Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Jakube, děkuji za zprávičku, snažím se na internetu najít vše co se dá.Snažím se maminku co nejvíce podporovat.Operovat ji bude 14.11.prof. Zvěřina a spol. v Motole. Neužíval jste před nebo po operaci Wobenzym?

Wobenzym ani žádné léky jsem nepoužíval. Vlastně jsem byl jen měsíc před tou operací ve Španělsku na jednom sportovním táboře, kde jsem nabral hodně dobrou kondičku, takže jsem pak běhěm těch rehabilitačních cvičeních na rovnováhu měl spoustu energie :-) A je fakt velké štěstí, že neurinom je nezhoubný a nikam dál se nešíří.. takže jej stačí jen dobře odstranit a na to jsou v Motoli odborníci (Ještě se za dobu co operují nesetkali s jediným případem recidivy :-))) a pokud se po operaci stane, že je problém s lícním nervem nebo rovnováhou, tak se s tím dá vždycky pracovat, jak tady všichni potvrdí.. Přečtěte si "Zkušenosti pacientů" nebo starší diskuse ;-) Najdete v nich spoustu informací a zkušeností :-) .Na Facebooku také existuje diskusní skupina "Neurinom akustiku", kde můžete o všem pochatovat s bývalými pacienty :-)

Přečetla jsem co se dalo, děkuji za Vaše info. V.

Ahoj Vlaďko, před týdnem mě pustili z nemocnice, takže mám poměrně čerstvé dojmy z toho, jaké je to potom. Na Wobenzym jsem se ptala pana doktora. Řekl mi, že si myslí, že v tomto případě není potřeba. Já jsem se v lékárnách zajímala o nějaký komplex vitamínů na celkovou rekonvalescenci. Byl mi doporučen Geriavit - to zní srandovně, když je člověku 34, ale prý je to jeden z mála výrobků se zaručeným složením a poměrně vysokými dávkami vitamínů. Já nejím čemu nevěřím, tak se budu snažit věřit, protože jsem po operaci přece jen celkem rozhozená. Je dobré domluvit si předem rehabilitaci nebo aspoň zjistit kde hledat. Bývají vytížení, ale nás pooperační si většinou do diáře vecpou. Je dobré začít hned i proto, že skok z nemocnice domů je poměrně velký a psychicky pomáhá mít denně aspoň nějaký termín a nejen čekat, až bude líp. Osobně doporučuji informovat dostatek lidí o tom, co maminku čeká. Na člověku je to přece jen nějakou dobu vidět a je nepříjemné potkávat po operaci lidi kteří se vás vyptávají, co se stalo. A hlavu vzhůru. Maminka bude mít v nemocnici opravdu milé pány doktory a výbornou péči. Teď jsem si ještě vzpomněla, po operaci se nedá číst a je trochu nuda. Mě výborně posloužily audionahrávky knížek. Přeji hodně štěstí. Lucka

Je uzasne, aku stranku maju pacienti z Ceska. Aj ja som prekonal diagnozu vestibularny schwannom a najviac som sa dozvedel prave z tejto stranky. Operaciu som mal v Kosiciach u prof. MUDr. Juraja Kovala, CSc. Bol som jeho asi 230 pacient s touto diagnozou. Kedze maloktory pacient (ba i lekar) zo Slovenska vie o kosickej klinike, zalozil som internetovu stranku schwannom.webnode.sk.

Výborně Jozefe :-) Díky, že ses do toho sám pustil. Až bude trochu času, hodím link na tvojí stránku do odkazů. Kdybys potřeboval s něčím poradit, tak napiš :-)

Srdecne dakujem.

Děkuji všem, kteří mi napsali povzbudivá slova. Od lidí, kteří tím prošli to má jinou váhu než od zdravých. Snažím se s tím vším smířit a přijmout to. Kdyby tady byl někdo z Olomouce nebo okolí a ozval se mi, budu ráda. Mějte se všichni moc hezky!! Iva-Zahrádka

Jsem z Vrbna pod Pradědem, email:AdamovaSimona@seznam.cz.

