Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

V pondělí nastupuji Do Motola,mám jen technickou otázku:hlava se holí celá?Uvažuji,že zaúkoluji manžela-nebo to mám nechat na sestrách?Díky a moc,moc děkuji za tyto stránky

Dito, v Motole holí hlavu celou. Je na Tobě, jestli nastoupíš už bez vlasů nebo to necháš na sestřičkách. Ale je to asi praktičtější než jen vyholený pruh vlasů. Držím pěsti, určitě to zvládneš stejně dobře jako my ostatní.

Dobrý deň všetkým bojovníkom Meniera. Moja zdravotná situácia závratov a stratov sluchu spojená s touto chorobou sa dostáva do štádia, kedy ma pri každej hospitalizácii presviečajú o operačnom zákroku - rovnovážneho nervu. Existuje vraj aj riešenie gentamicínom (vpichovanie do ucha). Kto s tým má prosím skúsenosti a dostal sa už do podobnej fázy presviečania alebo dokonca bol operovaný...rada by som sa poradila a vypočula si vaše poznatky a skúsenosti. Veľmi sa toho bojím, neviem sa rozhodnúť a žiaden lekár vám nedá záruku, že sa tých závratov zbavím a vrátim sa do normálneho pracovného života. Už vyše 2/5 roka nemám zamestnanie, sluch mi upadá a mám tak málo podnetov na radosť zo života. Kto by mal skúsenosti s operáciu...prosím budem rada ak sa ozvete na môj kontakt. : lenka8677@windowslive.com
Budem všetkým vďačná za rady a skúsenosti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahoj Dito, zeptej se pak v Motole na BAHA, je to digitální naslouchátko.. nechce se mi to tu rozepisovat, ale zadej si to do vyhledávače, někteří neurinomáci už ji mají. A třeba ti ji taky doporučí. Držím pěsti.

Tak mám tu 'čest' přidat se do klubu.V lednu jsem zjistila,že začínám hůř slyšet na pravé ucho.K mému překvapení mi pan dr na ORL řekl,že ucpané to není,nasledovalo audio vyšetření s výsledkem ztráta sluchu 30-40dB.Týdenní pobyt v nemocnici na infuzích,kde došlo ke zlepšení,ale moje stěžování,že mám neustále nepříjemný tlak za uchem pan primář přešel mávnutím ruky.Jednomu panu dr to nedalo a objednal mě na CT i MR (čekací doba 1,5 měsíce) a pak už to šlo rychle:pro výsledky,tam mi pan dr rovnou řekl,že mě objednal do Motola k prof.Zvěřinovi.V pátek jsem tam byla a rovnou se domlouval termín operace-není na co čekat roste to rychle,nyni velikost 3cm.Pan profesor mně i manželovi vše vysvětlil,na rovinu řekl,že není pravděpodobné,že sluch na pravé straně bude zachován (bohužel díky tomu přijdu o zaměstnání).Nevíte zda se toto dá řešit nějakým implantatem,operací?Pan profesor mě svým přístupem relativně uklidnil,ale už to chci mít za sebou.

Ahojte. Mam par otazok s ktorymi si neviem poradit. Bola som operovana v Bratislave vynikajucim prof.Profantom v auguste 2013. Unikala mi likvorea,takze druha operacia. K tomu sa pridala meningitida. Svaly tvare su denervovane,pokazena chut a cuch. Mam narok na nejake pomocky,liecenie?

