Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

co jsem si zjistovala ja tak gama nuž je velice uspesny.a ozareni je naprosto bezbolestne a bez vedlejsich ucinku.ja jsem spokojena :-)a kdyby nahodou doslo k rustu tak na operaci muzu vzdy i kdyz doufam ze k tomu nikdy nedojde.hlavne den po ozareni jsem sla do prace a fungovala uplne normalne coz po operaci neni mozne :-)

Vážená Maťo,

pokud dobře vnímám Váš případ, jste jasnou kandidátkou k pouhé observaci - hlídání. Takto malý nádorek bez zásadních obtíží nevyžaduje ani operaci ani ozáření. Pokud by rostl nebo činil obtíže pak volíme mezi operací nebo ozářením především dl šancí na zachování sluchu a rizik obtíž s rovnováhou, též s přihlédnutím k věku v neposlední řadě k Vašim očekáváním a přáním.
Sám bych doporučil kontrolní MRI za 6 měsíců.

Pokud zalistujete nějaké stránky zpět najde vysvětlení všech možností léčby, jejich výhod, nevýhod a rizik.

Pokud máte zájem o osobní konzultaci, rád Vám budu k dispozici (chovanec.orl@gmail.com)

Mnoho štěstí!

zapoměla jsem připsat že mám nádor 8mm,10mm také na pravé straně rok po ozáření gama nožem.

Ako ste sa teda rozhodli teraz s odstupom casu ?

Ráda bych se podělila o svojí zkušenost s operací vestibulárního schwannomu Na Homolce, se kterou bych až na jeden "týdenní" problém byla maximálně spokojena. A jelikož to byl pro mě opravdu "velký" a hlavně "zbytečný" problém, trochu se tu rozepíšu. Tým primáře Klenere skvělý, s několika denními pooperačními nevolnostmi jsem byla smířena, ale když trvaly i 8 den, včetně různých halucinací, došlo mi, že pokud se mi rapidně ihned nesníží dávky, tak lepší to nebude. Už jsem se nenechala přesvědčovat sestřičkami, že těch cca 15 tabletek denně brát musím a radikálně odmítla další léky. A hle, během 12hodin se mi udělalo dobře o 180stupnů! Nešlo to dříve? Ne, protože jsem si neřekla, nenapadlo mě to, nebyla jsem ve stavu cokoliv řešit a naivně si myslela, že ošetřující personál přece také komunikuje s lékaři a řekne, jak špatně ty léky snáším nebo, že se mi automaticky začnou snižovat. Byla to chyba a proto bych na ni ráda upozornila, nespoléhejte na druhé, ale řešte všechno a na všechno se ptejte. Jaké léky berete, zda to je nutné atd. Když jsem zjistila, že mi dávali také antidepresiva, málem mě to nadzvedlo z postele. Mně, naprosto psychicky vyrovnanému člověku, došlo mi z čeho byly ty halucinace, ty schízy, to třepání po každém probuzení. A nebylo to nutné, kdybych se ptala co mi dávají a proč. A to ani nebudu mluvit o zácpě, kterou jsem musela po několika dnech žaludku plného tabletek a žádného jídla prodělat. Dva přirozené porody, které mám za sebou byly proti tomu procházka růžovým sadem...Ale jinak všichni milí, ochotní pan primář Klener skvělý (jen jsem měla tu smůlu, že měl po operaci celou dobu dovolenou, možná by jinak bylo jiné a léky by se mi snížili dříve). Tak snad moje zkušenost někomu pomůže, aby by zbytečně netrápil. Dny po operaci utíkají velmi velmi pomalu, pro mě hodiny stály, každý den kdy se můj stav nelepšil byl zbytečným utrpení. a to doslova "zbytečným".

