Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Připouštím pane doktore ale to co se dělo ve FNKV po mě operaci bylo totálně za hranou mediciny i slušnosti a to mohu posoudit jen já který to zažil, nikdo jiný mne/to nemůže objektivně soudit. Jde o to čemu/ komu chcete věřit.

Dobrý den. Mohu se zeptat kde jste byl operován a kým? Děkuji

Prosím,jaké jsou první příznaky? Já byla na vyšetření VEP ,Baep a oči dobrý,ale uši prodloužené latence vlny V. Prý to bývá benigní,ale nic moc mi dr.nevysvetlil,ani žádné další vyšetření,jen že mám ozvat,kdyby se situace zhoršila. A jak to tady přočítám tak se děsím

reakce pro Janas: Asi upřesněte dotaz. U mě dlouhodobě tinnitus, ten jsem neřešila. A pak ze dne na den ztráta rovnováhy a silná trvalá nevolnost. Na základě toho vyšetření na ORL, diagnóza periferní vestibulární syndrom a infúze 10 dní. Pak termín magn. rezonance a teprve z té byl zjištěn nádor.A pak operace.

Kdybyste místo toho vzájemného osocovani raději vymyslel někdo nějaké řešení. Tohle nikam nevede a má to sloužit všemi pacientům a ne hloupé diskuzi o 1 nezdarene operaci.Každý má svou pravdu záleží na úhlu pohledu a ci stranu hájí, Podobné diskuze odmítám, ještě to odnesu zase já a mne už asi příště odmitnou i vyšetřit. Apeluji na zdravý rozum. Děkuji a přeji všem aby jejich lecba dopadla úspěšně ku prospěchu všech.

Dobrý den, to,co přítel uvádí ve svých stiznostech se skutečně stalo a řeklo. Myslíte že by si někdo soudný nechal 3-4 vrtat do hlavy s takovýmto výsledkem...Nemel jediný problém... To si to ucho mohl dobrovolne uniknout jako Gogh. A že mu bude celé dny krom hluchoty zvonit a sumet v uchu resp.hlave o tom s nim nikdo tj ani vy nemluvil jen jste uvedl ze ztratit sluch je lepší než rovnováhu, takže se mu nedivte, tu cévu si nepoškodíil sam byl v narkoze..chyby se deji a budou dít ale je také odvaha k nim zaujmout osobní kritický nebo chcete li zodpovědný postoj. Víc nemá smysl reagovat. Za tu 1 větu se presto uprimne omlouvám, psala jsem to ja, on by se k tomu nesnizil, I když vás také
" nemusí" a taky mi za to vynadal.Vsichni jsme z toho jak dopadl naštvaní,tak statecne ( a pritom zbytečně) tam sel..nikdo nechápal proc se to ma operovat nikdo jsme o tom nic nevěděli a vidíte rada odbornika=nečtěte internet, jdete na operaci Vaše mu totalne zkomplikovala už tak tezky život,jak by bylo vam kdyby to někdo provedl třeba vasi zene či desku???? Soudit 2. je tak snadné když nejsme v stejne řece...Hanka

Dnes přesně před 12 lety, 28. ledna 2009 jsem absolvoval operaci schwannomu v motolské nemocnici. Operovali mě tehdy prof. Eduard Zvěřina a MUDr. Martin Chovanec. Chtěl bych oběma ještě jednou moc poděkovat. Zejména Martin Chovanec se do mých vzpomínek zapsal svým vysoce lidským přístupem. Večer před operací za mnou přišel a podrobně mi vysvětloval, jak operace bude probíhat a povzbuzoval mě, abych se nebál. Po operaci mi na JIPku osobně nosil nutriční nápoje, abych se prý rychleji zotavoval. Když jsem ho po letech potkal v metru, okamžitě se ke mně hlásil jako k příteli. Prý všichni, koho operoval, jsou jeho přáteli, jinak by to nešlo. To jsou jeho slova. Nyní je Doc. MUDr. Martin Chovanec, PhD., přednostou ORL kliniky FNKV. Přeji mu, aby při své náročné a zodpovědné práci zůstal tak lidský, jak jsem ho poznal. Přeji mu, aby nevyhořel a aby měl víc a víc přátel, kteří na něho myslí s vděčností jako já.

