Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Psala jsem tady o bolesti hlavy po operaci...v březnu to byly 3 roky od zákroku a celé ty 3 roky jsem neměla jediný den bez bolesti. Hlava zlobí stále, naštěstí zmizely úporné pulzující bolesti typu migrény. Již mě v noci z postele vyžene silná bolest jen výjimečně. Mám i během dne hodiny, kdy o hlavě nevím... optimálně, když je dobrý den, jsem na 2 tabletách léku na bolest. Střídám Ibalgin, Panadol, Ataralgin. Pravidelně doplňuji vitamín C a A. Byla jsem na MR krční páteře, je vše OK. Přesto bolest začíná ztuhnutím krku vzadu. Nejhůře zvládám polohu se svěšenou hlavou dolů, obyčejné luxování je pro mne rychlý spouštěč bolesti. 3 měsíce po operaci jsem byla zpět v práci a ani jednou jsem kvůli bolesti hlavy neměla nemocenskou. Nějak jsem si zvykla.

Dobrý den Zdeňko, kde jste byla operována?

Dobrý den.
Taky jsem teď už cca půl roku po operaci VS a bolesti mám jen při změnách počasí. Občas mi pomůže sprchnout hlavu. Hodně mi pomohlo otužování. Stačí i 20 sekund postupně schlazovat vodu ve sprše a pak protahovat za krkem. Samozřejmě nezabírá to pokaždé. A taky to řeším tabletkou, ale už jen sem tam když se mění počasí.
Hezký den

Přeji pěkný den,trpím dlouhodobým tinitem a poslední 2 roky mám i časté závratě někdy s pocitem tahu do strany.V červnu jsem byla ošetřena na urgentu pro vertigo a zvracení kde jsem dostala doporučení na ORL odkud jsem byla odeslána na neurologii na došetření závrativých stavů.CT z urgentu bylo negativní takže mi na neurologii bylo řečeno že je to nějaká dysfunkce.Nevim co mám dělat.Zavrative stavy se mi stále vrací a poslední dobou se přidala bolest tváře a oblast spánku. Mnohokrát dekuji za radu,pomoc. Lenka

Dobrý den.
Sice nejsem lékař, ale určitě bych na vašem místě trval na magnetické rezonanci. Tam se dozvíte jestli se jedná o schwannom nebo jiný původ.
Držím vám palce. Snad to nebude nic hrozného

Dobrý den Lenko, určitě se prosím zkuste dostat na magnetickou rezonanci....měla jsem trochu jiné potíže, ne tinitus, ale lehkou ztrátu rovnováhy a ztrátu sluchu, a magnetická rezonance objevila jednoznačnou diagnózu, jednalo se o neurinom akustiku...Vaše diagnoza bude třeba jiná, ale určitě se zjistí o co jde... neodkládejte to a držím moooc palečky, Hana

Dobrý den paní Lenko. Musíte u své obvodní trvat na tom, že potřebujete žadanku na akutni vyšetření na akutní neurologii.Tam vás pošlou na Magnetickou rezonanci. U mně ct nic neukázalo.Teprve Magn.rezonance po více letech.kdy už jsem měla nahle vertigo,pak mně poslala obvodní akutně na neurologie, kde jsem měla prý štěstí,že mi Neuroložka uvěřila že mám závratě.To mi sama řekla.jsem po radioterapii cybernetickým nožem Růst schwannomu je zastaven.byl 1.8 X 0.5cmx 0.5cm.slyšim 70%,ZÁVRATĚ A VERTIGO SE ZMENŠILI UŽ TRI MESICE PO OZÁŘENÍ.IRENA

Dobrý den, mám diagnostikován VS, po přečtení pár odborných publikací bych rád konzultoval můj problém s pracovištěm, které dělá nejvíce zákroků VS. Jelikož jsem z Ostravska, přichází v úvahu FN Ostrava. Protože jsem ještě mladý nemám problém cestovat do Prahy, kde pravděpodobně takových zákroků dělají více . Mohl by mi někdo z odborníků napsat počty operací na těchto pracovištích : FN Ostrava, FN Motol, FN Homolka. Předem moc děkuji.

Dobrý den,

jsem 2 týdne po operaci menšího, ale rychle rostoucího, VS (KOOS 2-3), kterou jsem podstoupil ve FN Motol.

Děkuji za tyto stránky, protože díky nim jsem získal kontakt na pana Prof. MUDr. Eduard Zvěřina, DrSc., FCMA, který mě spolu s panem Prof. MUDr. Jan Betka, DrSc., FCMA a As. MUDr. Zdeněk Čada, Ph.D. a MUDr. Jan Lazák úspěšně operovali.

Operatérům se podařilo u mě zachovat užitečný sluch, neporušit lícní ani oční nervy. S rovnováhou mám jen malé obtíže, ale ty brzo přejdou.

