Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Tak už mám za sebou operaci implantátu sluchadla Baha. Operoval mě pan Dr.Bouček, tak též pan Doktor ,který patří do skvělého týmu. Akorád mě mrzelo,že jsem se nepotkala s panem doktorem Chovancem. Operace proběhla v lokálním umrtvení a doporučuji ji. O ničem nevím.Všem doporučuji

Gratuluju k bezproblémové operaci Anno :-) Mám s implantací naprosto stejné zkušenosti a dnes mi BAHA ohromně všude pomáhá :-)

A jěště jeden příspěvek. Táta má v hlavě taky malinký nádor (14mm) ale na ten se přišlo poměrně rychle, protože ohluchnul na levé ucho a motala se mu hlava. Teď má stanoven termín na Gama nůž, tak jsem zvědavá.

Mám maminku 71 let, které se občas a nepravidelně motala hlava ( a to tak, že velmi doprovázená úporným zvracením)stále jí lěčili na krční páteř! A když jí poprvé odvezla záchranka 1.1.2012 pobyla si týden v Krči (vyloučili mrtvici, uši atd.) byla 14 dní doma a znova do Krče a tak konečně udělali MG a zjistili nádor velikosti větší mandarinky ( nádor cca 8-10 let starý) Takže operace ve Střešovicích, 6 hodin na sále, dopadla dobře.Máma vším hejbala a pamatovala si Pin na mobil, relaivně vše v pořádku. Časem se to pos..... hnisání, nezarůstání kosti, 14 dnů si na Oddělení následné péče nevšimli a neřešili, že to co jí teče z hlavy je streptokok a hnis. A tak jedno ke druhému je rok po operaci a zůstala ochrnutá, sama se neposadí, neotočí, téměř nenají, zapomněla jak se zachází s mobilem, kolik je hodin se trefí tak na po třetí,a hlavně se přestala smát!!! Nic jí netěší, nebaví. Tohle bych nepřála ani tomu nejhoršímu nepříteli!!!!!!

Přeji Vám hezký den, tak mám stanovený termín operace na 30.5.2012 v Motole.Bohužel pan profesor Betka je dlouhodobě nemocný, takže při mé operaci nebude. Pravděpodobně mě bude operovat MUDr. Chovanec (velice milý a lidský) a MUDr. Zvěřina. Nádor mi sedí na trojklaném nervu, zřejmně prý příjdu o sluh v levém uchu. Nyní slyším velmi dobře. Moc si to nedovedu představit jaké to je nic neslyšet a nebo dokonce slyšet jen tinitus. Zažila jsem silný tinitus rok a půl a bylo to hrozné, nedalo se před tím nikam utéct. Nyní mám je snesitelné šumy v uchu, které skoru nevnímám. Dále se obávám točení hlavy po operaci, také jsem již prožila, nic příjemného, zvracím u toho....Měl jste prosím někde z Vás nádor přímo na trojklaném nervu? děkuji za Vaši odpověd

Omlouvam se, nestihnul jsem Vam predat odkaz.
Zde napr. varianta na alza.cz. Verim ze Vam i vsem ostatnim, kteri se potykaji s problemy s rovnovahou bude prinosem i zabavou.-)

http://www.alza.cz/nintendo-wii-white-wii-fit-plus-pack-d200803.htm

Alternativou muze byt Xbox 360 (najdete take napr. na alza.cz nebo Vam jiste poradi v prodejne s elektronikou - nemam s ni vetsi zkusenosti a proto nevim, kterou verzi poradit)

Mejte se!!!

Dobrý den, děkuji za odkaz na Nintendo Vii, podívám se na to a zvážím případné zakoupení doporučeného výrobku.

Ahoj Anita, som na tom podobne, a čaká ma operácia, prosím napíš mi ako si dopadla rtomkuliakova@gmail.com
Ďakujem krásne Ružena.

Odepsala jsem ti na majl.

Odepsala jsem ti na majl.

