Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Liběno prosím jak velký jste měla nádor? Máte po operaci nějaké následky? Musí se při operaci vyholit hlava? Moc děkuji za odpověď.

Dobrý den! Nádor byl velký 2,7 cm. Vlasy se ve fnkv holí jen v místě zákroku

Moje zkušenost
31.5.2017 jsem podstoupila operaci v Motole u prof. Zvěřiny. Operace proběhla v pořádku, a první dny po operaci vše fungovalo. Pak mi dělali punkci a dávali tlakový obvaz a to celkem 3x. Po druhé punkci mi ochrnul licní nerv. Z nemocnice jsem byla propuštěna po třech týdnech. Tělo vyžadovalo hodně spánku, ale kromě parézy licního nervu jsem se cítila celkem dobře. Na ucho neslyším, v uchu lehce šumí, ale nedělá to potíže, hlava občas bolí. Zpočátku nebylo možné cokoli udělat v předklonu, to hlava začala strašně bolet. Celý srpen jsem byla na lůžkové rehabilitaci kvůli licnímu nervu, ten mi z hodnocení 0, tj. bez pohybu upravili na cca 3. Jizva na hlavě se hojila až do konce srpna. Jizvu stále masíruji, stále uvolňuji krk, masíruji i celou tvář. Oko se již hýbe i když ne zcela, Mast na oko používám stále. Od poloviny září chodím do práce. Jezdím na kole, řídím auto. Celkem to zvládám. Jiné problémy (motání, závratě, velké bolesti hlavy atd.) nemám. Děkuji prof. Zvěřinovi a přeji jeho žákům, aby se jim v práci dařilo a měli jen samé spokojené pacienty.

Dobrý den pane doktore, před dvěma měsíci mně našli schwanom o vel. 8x7x6 mm, jelikož mně odvezli na Bulovku s velkým zvracením a motáním, tak než zjistili od čeho to je dostávala jsem infuze a léky, po zjištění že se jedná o schwanom mně převedli do Střešovické nemocnice k dr. Masopustovi. Ten mně doporučil sledování a kontrolní MR za půl roku. Vím, že se tady píše, že je lepší sledování, ale mně se teď motá hlava, že si večer nemůžu pořádně lehnout a zavřít oči, jsem jak na kolotoči. Když mně propouštěli z nemocnice, dobírala jsem léky a cítila jsem se celkem dobře. Nedají se předepsat nějaké léky, aby to motání nebylo tak velké? Sluch mám v pořádku, jen to motání, od kterého se mně pak zvedá žaludek. Děkuji za odpověď.

V návaznosti na tom co píšete,
se spíše domnívám, že pokud trpíte závratí, jste kandidátkou k operačnímu řešení a nebo pokusu o ovlivnění závrativých obtíží léky. Tyto obtíže prakticky nikdy spontánně nevymizí a asi Vás budou nadále omezovat. V centru zájmu jste Vy, ne nádorek..
Podle velikosti bych usuzoval, že ideálním řešení by mohla být operace subtemporálním přístupem, která dává šanci na zachování sluchu a lícního nervua odstranění nádorku.
Alternativou by mohla být léčba aplikací léku do ucha - kortikoidu s cílem obnovit funkci nebo genatmicinu s cílm funkci eliminovat.
Jde tedy o to zda máte zánikovou nebo iritační poruchu t.j. zda je ucho/rovnovážný nerv nádorem oslaben nebo jen drážděn.
Pokud máte zájem, nabízím také osobní konzultaci (chovanec.orl@gmail.com).

Martin Chovanec

Dobry den, jsem 7 let po operaci neurinomu na levé straně, který byl 4cm velký. Neslyšim na ucho a mám částečnou paresu obličeje. Byla jsem operovaná v Brně. Nádor me začal znovu pomalu růst, nyni je do 1 cm. Navrhují mě ozáření s tim, že je zde riziko poškození licniho nervu. Mám z toho strach. Neporadil by mi někdo co s tím? Co by bylo nejlepší?
Děkuji Tereza.

Dobrý večer,
je jasné, že bude nutné nějaký aktivní postup zvolit - operacovat nebo ozařovat.
Vše závisí na těchto faktorech: kolik Vám je let, kde je proces umístěn (v kosti nebo při mozku) a nakonec a to je nejdůležitější, jaká rizika akceptujete.
Pokud máte zájem, nabízím ev. osobní konzultaci (chovanec.orl@gmail.com).

Martin Chovanec

Dobrý den, pane doktore,
děkuji Vám moc za Vaše vysvětlení. Nevím, jaký způsob operatéři zvolí, samozřejmě bych si přála pro maminku ten šetrnější ("přes ucho"). Možná, že jí to pan profesor Zvěřina říkal, ale ona byla a stále je z té diagnózy v takovém psychickém "šoku", že si toho moc nepamatuje. Jisté je, že za týden jede na aplikaci Gentamycinu do ucha, ale z toho asi nelze operační přístup vyvodit.
Ještě jednou moc děkuji.
Škoda, že už nejste v Motole, četla jsem tu Vás jen a jen samou chválu :-).
Hezký den.
Zuzka

P.S. Děkuji za všechny, kterým tady ochotně odpovídáte.

