Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobry den pane Martine. Muj doktor ktery me operoval rikal ze kdyby odstranil cely nador tak me spadne prava tvar a uz bych ji nikdy nerozhybala tak me tam nechal 5mm. A ze ozarovani je ted zbytecne dokud to neroste. Ze az se posune o kousek tak pak budem premyslet o ozarovani. Mluveni,polikani je uz dobre jen kdyz jim na prave strane to furt neni ono ale je to lepsi jak na zacatku. Oko me zlobi nedoslzuje se jak by melo,reze a hur vidim casto a ted jak je teplo aj natika a aj prava tvar nevim proc. pred operaci me to nikdy nedelalo az ted po operaci ale jen prava leva ne. Chodim uz skoro rok na rehabilitaci uz se to zlepsilo ale 3mesice to mam stejne ten oblicej ze uz to stoji na miste tak premysli ze me je uz zrusi tak nevim. Trpim furt bolestmi hlavy ale to je pry normalni po operaci ze to ustoupi po case. Hlavne ted v lete mam vetsi bolesti hlavy jak v zime. No v Lednu du az na MR tak uvidim co a jak. Ale snad to to bude dobre. :-)

Dobrý den, děkuji za důvěru. Omlouvám se, ale nerozumím, na co chcete odpovědět. Pokud má otázka směřovat, ke zbytku nádoru po operaci, mohu na podklade našich zkušenosti říci, že jde skutečně o složitou záležitost. Těžko se lze vyjadřovat k Vašemu konkrétnímu případu, pokud jsem u operace nebyl. Věřím, že Váš operatér se rozhodoval podle svých zkušeností i nejlepšího svědomí. Osobně si myslím, že nádor lze odstranit cely vždy. Na podkladě našich zkušenosti s vice jak 400 odoperovanými pacienty během posledních 15 let jsme postup s ponecháním drobného úseku - pouzdra nádoru méně jak 2 mm volili jen dvakrát. V obou případech nelze zbytek na MRI ani identifikovat a k žádnému dalšímu růstu nedošlo. Myslím, že schopnost odstranit nádor celý a přitom zachovat lícní nerv je spíše záležitost zkušenosti. Musím však podotknout, že za určitých okolností se během operace můžete dostat do bodu, kdy váháte, zda volit radikální operaci s rizikem poranění nervu nebo malý kousek ponechat. Jistě jde o postup oprávněný. Vestibulární schwannom je nádor nezhoubný a pokud by nádor rostl, připadá v úvahu reoperace nebo ozáření. Nicméně zbytek nádoru již nemusí nikdy růst. Tento postup je uznáván všemi předními světovými odborníky v problematice, především pro případy opravdu velkých nádorů, kdy je lícní nerv procesem enormně změněn a vysoce s jeho pouzdrem srůstá, ovšem s dovětkem, že tento postup není dopředu plánován, ale je volen dle pooperačního nálezu. Chirurg však musí mít na paměti, že eventuální další operace bude stran zachovaní lícního nervu pro srůsty mnohem složitější a ze gamma nuž může, a nebo naopak nemusí eventuální růst zbytku nádoru zastavit. Naše zkušenost ukazuje, že pokud se nepodaří při radikální operaci lícní nerv uchovat, lze ho vždy efektivně zrekonstruovat s velmi dobrým výsledkem hybnosti obličeje (někdy paradoxně dokonce lepším, než když je nerv zachován a velmi nádorem i samotnou operací poškozen), byt to trvat 6-18 měsíců.

V případech, kdy očekáváme podobný stav, raději s pacienty diskutujeme, že se můžeme do podobného bodu dostat, zda preferují riziko radikální operace, a nebo „jistý lícní nerv“. Zásadní problém je, že při operaci absolutní jistota dobré hybnosti obličeje neexistuje. Nezřídka vidíme, že při úplném odstranění nádoru zachováme lícní nerv zcela nepoškozený (anatomicky jako strukturu i funkčně dle elektricky vyvolané odpovědi v mimických svalech) a po operaci je porucha hybnosti obličeje. Svou úlohu totiž sehrávají četné další faktory jako např. nástup otoku nervu ať už v důsledku traumatizace, zhoršeného prokrvení nebo reaktivací virů, které nerv napadly dávno před operací a v jeho strukturách „spí“. Za těchto okolností se prakticky vždy funkce lícního nervu zcela nebo téměř zcela upraví v relativně krátkém časovém intervalu (cca. 3-6 měsíců). Při plné informaci zpravidla pacienti preferují radikální operaci. I s touto filozofií máme výskyt přerušení lícního nervu velmi nízký tj. pod 5% . Je nutno brát v potaz, že operujeme ve více jak 90% velké nádory (nad 2 cm). Přesto si dovedu představit okolnosti, kdy bych spíše volil neradikální operaci (především pokročilý věk, předchozí léčba gamma nožem, kdy by nebyly vhodné podmínky k rekonstrukci nervu po jeho ozáření, jasná preference operované osoby atd.).

