Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý večer Franto. Díky za Váš příspěvek. Já jsem objednaná na operaci v červnu do Motola, to čekání je hrozné.... Mám velký strach a tyto stránky projíždím každý den. V Motole je hospitalizace asi 14dní, pracovní neschopnost nejméně měsíc. Přeji Vám brzkou rehabilitaci :-) Alena

Zdravím vás Aleno.
Kdyby jste potřebovala cokoli, napište mi na mail kontakt a já vám cinknu.
Franta.

Jé, to by bylo super :-) Ozvu se....Moc by mi to pomohlo!

Dobrý den. Operace mne také čeká a to konkrétně v Ústí 22.2. Mám velký strach, ale.doufám, že vše proběhne hladce. Přes MR mi byl diagnostikován NA . Je mi 27 let a docela mě překvapilo kolik Vás tu je. Shodou okolností jsem se dověděla, že lřed 20 lety byla operována i manželova teta a vím z doslechu ještě o třech s tímto onenocněním.
Každopádně zjistilo se díky ORL lékaři, kterému se nezdál můj sluch. Nejprve CT mozku- které problém samozřejmě neodhalil. Musím tedy říci, že díky tchánovi, který je primářem neurologie se vše uspíšilo. A protože mám neurinom cca 2,3 cm velký, byla.mi doporučena operace, v podstatě jsem ani nevěřila, že by bylo ještě možné ozářit Gamanožem a i to nakonec lékaři nabídli. Dle statistika je tam ale malé procento na zachování sluchu. Doufám, že pro operaci jsem se ve svém věku rozhodla dobře. Mívám poslední dobou zvláštní bolesti hlavy( boleat za uchem, brnění na straně nádoru) co mne ale désí v poslední době je, že skoro podobné bolesti se teď vyskytují spíš na straně pravé. Pokud je tu prosím někdo, kdo byl operován v Ústí prof.Samešem a má zkušenosti s touto operací, můžete mi prosím sdělit veškeré informace?:) dá se po operaci řídit automobil? Případně také za jak dlouho budu stoprocentbě schopna se starat o syna, cvičit a v podstatě vykonávat normální činnosti? Díky všem K.

Dobrý den Kristýno,
nerada se zapojuji do internetových diskusí, toto je můj první příspěvek.
Jelikož jsem již dva roky po operaci, mohu Vám poskytnout relevantní informace o svém stavu a plně chápu Vaše pocity, jelikož jsem byla úplně ve stejné situaci, a každý den jsem "hltala" příspěvky na tomto odkazu. Jen ve stručnosti, je mi 46 let, měla jsem opakovaný problém se sluchem, ve FN Motol mi diagnostikovali neurinom a doporučili operaci, po prvním sektání s prof. Betkou jsem nabyla dojmu, že operace je potřebná pro mé další fungování, jsem aktivní sportovec, máma dvou dětí, manželka a mám ráda svou práci. Operace proběhla bez komplikací, téměř po týdnu jsem šla domů, nebudu popisovat první dny po operaci, neboť každého dalšího by to martyrium podstoupit operaci odradilo, jen malá poznámka, člověk si uvědomí po probuzení na ARO oddělení jak ostatní věci na světě jsou malicherné, každý krůček, kdy jsem mohla samostaně na WC byl pro mě tím největším úspěchem v životě, taky si nesmírně vážím přístupu sester na ARO, JIP oddělení, tímto jim velmi děkuju!! a pochopitelně top lékařská špička ve svém oboru prof. Betka,dr. CHovanec a prof.Zvěřina, nesetkala jsem již nikdy s takovými profesionály a navíc s tak citlivým a lidským přístupem ke každému pacientovi, obrovský dík alespoň takto!!. Můj stav po operaci se velmi rychle dostával do "normálních" kolejí, týden po operaci jsem uklidila celý dům, občas jsem vrávolala a jako oporu používala mop, chodila jsem na vycházky do lesa a s pomocí dětí a manžela procházela po kládách, snažila se ukočírovat svou rovnováhu na poli,zkoušela běhat na trenažéru, měsíc poté jsem pomalu zkoušela řídit auto a dva měsíce po operaci opět sedla na koně, další měsíc jsem zkusila kolo, jelikož jsem chtěla velmi rychle fungovat, nezbývalo nic jiného než rychle začít dělat vše jako předtím - tak jak doporučoval dr. Chovanec a pomalu to vše vycházelo. Takže abych shrnula, pokud budete chtít fungovat, budete fungovat úplně stejně jako před operací. Dnes jsou to přesně 2 roky po operaci! jsem pořád ta stará (ne věkem pochopitelně) aktivní sportovní máma cválající na koni, lyžující, jezdící na kole, a skoro jsme zapomněli, že jsme celá rodina absolvovali nepříjemné období před a po operaci. přeji Vám hodně štěstí!!

