaci museli zamotat hlavu do tlakového obvazu.S vlasy si to vůbec nedokážu představit.Šla jsem z dlouhých,vlasy si hezky odpočinuly a jsou teď bohatší.Zpočátku jsem to řešila šátky a čepicemi.

Má někdo zkušenost z operací Neurinomu ve fakultní nemocnici Osrava-Poruba, ozvěte se prosím.Děkuji

Dobrý den paní Věro. Ve fakultní nemocnici jsem byl kdysi dávno pouze na vyšetření sluchu, když jsem o neurinomu ještě nevěděl a nepoznali to tehdy ani doktoři z Ostravy. Doporučuji Vám vzhledem k riskantnosti takového zákroku zvolit pracoviště, kde mají s operováním neurinomu mnohem větší zkušenosti. Většina z nás pacientů byla operována na ORL klinice prof Betky v Motole a to s velmi dobrými výsledky. Sám jsem zde by také operován a to jsem tou dobou pocházel také z Ostravska (Bílovce). Lékaře z Ostravské nemocnice neznám a proto si ani nedovolím nijak generalizovat, určitě mohou být skvělí při operacích jiných zákroků nebo častějších nemocí ale vzhledem k vzácnosti onemocnění a množství odoperovaných pacientů bych Vám silně doporučil operaci v Motole, kde mají s konkrétně tímto druhem nemoci znatelně větší zkušenosti.

Dobrý den paní Věro,
já jsem v listopadu konzultovala svoji situaci právě s lékařem z FN Ostrava a i on mi doporučil operaci v Motole. Ta se uskutečnila 8.2. a teď se již zotavuji doma. Stejně jako Jakub i já se přimlouvám za Motol, péče skvělá, zkušeností dostatek, vzdálenost není důležitá. Držím pěsti, věřte v dobrý výsledek.

Som rada,ze vám operácia dopadla dobre.Mám ten istý problém neurinóm.Napište prosím podrobne o operácii,či vám zachoval sluch.Ďakujem