Dobry den. Jmenuji se Tereza pochazim z male vesnicky. Uz nekolik let jsem si stezovala na bolest hlavy. Rikala to aj memu doktorovi ten mi jen predepisoval ruzne prasky jinak to neresil. Mela jsem priznaky spatne rovnovahy,spatny sluch v pravem uchu,obcas me zniceho nic hucelo v usich. Kdyz sem se napila alkoholu mivala sem moc krusne kocoviny stavalo se ze sem nezvladala alkohol bylo mi zle,zvracela jsem. Po case mi prestali zabyrat prasky na bolest hlavy. Doma si mysleli ze simuluji k vuli tomu ze nechci do skoly. Pak na par mesicu mi odstoupily bolesti. 21.7.2012 se to uz nedalo vydrzet bolesti byly strasne prasky nezabiraly. Nemohla jsem stat,lezet nic hruza... Muj pritel to nevydrzel a s donucenim me odvez na pohotovost do fakultni nemocnice Bohunice v Brne. Dojela jsem tam ubrecena tam me jeste nadali ze jsem sla tam na pohotovost ze jsem mela jit jinam. Doktor se mi smal ze mi nic neni ae ze abych byla v klidu tak me posle na cetecko. Vratila jsem se knemu do ordinace tam mi rek ze mam nador 3cm na 2.5cm v malem mozecku. Ten nador byl hodne prorostli do licnich nervu a do sluchu. Tak si me tam nechali. 26.7.21012 mi bylo 19let jsem podstoupila tezkou operaci skoro 7h jsem byla na sale. Po 3tydnech me pustili domu. Neslysim na prave ucho,mam obrnu prave strany obliceje. Nemohla jsem moc mluvit,jist,pit,polikat.V zari jsem podstoupila 1 magnetickou rezonanci tam mi rekli ze mi museli nechat 5mm nadoru ze kdyby odoperovali cely tak me padne prava strana obliceje a uz snou nebudu moc nikdy hybat. Ale ze si mysli ze uz neporoste. Ted 26.1. to bude 6mesicu od operace. Ubehli mezitim me 20narozeniny. Musim chodit pravidelne na rehabilitace uz se to lepsi.A ted du 8.2.2013 na druhou magnetickou rezonanci tak doufam ze to bude dobre. Mivam obcasne bolesti hlavy,jizvy. Ale ted kdyz so dam prasek tak uz konecne zabere.:-) Jsem rada ze jsem mohla sem napsat svuj zivotni zazitek...

Terezo, držím palce ať se tvůj stav vyvíjí dobře. To, co předcházelo diagnóze muselo být utrpení. Přitom by stačilo, aby jeden doktor trochu myslel. Také s nimi mám hodně špatných zkušeností. Na druhou stranu jsem v rozhodujících situacích měla štěstí na ty opravdu dobré. Ale na možnost, že mám nádor na sluchovém nervu, jsem přišla sama. Ušního jsem doslova ukecala, aby mě nechal udělat CT. Taky u toho remcal něco jako...no tak vás na to CT pošlu, ať máte pokoj. Tak ještě jednou přeji, ať se máš co nejlépe.

dekuji Evi. Nekteri doktori jsou hrozni.Muj doktor je asi liny vypisovat papiry na nake vysetreni.. uj doktor byl nepricetny kdyz me mel obednat na MR. Ja ti taky preji vsechno dobre:-)

Dobry den,
bohuzel Vas pribeh nepatri k nejstastnejsim ani hodnym nasledovani. Tezko se zastavat Vaseho lekare. Je vsak treba mit na pameti, ze vestibularni schwannom/neurinom akustiku je onemocneni vzacne. Nejvetsim umenim neni spravne lecit, ale umet poznat, ze si dana osoba zaslouzi cilene vysetreni a tak tuto a podobne diagnozy potvrdit nebo vyloucit. Vas pribeh ukazuje, typicky skloni pripad, kdy tak ucineno melo byt. Ve skole, ale i postgradualne se snazime lekare ucit, ze kazda jednostranna nebo asymetricka nedoslychavost, stejne jako jednostranny usni selesta rovnovazne obtize si zaslouzi odpovidajici pozornost. Metodou volby v CR (kvuli cene i dostupnosti) neni hned zobrazovaci metoda. Melo by ji byt vysetreni sluchovych kmenovych evokovanych potencialu (BERA), ktere stanovi potrebu zobrazovaci metody. Pokud je tato potreba, pak je na miste magneticka rezonance (MRI), protoze ta umi na rozdil od vypocetni tomografie (CT) poznat i nadory velmi male.