Zdravím,
před měsícem jsem úspěšně absolvoval resekci schwannomu. Operace byla provedena v sedu, s tromboembolickými punčochami. Od operace mám problémy s brněním nohou. Původně od lýtek dolů, nyní už pouze od kotníku dolů ale brnění přechází do palčivé bolesti, pálení, vystřelujících bolestí. V noci kvůli tomu skoro nemohu spát. Neurologem mi byl nasazen vitamin B Milgamma, Gabanox(3x300) a na noc antidepresiva Olwexya 75 mg, ale ani po několika týdnech to nezabírá. Krátkodobě pomáhá chlazení, ale jen někdy. Má někdo podobné zkušenosti, rady, tipy na režimová opatření, jiné než čekat, trpět a doufat?

Zdravím vás, mám zjištěný VS 2 roky,tento tyden jsem mela kontrolu,za rok porostl o 3 mm na 1cm.Pristi tyden se sejde konzilium zda operace nebo cyberknife...mam šílený strach z operace,pripadnych komplikaci...myslela jsem,ze takhle male nádory se spíše ozařují ??

Dobrý den,

o volbě léčebného postupu rozhoduje přibližně 10 faktorů. Jejich kombinací se pak lékař rozhodne pro optimální strategii (čekání/chirurgie/ozáření). Jedním z faktorů je i preference pacienta, tj. i Vy máte možnost ovlivnit způsob léčby. Potřebujete k tomu nicméně dostatek informací a lékaře, kterému nakonec můžete důvěřovat. Přirozeně nakonec ani nemůžete být jako laik (předpokládám, že jím jste) schopná dohlédnout důsledků definitivního rozhodnutí.

Rostoucí nádory o velikosti 1 cm se dají operovat i ozářit a v určitých případech (většinou vysoký věk) pouze sledovat. Tak jako tak Vás čeká složité období a držím palce, aby vše dopadlo co nejlépe.

S pozdravem

Zdeněk Fík
ORL FN Motol

Dobrý den,
je mi 21 let a 13.11. jsem byla na pohotovosti s tím, že mám pocit zalehlého pravého ucha a malinko se mi motá hlava a to od chvíle, kdy jsem si do ucha nakapala peroxid vodíku 3%. Hned v tu chvíli jsem cítila jak kdyby mezi uchem a peroxidem byla vzduchová kapsa.
Ucho mě nebolelo, jen občasný pocit tepla v uchu. Poskakování, zývání atd. nepomáhalo.
Na pohotovosti mi byla naměřena teplota 37,5, sluch dobrý, ucho čisté, dostala jsem léky Betaserc a že 16. mám přijít na dovyšetření na orl.
Mezitím jsem měla pár dní mírné bolesti hlavy, zimnice, ale již bez točení hlavy. Stále jen pocit zalehlého ucha a možná i pocit cizího tělesa v uchu. Když jsem si poklepala na hlavu slyšela jsem takové dunění jako při vodě v uchu.
Na orl se mi koukli do ucha - nic nezjistili, ucho čisté, bez zánětu, šla jsem i na vyšetření sluchu - vše fyziologicky v pořádku. Neměla jsem pocit, že bych hůře slyšela.
I tak mi bylo řečeno, že to nejspíš bude nádor v mostomozečkovém koutu. Také mám v dokumentaci napsáno, že trpím nedoslýchavostí. Tak tomu trochu nerozumím.
Poslali mě na MR (ještě bez termínu) a dostala jsem na cca 17 dní Prednison.
Poté mám jít na kontrolu a snad brzy na MR.
Již první den kdy jsem si vzala první 3 Prednisony se mi ulevilo.
Již mám jen takové hučení v uších, ale to už na sobě vnímám min 8-10 let. A to pouze při tichu nebo hodně ztlumené televizi, při komunikaci a soustředění mi to nijak nepřekáží. Také mám takové čvachtání/praskání v uších při zývání, polknutí, otevření pusy atd., ale to je také věc o které vím snad odjakživa.
Takže motání hlavy jsem měla jen první den, na zvracení mi nikdy nebylo, pocit se špatnou rovnováhou jsem taky neměla.
Zajímá mě, zda si myslíte, že by to mohl být nějaký nádor nebo něco takového jako řekl pan doktor.
Je mi divný, že to vše začalo tím čistěním ucha peroxidem a že se mi ulovilo tak rychle.
Děkuji za váš názor,
Šárka

Dobrý den,

moc nechápu, na základě čeho bylo vysloveno podezření na nádor mostomozečkového koutu. Vyšetření sluchu bylo normální, tinnitus máte mnoho let. Máte výsledek vyšetření s názvem Tympanometrie? Tak, jak to popisujete mi přijde, že byste spíš mohla mít nějakou dysfunkci Eustachovy tuby. Motání hlavy by se dalo vysvětlit aplikací tekutiny do ucha, která jinou teplotu než lidské tělo. Peroxid do ucha nepatří vůbec.

