Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Děkuji za podrobný popis průběhu Vaší léčby. Jsem měsíc po operaci VS vpravo (21.3.2018 ve FN Hradec Králové, velikost 30x22x24mm, Koos III) s velmi podobnými příznaky a výsledkem operace jak popisujete Vy (odstraněn celý nádor, přerušení zvukového a lícního nervu). Podrobnější popis připojím později po plánované kontrole 12.9.2018 na Neurochirurgickém oddělení FN Hradec Králové. V případě, že by se někdo chtěl zeptat na nějaké podrobnosti dříve, kontaktujte mě mailem na ronald.wilhelm@seznam.cz .
Měl bych na Vás dotaz ohledně parézy lícního nervu. U mě byl tento nerv při operaci přerušen (nádor jim prorůstal) a byla provedená jeho přímá anastomóza pomocí nervus suralis (odebrán z oblasti nad pravým kotníkem). Lícní nerv je dočasně nefunkční (nepřenáší impulsy) a rehabilitace je odhadována na týdny až měsíce (chodím na ní 3x týdně). Nepohnu pravou stranou obličeje a nedovřu pravé víčko (mezera 6mm, která způsobuje vysychání rohovky). Na oční ambulanci mi na pravé oko po dobu nedovírání víčka dali vlhkou komůrku (průhledná plastová krytka oblepená náplastí, která se uvnitř rosí a udržuje vlhkost rohovky). Druhá možnost ochrany rohovky je parciální tarsorafie pravého oka (částečné sešití horního a dolního víčka). Zatím dávám přednost vlhké komůrce, kvůli které ale nevidím na pravé oko a nevidím periferně vpravo ani levým okem (komůrka je vypuklá a překáží ve výhledu). Není to nic hrozného, ale nemůžu řídit auto a asi se s tím nedá chodit do práce (pracuji na PC jako strojní konstruktér). Zajímalo by mě, jestli jste měl také potíže s dovřením víčka a za jak dlouho se to zlepšilo?

Ten centralni katetr nedavaji pri narkoze

Nedávají, při zavádění je riziko poranění plic (asi 4% případů, jestli si dobře vzpomínám), takže jdete po zavedení na kontrolu na rentgen a až pak je možná samotná operace.

Dobrý den, nyní se již na ORL klinice ve FN Motol centrální žilní kátétr zavádí v celkové anestezii na začátku samotné operace.

S pozdravem

Dr.Fík

Jsem po operaci schwannomu 9 let. Operoval mě pan prof.Betka,prof.Zvěřina a doc.Chovanec.
Při zaveení centálu pneumotorex,operace musela být odložena hnedle o měsíc.Až se zahojila plíce.Operace byl děsivá,ale s tou plící, to bylo,děs.Ale,lékařům jsem moc vděčná,jsou to super lidí velcí odborníci.

Operován jsem byl v únoru 2018 na oddělení ORL FN Motol ve věku 37 let. Problémy mi začaly již v roce 2012. Tehdy mi z ničeho nic začalo pískat v pravém uchu. Na ušní ambulanci v Jihlavě mi předepsali Betaserc a po něm mi do cca týdne pískot ustal. Za půl roku se pískot pomalu vrátil a Betaserc již nezabíral. Na podzim 2014 následovala hospitalizace a kortikoidy v kapačkách. Bez výsledku, proto jsem byl poslán na MRI. Doteď slyším: „je tam nález, ale neděste se…“ Ano, byl tam schwannom, cca 12x8x6 mm. V Jihlavě mi provedli pár vyšetření a předali mi kontakt na prof. Zvěřinu, ať se k němu objednám.
Prof. Zvěřina se přikláněl k operaci. Týden před operací mi ale volal MUDr. Chovanec, že vzhledem k aktuálním výsledkům z vyšetření a tomu, že mi nádor, kromě tinnitu, nezpůsobuje žádný problém, operaci ruší a nádor budeme chvilku sledovat. Problém s kvalitou sluchu ani s rovnováhou jsem neměl. Nádor jsme sledovali až do podzimu 2017. Mezitím z FN Motol odešel Mudr Chovanec a mým novým lékařem byl MUDr. Fík. Tehdy už nádor povyrostl (18x12x12 mm) a já pociťoval občasné bolesti hlavy.
Operován jsem byl prof. Zvěřinou a MUDr. Čadou. Operace proběhla bez problémů. Po noci na ARO, jsem byl převezen na JIP, kde MUDr. Čada zjistil, že mi prosakuje lepená kost a je nutné ji přelepit. Toto se dělo celkem dvakrát a byl to můj jediný pooperační problém. Sluch na operovaném uchu byl zachován v plném rozsahu. Problémy související s lícním nervem jsem měl pár dní a nebyly nijak zásadní, dle ošetřující lékařky jsem na stupni asymetrie obličeje 1,5 z 6. Již na JIP jsem se dokázal sám najíst. Rovnováha byla horší, na JIP jsem se bez pomoci nepostavil a sprchování bylo možné jen za pomoci dvou sester a pojízdného křesla. Naštěstí jsou na JIPce výborné sestřičky a sanitářky. Člověku pomohou, nejen zdravotně, ale i psychicky. Po čtyřech dnech na JIP sem byl převezen na normální pokoj, kde jsem už zvládnul si sám dojít podél zdí na záchod. Ihned jsem započal s rehabilitací rovnováhy a obličejového nervu. Zde mi velmi pomohla ochotná a trpělivá rehabilitační sestra. Za další týden jsem byl propuštěn do domácího léčení po 15 dnech hospitalizace. V tu dobu jsem již chodil sám bez pomoci a lícní nerv byl v naprostém pořádku.
Do práce jsem se vrátil po dalších dvou měsících absolutně bez omezení. Jedinou připomínkou operace je jizva. Kontroly na BERA, audio a MRI potvrdily, že jsem naprosto v pořádku a bez následků, kromě tinnitu, který bohužel nezmizel. Tým kolem prof. Zvěřiny a personál ORL Motol jsou opravdoví profesionálové. Jejich přístup byl vždy velmi osobní, vše mi bylo vysvětleno a popsáno a dostal jsem veškerou potřebnou péči.