Pokial mozem reagovat, som len laik, ale zajdi v prvom rade do Socialnej poistovne kvoli naroku na pomocky resp. liecenie a tiez sa informuj u specialistu neurologa a u obvodního lekara, ak si to uz neurobila. Podla mojho osobního nazoru pomocky ziadne neexistuju při těchto nasledkoch, jedine rehabilitacia a trpezlivost, a na to liecenie sa spytaj, ovšem v dnesnej době asi ziadne nedavaju...tolko moja laicka odpověď :-)

Zdravim všechny:-)Prosel jsem celou diskusi ale zjevne jsem tady raritni pripad:-) Byl mi diagnostikovan schwanomuv tumor v oblasti MMK, zasahujici n. IX, X a XI. V case prvního nalezu mel tumor cca 1 cm v prumeru, bez jakýchkoliv priznaku (nahodny nalez na MR) a byl cca 2 mm od MK. Operace gamanozem vyloucena - udajne velmi rizikove misto. Mel jsem jen sledovat zda dobře slysim na prave ucho a jestli polykam v poradku a jit na kontrolu o par let. Slysel jsem porad vyborne, tinitus taky zadny, polykani detto. Po asi 2 letech jsem zacal pozorovat ocni příznaky a sice kineticky nystagmus (při horizontalnim otaceni mi sli oci porad stejnym smerem - kmitaly). Po asi 10 vterinach to vzdy ustalo. Projevy byly vic na prave strane, co jsem si v te době vůbec neuvedomoval a myslel si porad, ze je to unavou z práce u PC a pod. Ovšem, když se to ani po roce nezmirnovalo, pridala se celkova unava a svetloplachost, navic me pobolivala i hlava, sel jsem na kontrolni MR a
nalez znel: zvetseni tumoru cca 4x, operace nutna co nejdříve!! Strucne a jasne - pocas operace jak je standardni, byl nervus facialis monitorovan, ovsem, ten prestal v jednu chvili reagovat, tak operace skoncila a z puvodniho 4,5 cm nadoru zustal asi 1,5 cm kousek (reziduum). Po operaci jsem mel mnohem vyraznejsi ocni priznaky, neschopnost asi 20 dni polykat - vubec nic, ani vodu - takze jen kapacky do zily a parezu jedne strany hlasivek, takze jen chrapot, zadny hlas. Je asi 10 mesicu po operaci a ja mam o neco lepsi ocni priznaky, polykani mnohem lepsi ale jako puvodne to neni, hlas je navzdy polovicni a navic je tady jeste pareza taky deltoidu - svalu ramene, takze ruku nezvednu vedle sebe ani v ni neodnesu neco tezkeho..taky uz nikdy. Ted se jedna o to, zda to reziduum jeste poroste. Pokud ano, bud se ozari gamanozem nebo klasicka reoperace. Takze zatim jen sledovat na MR, protoze jinak se muj stav nezhorsuje, spis naopak. Takze tolik o mne...prosim, jestli je tu nekdo s podobnym prubehem, napiste...:-)) Budu moc rad...dik

Ju, Robi, tvůj příběh mě zaujal. Nic veselého teda. Zvu tě do naší FB skupiny "neurinom akustiku".. :-) http://www.facebook.com/groups/274995345846921/

Sleduji tyto stránky, takže mně překvapilo naplánované setkání. Je mi líto, že se nemůžu účastnit.Prosím o info případně dalšího setkání. Velmi ráda bych přijela.....a někdo z přítomných na setkání napište nějakou zprávičku.
Všechny zdraví Jana

Srazík plánujeme na fb, kde hlasujeme, který den vyhovuje nejvíce lidem. Přijď mezi nás a budeš pak moci taky hlasovat (a nejen hlasovat) o dni který bude vyhovovat i tobě. :-) Ve skupině jsou lidičky, kteří jsou po operaci, ale i ti kteří teprve čekají, nebo se rozhodují co podniknou se svým osudem.

POZOR, Nepřehlédněte ;-)

V sobotu dne 4. května 2013 se po roce koná naše již 3. společné setkání. Všichni, kteří navštěvujete tyto stránky jste srdečně vítání!

Je to příležitost popovídat spolu navzájem v útulné hospůdce, možná i za přítomnosti našich skvělých lékařů tak trochu neformálněji a užít si příjemnou atmosféru krásného květnového dne.

