Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Jani,kdybyste chtěla,jedu 26.4. na kontrolu do Motola k panu doktorovi Boučkovi a mohu se za maminkou zastavit,aby měla motivaci a podporu.Sice už bude po,ale třeba by ji potěšilo vidět na mě,že bude zas dobře:-)

Sylvo moc díky za nabídku, mamku by to určitě potěšilo, ale jde až za měsíc, resp. 18.5.

Aháá,no já mám kontrolu první týden v červnu u pana profesora Zvěřiny,ale to už bude maminka doma.Uvidíme,jezdím tam teď často i kvůli Baze.

Promiňte,připomNělo-au,toto bolí

Zdravím a děkuji za tyto stránky, dnes jsem byla s mamkou u pana profesora Betka, operovat ji budou 18.5.2011 Přečtení zkušeností mě nakoplo pozitivní energií, že to bude dobrý, musí být. Mamka má nález asi 2x2 cm a tlačí ji to na mozkový kmen. Pan profesor říkal, že na levé ucho už neuslyší, ale to zvládne.
Chtěla bych se zeptat na oholení hlavy.. já vím, že je to v porovnání se vším prkotina, ale myslím, že to musí být taky šok.. je lepší udělat to doma s tím, že to mamka lépe přijme nebo třeba až ten den před operací ? Mamce je 55 let. Co bolest po operaci ? Mamka má i problémy se zádama a dlouholeté bolesti, málo spí, nevydrží dlouho ležet, toho se trochu obávám, aby to tam zvládla jak fyzicky tak psychicky. Omlouvám se za zmatenost příspěvku, ale jsem po dnešním dnu vynervovana :) Co vám nejvíc pomohlo v těžkých chvílích ? Chci mamce udělat takovou koláž fotek rodiny, aby to měla u sebe a věděla, že bojuje za sebe i za nás. Moc děkuju za vaše zkušenosti.

Dobrý den, s tou hlavou..mě sice operovali Na Homolce, ale vyholili mi tam jenom kousek za uchem, v místě kudy vede jizva. Z příspěvků tady to vypadá, že v Motole, vždy hlavu vyholí. Nicméně se můžete lékařů zeptat, zda by u Vaší maminky neudělali výjimku. Ale jak jste psala, v porovnání se zbytkem je to prkotina.

Mě operovali také v Motole.Z dlouhých vlasů jsem šla do hola,to bylo podmínkou a upřímně řečeno si ani nedokážu představit,že bych je měla.Nádor jsem měla jednou tak velký,už jsem se tu zmiňovala,že má operace trvala skoro 16 hodin,také mě tlačil na mozkový kmen,ale je fakt,že jsem podstatně mladší,takže jsem se z toho oklepala dost rychle.
Vlasy mi oholil manžel před nástupem sám,tam by maminku poslali ještě k holiči,škoda peněz.Nakoupila jsem si krásné šátky a šlo to krásně zamaskovat.A nezapomeňte,že se hlava po operaci nesmí mýt 14 dní do vyndání stehů,a pak opatrně.Proto kvůli hygieně je to lepší.A teď mi krásně zhoustly a už zase rostou.A to je to nejmenší.Bolesti rozhodně mít nebude,protože ji budou dávat tišící léky.Nemá se VŮBEC čeho bát,protože od profesorů,přes lékaře až po ošetřovatelky je tam ten nejlepší personál,se kterým jsem se setkala a oni ji nenechají trpět.Nebojte

Sylvo díky, Váš příběh mě hodně nakopnul, jak to super zvládáte ! Hlavu určitě celou, s tím už počítáme. Nechám rozhodnutí na ní, zda ji ostříhám já doma, nebo třeba až den před operací v nemocnici. A přesně jsem říkala, že nakoupíme nějaký šátky. Úplně jí vidím, jak ty ženský z časopisů.. šátek, velký sluneční brejle, velká kabela.. nakonec z ní bude větší kočka než teď :)
S tou bolestí jsem ráda, taky jsme si říkali, že bude v péči lékařů, pod dohledem, tak ji s tou bolestí nějak pomůžou.
Mamce už jsem o Vás Sylvo taky vyprávěla, tak jí ještě musím říct, že Vám to také tlačilo na mozkový kmen, že určitě není jediná. Já jsem ji vyprávěla o lidech co tu píši, jak dnes v pohodě s mírnými komplikacemi žijou a ona se bála toho tlaku na mozk.kmen.
Honzo díky za postřeh.

