Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Pokial mozem reagovat, som len laik, ale zajdi v prvom rade do Socialnej poistovne kvoli naroku na pomocky resp. liecenie a tiez sa informuj u specialistu neurologa a u obvodního lekara, ak si to uz neurobila. Podla mojho osobního nazoru pomocky ziadne neexistuju při těchto nasledkoch, jedine rehabilitacia a trpezlivost, a na to liecenie sa spytaj, ovšem v dnesnej době asi ziadne nedavaju...tolko moja laicka odpověď :-)

Zdravim všechny:-)Prosel jsem celou diskusi ale zjevne jsem tady raritni pripad:-) Byl mi diagnostikovan schwanomuv tumor v oblasti MMK, zasahujici n. IX, X a XI. V case prvního nalezu mel tumor cca 1 cm v prumeru, bez jakýchkoliv priznaku (nahodny nalez na MR) a byl cca 2 mm od MK. Operace gamanozem vyloucena - udajne velmi rizikove misto. Mel jsem jen sledovat zda dobře slysim na prave ucho a jestli polykam v poradku a jit na kontrolu o par let. Slysel jsem porad vyborne, tinitus taky zadny, polykani detto. Po asi 2 letech jsem zacal pozorovat ocni příznaky a sice kineticky nystagmus (při horizontalnim otaceni mi sli oci porad stejnym smerem - kmitaly). Po asi 10 vterinach to vzdy ustalo. Projevy byly vic na prave strane, co jsem si v te době vůbec neuvedomoval a myslel si porad, ze je to unavou z práce u PC a pod. Ovšem, když se to ani po roce nezmirnovalo, pridala se celkova unava a svetloplachost, navic me pobolivala i hlava, sel jsem na kontrolni MR a
nalez znel: zvetseni tumoru cca 4x, operace nutna co nejdříve!! Strucne a jasne - pocas operace jak je standardni, byl nervus facialis monitorovan, ovsem, ten prestal v jednu chvili reagovat, tak operace skoncila a z puvodniho 4,5 cm nadoru zustal asi 1,5 cm kousek (reziduum). Po operaci jsem mel mnohem vyraznejsi ocni priznaky, neschopnost asi 20 dni polykat - vubec nic, ani vodu - takze jen kapacky do zily a parezu jedne strany hlasivek, takze jen chrapot, zadny hlas. Je asi 10 mesicu po operaci a ja mam o neco lepsi ocni priznaky, polykani mnohem lepsi ale jako puvodne to neni, hlas je navzdy polovicni a navic je tady jeste pareza taky deltoidu - svalu ramene, takze ruku nezvednu vedle sebe ani v ni neodnesu neco tezkeho..taky uz nikdy. Ted se jedna o to, zda to reziduum jeste poroste. Pokud ano, bud se ozari gamanozem nebo klasicka reoperace. Takze zatim jen sledovat na MR, protoze jinak se muj stav nezhorsuje, spis naopak. Takze tolik o mne...prosim, jestli je tu nekdo s podobnym prubehem, napiste...:-)) Budu moc rad...dik

Ju, Robi, tvůj příběh mě zaujal. Nic veselého teda. Zvu tě do naší FB skupiny "neurinom akustiku".. :-) http://www.facebook.com/groups/274995345846921/

Sleduji tyto stránky, takže mně překvapilo naplánované setkání. Je mi líto, že se nemůžu účastnit.Prosím o info případně dalšího setkání. Velmi ráda bych přijela.....a někdo z přítomných na setkání napište nějakou zprávičku.
Všechny zdraví Jana

Srazík plánujeme na fb, kde hlasujeme, který den vyhovuje nejvíce lidem. Přijď mezi nás a budeš pak moci taky hlasovat (a nejen hlasovat) o dni který bude vyhovovat i tobě. :-) Ve skupině jsou lidičky, kteří jsou po operaci, ale i ti kteří teprve čekají, nebo se rozhodují co podniknou se svým osudem.

POZOR, Nepřehlédněte ;-)

V sobotu dne 4. května 2013 se po roce koná naše již 3. společné setkání. Všichni, kteří navštěvujete tyto stránky jste srdečně vítání!

Je to příležitost popovídat spolu navzájem v útulné hospůdce, možná i za přítomnosti našich skvělých lékařů tak trochu neformálněji a užít si příjemnou atmosféru krásného květnového dne.

