Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Ahoj Anito, zajímavé jméno, v Německu na něj mají hezkou písničku :-)
Do diskuse o nemocnicích se nezapojím, ale předpokládám, že ten, kdo HK nedoporučil, k tomu měl důvod. Mám celkem názor na holení hlavy, na které ses ptala. Je to zřejmě jediná věc, kterou můžeš přispět svou troškou do mlýna a usnadnit práci lékařům. Vyholená hlava se lépe udržuje v čistotě, je menší riziko zanesení infekce do rány. Když mi pan prof. Zvěřina motal kolem hlavy tlakový obvaz - kilo náplasti, které se lepí rovnou na hlavu, tak jsem si opravdu nedovedla představit, jak by to proběhlo s vlasy. Navíc si po operaci docela dlouho nemůžeš pořádně umýt hlavu...Pokud máš dlouhé vlasy, doporučuju prodej na internetu - pěkně to odvede pozornost od nepříjemného aktu stříhání. S jizvou si starosti nedělej. Zprvu je to sice docela dálnice, ale po 3 měsících není skoro vidět a teď po šesti vůbec. Přeju ti hodně štěstí a ať ti to dopadne co nejlíp. Lucka

Souhlasím,i mně po operaci museli zamotat hlavu do tlakového obvazu.S vlasy si to vůbec nedokážu představit.Šla jsem z dlouhých,vlasy si hezky odpočinuly a jsou teď bohatší.Zpočátku jsem to řešila šátky a čepicemi.

Má někdo zkušenost z operací Neurinomu ve fakultní nemocnici Osrava-Poruba, ozvěte se prosím.Děkuji

Dobrý den paní Věro. Ve fakultní nemocnici jsem byl kdysi dávno pouze na vyšetření sluchu, když jsem o neurinomu ještě nevěděl a nepoznali to tehdy ani doktoři z Ostravy. Doporučuji Vám vzhledem k riskantnosti takového zákroku zvolit pracoviště, kde mají s operováním neurinomu mnohem větší zkušenosti. Většina z nás pacientů byla operována na ORL klinice prof Betky v Motole a to s velmi dobrými výsledky. Sám jsem zde by také operován a to jsem tou dobou pocházel také z Ostravska (Bílovce). Lékaře z Ostravské nemocnice neznám a proto si ani nedovolím nijak generalizovat, určitě mohou být skvělí při operacích jiných zákroků nebo častějších nemocí ale vzhledem k vzácnosti onemocnění a množství odoperovaných pacientů bych Vám silně doporučil operaci v Motole, kde mají s konkrétně tímto druhem nemoci znatelně větší zkušenosti.

Dobrý den paní Věro,
já jsem v listopadu konzultovala svoji situaci právě s lékařem z FN Ostrava a i on mi doporučil operaci v Motole. Ta se uskutečnila 8.2. a teď se již zotavuji doma. Stejně jako Jakub i já se přimlouvám za Motol, péče skvělá, zkušeností dostatek, vzdálenost není důležitá. Držím pěsti, věřte v dobrý výsledek.

Som rada,ze vám operácia dopadla dobre.Mám ten istý problém neurinóm.Napište prosím podrobne o operácii,či vám zachoval sluch.Ďakujem

Dobrý den paní Věro,
o operaci bohužel psát nemohu, tu pacient celou prospí. Po operaci se o Vás personál vzorně postará. U mě došlo ke ztrátě sluchu na levém uchu, ale to mi bylo vysvětleno již před zákrokem. S touto skutečností se ale mozek dokáže docela dobře vyrovnat, takže nemám pocit, že jsem hluchá. Jen je někdy obtížnější určit, odkud některé zvuky přicházejí. Ale i to se jistě časem dá naučit. Rovněž přišly menší problémy s rovnováhou. Také levou polovinu obličeje jsem měla strnulejší, ale cvičením se to srovná a teď již téměř není nic poznat. Pokud jste si pročetla diskusi a zkušenosti pacientů, je tam vše popsáno několikrát a dost výstižně. Ale máte-li nějaký další dotaz, ptejte se, budu-li znát odpověď, napíšu. Případně se Vám ozve některý další pacient. Opravdu důležité je věřit, že operace dopadne dobře. Takže držím pěsti a věřte!

