Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Gamanůž má své místo v léčbě rostoucích nádorů. U Vás růst potvrzený nemáme, čili zatím bych vyčkal na výsledky 2. MRI.

Srovnání výsledků operace x LGN vzhledem k zachování sluchu jsou z krátkodobého hlediska lepší u ozáření, ale za 5-10 let po léčbě se obě skupiny v zásadě potkají. Co se lícního nervu týče, úspěšnost zachování funkce lícního nervu je přibližně podobná u takto velikého nádoru.

Jak jsem ale psal na začátku, rozhodujících faktorů je mnohem více a nelze učinit rozhodnutí v internetové diskuzi. Jediná doporučení nyní mohou být: MRI za 6 měsíců a gamanůž nyní ne.

ZF

Ďakujem Vám, nie je to môj obor a preto sa pýtam odborníkov. Z článku prof.Zvěřiny ako aj tunajšej diskusie vyplynulo,že gama nôž je vhodný do veľkosti cca 2cm , u mňa je to už 18x18x13mm , čiže takmer na hranici.
Dnes mi bolo oznámené,že komisia NOU v Bratislave odoslala moju dokumentáciu i s MRI do Nemocnice na Bulovce.Ja dúfam, že budem mať možnosť sa porozprávať s lekármi v Prahe a podľa ich doporučenia sa rozhodnúť.
Zatiaľ Vám veľmi pekne ďakujem .

Ospravedlňujem sa....do nemocnice na Homolce...

Dobrý den,

doporučovaná maximální velikost k ozáření se udává 25 mm, lze ozářit za určitých okolností i nádory větší. V tomto případě je ale každopádně třeba vidět i magnetickou rezonanci.

ZF

Skúsim reagovať na Vašu vetu ...

"Gamanůž má své místo v léčbě rostoucích nádorů. U Vás růst potvrzený nemáme, čili zatím bych vyčkal na výsledky 2. MRI."

No rast neurinomu je potvrdený úž tým, že sa
vôbec na MRI našiel už vo veľkosti 18x18x13mm.
Do tejto veľkosti musel postupne narásť.
Čakať pol roka na novú MRI ,kde môžemať 30mm v priemere . Chápem čo tým myslíte,keď hovoříte, že chcete mať potvrdený rast nádoru.
V tom prípade sa ale opýtam, aké je percento pacientov, u ktorý nález neprogreduje a zostane stacionárny.Je možné,resp.existuje nejaká pravdepodobnosť,že takto veľký útvar ako mám ja sa nebude zväčšovať ? Sú pacienti ,ktorí majú verifikovaný neurinom a ten je stacionárny a nerastie ?

Ďakujem za odpoveď.

Dobrý den,
domnívám se, že kolega Vám odpověděl upřímně a správně. Správné jsou ale také všechny Vaše dotazy.
Zjednodušeně lze řící, že si můžete vybrat kterýkoliv z (tří) postupů a lze položit dobré důvody, které odargumentují, že to je právě ten nejlepší možný postup. Vy si musíte být jistý, že to je přesně jak to vnímáte a chcete se tak ubírat. Jsou šťastní i neštastní ve všech třech větvích péče.
Důvody, proč se oba domníváme, že observace je právě ten nejsprávnější postup jsou tyto:
1) 60-70% nádorů je v době diagnózy nerostoucích (své růstové schopnosti vyčerpaly), především jde-li o nádory malé (do 2 cm) a oligosymptomatické
2) je větší šance, že o sluch přijdete při obou aktivních postupech, než pokud budete hlídán
3) jde-li o nádor rostoucí, tak na 95% je typická rychlost růstu 1-2 mm/rok. Pokud se to za 6 měsíců prokáže, bude nádor prakticky identický - bez dopadu na zachování n.VII i sluchu
4) pokud máte nádor rychle rostoucí (více jak 5mm/ž měsíců) je jediným srávným řešením operace (užití gamanože nepovede k dobrému výsledku a bylo by dobré se mu vyhnout

Odpovědět na Vaší otázku lze i obráceně. 60% pacientů by v případě preventivního užití LGN bylo ozářeno zbytečně.

Růst nádoru je základní indikací k LGN. Dále rozhoduje velikost nádoru, věk pacienta, stav sluchu, porucha rovnováhy, event přidružená jiná onemocnění, očekávání a preference pacienta.

Gamanůž má samozřejmě celou řadu potenciálních rizik. O sluchu a lícním nervu jsem psal v předchozím příspěvku, riziko pro trojklanný nerv, riziko selhání léčby a následně velmi složité operace je cca 3-6%, riziko rozvoje hydrocefalu se všemi neurologickými důsledky atd. To vše Vám samozřejmě bude sděleno i na konzultaci v Nemocnici na Homolce a pokud Vás jakákoliv komise k něčemu indikovala, měla by to i umět zdůvodnit se všemi pro a proti.

