Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobry den, jiz jsem se zde jednou ptal, zkusim to znovu. Mate nekdo nejake zkusenosti se zadanim o invalidni duchod po teto operaci? A prosim, vysvetlete mi, k cemu je dobre mit ZTP? Myslite, ze ZTP vam po teto diagnoze nekdo vyda? A kde se popr. zada? dekuju.

Já jsem si zkusila požádat o ZTP více méně z nutnosti,protože jako úča na 1.stupni musím učit tělocvik a k tomu jsem zatím nedostala požehnátí z vestibulárního vyšetření.Ještě čekám na rozhodnutí.Moc s tím nepočítám,protože ani má dcera s těžkým sluchovým postižením,navštěvující speciální školu v Praze,kde je umístěna od svých dvanácti internátně a do toho má aspergerův syndrom,což je forma autismu,nárok taky nemá.Moc tomu nerozumím,ale je to tak.A co se týče inval. důchodu-musíte snad marodit rok, a pak vás dají před komisi,nebo si rovnou přes svého lékaře o něj požádáte.Byla jsem na pokoji s paní,která měla plný,ale nepodařil se jí zachránit lícní nerv,takže nemohla chodit do práce.Já tyhle starosti zaplaťbůh nemám.O ZTP žádáte na městském úřadě na odboru pro zdravotně postižené občany.Ale bohužel se obávám,že v dnešní době získat jakoukoliv výhodu a tedy i pomoc,je už prakticky nemožné

Dekuji vam, vim, ze pri zadani o invalidni duchod napr. castecny, neni ale nutne marodit rok, znam lidi, kteri marodili treba 3 mesice a zkusili zazadat a nekterym to vyjde na poprve a jinym treba pri opetovnem zazadani. Myslim, ze s diagnozou: operace mozkoveho nadoru treba III. nebo IV. stupne, ztrata sluchu na jedno ucho a nasledny 24hodinovy tinnitus, obcasne bolesti hlavy, stav nemenny vlastne do smrti - je docela dostacujicina zazadani o ID. K cemu je vlastne ZTP dobry? Nemam v teto oblasti vubec zadne informace. Dekuji vam.

Ty následky, které popisujete, mám také. A myslím, že velké množství pacientů s touto diagnózou. V jedné z mých lékařských zpráv z kontrol po operaci jsou označeny jako "minimální". Polohluchota i tinitus mně hodně zatěžují, odčerpávají mi energii a mívám období, kdy mně napadá, že to přece není možné snášet zbytek života. Na invalidní důchod to ale nevidím. Tinitus mi v práci převážně nevadí, protože pracuji v poměrně klidném prostředí (mám tinitus, který je vyvolávaný hlavně hlukem, když jsem v tichu, uklidňuje se). Před nějakým časem jsem někde četla, že jsou lidé, kteří mají tak děsný tinitus, že je úplně ochromí a že je na to možné dostat invalidní důchod. Tak myslím, že pokud se cítíte na důchod, tak šanci ho získat máte.

Popravde, myslim, ze na castecny invalidni duchod ma narok vetsina z nas. Ja napr. nemam nic s licnim nervem, takze, kdo ma navic jeste i to (k tomu, co jsem uz vyjmenoval nahore) ma sanci jeste vetsi. Asi ale dost zalezi, jak umi obvodni lekar sepsat zpravu pro posudkoveho lekare - protoze, ten pak vlastne rozhoduje, jestli neco prizna nebo ne. Ja samozrejme pracuji, a chci pracovat stale a dal. Muj dr. mi nabidl, ze se muzeme o to pokusit, ze mi da vse potrebne (dokumenty) dohromady. Nevim, zda do toho jit.
Dekuji za odpovedi.

Dobrý den, mě by také zajímal ID. Ale jaké to má ve finále výhody..zároveň to bude mít určitě i nějaké háčky či třeba omezení, že nesmíte dělat určitá zaměstnání apod.. Znáte někdo tyto podmínky?

