Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dostala som otázku, ktorý prístup je najbezpečnejší?
Pokiaľ lekár vie operovať a urobí operáciu správne, bez operačnej chyby, tak sa pacient bežne začleňuje do normálneho života.
Ešte nikdy sa nestalo, že by operáciu urobil lekár správne a pacient by zomrel.
Pri týchto operáciach sa nezomiera a ak sa tak i v minulosti niekde stalo, tak to bolo preto, lebo lekár urobil operačnú chybu, ktorú nevedel opraviť.
Poznám ľudi, ktorí boli i 4x operovaní a prežili to. Boli operovaní oboma prístupami.
.....
Otázka 2 ?
Či si myslím, že príčina VS je poškodený gén, ktorý reguluje produkciu proteínu Merlin?
Treba zistiť, čím bol gén poškodený.
Všetci vieme, že gén je poškodený iba vo vnútornom uchu.
Na tele máme množstvo schwann.buniek, ale VS máme len vo vnútornom uchu ;).
Prajem všetkým veľa zdravíčka.
S pozdravom! Bičaniková Andrea

Oba prístupy sú bezpečné, pokiaľ lekár neurobí operačnú chybu. Nikdy lekár nemôže tvrdiť rodine, operácia bola urobená správne a pacient zomrel.

Na podzim r. 2019 po roce sledování zjištěna u mne změna stavu, v listopadu následovala operace, JIPKA několik dní na pokoji, po devíti dnech propuštěn do domácího ošetřování.
Během hospitalizace jsem výrazně cvičil rovnováhu dle pokynů rehabilitačních pracovníků.
V den propuštění problém s chůzí do stoupání a po schodech. Bolesti hlavy jsem neměl, doma jsem důsledně cvičil rovnováhu, levá strana obličeje mne ve svalech ochabla, následovala rehabilitace a opět cviční nejen rovnováhy ale i obličeje. Do levého oka jsem aplikoval gel, den a noc. Byl problém se pohybovat v prostoru se sníženou viditelností. Přitom všem jsem zkoušel různá sluchadla, neboť jsem jednostranně přišel o sluch.
Rovnováha se začala zlepšovat, což potvrzovaly kontroly, obličej se vracel do normálu. Po měsíci a půl jsem začal jezdit na kole,skutru a motorce, ale také řídit osobní vozidlo nejen ve dne ale i v noci, jízda po dálnicích bez problémů, odhodlal jsem se na sjezdové lyže, bez problémů. Třetí měsíc jsem bez problémů stal na žebříku, a dokonce na plošině v 8 metrech při kácení stromu.
Můj stav se natolik zlepšil, že mne byla ukončena pracovní neschopnost a já nastoupil zpět do zaměstnání a to na pozici řidič hromadné dopravy, bez omezení.
To nejdůležitější na závěr, byl jsem léčen na ORL KV Praha. můj ošetřující lékař pan doc. MUDr.Martin Chovanec a celý kolektiv kliniky.
Touto cestou bych jim rád vyslovil upřímné poděkování za péči, kterou mne věnovali.
Zdeněk ŚTEKL

Jmenuji se Radek a je mě 42 let. V září 2017 se mě výrazně zhoršil sluch a v listopadu2017 po magnetické rozonaci u mě diagnistiován vestibulární swannom. Na další léčbu mě bylo doporučeno pracoviště FN Motol, kde mají s tímto onemocněním největší zkušenosti v ČR. Vzhledem k tomu, že byl nádor malý, zvolilo se nejdříve sledování vývoje.

V červnu 2019 se zjistilo, že se nádor zvětšuje a já se musel rozhodnout co dál. Rozhodl jsem se pro operaci, protože jsem ještě relativně mladý a chtěl jsem se nádoru zbavit navždy. Na operaci jsem byl objednán v prosinci 2019.