Před 4 dny mi oznámilu diagnózu neurinom akustica. Byl to šok. Snažím se to zpracovat, ale jde to těžko. Opakuji si stále, že je to nezhoubný ty nádoru, takže když nejde o život, jde o h...., jak říká můj tatínek. To mě drží nad vodou. Začalo mi to stejně jako všem, kteří sem píší. Zalehlo mi ucho a začala jsem se motat. Na ORL jsem šla hned, protože pracuji jako nápověda v divadle a uši a hlasivky jsou můj výrobní nástroj, který musí být stále ve 100% stavu. Za týden MR a pak ten šok.
Mám to velké 2x2 cm, neurochirurg v Olomouci navrhuje počkat 3 měsíce, pak kontrolní MR a podle toho, jestli to povyroste se rozhodnout pro operaci. Gama nůž nedoporučuje kvůli velkému riziku ze silného záření. Z operace mám strach, protože z toho, co tady čtu je nejčastější komplikací ztráta sluchu a paréza poloviny obličeje, což by pro mě profesně znamenalo ztrátu zaměstnání. Je mi 46 let a v divadle pracuji 25 let. Nic jiného ani neumím, po střední škole jsem dělala jen toto. Taky tady čtu samé superlativy na MUDr. Zvěřinu a jeho spolupracovníky z Motola a tak přemýšlím, kde bych se nechala operovat. V olomouckou nemocnici mám celkem důvěru a neurochirurg MUDr. Kalita na mě působil dobře a erudovaně. Plácám se v tom a jsem moc ráda, že existují tyto stránky. Bylo to to první, co jsem objevila a v prvních dnech jsem si udělala obrázek o nemoci a jejím léčení. Moc děkuji všem, kteří se píší, každá zkušenost pomůže těm druhým!

Neboj ty to zvladnes nech se operovat v motole myslim ze praci muzes delat vsak uvidis jakou ma jeno ucho silu neboj a to si pis!

První dny, jsou hrozné, než člověk vstřebá tuto informaci. Ale neboj, všechno dopadne dobře.. sluch ti nezaručuji,ale co ti zaručuji... je výborná péče a zlaté ručičky prof. Zvěřiny a jeho týmu v Motole. Budeš tam jako v bavlnce. Neříkám že to tam bude lehké, ale dívej jak jsme to tu všichni zvládli. :-) Držím pěsti. A na jaře se můžeme vidět na srazíku. Hlavně nemyslet na špatné věci. Někde sem četla že pokud nádor, tak tento .. a něco na tom bude.

Věřte, že to zvládnete, první dny šok, ale až to rozdýcháte bude to lepší. Někteří z nás měli nádor i 2x větší než vy a daří se nám skvěle a téměř bez následků.
Myslím, že i postup lékaře z Olomouce není špatný. Ale samozřejmě za konzultaci v Motole nic nedáte. Lícní nerv má postiženo jen malé procento pacientů a i to se dá případně "opravit" a sluch? Jak kdo, někomu trošku zůstane, někdo prostě na ucho vůbec neslyší, ale OPRAVDU se s tím dá spokojeně žít ani nikdo na vás nemusí nic poznat.
Držte se a hlavně pozitivní myšlení. To pomáhá - skutečně.

Já byl operovaný před 7 lety také ve FN Olomouc primářem Vaverkou a jsem úplně v pohodě. Nádor 4 cm, na ucho částečně neslyším, jinak žádné komplikace. Nejsem v ničem omezený. Olomouc můžu z mé strany doporučit.

Já bych prosila a přimlouvala se,nechte si to zkonzultovat v Motole!!!Jsem z Ústí ,máme tu skvělého neurochirurga a přesto jsem na nátlak své rodiny šla do Motola a dobře jsem udělala...Více méně o tom rozhodl pan doktor Černý z foniatrické kliniky na Žitné,který mi řekl:To je jednoduchý,zeptejte se lékařů,kteří Vás chtějí operovat,jak často to dělají.Odpověď:v Ústí tak 4krát do roka a v Motole každé pondělí a ty větší ve středu-ve stejném složení sehraného týmu.Tam přece vůbec nejde o to,že máte jednoho dobrého doktora v Olomouci,ale tam musí být přece více lidiček.A co když se to během operace zkomplikuje,koho tam bude mít pan doktor Veverka,aby ho vystřídal?Já ležela na sále téměř 16 hodin...co pak???Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na Vás,já vděčím svého kvalitnímu životu Motolu.P.S. a bohužel s tím sluchem se musíte smířit,ale budete žít!!!