Milá Inge, už jsem reagovala na Váš dotaz s parézou, já byla také operovaná Prim. Klenerem, Zlatý človíček, a protože jsem měla na jip štěstí na ošetřujícího zdr. bratra, tak po problouzněné noci a po prorbrání všeho léčiva, které jsem brala mi upravil po konzultaci s lékařem medikaci. Pan primář za mnou byl hned po probuzení a chtěl vědět jak slyším a nemám - li parézu, ta se ale dostavila mrška až druhý den.:( Jinak si na personál nemohu stěžovat. Jsem po operaci již 4 roky.Na pravé ucho téměř neslyším, mám dost nepříjemné problémy s rovnováhou a slzí mi stále pravé oko.Ale jinak jsem úplně zdravá :)Přeji Vám krásné dny Z A

Svou zkušenost s operací jsem popsala níže a měla bych dotaz na ty, kteří to mají za sebou a mají nelepšící se parézu obličeje, zda vyzkoušeli akupunturu. Jsem přes měsíc po operaci, rehabilitace zatím nepomáhají, i přesto, že nerv nebyl poškozen, (vydatná stimulační odpověd na prahu 0,04mA).
A prosím ještě o zkušenosti s lázněmi, po jaké době, kde a s jakým výsledkem. děkuji za zkušenosti na igladisova@seznam.cz

Inge, já měla tentýž problém a pomohla mi masáž obličeje a tejpování, dcera je rehab.sestra, tak jsem nemusela nikam dojíždět, ale věřím, že ve vašem okolí určitě najdete odbornou pomoc. S lázněmi zkušenost nemám.Přeji Vám atˇse vše zlepší, krásné dny Zlata - Aurelie :)

Dobrý den, zdravím všechny swannomisty i ostatní.
Mnohokrát jsem na těchto stránkách sbírala informace a názory a nyní bych ráda předala své vlastní Vám, kteří jste před řešením VS.
Moje historie onemocnění: v roce 2014 jsem přestala slyšet na pravé ucho, tenkrát tomu nikdo nevěnoval pozornost a nedoslýchavost byla zaléčena Betasercem a bez problémů vymizela. V dubnu tohoto roku opět stejný problém, ovšem po léčbě se nelepšil, takže CT, MR a pak ta chvíle, která Vám trochu podrazí nohy, když Vám sdělí, že máte v hlavě nádor. Od svého ORL lékaře jsem se dostala na pracoviště FNKV do rukou doc. Chovance.
V září jsem absolvovala aplikaci Gentamycinu do středního ucha na postižené straně. Dělá se z toho důvodu, že Gentamycin je toxický pro postižený vestibulární (rovnovážný nerv) a tím, že vám ho píchnou do ucha, postupně vestibulární nerv odumře a jeho funkci převezme na druhé straně hlavy ten zdravý. Pokud by toto neproběhlo a nerv byl přetnutý najednou při operaci, došlo by k vážným pooperačním problémům s rovnováhou./vysvětleno doc. Chovancem/ Samotná aplikace probíhá během jednoho dne do umrtveného bubínku, není to příjemné, ale spíš místo bolesti v uchu různě škrundá a cítíte tam tu tekutinu. Nic strašného. Během následujících týdnů (kdy vestibulární nerv přestává fungovat) jsem cítila lehké motání, nic víc.
15.11. operace. Den předtím Vám oholí hlavu pouze za uchem. Ráno zafačují nohy a zavedou močovou cévku. Na sál odjíždíte s polknutým práškem, který Vás tak uklidní, že už na chodbě jste odevzdaní a smíření se vším. Moje operace trvala cca 8h. Poté 5 dní na JIPce. První dva dny nic moc, hlava bolela, obvaz tlačil, otravovaly mě všechny hadičky, které mi trčely na několika místech z těla. Třetí den jsem si sedala a pomalu vstávala na krátkých pár kroků. Čtvrtý den už několik procházek po chodbě. Pátý den téměř normální fungování, chůze ze i do schodů. Šestý den domů. Lícní nerv bez postižení, problémy s rovnováhou absolutně žádné. Na ucho slyším stejně jako před výkonem, (cca 30%), šelest, který byl před operací silný a obtěžující, se hodně zmenšil.
Po 14 dnech jsem začala pomalu řídit auto. Doma funguji jako před onemocněním, jen jsem stále dost spavá a hlava občas bolí, ale po prášku přestane.
Děkuji osudu, že když už si mě chtěl takto vyzkoušet, postavil mi do cesty pana doc. Chovance. Nechci se tu opakovat, ale skutečně profesionál na svém místě a lidsky nesmírně důležitý člověk v mém životě. Při jakékoliv konzultaci, kdy jsem potřebovala všechno vysvětlit, situaci nezlehčoval , ale na druhou stranu nikdy nedal vzniknout myšlence, že by to nemělo dopadnout jinak než dobře. Chtěla bych Vám všem, kteří jste před operací , poslat mnoho sil, optimismu a odhodlání. Celé to období není jednoduché, to už nás tady ví mnoho, přesto je nutné ho zvládnout pro nás samotné a naše blízké. Mějte krásné dny.
Lucie Watierová