Operace díky pár komplikacím trvala 8 hodin a byla velmi úspěšná. Hned po operaci jsem neměl žádné problémy s lícním nervem ani se slzením nebo mrkáním a dokonce mě byl zachová sluch na operovaném uchu, co bývá celkem vzácné a málokde to umí. První večer po operaci jsem strávil na ARU, pak 6 dní na JIPce a 3 dny na normálním lůžkovém oddělení a potom akorát na vánoce jsem byl propuštěn do domácí péče. První dny po operaci jsou těžké, všude hadičky, jen jsem ležel, ale každý den byl lepší. Pomalu chodit jsem začal 4. den po operaci a potom jsem se začal rychle zotavovat, neměl jsem ani velké problémy s rovnonáhou.

Po měsíci a půl domácí péče a rehabilitace jsem nastoupil zpět do práce. Nyní jsem 3 měsíce po operaci a cítím se výborně, v podstatě nemám žádné následky z této náročné operace.

Výsledek operace:
- úplně odstraněný nádor
- zachovaná funkce lícního nervu - žádné pooperační problémy
- zachovaný rovnovážná nerv - po pár dnech po operaci skoro žáné problémy s rovnováhou
- zachovaný sluchový nerv - na operované ucho částečně slyším

Operaci prováděl zkušený tým FN Motol pod vedením celosvětové kapacity v oboru vestibulárního swannomu profesora Zvěřiny. Všem doktorů z FN Motol velmi děkuji a velmi toto pracoviště všem doporučuji.

Radek

Dobry den,
rada bych se kratce podelila o sve zkusenosti s VS a snad i nekomu dodala trochu povzbuzeni.
VS mi byl diagnostikovan MR v IV/19 ve velikosti 10X6X7mm pote, co se mi 3 dny velmi intenzivne tocila hlava (to pak zase samo odeznelo) a obcas zalehalo ucho. Bylo mi doporuceno 6 mesicu vyckat, po 1/2 roce se nador zvetsil o 2mm v kazdem smeru. Je mi 42let a proto jsem se rozhodla pro radikalni odstraneni nadoru. V X/19 jsem byla operovana v nemocnici Na Homolce panem primarem Klenerem. Zakrok probehl bez kompikaci, dle operacniho protokolu trval rovne 3 hodiny. Domu jsem sla 7.den po operaci. Licni nerv mam neporuseny, na operovane strane mam dle audia zachovano cca 40% sluchu a napr. telefonovat na operovanou stranu zvladam. Poruchu rovnovahy ted jiz nepocituji. Cca 7 tydnu po operaci me jest dost bolela hlava, ale jiz se to temer zcela sklidnilo. Asi 3 tydny po operaci jsem si jiz troufla sednout za volant (kratsi vzdalenost). O vanocnich svatcich (2 mesice po operaci) jsem si krasne 7 dnu zabezkovala. Snazila jsem se byt poctivym pacientem a nezhatit vsechnu tu snahu a peci, ktera mi byla v NNH venovana. Cvicit rovnovahu jsem dle prirucky zacala jiz 4 mesice pred operaci a pokracovala polehoucku hned jakmile me pustili z JIP. Zaroven jsem zacala pravidelne cvicit tai-chi.
Operace je to narocna, urcite pomuze, pokud je na ni clovek psychicky i fyzicky dobre pripraven.
Jsem vdecna Dr. Klenerovi i vsem co se o me starali za zdarny prubeh.
Kdyz jsem to zvladla ja, zvladnete to take!

Helena

Dobrý deň , chcel by som sa spýtať......mám diagnostikovaný neurinom vľavo. V podstate až na ľahko zníženú percepčnú poruchu vo vysokých tónoch nemám žiadne iné problémy v zmysle tinitu, závratí a podobne. Všimol som si to při telefonovaní,že na ľavé ucho trochu horšie počujem výšky. Tumor má 18x18x12xmm, ostro ohraničený. Aká liečba by bola najvhodnejšia?

Ďakujem.