Místo: Restaurace KOPYTO, Bořivojova 883/116, 130 00 Praha 3 (budeme v salonku s dobrou akustikou ;-))

Čas: 12:30 (nebo jak vám to vyjde) - Registrace není nutná

Více info: TEL: 739 998 552 nebo zajic.jakub@gmail.com

Tak už mám za sebou operaci implantátu sluchadla Baha. Operoval mě pan Dr.Bouček, tak též pan Doktor ,který patří do skvělého týmu. Akorád mě mrzelo,že jsem se nepotkala s panem doktorem Chovancem. Operace proběhla v lokálním umrtvení a doporučuji ji. O ničem nevím.Všem doporučuji

Gratuluju k bezproblémové operaci Anno :-) Mám s implantací naprosto stejné zkušenosti a dnes mi BAHA ohromně všude pomáhá :-)

A jěště jeden příspěvek. Táta má v hlavě taky malinký nádor (14mm) ale na ten se přišlo poměrně rychle, protože ohluchnul na levé ucho a motala se mu hlava. Teď má stanoven termín na Gama nůž, tak jsem zvědavá.

Mám maminku 71 let, které se občas a nepravidelně motala hlava ( a to tak, že velmi doprovázená úporným zvracením)stále jí lěčili na krční páteř! A když jí poprvé odvezla záchranka 1.1.2012 pobyla si týden v Krči (vyloučili mrtvici, uši atd.) byla 14 dní doma a znova do Krče a tak konečně udělali MG a zjistili nádor velikosti větší mandarinky ( nádor cca 8-10 let starý) Takže operace ve Střešovicích, 6 hodin na sále, dopadla dobře.Máma vším hejbala a pamatovala si Pin na mobil, relaivně vše v pořádku. Časem se to pos..... hnisání, nezarůstání kosti, 14 dnů si na Oddělení následné péče nevšimli a neřešili, že to co jí teče z hlavy je streptokok a hnis. A tak jedno ke druhému je rok po operaci a zůstala ochrnutá, sama se neposadí, neotočí, téměř nenají, zapomněla jak se zachází s mobilem, kolik je hodin se trefí tak na po třetí,a hlavně se přestala smát!!! Nic jí netěší, nebaví. Tohle bych nepřála ani tomu nejhoršímu nepříteli!!!!!!

Přeji Vám hezký den, tak mám stanovený termín operace na 30.5.2012 v Motole.Bohužel pan profesor Betka je dlouhodobě nemocný, takže při mé operaci nebude. Pravděpodobně mě bude operovat MUDr. Chovanec (velice milý a lidský) a MUDr. Zvěřina. Nádor mi sedí na trojklaném nervu, zřejmně prý příjdu o sluh v levém uchu. Nyní slyším velmi dobře. Moc si to nedovedu představit jaké to je nic neslyšet a nebo dokonce slyšet jen tinitus. Zažila jsem silný tinitus rok a půl a bylo to hrozné, nedalo se před tím nikam utéct. Nyní mám je snesitelné šumy v uchu, které skoru nevnímám. Dále se obávám točení hlavy po operaci, také jsem již prožila, nic příjemného, zvracím u toho....Měl jste prosím někde z Vás nádor přímo na trojklaném nervu? děkuji za Vaši odpověd

Omlouvam se, nestihnul jsem Vam predat odkaz.
Zde napr. varianta na alza.cz. Verim ze Vam i vsem ostatnim, kteri se potykaji s problemy s rovnovahou bude prinosem i zabavou.-)

http://www.alza.cz/nintendo-wii-white-wii-fit-plus-pack-d200803.htm

Alternativou muze byt Xbox 360 (najdete take napr. na alza.cz nebo Vam jiste poradi v prodejne s elektronikou - nemam s ni vetsi zkusenosti a proto nevim, kterou verzi poradit)

Mejte se!!!

Dobrý den, děkuji za odkaz na Nintendo Vii, podívám se na to a zvážím případné zakoupení doporučeného výrobku.

Ahoj Anita, som na tom podobne, a čaká ma operácia, prosím napíš mi ako si dopadla rtomkuliakova@gmail.com
Ďakujem krásne Ružena.

Odepsala jsem ti na majl.

Odepsala jsem ti na majl.