Lucko a jak jste neurinom měla velky?

Dobrý den, měla jsem neurinom velikosti 3cm.

Dekuji za odpověď, me čeká operace u stejneho pana doktora tak doufam ze dopadne stejne dobre :-)

Dekuji za odpověď, me čeká operace u stejneho pana doktora tak doufam ze dopadne stejne dobre :-)

Dobrý deň pán Doktor,
chcem sa spýtat na MR mozgu nám potvrdený neurovaskularny konflikt vľavo. Môže mi spôsobovať, že mi trhá na ľavým uchom akoby tik a tiež v levom očnom viecku. Mávam aj závrate. Vyriešila by to operácia? Je to náročná operácia?

Ďakujem pekne ta odpoved

Dobrý den,
z toho co popisujete by o syndrom komprese nervů cévní kličkou mohlo jít. K upřesnění je nutné dobře zhodnotit MRI. Každý z nás má nervy a cévy, které josu ve vzájemném kontaktu - dotýkají se. jen naprosto vzácně céva na nerv/nervy opravdu tlačí (komprimuje je) a to ještě v místě, kde dochází k vzniku patologické aktivity, která se projevuje poruchou funkce nervu (např.lícní nerv záškuby obličeje, trojklanný nerv - úporné šlehavé bolesti-neuralgie, sluchově-rovnovážný nerv - záchvatovitá polohově vázaná závrať/porucha sluchu/ušní šelest, jazyko-hltanvý nerv - neuralgie v oblasti patra a hltanu, bloudivý nerv - vzácná příčina vysokého krevního tlaku).
Ve všech případech musí bát nález v MRI korelován s objektivním vyšetřením pomocí elektrofyziologických testů.
Osobně v diagnostice dále používáme tzv. Carbmazepinový test, kdy nasadím lék carabamazepin a pokud obtíže ustanou je tato diagnóza založená na zhodnocení obtíží, MRI a funkčních testech, více než pravděpodobná. Řešením pak může být jednak dlouhodobé užívání léku nebo ev. chirurgický zákrok (tzv. mikrovaskulární dekomprese) vedoucí ke zrušení komprese/patologického kontaktu cévy s nervem.
Tyto operace mají svá specifika, takže jsou složité, především pro vzácnost. Pokud vše proběhne nekomplikovaně, je naopak průběh pro pacienta velmi dobrý a rcyhlý.

Pán Doktor,
ďakujem veľmi pekne za odpoved.

Dobrý den. Taky bych na těchto stránkách ráda napsala svoji zkušenost s operací neurinomu akustiku. Chtěla bych touto cestou povzbudit a dodat odvahu všem, které tato operace čeká. Já byla operovaná v pondělí, do úterního rána ARO, pak převoz na JIP, ve středu už jsem si sama došla na wc, sedala po chvilkách do křesla, ve čtvrtek jsem se přesunula na normální pokoj a v pondělí ráno už jsem mířila směr domov!

Bohužel se mi odeslala jen polovina textu, tak posílám druhou

Moje největší štěstí v neštěstí však bylo, když mě doktor, který NA diagnostikoval, objednal k doc Chovancovi do FNKV.
Po prvním setkání jsem věřila, že vše zvládnu. S takovým přístupem lékaře jsem se nikdy dřív nesetkala. Empatický, milý, vstřícný, profesionální ... (výčet slov by byl nekonečný)! A tady si dovolím použít přísloví: "Jaký pán takový krám."

Mám v mobilu asi šotka