Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Mohu poprosit o kontakt na pana doktora Zvěřinu? Tato nemoc se objevila v mojí rodině a ráda bych to konzultovala s timto odborníkem. Moc Vám všem děkuji za tyto stránky, drží mě nad vodou.

Dobrý den, telefon lze nalézt i na těchto stránkách - 603 456 356.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Zdravím všetkých váhavcov a ustráchaných .

Som 11 rokov po operácii neurinómu v Ba.Sluch sa mi nevrátil,ale žiadne iné problémy neregistrujem.Žijem ,pracujem,športujem ako pred tým,bez vplyvu na motoriku.

Držím palce všetkým s touto diagnózou.
Isto to nie je to najhoršie,čo nás v živote može postretnúť.

Palo

Dobry vecer,

mozem sa opytat,kto Vas v Ba operoval?Tiez mam ist na operaciu a uvazujem,ci ist,lebo mimo isteho zamotavania sa,problemy nemam.

Ahojte,

o týždeň ma čaká operácia neorinómu 4x3 cm, a veľmi si ma potešil svojím pozitívnym príspevkom, ked citam co ma caká :(

Ružena

Omlouvám se ne Vašku,ale Michale.

Milá Hanko a Vašku
Děkuji za odpověď.Taky to tak vnímám,ale jak přesvědčit doktora který říká, že když je CT bez nálezu MR netřeba.Musim mu prostě věřit a doufat, že ty závratě mě nebudou trápit moc často.
Lenka

Dobrý den,
dovolte mi abych se podělila o čerstvé zážitky, jsem 16.den po operaci schvannomu.
Zároveň moc děkuji za tyto e-stránky, byly mi neocenitelným pomocníkem po sdělení diagnózy, získala jsem potřebné informace co mě čeká při operaci i po ní.
Vím, že je brzo na nějaké závěry a hodnocení zdravotního stavu - 16. den po operaci chodím na kratší procházky, cvičím rehab. cvičení, po chvilkách již pracuji u PC ( účetní), vařím,poklízím - věk 59 let. Zvykám si, že na ucho neslyším, ale na to jsem byla před operací upozorněna a určitě si zvyknu, už před operací jsem měla jen zachovaný minimálně užitečný sluch. Rovnováha se zlepšuje den po dni.
Ale hlavně chci touto cestou s nejhlubší úctou a vděčností poděkovat celému ORL ve FN Motol a všem na klinice chirurgie hlavy a krku. Přístup všech lékařů byl naprosto vyjímečný, lidský, laskavý.
A sestřičky zejména na JIP, to jsou opravdu převlečení andělé, nechápu kde berou sílu na všechnu nadstandartní péči, pochopení,trpělivosta to vše s úsměvem...a 2 po operaci jsem na JIP volila, sice v andělíčku, ale v té nejlepší společnosti :-)
Takže pokud vás někoho čeká stejný zákrok a mohu Vám s vašimi obavami a dotazy nějak pomoci, klidně se ozvěte na mail
hana-pospisilova@volny.cz

Zdravím Vás všechny za Slovenska a přeji pěkný den,
jsem pacientka s neurofibromatozou typu 2,
což znamená VS na obou stranách,s tinitusem oboustraně a oboustranou poruchou sluchu,bolestima hlavy a v poslední době i časté závratě.Nosím oboustraně naslouchátka.
V roce 2017 v nemocnici na Homolce jsem byla na gama noži kde byl pouze ožářen jeden nador.
Od té doby chodím každý rok na MR s výsledkem že nádory jsou stacionární.Nador v levo 14,7x7,2 mm,nador v pravo9x3,5cm.
Problém ale je že sluch se zhoršuje a život s oboustranným tinitem není dvakrát jednoduchý.Ale to hodně pacientu pozna.
Je tu někdo kdo pomuže radou......netvrdím že tady není dobrá zdravotní starostlivost.Ale kdo se nezeptá tak neví.

Moc předem děkuji........

Dobrý den,

prosím upřesněte, čeho by se rada měla týkat. Řešení tinnitu, sluchu, léčba nádorů?

Děkuji

ZF

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda má někdo osobní zkušenost s operací menších schwannomū Leksellovým gama nožem, zejména u mladších lidí bez předchozí mikrochirurgicke operace? Děkuji za odpovědi.

Ahoj jsem 3 týdny po operaci už chodím i rychle, mohu řídit vůz a dnes jdu zkusit kolo. Bolest hlavy s 1 výjimkou denně. Bohužel mi lékař zničil sluch v tom uchu a tím vyvolal úporný tinnitus. Tolik mé zkušenosti. Můj schwannom nebyl ani 0.5 cm. Takže řada jednoznačná. Operaci jen když začnete mít potíže se sluchem/ rovnováhou. Já neměl žádné a teď nezvratné. Pro lékaře jste pokusní králíci buď to vyjde nebo máte smůlu a je to váš problém...Jack

Chystám se v lednu 2021 na operaci. Nádor je cca 1,2cm. Subj. potíže až na zalehlé ucho žádné. Mám strach, že dopadnu stejně jako vy. Nevím, co mám dělat. Zda to podstoupit nebo ne. Mám hrůzu, že odejdu do nemocnice jako normální člověk a vrátím se sice bez nádoru ale jako kripl. Něco jako Přelet nad kukaččím hnízdem :((

Zdravím vás, mám zjištěný VS 2 roky,tento tyden jsem mela kontrolu,za rok porostl o 3 mm na 1cm.Pristi tyden se sejde konzilium zda operace nebo cyberknife...mam šílený strach z operace,pripadnych komplikaci...myslela jsem,ze takhle male nádory se spíše ozařují ??