Dobry den vsem, dekuji za pochvalna slova na Motolsky tym. Nicmene k Vasemu problemu.. Pokud chcete, muzete svuj stav na nasem pracovisti kdykoliv konzultovat. Nechci byt kritikem Olomouckeho nazoru, ale.. MRI za 3 mesice nepovazuji za prinos. Pokud se chceme rozhodnout, zda nador roste provadi se kontrolni vysetreni za 6 mesicu. Jde o celosvetove uznavany postup. Schwannom roste zpravidla velmi pomalu (1-2 mm/rok). Rychle rostouci nadory jsou temer raritni. Proto se rust na MRI za 3 mesice pravdepodobne neprokaze. A ikdyz na MRI neni prokazan rust po 1/2 roce, muze nador svuj rust projevit za za dalsi rok (obecne do 3 let, pozdeji je to opet rarita).

Chapu Vase obavy stran poruchy licniho nervu i jejich potencialniho nasledku pro Vase pracovni zarazeni. Nerozumim take nazoru strachu z velkeho ozareni. Stereoradiochirurgie t.j. gamma nuz je sofistikovana technika, ktery je vymyslena prave tak aby byla davka zareni minimalni a pritom efektivni aby zastavila rust. Jeji uspesnost je vice nez 90% a pri soucasnych davkach je riziko poruchy nervu kolem 1%. Problem muze byt velikost nadoru, ale obecne do 2 cm ji uzit lze. Jde spise o to, zda nador ma skutecne 2 cm. Kolegove z MRI pracovist casto meri jen cast nadoru mimo kost a skutecna velikost tak muze byt tedy vetsi. Ale ozarit lze i vetsi procesy. Plati vask pravidlo, cim vetsi time evntualne mensi pravdepodobnost uspechu a relativne s vyssim vyskytem komplikaci (ztrata sluchu, porucha licniho a trojklaneho nervu, zhorseni rovnovaznych obtizi).

Bohuzel Vam zadny chirurg na svete nemuze slibit 100% uspech zachovani normalniho licniho nervu, ale pri 2 cm nadoru je riziko poraneni ve zkusenych rukou relativne nizke. Nadto chirurg, ktery chape Vase nejcitelnejsi prani, bude provadet zakrok tak, ze za cenu dobre funkce licniho nervu, nepristoupi pri nevhodnych podminkach, ktere jsou zjevne az behem vykonu, k riziku poraneni nervu. To znamena, je akceptovatelne malou cast nadoru (jeho slupicku) ponechat, pokud eventualne nelze nador od nervu hladce oddelit a neposkodit ho. Takovy zbytecek se pak sleduje a resi se az kdyz roste. Ale pokud akceptujete male riziko, neni na miste planovat hned od pocatku ponechavani nadoru, spise naopak planovat dobry vysledek operace. S uchovanim sluchu je to obecne problematicke u vsech postupu - jednoduse bud to vyjde nebo ne. Lze jen predpokladat, jake jsou sance pri hlidani, operovani nebo ozarovani..

Tak já nastupuju v pondělí a ve středu 19.10. se mi podívají na kobylku :o). Taky mám nádor 2x2 a nemám vůbec žádné potíže - byl to jen náhodný nález. Taky jsem byla v šoku , obrečela jsem to, ale už jsem se nějak s tím smířila .Bojím se, ale jen tak zdravě. Tady ta parta lidí, hlavně na FB, mi moc pomohla. Zvládneme to všichni - musíme. Mám 3 děti, z toho dva prcky, tak si někdy říkám, že ta ztráta sluchu na jednom uchu bude docela příjemná.

Mate někdo řešení při bolestech oka ? Oko se stále dobře nedovírá a musím si aplikovat umělé slzy, ale stále mám velké bolesti a nepomáhá ani krycí čočka. Už si nevím rady. Prosím o rady a postupy moc děkuji! skopcova.andrea@seznam.cz