Vážený pane Procházko, děkujeme za pozitivní reakci, kde současně nechybí informace o tom, jak náročné celé perioperační období je. Klíčem k úspěchu nejsou jen zdravotníci, ale i vzorný pacient, kterým jste byl.

S pozdravem a naviděnou

Dr.Fík

Dobrý večer Pane Chovanec
Asi před 6 lety jste operoval mého tchána L.Nedělu měl nádor v hlavně a tehdy jste nám řekl kdyby jsme někdy potřebovali pomoc že se máme ozvat.
Těch bych Vás chtěla poprosit o radu a pomoc u mé sestry.Před 3 roky jí byl nalezen zhoubný nádor na konečníku který odstranili v Motole.V současné době má vývod,ale po dvou letech se objevil další nádor v kosti. Teď momentálně chodí na biologickou léčbu a chemoterapii.Chtěla bych se právě s Vámi poradit jestli by jí šlo pomoc a hlavně zachránit život.Děkuji Simona

Je mi 54let a asi před půl rokem se mi začal zhoršovat sluch levého ucha a zesilovat šum. Okamžitě jsem začal s léčbou na ORL. Nejdříve jednodušší infúzní a potom hyperbační komora v Ostravě. Žádné zlepšení nenastalo a šum byl stále nepříjemný, ale na hranici normálně přes den fungovat a v noci spát.
Až M.resonance odhalila VS velikosti 6 - 9mm. vcelku malý schwannom. Na poprvé velice nepříjemná zpráva - nádor v hlavě.Po doporučení mne přijali ve FNKV v Praze. Kliniku vede Doc Mudr Chovanec Martin.
Individuálně vše se mnou probral a 15.5.2018 jsem byl operován. Pět hodin na sále. Druhý den jsem již byl na běžném pokoji a šum zeslábl asi o 30%. Žádné možné vedlejší následky se u mne neprojevily a pátý den jsem byl propuštěn domů.
Dnes po měsíci se mi vše pomalu hojí a zaceluje. Mám pocit že šum pomalinku ustupuje. Za celý den ho ani nevnímám. Na levé ucho neslyším, zvykám si a i to lze řešit naslouchadly a budu řešit.
Musím vyzdvihnout profesionální přístup Docenta Chovance M. a samozřejmě i jeho celý tým.
Doc Chovanec stále s vámi komunikuje otevřeně před i po zákroku se všemi možnými důsledky a následky.
Ve FN Královské Vinohrady je na tuto problematiku skvělý tým.
Nebojte se. Ve FNKV jste v té nejlepší péči.

Mám rok od úspěšné operace schwannomu. Rehabilitace ukončena.
Na operované ucho neslyším, na zdravé druhé slyším o 11% méně. Pískání vnímám v obou uších.
ve dne vrávoravá chůze, v noci samostatná chůze je nemožná.
Oko už trochu slzí - bez mastí, leč na "vnější" podněty (cibule/křen/pocity) nereaguje - neslzí, jen v některých případech a to pouze od chuťových buněk. Pocit suchého oka se zřídka ještě dostavuje.
Postižená tvář ochrnutá, tuhne, stahuje se, vytváří se rýha,.. obzvláště dolní koutek úst nereaguje. Při pohybu obočí - reakce souběh s bradou - synkineze.
Jízdu na kole či autem zvládám.
Požádal jsem o přiznání invalidity - přiznán 1.stupeň - 35%.....

Aky velky bol vas nador ?

Aky velky bol vas nador a kde vas operovali ???