Dobry den. Jmenuji se Tereza pochazim z male vesnicky. Uz nekolik let jsem si stezovala na bolest hlavy. Rikala to aj memu doktorovi ten mi jen predepisoval ruzne prasky jinak to neresil. Mela jsem priznaky spatne rovnovahy,spatny sluch v pravem uchu,obcas me zniceho nic hucelo v usich. Kdyz sem se napila alkoholu mivala sem moc krusne kocoviny stavalo se ze sem nezvladala alkohol bylo mi zle,zvracela jsem. Po case mi prestali zabyrat prasky na bolest hlavy. Doma si mysleli ze simuluji k vuli tomu ze nechci do skoly. Pak na par mesicu mi odstoupily bolesti. 21.7.2012 se to uz nedalo vydrzet bolesti byly strasne prasky nezabiraly. Nemohla jsem stat,lezet nic hruza... Muj pritel to nevydrzel a s donucenim me odvez na pohotovost do fakultni nemocnice Bohunice v Brne. Dojela jsem tam ubrecena tam me jeste nadali ze jsem sla tam na pohotovost ze jsem mela jit jinam. Doktor se mi smal ze mi nic neni ae ze abych byla v klidu tak me posle na cetecko. Vratila jsem se knemu do ordinace tam mi rek ze mam nador 3cm na 2.5cm v malem mozecku. Ten nador byl hodne prorostli do licnich nervu a do sluchu. Tak si me tam nechali. 26.7.21012 mi bylo 19let jsem podstoupila tezkou operaci skoro 7h jsem byla na sale. Po 3tydnech me pustili domu. Neslysim na prave ucho,mam obrnu prave strany obliceje. Nemohla jsem moc mluvit,jist,pit,polikat.V zari jsem podstoupila 1 magnetickou rezonanci tam mi rekli ze mi museli nechat 5mm nadoru ze kdyby odoperovali cely tak me padne prava strana obliceje a uz snou nebudu moc nikdy hybat. Ale ze si mysli ze uz neporoste. Ted 26.1. to bude 6mesicu od operace. Ubehli mezitim me 20narozeniny. Musim chodit pravidelne na rehabilitace uz se to lepsi.A ted du 8.2.2013 na druhou magnetickou rezonanci tak doufam ze to bude dobre. Mivam obcasne bolesti hlavy,jizvy. Ale ted kdyz so dam prasek tak uz konecne zabere.:-) Jsem rada ze jsem mohla sem napsat svuj zivotni zazitek...

Terezo, držím palce ať se tvůj stav vyvíjí dobře. To, co předcházelo diagnóze muselo být utrpení. Přitom by stačilo, aby jeden doktor trochu myslel. Také s nimi mám hodně špatných zkušeností. Na druhou stranu jsem v rozhodujících situacích měla štěstí na ty opravdu dobré. Ale na možnost, že mám nádor na sluchovém nervu, jsem přišla sama. Ušního jsem doslova ukecala, aby mě nechal udělat CT. Taky u toho remcal něco jako...no tak vás na to CT pošlu, ať máte pokoj. Tak ještě jednou přeji, ať se máš co nejlépe.

dekuji Evi. Nekteri doktori jsou hrozni.Muj doktor je asi liny vypisovat papiry na nake vysetreni.. uj doktor byl nepricetny kdyz me mel obednat na MR. Ja ti taky preji vsechno dobre:-)

Dobry den,
bohuzel Vas pribeh nepatri k nejstastnejsim ani hodnym nasledovani. Tezko se zastavat Vaseho lekare. Je vsak treba mit na pameti, ze vestibularni schwannom/neurinom akustiku je onemocneni vzacne. Nejvetsim umenim neni spravne lecit, ale umet poznat, ze si dana osoba zaslouzi cilene vysetreni a tak tuto a podobne diagnozy potvrdit nebo vyloucit. Vas pribeh ukazuje, typicky skloni pripad, kdy tak ucineno melo byt. Ve skole, ale i postgradualne se snazime lekare ucit, ze kazda jednostranna nebo asymetricka nedoslychavost, stejne jako jednostranny usni selesta rovnovazne obtize si zaslouzi odpovidajici pozornost. Metodou volby v CR (kvuli cene i dostupnosti) neni hned zobrazovaci metoda. Melo by ji byt vysetreni sluchovych kmenovych evokovanych potencialu (BERA), ktere stanovi potrebu zobrazovaci metody. Pokud je tato potreba, pak je na miste magneticka rezonance (MRI), protoze ta umi na rozdil od vypocetni tomografie (CT) poznat i nadory velmi male.