Jen pro oživení diskuse: Po nástupu do nemocnice mi řekla sestřička: "Nejdřív si zajděte na tuberu." Vyšel jsem ven a ptal jsem se jiné sestřičky, kde že je ta tubera. Ta se divila, kam že mě to poslali. Když se to vysvětlilo, všichni se dobře bavili. Tak až vás někdo z ORL pošle na tuberu, vězte, že to není vyšetření na tuberkulózu, ale na tu BERU.

Z jineho soudku, je otazka zda mel byt Vas nador odstranen cely nebo nikoliv. Je to vec o kterou se cetni svetovi odbornici prou. Pokud je nutne volit operaci, a u Vas VS jine reseni skoro jiste nemel, stoji v popredi dva ukoly: resit onemocneni a neublizit resp. minimalizovat nasledky. Pokud rozumim Vasemu pripadu spravne, mela jste po operac problem nejen s licnim nervem (n.VII), ale i nervy pro polykani a mluveni (n.IX-XI). Coz ukazuje na lecbu velkeho nadoru. Na druhou stranu volba castecneho odstraneni nadoru nevedla k minimalizaci nasledku/rizik uplneho odstraneni nadoru. Jelikoz nutnost dalsi lecby (operace nebo ozareni) v pripade pokracujiciho rustu zbytku nadoru muze byt spojena s dalsimi problemy, je tento postup u mladeho cloveka (chodite do skoly) otazny. Take Vam drzim palce, at se brzy oklepete z VS i nasledku operace a hlavne at je to naporad!

Já jsem měla Terezko opravdu veliké štěstí. Po té, co jsem zhruba dva měsíce pociťovala šelest v uchu jsem šla na ušní do ÚLZ (Ústav leteckého zdravotnictví) v Praze. Byla jsem okamžitě poslána do audio komoy, kde byl zjištěn úbytek sluchu na levém uchu. Pan primář mě poslal na MR hlavy do ÚVN, takže správnou diagnózu jsem znala během měsíce od první návštěvy lékaře. Měla jsem zjevně velké štěstí.