Zdravím Vás Jano,po přečtení Vašeho odstavce se mi vybavilo období cca před dvěma roky,mámě v lednu diagnostikovali neurinom a shodou šťastných náhod se dostala do rukou pana Profesora Zvěřiny,Betky a Doktora Chovance o jejich lidském a odborném přístupu jsem zde již psal a jistě nejsem sám.Máma měla nádor o něco větší,operace trvala 10hod.,po 24hod.jsme jí navštívili,komunikovala s námi a na bolest si po celou dobu po operaci nestěžovala.Hlavu mámě oholila sestřička večer před operací.Máma po dvou letech po operaci až na malou paralýzu tváře a hluchotu na jedno ucho nemá žádné jiné potíže,což je podle celé naší rodiny zázrak,za který jsme vděčni pánům Doktorům.Přeji Vaší mamince brzké uzdravení a Vám:buďte statečná,dobře to dopadne!

Michale díky za podporu, jsou to šoky :(
Markét také díky, na ten dokument jsem koukla, obdivuju co doktori dokazou.
Leni paráda, že to všechno dobře dopadlo, mě překvapilo, že i ten den po operaci jste vypadala tak nějak v pohodě :)
Anno také moc díky za příspěvek a přeji ať je manžel brzy v pořádku.
Já jsem si o víkendu trochu orazila abych přišla na jiné myšlenky, s mamkou jsem mluvila, zdá se mi na tom být psychicky lépe, dnes se chlubila, ze celý den nebrečela :) Zítra tam jdeme, tak jí zase povyprávím co jsem se kde dočetla. Bude mít u sebe na pár dní svoji ségru, ta ji taky přivede na jiné myšlenky a když mi to všechno výjde, tak je pošlu na 3 dny na welness pobyt, aby si holky taky odpočinuly, to by bylo super, snad to zvládnu nějak naplánovat.
Všem ještě jednou moc díky, budu nakukovat a určitě se ozvu po zákroku.

Jani, je dobře, že maté, jak píšete "pozitivní energii". Už to samo o sobě hodně pomůže. Já si absulutně nepřipouštěla, že to dopadne špatně, takže myslet pozitivně. Hodně mi pomohlo, že jsem od kolegyň dostala plyšovýho medvěda a toho jsem nacpsala do tašky a jel se mnou do nemocnice a celou dobu byl v nočním stolku :-) A vlasy? Nakonec mi je přítel doma oholil mašinkou na 1cm v koupelně nad vanou den před operací (moje mamka to tenkrát hodně oplakala), hodila jsem na to hned šátek a ani se nekoukla do zrcadla - až v nemocnici jsem se odvažila sundat šátek a rodina, když se se mnou lloučila, tak yla z kratičkých vlasaů nadšená - to mě povzbudilo. Vlasy jsem taky hodně řešila, ale je to fakt taková prkotina. Nechte to až těsně před operací a snad bych sepřimlouvala i za domácí prostředí mezi blízkými lidmi. Normálně vlasy stříhá strojkem sestřička večer před operací při přípravě. Bolest po operaci jsem skoro neměla, když bude maminku něco hodně bolet, vždy ji nabádnou tišící léky. Mám dojem, že nenechávajíá člověk zbytečně trpět bolestí. Vždy lékaři a sestřičky pomůžou. Zvládnete, vždyť tolik lidí sem píše a všichni jsou docela v pohodě. Držte se obě dvě.

Jani, ještě dodatek, já měla nádor před čtyřmi lety, také operovaný v Motole. Jsem sice o dost mladší než maminka, ale nádor byl 31mm - takže za to větší a také mi tlačil na mozkový kmen. To tento nádor zřejmě u většiny pacientů tak tlačí. Jestli máte odvahu, koukněte na pořad Diagnoza na České televizi o neurinomu = schwanomu - vše je na www.ceskatelevize.cz. Některé záběry jsou trošklu pro silnějí povahu, ale mluví tam paní, která měla nádor 5cm a vypadá skvěle a normálně funguje - to mamince taky určitě pomůže.