Zda zbytek nádoru ozařovat nebo ne je otázka. Vídáme četné pacienty, kteří tento postup tj. neradikální operaci a následné ozáření absolvovali a i tak nádor roste. Jak je tomu často, těžko říci. Světová literatura říká, že v cca. 20% (pro srovnání neúspěch gamma nože bez předchozí operace je jen 1-10%). Pokud operujeme, máme nejhorší podmínky pro dobrý výsledek operace, především stran zachování lícního nervu. Na podkladě zkušeností, které jsem nabyl mimo ČR bych pak jednoznačně volil operaci přes ucho, která dává lepší šanci na zachování lícního nervu.
Pro doplnění musím uvést, že jsme operovali řadu pacientů po neradikálním odstranění nádoru na jiném pracovišti (v ČR i ze zahraničí), kdy zbytek nádoru rostl a ozářeni nebyli. Operace byly složité, ale rozhodně ne technicky neřešitelné. Ve všech případech jsme zatím lícní nerv zachovali. Dokonce jsme viděli i plnou úpravu funkce lícního nervu, ke které nedošlo (obdobně jako ve Vaše případě) po předchozí neradikální operaci s časovým odstupem, kdy by jinak měla být funkce již upravena.
Přesto všechno v souladu s Vaším lékařem doporučuji vyčkat s klidnou hlavou na výsledek MRI. Pokud by snad nádor začal růst pak konzultovat všechny možnosti. Přeji Vám mnoho zdarua držím Vám palce. Pokud měl směřovat dotaz jinam, neváhejte je specifikovat.

Dekuji za odpoved. Sem rada ze jsem se neco vic dozvedela :-) Nekdy mam divne pocity ze nador se rozrostl. ale to je asi vme hlave. Asi si to vsugerovavam nevim. Dekuji za odpoved sem rada ze ste mi odepsal a dozvedela se neco noveho. Dekuji :-)

Ahoj Marto. A nejhorsi je ze na CT me poslali jen proto ze jsem rekla ze ma mamka mela taky nador a umrela nato. Tak me poslali na CT. Dekuji za podporu moc si toho vazim!! :-) Aj ja preji hodne stesti,uspechu do zivota!! :-) Tvuj pribeh je taky smutny hlavne aby se to uz neopakovalo. Ja du na MR v lednu tak uvidim co a jak. Trpim bolestma hlavy hlavne v lete a nekdy je to silne ale to pry je normalni po operaci. Na rehabilitaci chodim furt oblicej se uz zlepsil. Uz to bude rok co chodim na rehabilitace premyslej ze uz ju zrusi tak uvidim no pac rikal ze 3mesice uz je to na stejnem miste. Kazdy rika neco jineho tak mam vtom trochu gulas...

ahojte všichni,mému příteli tuhle zprávu oznámili minulý týden. máme možnost rozhodnout se pro gama nůž. chtěla jsem se zeptat, zda nemá někdo zkušenost??

děkuji moc jitka

V pondělí nastupuji Do Motola,mám jen technickou otázku:hlava se holí celá?Uvažuji,že zaúkoluji manžela-nebo to mám nechat na sestrách?Díky a moc,moc děkuji za tyto stránky

Dito, v Motole holí hlavu celou. Je na Tobě, jestli nastoupíš už bez vlasů nebo to necháš na sestřičkách. Ale je to asi praktičtější než jen vyholený pruh vlasů. Držím pěsti, určitě to zvládneš stejně dobře jako my ostatní.

Dobrý deň všetkým bojovníkom Meniera. Moja zdravotná situácia závratov a stratov sluchu spojená s touto chorobou sa dostáva do štádia, kedy ma pri každej hospitalizácii presviečajú o operačnom zákroku - rovnovážneho nervu. Existuje vraj aj riešenie gentamicínom (vpichovanie do ucha). Kto s tým má prosím skúsenosti a dostal sa už do podobnej fázy presviečania alebo dokonca bol operovaný...rada by som sa poradila a vypočula si vaše poznatky a skúsenosti. Veľmi sa toho bojím, neviem sa rozhodnúť a žiaden lekár vám nedá záruku, že sa tých závratov zbavím a vrátim sa do normálneho pracovného života. Už vyše 2/5 roka nemám zamestnanie, sluch mi upadá a mám tak málo podnetov na radosť zo života. Kto by mal skúsenosti s operáciu...prosím budem rada ak sa ozvete na môj kontakt. : lenka8677@windowslive.com
Budem všetkým vďačná za rady a skúsenosti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahoj Dito, zeptej se pak v Motole na BAHA, je to digitální naslouchátko.. nechce se mi to tu rozepisovat, ale zadej si to do vyhledávače, někteří neurinomáci už ji mají. A třeba ti ji taky doporučí. Držím pěsti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahojte. Mam par otazok s ktorymi si neviem poradit. Bola som operovana v Bratislave vynikajucim prof.Profantom v auguste 2013. Unikala mi likvorea,takze druha operacia. K tomu sa pridala meningitida. Svaly tvare su denervovane,pokazena chut a cuch. Mam narok na nejake pomocky,liecenie?