Mila Terezko,
Po precteni Vaseho pribehu se mi s hruzou vybavil muj vlastni. Stejne tak jako Vy jsem byl pro kazdeho lekare-specialisty jen simulant.
Byl jsem mimo jine posilan i do psychiatricke lecebny ze mam mentalni problem.Stezoval jsem si na velice silny tinitus, zhorseni sluchu,dvoji videni a zavrate. Po neuspesich s lekari okresniho mesta jsem se dostal az na Karlovo namesti k prof. Betkovi. Ani zde se moc nedelo. Mel jsem par rentgenovych snimku hlavy a bylo mi receno ze si na ten tinitus proste musim zvyknout. A mne bylo tak zle, byl jsem zoufali. Vyprosil jsem si tyden na oddeleni s infuzemy, ktere jsem doufal ztisi muj priserny tinitus. Tam jsem se sveril se svymi problemy mlade doktorce, ktera mi jako prvni z mnoha uverila a poslala mne na vysetreni rovnovahy a o nekolik dnu pozdeji mne objednala na CT do VN.
Tak jsem se po sesti letech, kdy me potize zacali, konecne dostal ke zlatemu profesoru Zverinovi, ktery zachranoval co se jeste zachranit dalo. Nador byl pod diagnozou zahluseni z Karlova namesti zaveden az do IV stupne. O sluch jsem na postizene strane pochopitelne prisel,ale o tinitus nastesti take. Licni nerv byl velikosti nadoru rozmackan, ani mikroskopem tezce identifikovane hmoty. Tak vdecim vsem specialistum, ktere jsem sest let (obtezoval)za krivy oblicej bez usmevu z cehos mam dodnes pocit menecenosti a ztratu sebevedomi. Nemuselo se to stat. Licni nerv se da zachranit,nekdy i sluch kdyz je nador relativne mensi. Nikdo se mi samozdrejme neomluvil, vdyt ten lekar co mne posilal do blazince mel pravdu-vsechno to bylo v me hlave.
Kratce nato jsem se odstehoval do Anglie, kde ziji dodnes. Asi dva roky po me prvni operaci se mi nahle vratilo dvoji videni a zavrate. Pul roku jsem marne doufal ze se to zlepsi. Pozadal jsem o pomoc anglicke lekare. Okamzite jsem byl poslan na MRI ktery ukazal nador 18mm.Operace byla do ctyr tydnu. Velice nerad jsem o vsem informoval profesora Zverinu ktereho si velice vazim a kteremu budu vzdy vdecny za jeho pomoc. Pan profesor mi zdelil ze nador je velice nepravdepodobny, ale ze v medicine neni nikdy nic na sto procent a ze se muze milit. Chtel videt pooperacni zpravu. Ja jsem nechtel zpochybnovat praci anglickych lekaru, kteri se mi venovali s maximalni peci. A tak to take zustalo. Toto vsecno se udalo pred mnoha lety a ja se stale tesim plnohodnotneho a zdaveho zivota. Preji Vam Terezko brzske uzdraveni a at se setkate jen s dobrymi lekari.Martin

Par poznamek k me druhe operaci.
Nemocnice Addenbrooks v meste Cambridge.
Operaci provedl profesor Hardy a profesor Moffat. Maji po Anglii stejne tak dobrou povest jako pan profesor Zverina v Ceske republice.

Behem narkozy zavedena drenaz do patere takze zadne bolestive pooperacni injekce do patere.Pouziji cast vaseho steheniho svalu jako tesneni proti uniku mozkoveho moku.
Vlasy strihaji az kdyz je pacient v narkoze. Pacient se uspava v prijemnem prostredi, tedy nikoli na sale. Vse je delano aby se snizil stres pacienta.Naprosto zadna arogance ze strany doktoru nebo osetrujciho personalu.
Celkove jsem si tady pripadal jak Alenka v risi divu. Petilete pooperacni sledovani se zaverecnym All Clear MRI.
Rad bych touto cestou pozdravil pana profesora Zverinu a vsechny jeho AN pacienty a popral vsem krasny a plnohodnotny zivot.
martin

mechanicalmartin@msn.com

Ahoj, zdravím všechny, kteří čtou tento web. Jsem učitel,s NA (většího rozsahu) jsem byl operován v "roce povodní" - 2002. V Motole, pány profesory Zvěřinou a Betkou. Větší a hodnotnější lidi jsem doposud v životě nepotkal, patří jim můj obrovský dík - povedlo se jim totiž částečně zachovat sluch na levé, operované straně. A nejen to -i jejich lidský přístup, vysvětlování...Jistě, mnohé se změnilo - paradoxně se různé šumy přesunuly na pravou stranu - jen při usínání (jako bych slyšel vlastní tep). Ale nesužuje mě to zas až tak. Slyším celkově "blbějc", ale slyším. Jen mám nerad, když se mi sloučí několik zvukových vjemů - třeba odsavač v kuchyni, zvuk z ulice, rádio a do toho mi někdo začne něco říkat - to se potom "nedá".Ale jinak žiju šťastným životem - mám dvě malé děti, hodnou manželku, onehdá jsem slavil 45, dělám svoji profesi. Takže hlavu vzhůru a pokud vás čeká zákrok, ať vám dobře dopadne!