Dobrý den,
děkuji za Vaše slova.. To se často stává, že při seznámení s nálezem a návrhem složité operace, člověk často ledacos zapomene. Nicméně předpokládám, že půjde o postup za uchem. Prof. Zvěřina je na tento postup expert a má s ním nejlepší zkušenosti, proto jej preferuje. Mamince držím palce ať vše dopadne na výbornou!

Dobrý večer! Za týden mne čeká aplikace Gentamycinu do ucha a vubec nevim, co mam vlastně očekávat a tak mne trochu obchází strach. Rada bych šla na zákrok trošku méně vyděšená :-) Potěší mme někdo? Děkuji

Dobrý večer! Za týden mne čeká aplikace Gentamycinu do ucha a vubec nevim, co mam vlastně očekávat a tak mne trochu obchází strach. Rada bych šla na zákrok trošku méně vyděšená :-) Potěší mme někdo? Děkuji

Nebojte, nejde o velmi náročný zákrok. Lze ho provádět ambulantně nebo s jednodenní hospitalizací. Lékař vám znecitliví bubínek přiložením vatičky s anestetikemna dobu cca. 2-5 minut. Po znecitlivění se vpíchne tenkou jehlou cca. 1-2 ml léku (gentamicinu) do prostoru za bubínkem t.j. do středního ucha. A s takto aplikovaným lékem musíte (bez polykání a mluevní) cca. 30 minut ležet. Tak může přestoupit v malém množství z ucha středního do ucha vnitřního. Tanto postup se opakuje 3x. Nečekejte žádnou zásadní betzprostřední změnu. Vpíchnutí je nepříjemné a stejně tak tlak v uchu v době aplikace léku do středouší. Vzácně lék ve středouší dráždí sliznici, což se projeví pálením v uchu. Vzácně si lidé po aplikaci berou léky na bolest, ale ty nejběžnější jako je Paralen. Středouší je po aplikacích léku zvlhlé, je maličká dírka v bubínku - proto přechodně hůře slyší. Zhoršení sluchu po aplikacích je výjimkou (v cca. 7%). Raritně se může dostavit v řádech dnů rotační závrať. Naopak většina pacientů udává v řádech 3-4 dnů zhoršení stability - více plavou v prostoru. Jde vlastně o chtěný stav. V naprosté většině případů se tento stav v řádech dnů až cca. 2 týdnů upraví. Obdobně raritní je zhoršení šelestu v uchu.

Pane doktore,velice Vám děkuji za vysvětlení.

dobrý den, chtěl bych se zeptat, zda je nárok po operaci schwanomu nárok na hrazenou lázenskou péči tzv na křížek. děkuji

Myslím, že nárok není. Na internetu se určitě dá najít, při jakých nemocech je možno získat hrazené lázně. Kdysi jsem to našla, ale už si samozřejmě nepamatuji jak.

Zdravím, nárok na lázně hrazené pojišťovnou po operaci schwanomu, pokud je následkem paréza lícního nervu, je. Právě píši z lázní , kde se pokouším přispět k vyléčení z této diagnózy.

Narok na lazenskou peci mate. Dle soucasne legislativy jsou lazne na doporuceni praktickeho lekare. Ten zpravidla vyzaduje vyjadreni, na ktereme je podepsan jak ORL tak neurochirurg. Lazne se pisi na ruzne diagnozy, ke ketrym lze onemocneni vestibularnim schwannomem a pooperacni rehabilitaci vztahnout. Osobne vnimam, ze rehabilitacni pobyt pro nemocne po operaci schwannomu ma byt zamereny na pohybovy aparat resp. rovnovahu. Tak aby vam vsem operovanym mohl dale zlepsit vyhled na kvalitni zivot. Bohuzel nevim, ze by se nekde problematice rovnovahy venovali. Vetsinou jsou kolegove fyzioterapeuti zaskoceni, co po nich vlastne chci. Jsou zvykli predevsim na pacienty po operacich patere, ortopedickych zakrocich, operacich srdce atd. a zde je veden rehabilitacni program uplne jinak. Je to skoda, protoze cilem lazensko-rehabilitacniho programu nemaji byt bublinky ve vane, ale neco co vas vrati na pevne nohy. Pokud jste na najake lazenske-rehabilitacni pracoviste, kde maji zkusenosti s rehabilitaci rovnovahy narazili, dejte mi prosim vedet. Rad se spojim s tamnim tymem a dohodnu pro vas vice. Nejinak je tomu v problematice licniho nervu.

Dobrý den, jsem rok po operaci NA, intenzivně rehabilituji doma a ambulantně(lícní nerv, jemná motorika, rovnováha - elektrostimulace, cvičení, masáže), vše se zvolna zlepšuje. Nyní jsem dostal doporučení do lázní, a tak hledám vhodné. Před čtyřmi lety se zde vedla debata na toto téma. Máte někdo zkušenost (ať už dobrou, nebo špatnou)? Děkuji.

Takže (si) odpovím sám. Byl jsem ve Velkých Losinách. Lázně to jsou velmi dobré, ale musím říci, že v rehabilitační nemocnici v Berouně byla rehabilitace intenzivnější a přímočařejší.

Pojedu do Luhačovi, tak uvidíme .