Čili nejsem si jistý, jestli jste třeba jen neporozuměla zdůvodnění, proč na MRI jdete,

S pozdravem

Zdeněk Fík

Pěkný den,
v květnu roku 2015 mi byl diagnostikován vestibulární schwannom. Po roce bylo zjištěno, že se nádor zvětšuje. Provázely mně problémy točení hlavy a šum v pravém uchu. V září roku 2016 jsem v 61 letech podstoupila operaci - chirurgické odstranění schwannomu na ORL FN Motol. Jsem učitelka hudby, vyučuji klavír a přesto jsem podstoupila riziko, že na pravé.ucho neuslyším.
Lékařskému týmu pod vedením prof. MUDr. Jana Betky a prof. MUDr. Eduarda Zvěřiny jsem naprosto důvěřovala. Nevím jak dlouho má operace trvala, ale když jsem se po 12 hodinové narkóze probudila na ARU, byla jsem nesmírně šťastná, že to mám za sebou. Byla jsem v rukách velmi obětavých a laskavých lékařů, sester i sanitářů ještě na JIP dalších osm dnů. Dodnes na ně s vděčností vzpomínám. Na JIPce mě 4x navštívila fyzioterapeutka, která mě naučila cviky, jež cvičím i 4 roky po operaci. Bolesti hlavy jsem měla jen mírné, které jsem cvičením odbourala, hlavu vždy rozhýbala. Bála jsem se, aby mi nezatuhl krk, tak jsem pořád cvičila. Na bolest hlavy jsem praktikovala i studené obklady. Cvičení nedoporučuji zanedbávat, je velmi důležité. Od hospitalizace jsem byla propuštěna po 16 dnech. Celé dny v domácí péči jsem trávila cvičením a to za vydatné psychické podpory mého manžela. Abych měla sílu vše zvládnout, tak jsem ještě před operací zvolila rehabilitační cvičení, které mi také dodalo sílu k rychlejší rekonvalescenci.
Největší radost jsem měla, že mi byl zachován užitečný sluch a operované ucho dokonce používám při telefonní komunikaci. K práci jsem se vrátila po čtyřech měsících, učím dodnes a nedělá mi problém ani distanční výuka z důvodu Covidu 19, kterou praktikuji po telefonu. Problémy s bolestí hlavy nemám žádné, jizvu dodnes masíruji, lícní nerv mám v naprostém pořádku. Ráda jezdím na kole.
Držím všem palce, jak lékařům, tak pacientům. Jsem šťastný člověk díky lékařům FN Motol.
Největší poděkování patří panu prof. MUDr. Janu Betkovi a panu prof. MUDr. Eduardu Zvěřinovi.
Se srdečnými pozdravy
Arnoštka Machurová

Dobrý den,
před třemi týdny mi lékař po vyšetření MR diagnostikoval neurinom akustik, znovu jsem podstoupila MR s KL, teď mi sdělil , že to byl zřejmě nějaký artefakt likvoru. Vzhledem k tomu, že jsem se tři týdny smiřovala s neurinomem, chci se zeptat, zda je to s KL 100%ní . Mám dva roky tinnitus v levém uchu, zároveň zalehlé a občasné migrény a točení hlavy .
Velmi se mi ulevilo, ale mám tak trochu pochyby.
Ještě pro doplnění , mám problémy s krční páteří .

Dobrý den,
je těžké na tuto otázku odpovědět a nevidět snímky z MR. Samozřejmě zobrazení MRI není 100% co se týká senzitivity (citlivost t.j. lze ebzpečně rozeznat nádorky již od 2 mm) a specifity (dokáže od sebe odlišit různé diagnózy např. velmi drobný neurinom akustiku/vestibulární schwannoma např. zesílení nervu po zánětu nebo pouhý kontakt nervu a cévy). V případě nejistoty je na místě MR opakovat s odstupem cca 6 měsíců.
Pokud máte zájem o osobní konzultaci, lze dohodnou e-mailem na chovanec.orl@gmail.com

Martin Chovanec

Dobrý den,

v roce 2016 jsem tu popisoval svůj případ vistibulárního schwannomu a jeho úspěšně řešení.

