Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Michale díky za podporu, jsou to šoky :(
Markét také díky, na ten dokument jsem koukla, obdivuju co doktori dokazou.
Leni paráda, že to všechno dobře dopadlo, mě překvapilo, že i ten den po operaci jste vypadala tak nějak v pohodě :)
Anno také moc díky za příspěvek a přeji ať je manžel brzy v pořádku.
Já jsem si o víkendu trochu orazila abych přišla na jiné myšlenky, s mamkou jsem mluvila, zdá se mi na tom být psychicky lépe, dnes se chlubila, ze celý den nebrečela :) Zítra tam jdeme, tak jí zase povyprávím co jsem se kde dočetla. Bude mít u sebe na pár dní svoji ségru, ta ji taky přivede na jiné myšlenky a když mi to všechno výjde, tak je pošlu na 3 dny na welness pobyt, aby si holky taky odpočinuly, to by bylo super, snad to zvládnu nějak naplánovat.
Všem ještě jednou moc díky, budu nakukovat a určitě se ozvu po zákroku.

Jani, je dobře, že maté, jak píšete "pozitivní energii". Už to samo o sobě hodně pomůže. Já si absulutně nepřipouštěla, že to dopadne špatně, takže myslet pozitivně. Hodně mi pomohlo, že jsem od kolegyň dostala plyšovýho medvěda a toho jsem nacpsala do tašky a jel se mnou do nemocnice a celou dobu byl v nočním stolku :-) A vlasy? Nakonec mi je přítel doma oholil mašinkou na 1cm v koupelně nad vanou den před operací (moje mamka to tenkrát hodně oplakala), hodila jsem na to hned šátek a ani se nekoukla do zrcadla - až v nemocnici jsem se odvažila sundat šátek a rodina, když se se mnou lloučila, tak yla z kratičkých vlasaů nadšená - to mě povzbudilo. Vlasy jsem taky hodně řešila, ale je to fakt taková prkotina. Nechte to až těsně před operací a snad bych sepřimlouvala i za domácí prostředí mezi blízkými lidmi. Normálně vlasy stříhá strojkem sestřička večer před operací při přípravě. Bolest po operaci jsem skoro neměla, když bude maminku něco hodně bolet, vždy ji nabádnou tišící léky. Mám dojem, že nenechávajíá člověk zbytečně trpět bolestí. Vždy lékaři a sestřičky pomůžou. Zvládnete, vždyť tolik lidí sem píše a všichni jsou docela v pohodě. Držte se obě dvě.

Jani, ještě dodatek, já měla nádor před čtyřmi lety, také operovaný v Motole. Jsem sice o dost mladší než maminka, ale nádor byl 31mm - takže za to větší a také mi tlačil na mozkový kmen. To tento nádor zřejmě u většiny pacientů tak tlačí. Jestli máte odvahu, koukněte na pořad Diagnoza na České televizi o neurinomu = schwanomu - vše je na www.ceskatelevize.cz. Některé záběry jsou trošklu pro silnějí povahu, ale mluví tam paní, která měla nádor 5cm a vypadá skvěle a normálně funguje - to mamince taky určitě pomůže.

Já jsem byla také operována na Homolce, vyholena jen část za uchem kde vede jizva, holil osobně pan doktor až na sále :-) Byla jsem smířená s tím, že mi oholí celou hlavu, o to víc jsem byla mile překvapená po probuzení. Jinak kdo viděl nebo se podívá na pořad Diagnóza věnovaný našemu onemocnění (http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/210-nador-sluchoveho-nervu/), ta paní co tam trochu povídá jsem byla já :-) Je tam vidět i můj 3D obraz s nádorem uvnitř hlavy, těch skoro 5cm. Kromě hluchoty na levé straně (před operací jsem slyšela už jen na 20%) v podstatě bez následků, operace trvala 6 hodin. Nijak zvlášť jsem to neřešila a dobře to dopadlo. Je dobré pokusit se na to nemyslet a dobu před operací si užít aby to rychle uteklo. Já se nakonec i těšila, chtěla jsem to mít už za sebou, doma na mě čekaly 2 malé děti. Držím palce!

V Motole zpravidla holí celou hlavu, možná vyjímečně jen kus za uchem, ale už tenkrát mi prof. Betka říkal, že jsou raději, když nají celé vlasy pryč. Je pravda, že Na Homolce holí asi jen tu část za uchem - ostatně je to vidět i v pořadu Diagnoza, který byl vysílán - bylo to z nemocnice Na Homolce. Vse je na webu České televize.

Mohu vše potvrdit. Měla jsem nádor 10 cm,přijela do Motola s krátkymi vlasy a tam mě ještě sestřička dohladila mašinkou před operací. Hvězdý tým/profesor Betka,profesor Zvěřina a as.Chovanec/ hned tak nikde nenajdete. Personál skvělý.Mohu to posoudit,prošla jsem několik nemocnic,ale tak skvělý lidi,jsem snad nikde nepotkala. A bolest,to si ani nepamatuji,protože hnedle žádná nebyla. Mě operovali 9.hod.a je mi 53 let. Držím pěstičky a přejí moc a moc zdravíčka. Operace má proběhla v roce 2009 říjen. Ted čelím manželovým infarktem,je mu 57 a v úterý jde na baypas.