Dobrý den,

volba léčby závisí na více faktorech, než jste uvedl. Jednak je potřeba vidět samotnou magnetickou rezonanci, dále by bylo dobré vědět, kolik Vám je let, jak dlouho máte potíže, zda se ještě s něčím léčíte, co děláte za práci atd.

V případě zájmu napište na zdenek.fik@fnmotol.cz a domluvíme přeposlání snímků a eventuálně i konzultaci.

S pozdravem

MUDr.Zdeněk Fík

Dobrý deň , ďakujem za odpoveď.

Mám 52 rokov a som chirurg. Potiaže ako som písal nemám v podstate žiadne až na zníženú percepciu vyšších tónov na ľavom uchu diagnostikovanú ORL lekárom audiometriou. Na nič sa neliečim, neberiem žiadne lieky , športujem a žijem bez akéhokoľvek obmedzenia .

Ďakujem

Dobrý den, plně souhlasím s kolegou.
Nicméně vzhledem k tomu, že jste oligosymptomatický, je jistě prvním krokem observace s kontrolní MRI za 6 měsíců. Při prokázaném růstu pak diskuse zda by byla vhodnější léčba gamanožem nebo operace.

Dobrý den,

souhlasím s panem docentem, kontrolní MRI za půl roku a v případě růstu zvážení aktivního postupu.

ZF

Ďakujem za odpovede. Ako som sa tu v diskusii dočítal, boli operované aj podstatne menšie nádory . Čakať na event.rast nádoru a objavenie sa závažnejšej symptomatologie mi nepríde logické, vzhľadom na už potom aj pravdepodobne horšie pooperačné následky.
Pokiaľ teraz nemám prakticky žiadne potiaže, je možné,že by sa podaril zachovať sluch na postihnutej strane a aj riziko lézie facialisu by bolo menšie.
Prof.Šramka z Národného onkolog.ústavu v Bratislave mi odporúča gama nôž .
Prosím Vás ešte raz o Vaše názory.

Ďakujem MUDr.Varga

Gamanůž má své místo v léčbě rostoucích nádorů. U Vás růst potvrzený nemáme, čili zatím bych vyčkal na výsledky 2. MRI.

Srovnání výsledků operace x LGN vzhledem k zachování sluchu jsou z krátkodobého hlediska lepší u ozáření, ale za 5-10 let po léčbě se obě skupiny v zásadě potkají. Co se lícního nervu týče, úspěšnost zachování funkce lícního nervu je přibližně podobná u takto velikého nádoru.

Jak jsem ale psal na začátku, rozhodujících faktorů je mnohem více a nelze učinit rozhodnutí v internetové diskuzi. Jediná doporučení nyní mohou být: MRI za 6 měsíců a gamanůž nyní ne.

ZF

Ďakujem Vám, nie je to môj obor a preto sa pýtam odborníkov. Z článku prof.Zvěřiny ako aj tunajšej diskusie vyplynulo,že gama nôž je vhodný do veľkosti cca 2cm , u mňa je to už 18x18x13mm , čiže takmer na hranici.
Dnes mi bolo oznámené,že komisia NOU v Bratislave odoslala moju dokumentáciu i s MRI do Nemocnice na Bulovce.Ja dúfam, že budem mať možnosť sa porozprávať s lekármi v Prahe a podľa ich doporučenia sa rozhodnúť.
Zatiaľ Vám veľmi pekne ďakujem .

Ospravedlňujem sa....do nemocnice na Homolce...

Dobrý den,

doporučovaná maximální velikost k ozáření se udává 25 mm, lze ozářit za určitých okolností i nádory větší. V tomto případě je ale každopádně třeba vidět i magnetickou rezonanci.

ZF

Skúsim reagovať na Vašu vetu ...

"Gamanůž má své místo v léčbě rostoucích nádorů. U Vás růst potvrzený nemáme, čili zatím bych vyčkal na výsledky 2. MRI."