Místo: Restaurace KOPYTO, Bořivojova 883/116, 130 00 Praha 3 (budeme v salonku s dobrou akustikou ;-))

Čas: 12:30 (nebo jak vám to vyjde) - Registrace není nutná

Více info: TEL: 739 998 552 nebo zajic.jakub@gmail.com

Tak už mám za sebou operaci implantátu sluchadla Baha. Operoval mě pan Dr.Bouček, tak též pan Doktor ,který patří do skvělého týmu. Akorád mě mrzelo,že jsem se nepotkala s panem doktorem Chovancem. Operace proběhla v lokálním umrtvení a doporučuji ji. O ničem nevím.Všem doporučuji

Gratuluju k bezproblémové operaci Anno :-) Mám s implantací naprosto stejné zkušenosti a dnes mi BAHA ohromně všude pomáhá :-)

A jěště jeden příspěvek. Táta má v hlavě taky malinký nádor (14mm) ale na ten se přišlo poměrně rychle, protože ohluchnul na levé ucho a motala se mu hlava. Teď má stanoven termín na Gama nůž, tak jsem zvědavá.

Mám maminku 71 let, které se občas a nepravidelně motala hlava ( a to tak, že velmi doprovázená úporným zvracením)stále jí lěčili na krční páteř! A když jí poprvé odvezla záchranka 1.1.2012 pobyla si týden v Krči (vyloučili mrtvici, uši atd.) byla 14 dní doma a znova do Krče a tak konečně udělali MG a zjistili nádor velikosti větší mandarinky ( nádor cca 8-10 let starý) Takže operace ve Střešovicích, 6 hodin na sále, dopadla dobře.Máma vším hejbala a pamatovala si Pin na mobil, relaivně vše v pořádku. Časem se to pos..... hnisání, nezarůstání kosti, 14 dnů si na Oddělení následné péče nevšimli a neřešili, že to co jí teče z hlavy je streptokok a hnis. A tak jedno ke druhému je rok po operaci a zůstala ochrnutá, sama se neposadí, neotočí, téměř nenají, zapomněla jak se zachází s mobilem, kolik je hodin se trefí tak na po třetí,a hlavně se přestala smát!!! Nic jí netěší, nebaví. Tohle bych nepřála ani tomu nejhoršímu nepříteli!!!!!!

Přeji Vám hezký den, tak mám stanovený termín operace na 30.5.2012 v Motole.Bohužel pan profesor Betka je dlouhodobě nemocný, takže při mé operaci nebude. Pravděpodobně mě bude operovat MUDr. Chovanec (velice milý a lidský) a MUDr. Zvěřina. Nádor mi sedí na trojklaném nervu, zřejmně prý příjdu o sluh v levém uchu. Nyní slyším velmi dobře. Moc si to nedovedu představit jaké to je nic neslyšet a nebo dokonce slyšet jen tinitus. Zažila jsem silný tinitus rok a půl a bylo to hrozné, nedalo se před tím nikam utéct. Nyní mám je snesitelné šumy v uchu, které skoru nevnímám. Dále se obávám točení hlavy po operaci, také jsem již prožila, nic příjemného, zvracím u toho....Měl jste prosím někde z Vás nádor přímo na trojklaném nervu? děkuji za Vaši odpověd

Omlouvam se, nestihnul jsem Vam predat odkaz.
Zde napr. varianta na alza.cz. Verim ze Vam i vsem ostatnim, kteri se potykaji s problemy s rovnovahou bude prinosem i zabavou.-)

http://www.alza.cz/nintendo-wii-white-wii-fit-plus-pack-d200803.htm

Alternativou muze byt Xbox 360 (najdete take napr. na alza.cz nebo Vam jiste poradi v prodejne s elektronikou - nemam s ni vetsi zkusenosti a proto nevim, kterou verzi poradit)

Mejte se!!!

Dobrý den, děkuji za odkaz na Nintendo Vii, podívám se na to a zvážím případné zakoupení doporučeného výrobku.