Mohu vše potvrdit. Měla jsem nádor 10 cm,přijela do Motola s krátkymi vlasy a tam mě ještě sestřička dohladila mašinkou před operací. Hvězdý tým/profesor Betka,profesor Zvěřina a as.Chovanec/ hned tak nikde nenajdete. Personál skvělý.Mohu to posoudit,prošla jsem několik nemocnic,ale tak skvělý lidi,jsem snad nikde nepotkala. A bolest,to si ani nepamatuji,protože hnedle žádná nebyla. Mě operovali 9.hod.a je mi 53 let. Držím pěstičky a přejí moc a moc zdravíčka. Operace má proběhla v roce 2009 říjen. Ted čelím manželovým infarktem,je mu 57 a v úterý jde na baypas.

Tak jsem docetla diskuzi 2010/11 a posbírala ještě nějaké postřehy. Co mě ještě děsí je, že má mamka ten útvar natlačený na mozkovém kmenu.. to asi není u každého že ?
Psala jsem pár pozitivních zpráv získaných tady v diskuzi, stránky ji asi raději neukážu, nechci aby se náhodou podívala jak vypadá operace a jizvy, zbytečně by jí to vyděsilo (já koukla na začátek a vypnula). Ona počítá s tím, že po operaci to nebude hezké, to zas jo. Připravím ji alespoň na rozměr té jizvy co jsem viděla na obrázcích.

Taky pořád čekám, až tu někdo pořádně napíše, co vše je konkrétně slyšet (šepot, mobil, když budu ležet na zdravém uchu - zda je slyšet TV, co je slyšet se zacpaným zdravým uchem atd. atd.). Díky.

Markét,to já zatím nevím.Není zde někdo,kdo ji má a kdo už má větší zkušenosti.Jinak jsem se spletla v datu,jdu až v květnu

Aha, aha, já právě myslela, že už máte komplet Baha. tak uvidíme. No já dnes prošvihla Diagnozu na ČT, musím to někde najít na webu.

Včera jsem si přivezla na zkoušku sluchadlo Baha.Zatím moc nevím,ale co jsem vyzkoušela,tak mám dost smíšené pocity.Když máte Baha připnuté,nemuže se nosit čepice,ani kapuca.Vlasy,také dělají trochu problém,píská to.Měla jsem to při cestě domů v autobusu.Zatím opravdu nevím.telefon s tím neuslyším.jedná se nejvíce o hluk okolo. Tak dnes jdu do šumu testovat. Má nškdo jiné zkušenosti a poznatky? Děkuji

Mně to první den taky někdy záhadné pískalo, i když by to nemělo. Zjistil jsem ale, že to je tím, že se mně o to občas dotky brýle a možná mé husté vlasy.. Zkusil jsem tedy asi o 2 cm zkrátit ten pásek a na tom místě, na kterým jsem měl samotnou BAHU, jsem si taky vždycky odhrnul víc vlasy, aby se ten plast co nejvíce dotýkal kůže a nikoliv vlasů a myslím, že se to zlepšilo.. Pociťoval jsem to ale hlavně doma.. když jsem s tím šel třeba do restaurace nebo do metra, tak už jsem slyšel hlavně ty chtěné zvuky.. Dobré je taky testovat ty různé módy, které tam jsou. Ten co zvýrazňuje výšky byl k nezaplacení ve spoečnosti mnoha lidí.. a při správném nasměrování jsem byl schopen v hospodě slyšet přtelé i 4m daleko :))

Aničko,když pak už máte BAHu natvrdo v kosti-to je nesrovnatelný efekt.A pískalo mi to taky,ne kvůli vlasům,ty ještě pořádně nemám,ale dávala jsem to moc blízko k uchu a ono to mělo echo

Tak můj den "D" příjde 9.4.Jedu si pro BAHu-juchůůů

Dobrý den paní Sylvo, zajímalo by mě,jak se Vám žije se sluchadlem Baha. Dlouho jste se neozvala. Já jedu 6.4.k panu Dr.Černému. Přejí hodně zdravíčka. A děkuji za odpověd

Procesor člověk dostane až asi 2 měsíce od implantace. Mně by Sylvo zajímalo, jak dlouho jste byla na neschopence. Už se mi to taky pomalu blíží. Zdravím

Tak holky,asi takhle.Na neschopence jsem nebyla vůbec.Měli jsme jarní prázdniny a musím říct,že jsem ani potom žádnou nepotřebovala.Za uchem vůůbec nic nebolí,jen jsem měla zase takový ten pud sebezáchovy,aby mě nikdo do toho nebouchnul.V pátek jsem byla zase na kontrole a pan doktor Bouček řekl,že už se můžu objednat pro sluchadlo a na nastavení.Ale prý to vychází až na začátek června:-(Sem se těšila,že to bude dřív.Jo,a slyším,když se dotýkám šroubu,nebo když šoupu hlavu o polštář-pecka!!

Díky za informace, tak doufám, že týden mi bude taky stačit. A na sluchadlo se už taky těším, i když je jasné, že dokonalý sluch to už nikdy nebude. Zdravím

Prosím o informaci, ve Vašem příspěvku je napsáno, že 29.3. bude na ČT pořad Diagnóza věnovaný operaci schwanomu, ale nic takového jsem v televizním programu nenašla. Není v programu nějaká změna, aby mi to neuteklo? Děkuji.