Jak jsem psal již několikrát, bez znalosti pacienta, magnetické rezonance, podrobnějších sluchových a vestibulárních vyšetření může být doporučení pouze obecné, ale ze všeho, co jste napsal vychází námi navržený postup jako optimální.

Gamanůž má samozřejmě celou řadu potenciálních rizik. O sluchu a lícním nervu jsem psal v předchozím příspěvku, riziko pro trojklanný nerv, riziko selhání léčby a následně velmi složité operace je cca 3-6%, riziko rozvoje hydrocefalu se všemi neurologickými důsledky atd. To vše Vám samozřejmě bude sděleno i na konzultaci v Nemocnici na Homolce a pokud Vás jakákoliv komise k něčemu indikovala, měla by to i umět zdůvodnit se všemi pro a proti.

Jak jsem psal již několikrát, bez znalosti pacienta, magnetické rezonance, podrobnějších sluchových a vestibulárních vyšetření může být doporučení pouze obecné, ale ze všeho, co jste napsal vychází námi navržený postup jako optimální.

Nikdo samozřejmě nerozporuje, že ozáření gamanožem je méně náročná metoda ve srovnání s operací. Je však třeba brát v potaz, že i gamanůž má svá rizika, v některých ohledech menší, někdy srovnatelná s operací. Některá rizika hrozí naopak více u gamanože.

Čili nelze na tuto metodu pohlížet tak, že jí lze zcela bez rizik preventivně provést, jelikož nic nehrozí. Není to pravda.

Nikdo samozřejmě nerozporuje, že ozáření gamanožem je méně náročná metoda ve srovnání s operací. Je však třeba brát v potaz, že i gamanůž má svá rizika, v některých ohledech menší, někdy srovnatelná s operací. Některá rizika hrozí naopak více u gamanože.

Čili nelze na tuto metodu pohlížet tak, že jí lze zcela bez rizik preventivně provést, jelikož nic nehrozí. Není to pravda.

Ďakujem Vám za odpoveď. Takže pokiaľ nádor vyčerpal možnosti rastu a nerastie, nie je nutné nič robiť. 60-70% je nádejné číslo :-)Pokiaľ sa zachytí jeho rast, je indikovaná radikálna operácia.
Moja otázka (už posledná) potom je.....aká je indikácia k použitiu gama noža ? Z tunajšej diskusie som nadobudol dojem,že u malých nádorov do 20-25mm sa prípadne aj u pomaly rastúcich alebo nerastúcich útvarov indikuje gamanôž za účelom zamedzena eventuálnemu rastu v budúcnosti.Je možné,že som to nepochopil správne.
Je to moja posledná otázka,nechcem byť otravný.
Ďakujem vám obom za odpovede.

60% by bolo ožiarených zbytočne.....

Má ožiarenie následne nejaké negatívne následky ,ktoré by zhoršili už daný stav ?
Budem konkrétny....mám 52 rokov, som chirurg , nemá žiadne potiaže,ale mám VS 18x18x13mm .
Spôsobí mi ožiarenie nejaké zhoršenie alebo objavia sa symptomy,ktoré doteraz nemám?

Pretože jeho rast môže mať následky a môže spôsobiť vznik potiaží.
Nechápte ma zle, ako chirurg mám tendenciu dávať prednosť radikálnemu riešeniu,ale pokiaľ nemám potiaže, príde mi použitie gamanoža, hoci aj preventívne ako zmysluplnejšie.

Ďakujem za odpoved.
Priznám sa , mám v tom teraz už úplný chaos.
Bol som v tom,že :

1.operačné riešenie nesie väčšie riziko
poškodenia sluchového ,resp.tvárového nervu
ako gamanôž.
2.60-70% nádorov nerastie, ich prípadne aj
preventívne ožiarenie zabráni
ich eventuálne možnému rastu,resp. sa už
existujúci tumor zmenší.Riziko recidívy
3-6% ....
3.pooper.priebeh je ľahší a event.komplikácie
sú podstatne menšie pri gamanoži.

Budem si to musieť podrobnejšie naštudovať....

Vážený a milý pán Ivan,
pri veľkosti VS 18x18x12 mm, ak rastie, tak sa v mladom veku odporúča operácia.
Ak VS nerastie, stačí ho len pozorovať.
V staršom veku sa rast často i zastavuje, dokonca i zmenšuje.
Tejto patofyziológii nerozumie nikto.
Gama sa neodporúča pri VS, nakoľko prepálene nervy v prípade rastu VS počas operácie zle reagujú a pacienti majú obrnu, al. parézu.
Skúste sa zamerať na vitamíny skupiny B a to : B6+B9+B12
S prianím všetkého dobrého!
Bičaniková A.