Ještě jsem zapomněl dodat, že mám asi většinu z těch pooperačních potíží - od parézy, přes tinitus po hluchotu a navíc ještě poškozenou rohovku, která se zatím moc nechce hojit a kazí mi vidění.

Ja pomalu sbiram informace. Je lepsi prece jen nejakou dobu marodit. Je lepsi mit co nejvise papiru od lekaru, kde se popisuje zdrav. stav. To jsou informace od meho obvodaka. Jestli to ma nejake extra vyhody, to nevim. Asi ne. Proste kdyz vam to priznaji, tak berete kazdy mesic urcitou castku penez navic mimo vyplatu, ID i CID se vypocitava z vaseho dosavadniho prijmu. Po nejake dobe se chodi na prezkouseni stavu - zda nasledky trvaji ci pominuly (bud ID nechaji, nebo zrusi a to se muze clovek odvolat). Pokud vim, nikde neni uvedeno, ze by clovek nemohl vykonavat nejaky typ prace (tedy pokud jde o castecny ID). Zadny zakon to neomezuje, to byvalo, ale je to zruseno.

Ja myslim, ze zkusit se to muze. Za to nic nedate, snad je trocha behani po doktorech. Nikdy nevite, jak na tom clovek bude a zda bude moct chodit do prace napriklad. Takze proc si to nepojistit.
Kdyz si vezmete ze ID berou lide, kterisi ani zdaleka neprosli tim cim my tady, tak ... neni o cem premyslet.

Dobry den chci se vás zeptat když jste byli po operaci kdy se vám přestala motat hlava ja jsem 30 dní a pořad se motám a cídím ten nepříjemný pocit kdy se vám spravil licí nerv? Na ucho neslyším jen tam slyším dozví které ragují na hluk a ozvěnu večer mám skraty eletriky hrůza v uchu.

Už si to bohužel přesně nepamatuju, ale řekla bych, že větší potíže s rovnováhou jsem měla tak asi 2 měsíce. Pak byly také, ale už ne tak intenzivní. Hlavně si dejte pozor až půjdete ven za tmy, to mně zaskočilo ještě po delší době. Občas se dost motám ještě dneska (po téměř 4 letech). Lícní nerv jsem měla postižený málo. Projevilo se to až asi 14 dní po operaci a pak to mohlo trvat možná také tak měsíc než příznaky odezněly. I tinitus se postupně trochu zmírnil, intenzita kolísá, někdy je snesitelný, někdy mně trýzní značně. Trvalo celý rok než se začaly objevovat momenty, kdy jsem ho nevnímala. Dneska se mi v příznivém prostředí (nehlučném) na něj daří zapomenout poměrně často.

Dobrý den, Sylvo, chtěla bych se zeptat, zda nevíte, v čem je konkrétně po operaci problém, během vyučování tělocviku na 1.st.? Mně nikdo "nezakázal" učit TV. A tenkrát po operaci jsem také byla ve vestibul. amb. Mám dojem, že mám snad jen "zakázáno" potápění do velkých hloubek a skoky padákem - něco takového se mi teď vybavuje. :-) Děkuji Vám.

Můj ředitel po mě chtěl před nástupem doklad od lékařů z Motola,že můžu cvičit.Pan doktor mi napsal do papíru,že zatím v žádném případě.Je pravda,že za bílého dne jsem vpoho,ale jak se sešeří,mám problé.To jsem ale měla i před oprací.Narozdíl od jiných,jsem neměla problém se sluchem,ale s rovnováhou.Poo se to zlepšilo hodně,ale stejně,nemám ráda pohyb ve tmě a holubičku už asi taky neudělám...Ale jinak se cítím zdravá a spokojená

Stále se rozhoduji. Sice jsem se přes email spojila s panem doktorem Boučkem. Mám přijet jedno úterý,nebo pátek. Asi mám z toho strach. A kdybych to musela platit,tak to bych asi nezaplatila.je ta obava na místě. Děkuji

Dobry den,
aktualne se obavat nemusite. Pokud Vam bude BAHA implantat nabidnut, platit za implantat ani operaci nebudete nic. V soucasne dobe je hrazeni BAHA mozne jen z grantoveho (vyzkumneho) projektu, za ktery muzeme podekovat predevsim Dr. Bouckovi.