Dobrý den Gábi. Gratuluji k úspěšné rekonvalescenci a návratu do života. Pořád si říkám, že jsou i náročnější operace a pacienti se s nimy vypořádaji. Jen mám.malý dotaz: v ústecké nemocnici nechávají také v umělém spánku až do dalšího dne? Je mi to trochu záhadou, ovšem vzhledem k možným komplikacím to asi tak trochu chápu.
Pokusím se zaplout do běžného života hned jak to půjde. Navíc až se budu zotavovat, začne pomalu jaro:).. to bude jistě velmi pozitivní. Pokud mi budete chtít sdělit více informací k operaci, budu ráda- jsem raději připravená. Kristýna

Omlouvám se, mělo to být v motolské nemocnici samozřejmě:)

Gabrielo, mohu se zeptat, jak dlouho jste byla v pracovní neschopnosti? Koukám, že už po týdnu jste začala uklízet...Jinak díky za příspěvek, moc mi pomohl :-)

Ahoj všem. Bude mi 50 a před měsícem mi také diagnostikovali neurinom. Poslali mě do Motola, ale ja si domluvil UVN dr.Masopusta. Nemáte s UVN Střešovice někdo zkušenost? Dík za radu

Dobrý den váhám mezi chirurgickým odebráním (vestibilárního schwannomu 4A s lehkou kompresí mozečku) a protonovou léčbou , nemá tu někdo zkušenost s protonovou léčbou ? Předem moc děkuji za odpovědi . S.

NEURINOM mám zjištěn asi tři roky na MR Motol.
Zprvu jsem míval párkrát do roka motanice,Trvající asi tři dny, pak docela dobrý. Nyní již asi jeden rok mám
stav jako po pořádné opici a nejsem schopen se pořádně soustředit.V uších mám nepřetržitý vysoký tón.Začíná mně také pobolívat hlava.

Již to bude rok kdy jsem 4.2.2015 podstoupila operaci vestibularniho schwannomu o velikosti 24x14x12 v Motole. Operovali mě prof.Betka, prof. Zvěřina a as.MUDr. Chovanec. Bohužel i já měla tu smůlu, že jsem musela podstoupit druhou operaci z důvodu úniku mozkomíšního moku .Druhou operaci vedl MUDr. Chovanec. Jak už tady mnohokrát bylo psáno, přístup,empatie, laskavost pana doktora je úžasná, proto jsem volila možnost dalších kontrol na jeho novém pracovišti FN Královské Vinohrady, protože vím, že u něho jsem v nejlepší péči. Moc mu děkuji.

taky něco málo přidám-17.5.2006 jsem podstoupila operaci neurinomu 21x16x16 v Motole od té doby špatně sešpulím pusu,mám problém s okem,špatně mrkám,neslzí,rovnováha taky nic moc,od té doby jezdím pravidelně na MR,v roce 2013 se zjistilo,že někde zůstal kousek nádoru,tak se musel hlídat jak se bude chovat,v lednu 2014 jsem byla na gama noži, protože jsem se už bála klasické operace,ted se jen čeká jak to dopadne,teprve za 3roky od GM se pozná jestli nádor ustupuje.V jedné diskusi mudr.CHovanec řekl,že v celosvětovém žebříčku operovaných pacientů je jen jedno procento pacientů u kterých je recidiva nádoru a já se musela trefit zrovna do toho procenta.Škoda je,že pan Mudr.Martin CHovanec už v Motole nepracuje

Dobrý den,
je mi líto, že Váš případ je takto složitý. Samozřejmě Vám přeji, aby vše dopadlo s dobrým koncem. Bohužel čísla i matematika je neúprosná - nikdo ji prozatím neošálil.. Uvedené 1% se týká radikálně provedených operací, kdy je nádor skutečně odstraněn celý. Za necelých 15 let mého působení ve FN v Motole tomu tak opravdu bylo.