Pokial mozem reagovat, som len laik, ale zajdi v prvom rade do Socialnej poistovne kvoli naroku na pomocky resp. liecenie a tiez sa informuj u specialistu neurologa a u obvodního lekara, ak si to uz neurobila. Podla mojho osobního nazoru pomocky ziadne neexistuju při těchto nasledkoch, jedine rehabilitacia a trpezlivost, a na to liecenie sa spytaj, ovšem v dnesnej době asi ziadne nedavaju...tolko moja laicka odpověď :-)

Zdravim všechny:-)Prosel jsem celou diskusi ale zjevne jsem tady raritni pripad:-) Byl mi diagnostikovan schwanomuv tumor v oblasti MMK, zasahujici n. IX, X a XI. V case prvního nalezu mel tumor cca 1 cm v prumeru, bez jakýchkoliv priznaku (nahodny nalez na MR) a byl cca 2 mm od MK. Operace gamanozem vyloucena - udajne velmi rizikove misto. Mel jsem jen sledovat zda dobře slysim na prave ucho a jestli polykam v poradku a jit na kontrolu o par let. Slysel jsem porad vyborne, tinitus taky zadny, polykani detto. Po asi 2 letech jsem zacal pozorovat ocni příznaky a sice kineticky nystagmus (při horizontalnim otaceni mi sli oci porad stejnym smerem - kmitaly). Po asi 10 vterinach to vzdy ustalo. Projevy byly vic na prave strane, co jsem si v te době vůbec neuvedomoval a myslel si porad, ze je to unavou z práce u PC a pod. Ovšem, když se to ani po roce nezmirnovalo, pridala se celkova unava a svetloplachost, navic me pobolivala i hlava, sel jsem na kontrolni MR a
nalez znel: zvetseni tumoru cca 4x, operace nutna co nejdříve!! Strucne a jasne - pocas operace jak je standardni, byl nervus facialis monitorovan, ovsem, ten prestal v jednu chvili reagovat, tak operace skoncila a z puvodniho 4,5 cm nadoru zustal asi 1,5 cm kousek (reziduum). Po operaci jsem mel mnohem vyraznejsi ocni priznaky, neschopnost asi 20 dni polykat - vubec nic, ani vodu - takze jen kapacky do zily a parezu jedne strany hlasivek, takze jen chrapot, zadny hlas. Je asi 10 mesicu po operaci a ja mam o neco lepsi ocni priznaky, polykani mnohem lepsi ale jako puvodne to neni, hlas je navzdy polovicni a navic je tady jeste pareza taky deltoidu - svalu ramene, takze ruku nezvednu vedle sebe ani v ni neodnesu neco tezkeho..taky uz nikdy. Ted se jedna o to, zda to reziduum jeste poroste. Pokud ano, bud se ozari gamanozem nebo klasicka reoperace. Takze zatim jen sledovat na MR, protoze jinak se muj stav nezhorsuje, spis naopak. Takze tolik o mne...prosim, jestli je tu nekdo s podobnym prubehem, napiste...:-)) Budu moc rad...dik

Ju, Robi, tvůj příběh mě zaujal. Nic veselého teda. Zvu tě do naší FB skupiny "neurinom akustiku".. :-) http://www.facebook.com/groups/274995345846921/

Sleduji tyto stránky, takže mně překvapilo naplánované setkání. Je mi líto, že se nemůžu účastnit.Prosím o info případně dalšího setkání. Velmi ráda bych přijela.....a někdo z přítomných na setkání napište nějakou zprávičku.
Všechny zdraví Jana

Srazík plánujeme na fb, kde hlasujeme, který den vyhovuje nejvíce lidem. Přijď mezi nás a budeš pak moci taky hlasovat (a nejen hlasovat) o dni který bude vyhovovat i tobě. :-) Ve skupině jsou lidičky, kteří jsou po operaci, ale i ti kteří teprve čekají, nebo se rozhodují co podniknou se svým osudem.

POZOR, Nepřehlédněte ;-)

V sobotu dne 4. května 2013 se po roce koná naše již 3. společné setkání. Všichni, kteří navštěvujete tyto stránky jste srdečně vítání!

Je to příležitost popovídat spolu navzájem v útulné hospůdce, možná i za přítomnosti našich skvělých lékařů tak trochu neformálněji a užít si příjemnou atmosféru krásného květnového dne.

Místo: Restaurace KOPYTO, Bořivojova 883/116, 130 00 Praha 3 (budeme v salonku s dobrou akustikou ;-))

Čas: 12:30 (nebo jak vám to vyjde) - Registrace není nutná

Více info: TEL: 739 998 552 nebo zajic.jakub@gmail.com