Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Tak jsem doma z lázní, stav je v lepším případě stejný, spíše se to horší.
Po 1/2 roce od operace minimální hybnost postižené strany obličeje, obočí se viditelně pohybuje spolu s lícem.
Dolní koutek se v klidu vytahuje vzhůru. Vytváří se tímpádem na kraji líce stále se prohlubující rýha, celé to pravděpodobně povede k trvalému znetvoření....
Je to deprimující vyhlídka, žiju, ale jak..... :(
Už nevěřím, že se ten lícní nerv a s ním spojené funkce lícních svalů někdy vrátí do normálního před operačního stavu.
Pískání v uchu už je silné, vratká chůze přetrvává, oko nic moc ikdyž už do něj nedávám dennodenně masti či kapky.

Dnes poprvé na kole, šlo to.

Ahojte, koho prosím operoval pan prof. Zvěřina napište mi na malakamca@centrum.cz Děkuji Kamila

Také jsem jedním z mnoha operovaných .
Je to už pár měsíců, oko neslzí, ústní koutek nefunkční, celková hybnost postižené tváře je nízká , tinitus přetrvává , trvalá ztráta sluchu.
Navíc se při chůzi jakoby motám - opilecká chůze. Jestli se to někdy napraví nevím, dost o tom pochybuji.

Dobrý den, přítel je po operaci - IV. stupeň neurinom akustiku, levého ucha. Před operací už byl na levé ucho hluchý - tento stav je nezvratný a měl problémy i s očima(asi to bude souviset s rovnováhou, dělaly se mu mžitky před očima)jsou to 3 měsíce od operace a má problémy s okem. Na levé oko pořádně nedoostří a má pocit, že se mu ta "věc hýbe", ale na očním říkali, že je vše v pořádku. Není možné, že když mu lékáři v ČB nechali na mozkovém kmeni "lem", že by to už mohlo dělat problémy? Dále má problémy i s tím, že pajdá což před operací neměl a dále ho trápí necitlivost za levým uchem (vede to až do půli hlavy) a má i problém s lícním nervem. Hybný je, ale má pocit jakože má tvář neustále nataženou. Nemá někdo také takové potíže? Popř. za jak dlouho by to mohlo odeznít?

Zdravím všechny,které čeká operace NA a velmi bych chtěla poděkovat za tyto stránky,ze kterých jsem čerpala informace,kromě konzultací v Motole u p. prof. Zvěřiny.V době nálezu mi bylo 37.Jak se cítím po 3 letech?Problémy s rovnováhou jsem neměla před operací a po ní se rychle upravily.Dodnes nemám chuť na pravé polovině jazyka,tinnitus nebyl a není a vzhledem k velikosti 27x25x23 se nemuselo řešit,jestli vyčkávat a sledovat.Nebylo možné zachovat sluch na pravé straně, paréza na pravé straně obličeje-pomohla intenzivní rehabilitace,mimo jiné mám syndrom krokodýlých slz - slzím při jídle.Zkrátka nic ,co by stálo za řeč,hlavně že žiji,vrátila jsem se do práce a můžu fungovat kolem 3 dětí.Přeji všem hladký průběh léčby a rekovalescence a tak profesionální a lidský přístup jakého se dostalo mně od p.prof. Zvěřiny a p.dr Chovance (tímto zdravím a děkuji)

prosím, má někdo z Vás zkušenosti s operací v Ostravě?

Zatím jsem tu nikoho takového nenašla. Ale ve skupině na FB jedna kolegyňka o Ostravě uvažuje.

Tak ta kolegyňka ze skupiny na FB, o které píše Kamča, jsem já. Už tento víkend nastupuji na operaci NA do FN Ostrava-Poruba. Držte mi prosím všichni palečky! Děkuji

PS.: Moc děkuji p. Miroslavovi za podporu.

Přeji Vám také mnoho štěstí a ten nejlepší výsledek po operaci. Až nastoupíte do nemocnice budte klidná a vyrovná vše přijímejte jako nezbytně nutnou věc, kterou si musíte projít, aby jste byla úplně zdravá. Bude to dobré, slibuji. Anita

Dobrý den, byl jsem v Ostravě operován loni a moc jsem stál o to hovořit s někým, který má tuto zkušenost za sebou, ale nikde nikdo. Máte-li tedy přání s takovým člověkem hovořit, rád Vám své zkušenosti předám. Tak se ozvěte, jestli je Váš dotaz stále aktuální, můj příběh přeci jen vyžaduje více času k vysvětlení anebo zavolejte tel.725 257 205 (lépe se mi mluví než sleduje text na monitoru).