A až hrant dojde? Z čeho se zapaltí BAHA dalším zájemcům? :-)

oprava: ... grant...

Dostal jsem dnes na vyzkoušení BAHU! První den jsem ji ještě netestoval při nejnáročnějějších podmínkách, ale celkem mě už stačilo udivit jak dokáže se zacpaným zdravým uchem přenášet i hudbu pomocí vibrací pro mě v nečekané kvalitě z neslyšící strany :) a dokonce je menší než jsem si myslel :))

Tak to zni uplne skvele:-))) Mam spoustu dotazu: Na jak dlouho ji mas pujcenou? Zkousel jsi ji uz v nejakem hlucnem prostoru (metro, bar, koncert)? A zkousel jsi ji na delsi dobu, treba cely den? Nezhorsuje nebo nevyvolava tinitus nebo neco neprijemneho?

Mám ji půjčenou až do 14.2. takže mám dost času s ní zkoušet snad všechno :)) Dnes jsem byl s přáteli na jednom jazzovém koncertě v JazzDocku v Praze a jak v rámci konverzace u stolu, tak i poté při cestě na kolej v tramvaji jsem ten rozdíl poznal :) Možná by to bylo ještě o trochu lepší, kdybych to dokázal lépe nastavit, protože občas mě to ovládání trochu neposlouchá, ale i tak to bylo rozhodně lepsí. Zkoušel jsem mluvit s lidmi z různých stran a zároveň to porovnával ,když to bylo vyplé nebo zaplé a nebylo to určitě jen subjektivní. Při samotném koncertě jsem měl trochu pocit, že to sluchadlo ani nebylo třeba, protože jsem byl asi 4 m od zpěvačky a i beze sluchadla to bylo na mě až moc hlasité, ale při zapnutí jsem vedle toho zvuku, který mi zprava pronikal až snad doprostřed hlavy, cítil i výrazné vibrace, skoro až kontinuální, takže to bylo trochu jako subwoofer u počítače,.. ale proč ne? :) .. osobně bych si to ale asi zřejmě během koncertu vypínal ze strachu z poškození i úspory baterií. Celkem praktické taky shledávám, že slyším přijíždět z neslyšící strany tramvaj, když se dívám na okolí ve směru budoucí jízdy. Před tím mě občas vylekalo, že ke mě něco přijelo až když to bylo kousek ode mě :) Zkoušel jsem ji i v obchodě, ale v něm jsem byl sám, takže na mě nikdo nemluvil a nic jsem tedy pozorovat nemohl, ale v tom klubu, kde jsem byl i v tramvaji to bylo fajn. Tinitus jsem ani nikdy vlastně trvale neměl a neměl jsem ho ani po použití BAHY. Dnes jsem ji měl zatím nejdelší dobu - asi 6 hodin a je pravda, že mě docela bolelo to místo, kde mě dolíhal ten plastový konektor. Ale je to spíš mechanická bolest, protože jsem si musel stáhnout trochu ten pásek, aby mi přes mé husté vlasy doléhala ta kontaktní plocha více ke kůži. Stejnou (mírnou) bolest jsem měl, když jsem zkouše pak pásek přiložit na hlavu i bez BAHY. Občas to akorát trochu interferuje (píská), i když mám od toho dál nožičký brýlí a ani nic dalšího se toho nedotýká. Trochu z toho podezřívám vlasy, protože jich mám celkem dost, ale to už nedokážu určit přesně..