Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Já bych prosila a přimlouvala se,nechte si to zkonzultovat v Motole!!!Jsem z Ústí ,máme tu skvělého neurochirurga a přesto jsem na nátlak své rodiny šla do Motola a dobře jsem udělala...Více méně o tom rozhodl pan doktor Černý z foniatrické kliniky na Žitné,který mi řekl:To je jednoduchý,zeptejte se lékařů,kteří Vás chtějí operovat,jak často to dělají.Odpověď:v Ústí tak 4krát do roka a v Motole každé pondělí a ty větší ve středu-ve stejném složení sehraného týmu.Tam přece vůbec nejde o to,že máte jednoho dobrého doktora v Olomouci,ale tam musí být přece více lidiček.A co když se to během operace zkomplikuje,koho tam bude mít pan doktor Veverka,aby ho vystřídal?Já ležela na sále téměř 16 hodin...co pak???Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na Vás,já vděčím svého kvalitnímu životu Motolu.P.S. a bohužel s tím sluchem se musíte smířit,ale budete žít!!!

Dobry den vsem, dekuji za pochvalna slova na Motolsky tym. Nicmene k Vasemu problemu.. Pokud chcete, muzete svuj stav na nasem pracovisti kdykoliv konzultovat. Nechci byt kritikem Olomouckeho nazoru, ale.. MRI za 3 mesice nepovazuji za prinos. Pokud se chceme rozhodnout, zda nador roste provadi se kontrolni vysetreni za 6 mesicu. Jde o celosvetove uznavany postup. Schwannom roste zpravidla velmi pomalu (1-2 mm/rok). Rychle rostouci nadory jsou temer raritni. Proto se rust na MRI za 3 mesice pravdepodobne neprokaze. A ikdyz na MRI neni prokazan rust po 1/2 roce, muze nador svuj rust projevit za za dalsi rok (obecne do 3 let, pozdeji je to opet rarita).

Chapu Vase obavy stran poruchy licniho nervu i jejich potencialniho nasledku pro Vase pracovni zarazeni. Nerozumim take nazoru strachu z velkeho ozareni. Stereoradiochirurgie t.j. gamma nuz je sofistikovana technika, ktery je vymyslena prave tak aby byla davka zareni minimalni a pritom efektivni aby zastavila rust. Jeji uspesnost je vice nez 90% a pri soucasnych davkach je riziko poruchy nervu kolem 1%. Problem muze byt velikost nadoru, ale obecne do 2 cm ji uzit lze. Jde spise o to, zda nador ma skutecne 2 cm. Kolegove z MRI pracovist casto meri jen cast nadoru mimo kost a skutecna velikost tak muze byt tedy vetsi. Ale ozarit lze i vetsi procesy. Plati vask pravidlo, cim vetsi time evntualne mensi pravdepodobnost uspechu a relativne s vyssim vyskytem komplikaci (ztrata sluchu, porucha licniho a trojklaneho nervu, zhorseni rovnovaznych obtizi).

Bohuzel Vam zadny chirurg na svete nemuze slibit 100% uspech zachovani normalniho licniho nervu, ale pri 2 cm nadoru je riziko poraneni ve zkusenych rukou relativne nizke. Nadto chirurg, ktery chape Vase nejcitelnejsi prani, bude provadet zakrok tak, ze za cenu dobre funkce licniho nervu, nepristoupi pri nevhodnych podminkach, ktere jsou zjevne az behem vykonu, k riziku poraneni nervu. To znamena, je akceptovatelne malou cast nadoru (jeho slupicku) ponechat, pokud eventualne nelze nador od nervu hladce oddelit a neposkodit ho. Takovy zbytecek se pak sleduje a resi se az kdyz roste. Ale pokud akceptujete male riziko, neni na miste planovat hned od pocatku ponechavani nadoru, spise naopak planovat dobry vysledek operace. S uchovanim sluchu je to obecne problematicke u vsech postupu - jednoduse bud to vyjde nebo ne. Lze jen predpokladat, jake jsou sance pri hlidani, operovani nebo ozarovani..

Tak já nastupuju v pondělí a ve středu 19.10. se mi podívají na kobylku :o). Taky mám nádor 2x2 a nemám vůbec žádné potíže - byl to jen náhodný nález. Taky jsem byla v šoku , obrečela jsem to, ale už jsem se nějak s tím smířila .Bojím se, ale jen tak zdravě. Tady ta parta lidí, hlavně na FB, mi moc pomohla. Zvládneme to všichni - musíme. Mám 3 děti, z toho dva prcky, tak si někdy říkám, že ta ztráta sluchu na jednom uchu bude docela příjemná.

Mate někdo řešení při bolestech oka ? Oko se stále dobře nedovírá a musím si aplikovat umělé slzy, ale stále mám velké bolesti a nepomáhá ani krycí čočka. Už si nevím rady. Prosím o rady a postupy moc děkuji! skopcova.andrea@seznam.cz

Tak jsem už zpět ze srazíku a musím napsat, že se vydařil. Jsem nadšená ze sluchadla BAHA - dost mě to překvapilo.
Bylo nás nakonec 6 a pan profesor Zvěřina.
Velký dík patří Jakubovi, že to nakonec zorganizoval a klaplo to.
Na jaře vychytáme termíny, aby si to mohli lépe naplánovat i páni doktoři (hlavně Dr. Chovanec). Ráda jsem vás poznala.

Ahojky, srazík byl parádní.. Musím říct, že jsem taky ráda že jsem všechny konečně poznala osobně.. :-) Těším se na jaro.. jupí.. tak papa

Ahoj,také patřím do skupiny "nahluchlých",operace 2009,na sraz rád přijedu

Výborně Pepo, těšíme se na tebe! Opiš si telefooní kontakt na mě (739 998 552) kdybys nás nemohl najít ;-)

Pepo, pokud příjdeš, tak jsme nakonec v blézké restauraci Kopyto. Restaurace se nachází asi jen 20m od původního místa určení

Hej, jestli si náhodou budete někdo číst(nebo jste už četl) mou zkušenost, tak se omlouvám. Mám tam dvě pravopisné chyby, o kterých vím. To je tak, že studuju moc jazyků. Pak jsem z nich akorát zblbá. :)

Eliško, sraz tuto sonotu 5. 10. 2011 cca od 12:00 plus minus.
MIsto: Praha, Restaurace u Houdku, Borivojova 110.
Da se jit pesky z Florence i pesky z Hlav. nadrazi.
zatim nas je nahlasenych 5, tak urcite prijd.:-)

Tak tak, jen je to sobota 8.10 :-) a je to nejen pro Elišku, kdo patříte mezi nás tak šup tam, jen tady napište že příjdete, at víme kolik budeme potřebovat místa.. Těšíme se!!!

Sakra, koukam, ze tam mraky chyb:
Takze - tuto sobotu 8. 10. 2011 cca od 12 hod.
Jinak vse ostatni plati.

pro ty kteří mají FB, je tu skupina. Je to uzavřená skupina. Pošlete mi žádost o vstup. A já vás vpustím do skupiny. Můžeme si tam povídat a domlouvat ten srazík. At tady nezasekáváme jiné diskuze. http://www.facebook.com/groups/274995345846921/ Kamila

a skupina se jmenuje Neurinom akustiku.

Ahoj, supr nápad, žádost odeslána.

To je dobrý nápad se srazem.
Sice nejsem po klasické operaci, ale jsem po gama noži a také patřím do skupiny "nahluchlých"
:-).Přeji všem hezký den.

Jééé, dobrý nápad, zkusím se taky nahlásit přes FB. Jsem tu chvíli nebyla a tolik se najednou děje.