Hallo zusammen ! :))
Prosím Vás, kto by mi vedel zodpovedať tieto 2 otázky:
1.: Čo sa stane so schwann. bunkami vestibulárneho nervu, ak sa tam dostane nejaká infekcia - zápal?
Stredné ucho je spojené s vestibulárnou časťou VIII. nervu, odkiaľ vyrastá nádor.
Čo sa stane, ak sa poškodí 1 schwann. bunka?
Všetci vieme, že za patologic. podmienok su schopné len schwann.bunky fagocytózy a metabolizmu.
Čo sa s nimi stane, začnú  metabolizovať a rásť ???
Otázka 2.:
Vo vestibulárnom orgáne sa nachádzajú 3 polkruhovité kanáliky, ktoré zaznamenávajú všetké otrasy, polohu hlavy a rovnováhu. Nachádza sa v nich tekutina.
Čo sa stane s jeho bunkami, ak kanálik praskne následkom nejakého tlaku, úrazu?
Nesmieme zabúdať na to, že genetika a telefóny nehrajú pri vzniku schwannomoch žiadnu rolu, pretože tieto schwannomy vznikajú i inde na periférnej nervovej sústave.
Kto vie odpovedať?? :)))
Vopred ďakujem, ak by náhodou niekto našiel slová na moje otázky a teším sa na odpoveď.
S pozdravom !Bičaniková A.

Pro všechny členy fa stránek Vestibulárnyschvannóm a neurinomakustikum, ale i pro další se chystáme uspořádat sraz 25.4.2020 v Brně a okolí. Pro bližší informace pište na lavickovavera@seznam.cz nebo volejte na 723079026. Cena a místo budou upřesněny zhruba v lednu 2020(pronájem sálu, pohoštění)

Dobrý den,
O tomto onemocnění jsem se dozvěděla poměrně nedávno... Je mi 22 let, od velmi mladého věku trpim tinnitem. V období kdy jsem ho začala vnímat jsem z toho mela prakticky hysterické záchvaty, vzhledem k onemocnění maminky, ktere byl diagnostikovan nezhoubny nador mozku okolí problémy prisuzovali psychickému charakteru, nicméně jsem byla nakonec poslána k usnimu lekari, ktery tehdy provedl vyšetření, vse vyšlo v pořádku, žádné závady sluchu nebyli zjisteny. Nikomu tedy nepřišlo nezbytne me poslat na magnetickou rezonanci...

To uz je mnoho let, od te doby mam tinitus porad stejný, jinak zadne zdravotní obtíže, pred pulrokem mi byl sluch testovaný leteckym lékařem a vse v pořádku. Nicméně mám stále obavy, v posledních dnech zaznamenavam neprijemnou, tlacivou bolest za daným uchem...
Od te doby co jsem si o neurinomu neco precetla jsem si rekla, ze muj tinnitus muze mit mnoho dalsich příčin a začnu vse vice resit v pripade dalších komplikaci zmiňovaných mezi příznaky... Nicméně mám stále obavy a zajímá me váš nazor...
Moc dekuji, Eliska.

Dobrý den,

pravděpodobnost, že Vám bude diagnostikován vestibulární schwannom dle popsaných příznaků je asi 1%. Na druhou stranu vzhledem k aktuální dostupnosti magnetické rezonance a Vašim obavám bych provedení MRI doporučil.

S pozdravem

Dr.Fík
ORL Motol

Dobrý den,

Dekuji... MRI je pravděpodobně rozumný nápad, brzy se musim nechat preockovat tak toto tema u sve obvodní lékařky nadhodim. Mam z toho obavy.
Chci se ještě zeptat, mám nehormonální nitroděložní telisko. Co jsem se docetla nemel by to byt v pripade tohoto vysetreni problem? Nehrozi kondradikace ci nejake posunuti?
Další koncern je sice v dlouhodobem měřítku se zdravim naprosto banalni, nicméně pro mou psychiku celkem dulezity. Je pri odstraneni neuronu nutne celkove oholení hlavy? Mam dlouhe, pesteme vlasy a pro mou psychiku by to byla tvrda rana.

Zapomnela jsem tez zminit zvyseni intenzity meho tinitu pri 'skousnuti na dane strane'. Nemuze to byt priznak?

Omlouvam se, zda jsou me dotazy hloupe, jsem presvedcena ze naprostou vetsinu současných potizi je psychika, prehnane se pozoruji, zkoumam zda na ucho neslyším hure atd. (az na tinitus, ten si nepredstavuji), ovlivněna at rodinnou situaci tak soucasnou, kdy se vyrovnavam s diagnozou pritele, umirajiciho na rakovinu (vyjimecne ne mozkove nadory). R
Děkuji moc za vas cas!