Pro připomenutí, v roce 2015 mi byl radikálně operován vestibulární schwannom 4 st. ve FN Motol profesorem Zvěrinou (společně s panem profesorem Betkou a dalšími). Operace bez komplikací, přerušený lícní nerv, ztráta sluchu na pravé straně.

Připomínám se zde po 5 letech po čerstvé kontrole na MRI, kde nebyla prokázána žádná recidiva nádoru, já jsem plnohodnotně zapojený do všech krás života v plné šíři.
Lícní nervy nefungují sice na 100% a o sluch jsem na jedné straně přišel a v uchu stále píská (což přičítám pozdě odhalenému nádoru praktickým doktorem/velikosti nádoru v době řešení), jinak ale o dřívějším problému vůbec nevím.

Rád bych zde tedy po nějaké době zopakoval, že je důležité, do jakých rukou se člověk dostane a zde musím doporučit tým pana profesora Eduarda Zvěřiny (FNKV), případně pana profesora Betky (FN Motol), kde se Vám dostane nejlepší možné péče.

Bohužel jsem se dostal i k příhodám, kdy je v začátcích zvoleno neivazivní řešení schwannomu gamma nožem, které ale může mít v dlouhodobém horizontu děsivé dopady.

Nechte si poradit od skutečných odborníků, to pozažuji zpětně za nejdůležitější.

1.8.2020
Dobry den,
cca pred 20 lety mi zalehlo ucho, jako kdybych v nem mela vodu, postupne se pridal tinnitus, poruchy rovnovahy a postupne jsem ztracela sluch. Byla jsem parkrat na orl, rekli mi ze je to z hluku na tinnitus mi davali prasky... ktere nezabirali, hlava se mi motala.. po par letech obtize ustali, jen na ucho jsem temer neslysela.
Nyni jsem po operaci schwannomu 4 x 3.5 cm 8 hodin na sale. Zakrok jsem podstoupila v nemocnici na Hoolce. Na prave ucho neslysim, neslzi mi oko a mam v hlave titan miniplates jinak jsem bez nasledku.
Za to ze tu jeste jsem vdecim svemu priteli, ktery me doslova dokopal na orl. Poslali me namagnetickou rezonanci a do 3 tydnu jsem byla operovana.
Nic neni nemozne.....

Zdravím všechny a ráda bych se vás zeptala na pár věcí. Postupnou ztrátou sluchu trpím už bezmála 20 let a až teď napadla lékaře tato diagnóza. MR mě čeká za 2 měsíce. Moje příznaky jsou kromě ztráty sluchu (v současné době na horší ucho 70% a na lepší 20 %) především permanentní vysokofrekvenční tinnitus na horší straně a pocit svědění či zalehnutí na této straně. Občas mě bolí uzliny na této straně. S rovnováhou problémy nemám. Když čtu vaše příběhy, děsí mě, jak velký neurinom bych za takovou dobu musela mít. Navíc nemám v pořádku sluch ani na druhé straně. Můžu mít tedy takovou dobu dokonce dva neurinomy? Znamená to automaticky diagnózu neurofibromatóza (2)? Vím, že mi nezbývá než vyčkat na rezonanci, ale přesto se chci zeptat,co si o mých příznacích myslíte. Děkuji a přeji všem krásné letní dny prožité ve zdraví a pohodě.

Dobrý den,

předně je třeba říct, že vestibulární schwannom je vzácné onemocnění (ročně je v ČR diagnostikováno cca 120-150 nových nádorů). Daignóza neurofibromatózy z toho tvoří jen asi 5% případů. Navíc v drtivém procentu případů se projeví mnohem dříve a razantněji.

Magnetická rezonance je jistě rozumným krokem pokud jsou symptomy takové, jak je popisujete. Bude-li diagnóza VS vyloučena, primárně by mě napadla jako pravděpodobnější diagnóza například otosklerózy, jsou-li postiženy uši obě.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Děkuji moc za odpověď. Otoskleróza byla ORL lékaři vyloučena resp. označena jako velmi nepravděpodobná. Nezbývá tedy než čekat a doufat, že vše dobře dopadne. :)