No rast neurinomu je potvrdený úž tým, že sa
vôbec na MRI našiel už vo veľkosti 18x18x13mm.
Do tejto veľkosti musel postupne narásť.
Čakať pol roka na novú MRI ,kde môžemať 30mm v priemere . Chápem čo tým myslíte,keď hovoříte, že chcete mať potvrdený rast nádoru.
V tom prípade sa ale opýtam, aké je percento pacientov, u ktorý nález neprogreduje a zostane stacionárny.Je možné,resp.existuje nejaká pravdepodobnosť,že takto veľký útvar ako mám ja sa nebude zväčšovať ? Sú pacienti ,ktorí majú verifikovaný neurinom a ten je stacionárny a nerastie ?

Ďakujem za odpoveď.

Dobrý den,
domnívám se, že kolega Vám odpověděl upřímně a správně. Správné jsou ale také všechny Vaše dotazy.
Zjednodušeně lze řící, že si můžete vybrat kterýkoliv z (tří) postupů a lze položit dobré důvody, které odargumentují, že to je právě ten nejlepší možný postup. Vy si musíte být jistý, že to je přesně jak to vnímáte a chcete se tak ubírat. Jsou šťastní i neštastní ve všech třech větvích péče.
Důvody, proč se oba domníváme, že observace je právě ten nejsprávnější postup jsou tyto:
1) 60-70% nádorů je v době diagnózy nerostoucích (své růstové schopnosti vyčerpaly), především jde-li o nádory malé (do 2 cm) a oligosymptomatické
2) je větší šance, že o sluch přijdete při obou aktivních postupech, než pokud budete hlídán
3) jde-li o nádor rostoucí, tak na 95% je typická rychlost růstu 1-2 mm/rok. Pokud se to za 6 měsíců prokáže, bude nádor prakticky identický - bez dopadu na zachování n.VII i sluchu
4) pokud máte nádor rychle rostoucí (více jak 5mm/ž měsíců) je jediným srávným řešením operace (užití gamanože nepovede k dobrému výsledku a bylo by dobré se mu vyhnout

Odpovědět na Vaší otázku lze i obráceně. 60% pacientů by v případě preventivního užití LGN bylo ozářeno zbytečně.

Růst nádoru je základní indikací k LGN. Dále rozhoduje velikost nádoru, věk pacienta, stav sluchu, porucha rovnováhy, event přidružená jiná onemocnění, očekávání a preference pacienta.

Gamanůž má samozřejmě celou řadu potenciálních rizik. O sluchu a lícním nervu jsem psal v předchozím příspěvku, riziko pro trojklanný nerv, riziko selhání léčby a následně velmi složité operace je cca 3-6%, riziko rozvoje hydrocefalu se všemi neurologickými důsledky atd. To vše Vám samozřejmě bude sděleno i na konzultaci v Nemocnici na Homolce a pokud Vás jakákoliv komise k něčemu indikovala, měla by to i umět zdůvodnit se všemi pro a proti.

Jak jsem psal již několikrát, bez znalosti pacienta, magnetické rezonance, podrobnějších sluchových a vestibulárních vyšetření může být doporučení pouze obecné, ale ze všeho, co jste napsal vychází námi navržený postup jako optimální.

Gamanůž má samozřejmě celou řadu potenciálních rizik. O sluchu a lícním nervu jsem psal v předchozím příspěvku, riziko pro trojklanný nerv, riziko selhání léčby a následně velmi složité operace je cca 3-6%, riziko rozvoje hydrocefalu se všemi neurologickými důsledky atd. To vše Vám samozřejmě bude sděleno i na konzultaci v Nemocnici na Homolce a pokud Vás jakákoliv komise k něčemu indikovala, měla by to i umět zdůvodnit se všemi pro a proti.

Jak jsem psal již několikrát, bez znalosti pacienta, magnetické rezonance, podrobnějších sluchových a vestibulárních vyšetření může být doporučení pouze obecné, ale ze všeho, co jste napsal vychází námi navržený postup jako optimální.