Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Já mám zkušenosti s gama nožem. Loni v září jsem podstoupila zákrok na Homolce. Neurinom cca 16x9 mm. Po konzultaci s dr. Chovancem jsem se pro gama rozhodla. Normálně chodím do práce, nebyla jsem v prac. neschopnosti, neberu žádné léky. Sluch se možná maličko zhoršil, ale na to jsem byla upozorněna, tinitus také stále přetrvává, ale ani ten bohužel nezmizí. Teď jsem měla po roce kontrolní MR. Došlo k mírnému otoku nádoru, což je také předpokládaný průběh, ale prý by se měl časem zmenšovat a zároveň by se měl zmenšovat i ozářený nádor.

Paní Ivo děkuji za napsání zkušeností s gama nožem.Vy jste osobně s někým z bývalých pacientů,který byl na operaci gama nožem mluvila?
Můj syn,jak jsem již psal má schwannom 10x7mm.Já bych také, pro něho v této velikosti chtěl využít gama nože,proto vítám každou informaci.Měl bych zájem se s Vámi telefonicky nebo e-mailem spojit, ale nevím jak a zda byste souhlasila.Zdraví Pepa.

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Pepo zdravím. Omlouvám se, že reaguji tak opožděně, ale často tyto stránky nenavštěvuji. Jsem v kontaktu s pacientkami ze Slovenska, které byly na gama noži, ale později než já. Můžeme se spojit e-mailem i.sejnohova@seznam.cz. Klidně napište, pokud jste z Prahy můžeme se i sejít, není problém. Jinak existuje skupina Neurinom akustiku na facebooku, ve které se probírají zkušenosti pacientů.

Dobrý den Pepo.
Ano schwanom mi byl diagnostikován letos a bohužel na postední MR 16.10. se ukázalo, že vyrostl o 3mm od května. Gama nůž mi doporučen nebyl, na operaci jdu 10.11., ale bude to přes ucho (tedy spíše za uchem). Tak jsem ráda, že mi nebudu mít tak velký zásah do hlavy a kostí. Na ucho jsem přestala slyšet cca před rokem šlo to dost postupně, nepřikládala jsem tomu žádný význam....
O léčbě v Proton-centru jsem neslyšela...
Držím všem pěsti, mějte se

Ivano, jak velký byl schwanom? Byla jste v Motole? Z jakého důvodu nebyl doporučen gama nůž?

Zdravím Vás Ivo.
Nádor je cca 18x8mm a protože roste rychleji než je obvyklé byla mi panem doktorem Chovancem doporučena operace.
Měj te se

Dobrý den, v roce 2011 jsem absolvovala ozáření gama nožem na Homolce. Můj vestibulární schwanom měl velikost 16 x 13 mm. Půl roku po zákroku jsem neměla absolutně žádné problémy s výjimkou tinitu a nedoslýchavosti, které jsem ale už měla i předtím. Pak mi začala trnout polovina obličeje a občas se objevily závratě, hlavně při nějakém rychlém pohybu. Po třech letech se mi nádor zmenšil o 62%, díky józe, pilates a jízdě na kole mi zmizely všechny problémy, kromě pískání v uchu a částečné nedoslýchavosti, které už jsou bohužel trvalé. Cítím se skvěle a za sebe mohu jen doporučit Lexelův gama nůž.

Mám za sebou stejnou operaci jako Vy. Chtěla jsem se zeptat, jak často Vám trnula polovina obličeje? Mám to samé. Děkuji za odpověď. Renáta

Odesláno

Dobrý den,

doporučuji založit nové vlákno, takto jste posunula vpřed diskuzi z roku 2014 a Váš dotaz se v něm úplně ztratí.

S pozdravem

Dr.Fík

Dobrý den, chtěla bych se zeptat,Vestibularní schwannom se zjistína MR mozku?Nebo musí být MR přímo středního ucha?Děkuji

MR mozku

Děkuji za odpověď.A ukázal by se nádor i bez použítí kontrastu?

Ano, nález by tam byl i bez použití kontrastní látky. Vy jste byla na rezonanci a máte nějaké pochybnosti?

Dobrý den,ano již od začátku roku mám problémi, neustálý tlak za levým uchem, pobolívání hlavy a občasné cukání nervů u oka a koutku úst, na té stejné straně,motání hlavy,rozostřené vidění při rychlejších pohybech, slabost ruk i noh, mrtvení hlavně levé ruky.Oční,ušní v pořádku,test na borelie také, rtg krč.páteře, kde nějaké změny jsou(vyslána na rehabilitace) ,mr mozku kvůli sledované cystě také beze změn.Psychické problémi nemám. Chodím na rehabilitace ale není mi stále dobře,a znepokojuje mě to,potřebuji fungovat, mám rodinu.

Dobrý den,ano již od začátku roku mám problémi, neustálý tlak za levým uchem, pobolívání hlavy a občasné cukání nervů u oka a koutku úst, na té stejné straně,motání hlavy,rozostřené vidění při rychlejších pohybech, slabost ruk i noh, mrtvení hlavně levé ruky.Oční,ušní v pořádku,test na borelie také, rtg krč.páteře, kde nějaké změny jsou(vyslána na rehabilitace) ,mr mozku kvůli sledované cystě také beze změn.Psychické problémi nemám. Chodím na rehabilitace ale není mi stále dobře,a znepokojuje mě to,potřebuji fungovat, mám rodinu.

Dobrý deň, pani Lenka potrebujete MRI vnútorneho ucha.
Oni Vám skontrolujú i MMK.
Prosīm Vás pekne, kde presne máte tú cystu? Vám už robili MRI?
Tá Vám netlačī na līcny nerv, alebo nejaké centrum napr. mozočku - tam sú tiež pohyby, motorika, zrak?
Akú velkú máte tu cystu?
Tie cysty sa málokedy operujú, väčšinou sa s nimi nič nerobí. Niekomu sa dokážu i vstrebať.
S tou C chrbticou máte čo presne?

Pineální cysta v epifyze 14*6mm ale je stále roky stejná. Krč.páteř kyfot.zvrat C3-7,incip.osteochondrosa disku C5/6

Dobrý den,

není možné, abyste popsané potíže měla od nějakého drobného nádorku, umístěného ve vnitřním zvukovodu. Současně větší nádory, propagující se do mostomozečkového koutu - které by teoreticky mohly mít popsanou symptomatologii - by měly být bez potíží viditelné i na MRI bez kontrastní látky.

S pozdravem

Dr.Fík

Dobrý den pane doktore, velmi si važím Vaší odpověďi, takže co se týká nějakého nádoru v oblasti hlavy, či ucha můžu být klidná?Neurolog mě poslal ještě na mr krč.páteře,tak se uvidí na konci měsíce.Děkuji