Dobrý den,

obavy jsou přirozenou součástí čekání na jakoukoliv operaci. Pokud je rozhodnuto o operaci vestibulárního schwannomu, pak se tak činí s tím vědomím, že případné následky neoperování jsou horší než rizika spojená s operací. Zrádné na vestibulárních schwannomech je to, že dlouho rostou skrytě a příznaky jsou tudíž pro pacienta často zanedbatelné. K Vašemu případu se samozřejmě nemohu vyjádřit, ale vždy máte možnost se svým lékařem celou záležitost znovu probrat.

S pozdravem

Zdeněk Fík
ORL FN Motol

Dobrý den,
měl jsem velikost schwannomu podobnou jako Vy se ztrátou sluchu na levé straně. Také jsem měl obavy z operace, ale dopadlo to dobře. Sice na ucho slyším jen částečně (podobně jako před operací, hlavně hlubší tóny), ale hlavně jsem se zbavil obavy z růstu schwannomu, který Vám kromě stresu začne utiskovat další nervy.
Držím palce a doufám, že jste zvolila pracoviště, kde mají s touto operací pořádné zkušenosti. Já byl v FN Motol a musím jen chválit!
MK

Dobrý den, byla jste v lednu 2021 na té operaci? Já byla 11.2.2021 a ráda bych si porovnala stav. Pročetla jsem část příspěvků (zde uvedených).Jde mi o bolest hlavy. Bude to skoro 4 týdny od operace a je to velmi nepříjemné. Cítím se stále dost unavená a zatím si nedovedu představit návrat do práce a běžného režimu. Pro informaci: velikost nádoru cca 13x16 mm, tj. chodila jsem s tím min. 15 let, než se objevil problém (náhle, ze dne na den; měla jsem ale několik let problém s tinnitem, stejně jako moje matka, její bratr a jejich otec-můj děda) - ztráta rovnováhy, nevolnost. Po 10 infúzích došlo k výraznému zlepšení. Ovšem po vyšetření na MR byl zjištěn NA a doporučena operace,.. tedy konzultovala jsem to s více specialisty a někteří operaci nedoporučovali, zejména proto, že jde jen o údaje na základě jedné MR, když není známa dynamika růstu. Jenže když víte, že máte v hlavě nádor, který nejspíš poroste, tak ho tam mít nechcete....po operaci jsem přišla o sluch. Lícní nerv poškozen naštěstí není. Léky proti bolesti hlavy neberu a brát nechci. Chtěla bych se zeptat ostatních operovaných, jak jsou na tom s bolestí hlavy...Pro ty, kteří to mají před sebou, můžu za sebe říct, že bolest po operaci není velká, zažila jsem mnohem větší. Pokud máte slabší nervy, nepouštějte si ten zkrácený záznam operace.

Dobrý den, ano na operaci jsem v lednu byla. Stav po 2 měsících: sluch zůstal zcela nepoškozen, tinnitus zmizel, paréza naprosto žádná (operoval mě nejlepší operater v ČR : prim. Klener) Trochu se stále motám, piruetu a kotoul ještě nedám. Bohužel úplně mi po operaci zatuhnuly šíjové partie, diky nim mám velké bolesti hlavy, bez paralenu ráno z postele nevstanu. Chodím na rehab, cvičím poctivě denně - ale bolesti zatím neustupují, nechápu proč to trvá tak dlouho. Jinak vše ostatní je lepší a lepší, únava se každý týden zmenšuje, chodím asi na hodinové procházky, lehce cvičím, pracuji na PC, domácí práce zvládám. Musíme vydržet, čas vše zlepší, každý se hojí jinak.

Jano-Janino, dík za info, chtěla jsem si porovnat stav. Bolest hlavy u mě neustupuje (8 týdnů po operaci), horší to bývá ráno , je to dost limitující, už došlo i na Ibalgin - večer. Domácí - běžné - práce jdou, na PC pracuji, na procházky chodím, ale jinak to ani zdaleka není jako před operací. Velká únava po běžné procházce, ale měla jsem i Covid, tak to může být i po něm. PN jsem ukončila k 31.3., zatím pracuji z domova. Na ucho (operovaná strana) neslyším, ale šumí v něm stále. Jak píšete o silné ztuhlosti šíje - to je přesně ono...tak budu doufat, že se to zlepší. Zdravím.

Ivano, vydržte!!! Zlepší se to. Chce to trpělivost, zlepšení postupuje velmi velmi pomalu, po milimetrech. Jsem třetí měsíc po operaci, už BEZ léků na bolest, denně cvičím a celkově se hodně hýbu, na RHB naučili rodinu, jak mi ráno ztuhlý krk rozmasírovat. Únava je stále menší a menší. Samozřejmě taky ještě nejsem tam, kde před operací, ale už je zřejmé, že se tam vrátit LZE. Je to běh na dlouhou trať, nezoufat, cvičit, snažit se být optimistická (takže nekoukat na ČT a nečíst moc zprávy z politiky :))). Klidně se mi ozvěte na můj email dvorakova1185@seznam.cz, předám všechny dosavadní zkušenosti, jak na pooperační potíže.