Dobrý den, p. Věrko. Shodou okolností jsem taky z Bílovce jako Jakub. Na operaci jsem byla v Motole. Poté jsem se dozvěděla, že v OV se dokonce stalo, že odoperují půl nádoru, což je špatně. Určitě Praha!

Ahojky Zdeni, já jsem ze Studénky, pojedeš na sraz 15.4 do Prahy? A kdy jsi byla na operaci? Jak jsme objevili NA tak sestřička u dr. Laskafelda mi říkala že, zrovna měli pacientku z Bílovce taky s NA.. tak asi mluvili o tobě. :-) Připoj se k nám na FB..

Zdravím, je to možné Dr. máme stejného. Já mám rok a půl po operaci.

Zdravím všechny, na fb se domluvil druhý společný sraz býválých pacientů a to na neděli 15.4. odpoledne v Praze (místo i čas se ještě upřesní). Měl by dorazit i někdo z pánu doktorů z Motola! Takže pokud máte víkend ještě volný, rezervujte si ho a sledujte diskuzi jaké bude konečné rozhodnutí :-)

Dobrý den,
jak jsem před časem slíbila,tak teď píšu, již po operaci. Pobyt v nemocnici se protáhl na 3 týdny, ale odcházela jsem opravdu "s úsměvem na tváři". Oceňuju velmi profesionální přístup veškerého personálu s zvláště děkuji všem odborníkům, kteří mě operovali. Označení "hvězdný tým" je opravdu výstižné a lepší mě snad ani nenapadá. Ještě jednou díky

23.12.2011 mi začala šelest v levem uchu, na prave ucho jsem od svych 6 let hlucha ,bez objasnenich příčin.Ted čekam na MR.Mam hrozni strach jestli mi najdou nador na leve strane a budu muset na operaci budu uplně hlucha.

Vážená Moniko, je to extrémně nepravděpodobné - tak 1/1000-10 000. A ikdyby to tak bylo, jistě by pro Vás bylo racionální řešení - např. sluch zachovávající léčba (operace nebo ozáření, nebo čekat) a při neúspěchu kochleární implantát na hluchou stranu - skoro jistě by fungoval a Vy jste slyšela.. Co třeba Delisu, ta Vám zvedne náladu.-) Stresovat se rozhodne Vašemu tinnitu na intenzitě neubere (ať už je jeho příčina jakákoliv)!

Martine moc děkuji za odpověd.

Paní Moniko,odpověď jste dostala od /Martin/ nej,nej,nej pana doktora z hvězdného týmu z Motola ORL.Věřte mu

Prosím vás, kde se dá sehnat taková ta krytka na zvlhčení oka. Jedna paní byla na operaci na HOmolce a tam ji dali 10ks, a že zbytek si má sehnat, ale nikdo ji to nechce napsat, protože když její obv. dr. volala do lékárny tak ji řekli že to neznají a ani to nemají v nějaké knize lékařských potřeb.. Můžete mi prosím poradit? Já sem to nepotřebovala, tak nevím. Děkuji za rady..

Dobrý den, kvituji, že se snažíte poradit:-) Té krytce se říká vlhká komůrka. Myslím, že by měla být k dispozici ve zdravotnických potřebách. Pokud ji nelze zajistit touto cestou, ať dáma poprosí svého očaře. Paní neznám, ale lepší ochranou pro oko je částečné sešití víček (dočasná tarzorafie) eventuálně jíný postup, v závislosti na riziku pro oko a předpokládané šanci na úplnpu úpravu včetně doby, za kterou by k ní mělo dojít.

dobry den chtela bych se zeptat jestli je možne že nador sam od sebe zmizi?stava se to?děkuji

Dobry den, je to extrémně nepravděpodobné. Nikoho takového jsem ještě neviděl ani o něm neslyšel a nečetl. Každý rok ale zachytíme několik osob, u kterých nález na magnetické rezonanci nevylučuje ale také s jistotou nepotvrzuje velmi malý vestibulární schwannom. Obdobně je tomu se symptomy, které vedli k provedení MRI. Na kontrolním vyšetření za půl roku pak již žádný nález není. Téměř ve všech případech šlo o pouhý zánět sluchově -rovnovážného nervu.