Jsem již dokonce schopen částečně pracovat (IT - 4 hodiny denně).

Doktoři mají svatou trpělivost a patrně jsem se vícekrát ptal na to stejné a vždy mi vše potřebné vysvětlili.

Apeluji na pacienty před plánovanou operací, aby si vybrali pracoviště, kde se pokusí sluch zachránit (pokud nějaký zůstal)!

Přeji hodně zdraví a úspěšných operací :)

MK

Mohu poprosit o kontakt na pana doktora Zvěřinu? Tato nemoc se objevila v mojí rodině a ráda bych to konzultovala s timto odborníkem. Moc Vám všem děkuji za tyto stránky, drží mě nad vodou.

Dobrý den, telefon lze nalézt i na těchto stránkách - 603 456 356.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Zdravím všetkých váhavcov a ustráchaných .

Som 11 rokov po operácii neurinómu v Ba.Sluch sa mi nevrátil,ale žiadne iné problémy neregistrujem.Žijem ,pracujem,športujem ako pred tým,bez vplyvu na motoriku.

Držím palce všetkým s touto diagnózou.
Isto to nie je to najhoršie,čo nás v živote može postretnúť.

Palo

Dobry vecer,

mozem sa opytat,kto Vas v Ba operoval?Tiez mam ist na operaciu a uvazujem,ci ist,lebo mimo isteho zamotavania sa,problemy nemam.

Ahojte,

o týždeň ma čaká operácia neorinómu 4x3 cm, a veľmi si ma potešil svojím pozitívnym príspevkom, ked citam co ma caká :(

Ružena

Omlouvám se ne Vašku,ale Michale.

Milá Hanko a Vašku
Děkuji za odpověď.Taky to tak vnímám,ale jak přesvědčit doktora který říká, že když je CT bez nálezu MR netřeba.Musim mu prostě věřit a doufat, že ty závratě mě nebudou trápit moc často.
Lenka

Dobrý den,
dovolte mi abych se podělila o čerstvé zážitky, jsem 16.den po operaci schvannomu.
Zároveň moc děkuji za tyto e-stránky, byly mi neocenitelným pomocníkem po sdělení diagnózy, získala jsem potřebné informace co mě čeká při operaci i po ní.
Vím, že je brzo na nějaké závěry a hodnocení zdravotního stavu - 16. den po operaci chodím na kratší procházky, cvičím rehab. cvičení, po chvilkách již pracuji u PC ( účetní), vařím,poklízím - věk 59 let. Zvykám si, že na ucho neslyším, ale na to jsem byla před operací upozorněna a určitě si zvyknu, už před operací jsem měla jen zachovaný minimálně užitečný sluch. Rovnováha se zlepšuje den po dni.
Ale hlavně chci touto cestou s nejhlubší úctou a vděčností poděkovat celému ORL ve FN Motol a všem na klinice chirurgie hlavy a krku. Přístup všech lékařů byl naprosto vyjímečný, lidský, laskavý.
A sestřičky zejména na JIP, to jsou opravdu převlečení andělé, nechápu kde berou sílu na všechnu nadstandartní péči, pochopení,trpělivosta to vše s úsměvem...a 2 po operaci jsem na JIP volila, sice v andělíčku, ale v té nejlepší společnosti :-)
Takže pokud vás někoho čeká stejný zákrok a mohu Vám s vašimi obavami a dotazy nějak pomoci, klidně se ozvěte na mail
hana-pospisilova@volny.cz

Zdravím Vás všechny za Slovenska a přeji pěkný den,
jsem pacientka s neurofibromatozou typu 2,
což znamená VS na obou stranách,s tinitusem oboustraně a oboustranou poruchou sluchu,bolestima hlavy a v poslední době i časté závratě.Nosím oboustraně naslouchátka.
V roce 2017 v nemocnici na Homolce jsem byla na gama noži kde byl pouze ožářen jeden nador.
Od té doby chodím každý rok na MR s výsledkem že nádory jsou stacionární.Nador v levo 14,7x7,2 mm,nador v pravo9x3,5cm.
Problém ale je že sluch se zhoršuje a život s oboustranným tinitem není dvakrát jednoduchý.Ale to hodně pacientu pozna.
Je tu někdo kdo pomuže radou......netvrdím že tady není dobrá zdravotní starostlivost.Ale kdo se nezeptá tak neví.

Moc předem děkuji........

Dobrý den,

prosím upřesněte, čeho by se rada měla týkat. Řešení tinnitu, sluchu, léčba nádorů?

Děkuji

ZF

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda má někdo osobní zkušenost s operací menších schwannomū Leksellovým gama nožem, zejména u mladších lidí bez předchozí mikrochirurgicke operace? Děkuji za odpovědi.