Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Můžeme se pokusit je oslovit ;-)

Určitě, já stím počítam, že se jim řekne, ať už to bude kdekoliv. Jen se opravdu přimlouvám za 8. 10. Už tušíte v kolik hod.?

Jít na flám(jak říkáte vy v Praze) s doktorama? Že bych taky přijela? :D ;)

Ahoj všem,

tak jsem si říkala, že bych napsala krátce něco do Zkušeností pacientů. Akorát bych ráda nějakej návod, či e-mail, abych to třeba přpadně mohla poslat správci a on to tam vložil. Nevím, jak to funguje...

Aktualizoval jsem hlasování o konkrétnějsí místo a odebral dřívější termíny z časového hlasování. Zřejme se většina shodnem na setkání v Praze. V případě času to však stále vypadá všelijak. Nejpavděpodoběji z toho vzejde 29.,30. nebo 8.10. Zkuste vzít v potaz důvody ostatních a odhasujme to novu od začátku. Lepší řešení mě nenapadá. Když se do t doby nedomluvíme, vidím to na toho 8.10, kdy by moho být snadnější příp i pozvat nějaké hosty, pokud je nebudeme chtít pozvat až při dalším setkání, kdy se budeme sami trochu víc znát. Jakákoliv proaktivita je při organizaci setkání vítána. Více toho můžeme asi vyřešit na Facebooku :-)

ahojte,mna operovali v roku 2005,moj nádor bol veľký 3X4X3,5 cm,zistili mi to náhodou,pretože som rok chodila po zubároch,neurológoch,nevedeli mi nájsť príčinu,tŕpol mi jazyk,bolievala ma hlava.A tak ma potom už takmer nevnímajúcu,35 kilovú odviezli do NOvých Zámkov.
Ďakujem celému tímu,operácia bola náročná,úplne sa nádor nedal vybrať,preto mám na vás otázku,kto má takúto skúsenosť.Od operácie mi každý rok robili len CT vyšetrenia,teraz prvý krát MR a vraj mám nález 8X2X4 mm a rok sa musí čakať,či porastie.Tak sa obávam,ako ďalej
Medzitým som dokončila vysokú školu,1.kvalifikačnú skúšku,vidala som sa,mám krásne bábätko,dcérku Viktóriu,stále pracujem,i ked som na invalidnom dochodku.
Práve komunikujem s lekármi,ako ďalej a vám všetkým držím palce.Ďakujem za cenné rady na týchto stránkach..
Viktória, 32 rokov

Ahoj Viktória, píšet Ti preto, lebo aj nme diagnostikovali VS v Nových Zámkoch. Bolo to pred necelými štyrmi rokmi. Nádor bol pri prvom zistení menší ako tvoj po operácii. Tiež mi ho najprv sledovali, dva roky na MR. Rástol, keď bol cca ako tvoj teraz, odporučili mi v NZ radiochirurgické ožiarenie v Bratislave.(jednorázové). VS sa sleduje každý rok na MR, rast sa zastavil.Ako sa zachová neskôr nevieme.
Som oveľa staršia ako ty, pracujem ako učiteľka,
na postihnuté ucho slabo počujem,čo ma ale neobmedzuje v práci, ucho nonstop šumí,žijem si normálny život. To je môj prípad, tvoj môže byť ceľkom iný.

Viktória, píšeš, že si robila 1. kvalifikačnú skúšku, usudzujem, že si učiteľka. Ak chceš napíš mi estkad@gmail.com. Ja som tiež učiteľka, ktorej diagnostikovali neurinom.(SR)

Dobry den,

program rehabilitace jednostranne hluchoty nema omezeni. Neni jen pro Motolske pacienty. Dokonce ani neni omezen na pacienty s VS. Jeho cilem je dat moznost vsem co ohluchli na jedno ucho zlepsit sluchove funkce a kvalitu zivota. Cilem je take ziskat presvedciva data o smysluplnosti teto aktivity, ktera mohou byt dale uzita pri jednani se zdravotnimi pojistovnami s cilem schvaleni uhrady tohoto pristroje pro vsechny, kteri to potrebuji.