Zdravím všechny a přidávám se do kategorie již operovaných se schwannomem. Moje problémy začaly 7/2017 kdy mi náhle zalehlo ucho. Po kapačkách a kortikoidech zlepšení, bohužel po 3 měsících se opakovalo totéž. MRI ukázala malý asi 0,5 cm schwannom na sluchovém nervu. Lékaři se přikláněli k názoru, že takto malý nález je pouze na sledování, operace je příliš riziková, atd. S diagnózou se mi žilo těžce, navíc ve věku 35 let a jako matka 4 letého dítěte, jsem chtěla být v pořádku. Po konzultaci s doc. Chovancem jsem se tedy rozhodla pro operaci, přestože riziko ztráty sluchu bylo poměrně velké. Operace trvala 8 hodin, ihned po ní jsem byla probuzena a odvezena na JIP.Celé odpoledne a večer jsem prozvracela, bylo mi hrozně. Hlava nebolela, ale všechno se se mnou točilo, nemohla jsem následující 3 dny vstát. Bohužel, i vzhledem k malému schwannomu, jsem měla částečnou parézu obličeje a velké problémy s rovnováhou. Sluch se díky bohu podařilo zachránit. V nemocnici jsem byla týden, spěchala jsem domů za synem. Navíc jsem si odvezla jizvu na čele po tlakovém obvazu, který tlačil víc než měl. První dva měsíce jsem intenzivně rehabilitovala, obličej se postupně dával do pořádku, rovnováha se upravuje stále. Nyní jsem 5 měsíců po operaci, rovnováha lepší, ale nikoliv dobrá. Do práce jsem se vrátila po 3 měsících, kdy jsem opět začala řídit auto. K velké změně u mě došlo po 2 měsících od operace, kdy se operovaná část začala více probouzet, bolet, v hlavě mě začalo hučet, to do té doby nebylo a trvá stále. Ucho stále cítím jakoby zalehlé, hlavu ztuhlou...prostě dobré to není, přestože jsem několikrát slyšela, že za měsíc nebudu o ničem vědět. Nemile mne překvapila informace, kterou jsem se dozvěděla až po operaci, a to, že pokud je zachován sluchový nerv, je věší riziko recidivy, ale na to nechci raději ani myslet.Popravdě, kdybych se rozhodovala nyní, operaci bych určitě odkládala co nejdéle. Všechna čest lékařům, ale když si neví rady, tak vám doporučí psychologickou nadstavbu a smiřte se s osudem....Hodně štěstí všem!

A kde vas operovali a kto ????

Dobrý den. Je mi 50 let a letos v dubnu jsem byla na operaci vestibulárního schwannomu G III vlevo.Operace proběhla dobře, nedošlo ani k ochrnutí obličeje.Bohuzel jsem pátý den po operaci dostala velké bolesti hlavy a celkově mi bylo dost zle.Nasledovala MGI a MRAg mozku, kde nalez parciální trombózy sinus sigmoideus vlevo.Lecba Clexanem a analgetiky.Rána se hojila dobře, bohužel mám však stále velké bolesti hlavy a cítím velký tlak v hlavě,vadi mi hluk a pokud je někde více hluku, prakticky Neslyším, jak velký cítím tlak v uších a v hlavě, mám stále pocit, že mám hlavu jak presu.Na poslední kontrole mi pan primář řekl, že to může trvat i rok než se to srovná. Chtěla bych se jen zeptat ,jestli máte zkušenost i s tímto pooperačním stavem, děkuji moc za odpověď.

A kde vas operovali ?

Dobrý deň, pred asi mesiacom mi diagnostikovali schwanom, zatiaľ o veľkosti 5mm a 3,5 mm na pravej strane. Zatiaľ nepociťujem žiadne príznaky okrem mierne zaľahnutého pocitu v uchu. Tu mi lekárka povedala, že pri operácii na SR nedokážu zabrániť ochrnutiu pravej strany tváre. Mám 27 rokov, malé dieťa a nechcem mať parézu tváre. Chcem sa spýtať či mi viete niekto poradiť ako je to s operáciou v ČR u niektorého zo skúsených lekárov? Poisťovňa to asi neprepláca, viete niekto koľko by taký úkon mohol stáť? Ďakujem Vám veľmi pekne za odpoveď...

dobrý den.a není možná operace gama nožem?

Neviem ci je vhodna tato operacia. Nebola som este na neurochirurgii, takze nemam ziadnu konzultaciu s lekarom za sebou... ale co som citala tak je najistejsia chirurgicka liecba... a kedze som mlada, nechcem sa bat,ze kedy mi to opat narastie...

Neviem ci je vhodna tato operacia. Nebola som este na neurochirurgii, takze nemam ziadnu konzultaciu s lekarom za sebou... ale co som citala tak je najistejsia chirurgicka liecba... a kedze som mlada, nechcem sa bat,ze kedy mi to opat narastie...