Dobrý den pane Miroslave,
psala jsem Vám SMS zprávu, ale bez odpovědi. Telefonovat na Vaše číslo jsem se neodvažovala,
asi je změněno.
Manžel jde za měsíc na operaci do Fakultní nemocnice v Ostravě. Prosím, pokud to čtete, napište mi třeba Vaše nové tel. číslo na Mail:
Krejcir.Lad@seznam.cz
Moc děkuji.
Renáta

Všechny na tšchto stránkách moc zdravím. Hlásím se po příchodu z nemocnice po operaci NA. Proběhla 9.7.2012. Operace trvala cca 8 hodin. Dopadla dobře, sluch zachován tak, jako před operací, vyšetření ještě ukáže, jestli ne i lépe. Tinitus zmizel, zatím nenpociťují žádný.Zatím jsem bez závratí a bez jakékoliv bolesti hlavy a cítím se dobře. Hospitalizace tvala 10 dní. Byla jsem operována ve FN Ostrava-Poruba, operována asistentem MUDr. Hrbáčem a jeho týmem. Jeho péče a i péče ostatních lékařů a zejména sester na oddělení JIP a na lůžkovém oddělení "A" neurochirurgie byla úžasná. Všem koho čeká tahle operace NA přeju hodně štěstí a sil do zvládnutí a překonání problému s ní souvisejících. Nemocnici v Ostravě-Porubě mohu opravdu doporučit. Pokud bude mít někdo zájem, jsem tady pro Vás, ráda Vám pomohu a sdělím vše, co Vás bude zajímat. Mně osobně tské mnoho pomohlo, že jsem si mohla ověřit a slyšet od někohojiného průběh hospitalizace a ostaní podrobnsti.Zejména mi mnoho pomohlo i slyšet nebo číst o tom, jak je na tom i nemocnice v Ostravě. Takže mne neváhejte kontaktovat. Mějte se všichni moc hezky a všem hodně, hodně sil v boji s touto diagnozou a to ať už před nebo i po operaci. Bohdana /Frýdek-Místek/

Dobrý večer, mohla byste mi prosím napsat? Mám se rozhodnout o typu operace, zda chirurgicky či radiochirurgie. e-mail ludmila.kostalova@seznam.cz

Dobrý večer, mohla byste mi prosím napsat? Mám se rozhodnout o typu operace, zda chirurgicky či radiochirurgie. e-mail ludmila.kostalova@seznam.cz

Dobrý den paní Bohdano,
manžel jde za 2 měsíce na operaci tamtéž. Má neurinom do 1cm,sluch na jedné straně zhoršen pouze o 27%, druhá v pořádku. Myslíte, že je velké riziko úplné ztráty sluchu, případně obrny v obličeji, jak hodně jiní uvádějí?! Nyní se cítí úplně v pořádku - bez jakýchkoliv závratí ap. Prý dle lékaře to poroste a on je rozhodnut jít na operaci. Jak radíte. Moc děkuji.
Renata (Moc prosím, napište mi na mail Krejcir.Lad@seznam.cz)

Dobrý den paní Bohdano,
manžel jde za 2 měsíce na operaci tamtéž. Má neurinom do 1cm,sluch na jedné straně zhoršen pouze o 27%, druhá v pořádku. Myslíte, že je velké riziko úplné ztráty sluchu, případně obrny v obličeji, jak hodně jiní uvádějí?! Nyní se cítí úplně v pořádku - bez jakýchkoliv závratí ap. Prý dle lékaře to poroste a on je rozhodnut jít na operaci. Jak radíte. Moc děkuji.
Renata (Moc prosím, napište mi na mail Krejcir.Lad@seznam.cz)

omlouvám se za chybičky, přece jen sedím pře PC teprve asi potřetí...zapomněla jsem ve svém příspěvku uvést, že po operaci mám trošku parézu levé části obličeje, ale vše se den ode dne, chvilka od chvilky zlepšuje. Absolvuji rehabilitace a také sama rozcvičuju. Věřím, že se mi brzy podaří zbavit se jí úplně. Mějte se hezky. B.

Pěkný den. Máte někdo zkušenosti s neurochirurgií v Českých Budějovicích - mám zde podstoupit zákrok VS u pana primáře Chlouby, byl velmi sympatický, velký odborník, ale přeci jenom, NS má ojedinělý výskyt a tak nevím, jaké s ním mají v ČB zkušenosti. Děkuji za případnou odpověď a přeji všem krásné "beznervové" dny :o). Lauri

Dovoluji si Vám odepsat s prosbou o radu - rozhodl jste se nakonec pro operaci v Českých Budějovicích? Manžela čeká ten samý zákrok a také v Budějovicích. Po pročtení informací na internetu člověk snadno nabude dojmu, že jen Motol je dobrou variantou, nechci ale primárně odmítat péči v našem krajském městě jen kvůli nedostatku informací a kvůli zažitému dojmu, že jen v Praze je vše nejlepší.... Předem děkuji, pokud se dostanete k odpovědi a doufám, že se Vaše operace zdařila a jste v pořádku.