Vzhledem k tomu, že jste "nakousla" můj odchod z Motola. Věřím, že nejde o žádnou tragédii:
1) Program vestibulárního schwannomu je ve FN v Motole pevně etablovaný, nekončí a já upřímně věřím, že bude vzkvétat, především pro pacienty..
2) s Klinikou otorinolaryngologie 1. LFUK a FN v Motole nadále spolupracuji, byť nemohu být u všech operací ani pravidelně docházet do čtvrteční a páteční ambulance.
3) pro Vás, ale i všechny ostatní jsemi nadálek dispozici. Ambulance věnovaná i této problematice probíhá na Otorinolaryngilogické klinice 3. LF UK a FN Královské Vinohrady (Šrobárova 50, 110 34 Praha 10; pavilon C) vždy ve čtvrtek dopoledne. Při zájmu o vyšetření nebo konzultaci je optimální objednat se telefonicky na lin. 267162332; pokud jde o akutní problém, lze zanechat zprávu a kontakt nebo zvolit e-mailovou komunikaci - e-mailem: chovanec.orl@gmail.com

Taky s vděčností vzpomínám na velmi lidský přístup MUDr. Chovance v Motole v r. 2009 a násl. Mám příští kontrolu s MR v r. 2018, tak doufám, že mi žádanku podepsanou ještě jím nehodí v Motole na hlavu :-). Moc často už na tyto stránky nechodím a jsem tomu rád :-)
Přeji dr. Chovancovi, ať se mu na novém pracovišti daří a ještě jednou děkuji.

Dobrý den. V únoru 2015 mně byl diagnostikovám vestibilární schwannom 15x9x8 v levém uchu. V dubnu jsem se podrobil aplikaci GCM ( vyřazení rovnovážného nervu pomocí 3x aplikace antibiotik přímo do nervu ) nic moc příjemného, ale dá se to vydržet.
V té době jsem měl funkční sluch na levém uchu pouze na 20% + obtěžující pískahí hučení a šumění. V 19.října jsem byl operován Mudr. Martinem Chovancemv FN Motol. Nádor byl chirurgicky odebrán, operace byla provedena přes ucho, tudíž jsem přišel o sluch na levém uchu. Lícní nerv byl také zasažen. Operace proběhla bez problému s vynikajícím výsledkem. 2h po operaci jsem již volal rodině. Druhý den po operaci ( ještě na JIP ) už jsem sám chodil. Obličej v normánu, žadné omezení hybnosti, pouze dočasná ztráta chuti na levé straně. Vše se hojilo bez problémů. 6 den po operaci jsem byl již propuštěn do domácího lečení. Po 14 dnech doma jsem byl ushopněn a nastopil do zameštnání ( specialista IT ). Nyní žadné problémy nepociťuji. Rovnováha v pořádku, hybnost obličeje bez problémů, chuť se už taky pomalu vrací. Chtěl bych moc poděkovat Mudr. Martinu Chovancovi za perfektní výkon, skvělý přístup a velkou psychyckou podporu. Chtěl bych Vám všem se stejným zdravotním problémem popřát hodně zdraví a stejný průběh lečení. Mudr. Martina Chovance jako operatéra i skvělého člověka mohu jen dpoporučit.

Vážení přátelé, onu potvoru mne již operovali před 12 lety za sekundu dvanáct. Od té doby bolesti, ztráta sluchu, obrna obličeje - pravá část a každodenní boj. Děkuji ústecké nemocnici za dobře odvedenou práci, ale v té době ještě přístroje nebyly tak nej, takže se mi ta potvora znovu vrátila. Ale vás co to postihlo nyní máte šanci úplné uzdravení, jen to chce čas a nevzdat se, já to taky nevzdávám..

Dobrý den, a co teď? Čeká Vás další operace? Pokud ano, kde půjdete? Nezkusíte Motol?

prosím poraďte,jak léčit trojklaný nerv,

ako no asi niako ak je na nerve trigeminus to znamena trojkanalovy nerv nador tak jedine resekovat a uplne odstranit....som try roky po operacii nervu trigeminus...vsetko ide casom...obzvlas hlavove nervy ..este chem dodat ze trigeminus je najsilnesi nerv v lebke...takze tam pomaha jedine cas....dakujem