Děkuji za odpověď. A na koho konrétně se mám prosím obrátit? Byla jsem operována na Homolce, v Motole nikoho neznám.

Dobry den, napiste mi na mail martin.chovanec@lf1.cuni.cz a dohodneme co a jak.

Nasadili jste mi s Bahou brouka do hlavy, nevíte jestli to je jen pro pacienty z Motola nebo i pro ostatní? Díky.

Promiňte-nahluchlÝch

hlasuju pro spicha nahluchlích:-)

Ahojky, tak tady zahajuji diskuzi o srazíku. Pište prosím nápady.. Jakube, skvělý nápad s hlasováním, snad to půjde.. Co kdyby sme si naplánovali kontrolu všichni na jeden den? :-D No já vím že to není možné.. :-) Mějte se.. Kamila

Mám už pár dní také procesor. Chci se zeptat, jak pevně vám drží v abutmentu po zacvaknutí. Že na něj bude působit vítr jsem předpokládala, ale překvapilo mně, že na něj má vliv i proudění vzduchu, když se pohybuju v uzavřeném prostoru. Slyším, jak se pohybuje. Máte to taky tak? A jak se vám zatím osvědčil? Jinak je to docela pěkná krabička, myslím, že mi nebude dělat problém nosit to na hlavě. Těším se na reakci a zdravím, Eva

Evi,nosila jsem pár týdnů BAHu na kolíčku,a když jsem si už byla jistá,že ji nasazuju dobře,jistící kolíček mi manžel sundal.Byl to zpočátku nezvyk a bála jsem se,že ji ztratím,ale už to mám vymakané.A že je vidět?Já jsem dokonce teď zase shodila vlasy strojkem a vůbec to neřeším.Osobně musím říct,že jsem si už na ni zvykla a jsem nešťastná z toho,když venku prší a já ji nemůžu mít.Bohužel,co mi stále nejde,to je lokalizovat zvuky a pan doktor o tom mluvil dost skepticky,že jde vlastně pořád o monoslyšení.Ale mně to neva,protože mi hodně pomáhá jinak...Už vloni mě napadlo,co se pacoši sejít?Mohlo by to být zajímací

O tom, sejít se, jsem už také před nějakým časem přemýšlela. Sama jsem se po dobu své nemoci sešla se dvěma pacienty v
Motole. Ale spíše jsem pak měla na mysli uspořádat nějaké setkání nás odoperovaných a hlavně pozvat prof. Zvěřinu, aby viděl, kolika lidem pomohl a jak dobře se většina má :-)

všechny moc zdravím. Teprve dnes jsem našla tuto diskuzi a moc se mi líbí, bohužel jsem ji našla pozdě, na operaci jsem byla 11.5.2011 a tak sem nevěděla co mě čeká. Nooo ale nevadí. Moc se mi líbí ta myšlenka srazu.. :-) bylo by to fajn.. Všem přeji brzké uzdravení, jo a na Baha zkušební strojek jdu 5.října, tak sem taky zvědavá.. Paní Sylvo,moc se mi líbíte a jak to tu píšete tak už se na něj začínám těšit.. :-) Můj email malakamca@centrum.cz

Já se nebojím, že mi to spadne, spíš přemítám jestli je normální, že i slabý vánek procesorem v abutmentu hýbe. Slyším pak ten šramot. Brala bych to, když je vítr silnější, ale rozhýbe to i slabé proudění vzduchu. No, nejspíš to jinak nejde a tak to nějak strávím. Nejdůležitější je, že to funguje. Občas myslím na ty, pro který je BAHA jediná možnost, jak vůbec něco slyšet, pro ty to musí být úplný zázrak. Setkání polohluchých může být docela legrace. Jak se sesednout, abychom se co nejlépe slyšeli - nakombinovat správně slyšící strany. I když vlastně pro nás s BAHOU už by to neměl být problém. Fakt je, že už jsem na to taky párkrát myslela - ráda bych se setkala s lidma, který prošli stejnou zkušeností. Uvažujme o tom. Snad se přihlásí ještě další, kteří to tady čtou. Všechny zdravím a jdu se koupat (bez BAHY), konečně se vyčasilo. Eva