Já jsem byla také operována na Homolce, vyholena jen část za uchem kde vede jizva, holil osobně pan doktor až na sále :-) Byla jsem smířená s tím, že mi oholí celou hlavu, o to víc jsem byla mile překvapená po probuzení. Jinak kdo viděl nebo se podívá na pořad Diagnóza věnovaný našemu onemocnění (http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/210-nador-sluchoveho-nervu/), ta paní co tam trochu povídá jsem byla já :-) Je tam vidět i můj 3D obraz s nádorem uvnitř hlavy, těch skoro 5cm. Kromě hluchoty na levé straně (před operací jsem slyšela už jen na 20%) v podstatě bez následků, operace trvala 6 hodin. Nijak zvlášť jsem to neřešila a dobře to dopadlo. Je dobré pokusit se na to nemyslet a dobu před operací si užít aby to rychle uteklo. Já se nakonec i těšila, chtěla jsem to mít už za sebou, doma na mě čekaly 2 malé děti. Držím palce!

V Motole zpravidla holí celou hlavu, možná vyjímečně jen kus za uchem, ale už tenkrát mi prof. Betka říkal, že jsou raději, když nají celé vlasy pryč. Je pravda, že Na Homolce holí asi jen tu část za uchem - ostatně je to vidět i v pořadu Diagnoza, který byl vysílán - bylo to z nemocnice Na Homolce. Vse je na webu České televize.

Mohu vše potvrdit. Měla jsem nádor 10 cm,přijela do Motola s krátkymi vlasy a tam mě ještě sestřička dohladila mašinkou před operací. Hvězdý tým/profesor Betka,profesor Zvěřina a as.Chovanec/ hned tak nikde nenajdete. Personál skvělý.Mohu to posoudit,prošla jsem několik nemocnic,ale tak skvělý lidi,jsem snad nikde nepotkala. A bolest,to si ani nepamatuji,protože hnedle žádná nebyla. Mě operovali 9.hod.a je mi 53 let. Držím pěstičky a přejí moc a moc zdravíčka. Operace má proběhla v roce 2009 říjen. Ted čelím manželovým infarktem,je mu 57 a v úterý jde na baypas.

Mohu vše potvrdit. Měla jsem nádor 10 cm,přijela do Motola s krátkymi vlasy a tam mě ještě sestřička dohladila mašinkou před operací. Hvězdý tým/profesor Betka,profesor Zvěřina a as.Chovanec/ hned tak nikde nenajdete. Personál skvělý.Mohu to posoudit,prošla jsem několik nemocnic,ale tak skvělý lidi,jsem snad nikde nepotkala. A bolest,to si ani nepamatuji,protože hnedle žádná nebyla. Mě operovali 9.hod.a je mi 53 let. Držím pěstičky a přejí moc a moc zdravíčka. Operace má proběhla v roce 2009 říjen. Ted čelím manželovým infarktem,je mu 57 a v úterý jde na baypas.

Tak jsem docetla diskuzi 2010/11 a posbírala ještě nějaké postřehy. Co mě ještě děsí je, že má mamka ten útvar natlačený na mozkovém kmenu.. to asi není u každého že ?
Psala jsem pár pozitivních zpráv získaných tady v diskuzi, stránky ji asi raději neukážu, nechci aby se náhodou podívala jak vypadá operace a jizvy, zbytečně by jí to vyděsilo (já koukla na začátek a vypnula). Ona počítá s tím, že po operaci to nebude hezké, to zas jo. Připravím ji alespoň na rozměr té jizvy co jsem viděla na obrázcích.

Taky pořád čekám, až tu někdo pořádně napíše, co vše je konkrétně slyšet (šepot, mobil, když budu ležet na zdravém uchu - zda je slyšet TV, co je slyšet se zacpaným zdravým uchem atd. atd.). Díky.

Markét,to já zatím nevím.Není zde někdo,kdo ji má a kdo už má větší zkušenosti.Jinak jsem se spletla v datu,jdu až v květnu

Aha, aha, já právě myslela, že už máte komplet Baha. tak uvidíme. No já dnes prošvihla Diagnozu na ČT, musím to někde najít na webu.