Neurinom akustiku - Vestibulární schwannom

Dobrý den,
dovoluji si potvrdit přesně ty pocity nepohodlí, které popisujete. Roky jsem to tak měla než jsem s tím něco začala konat. Již to je 7 let, co jsem po operaci a trpím na velmi silné bolesti té půlky hlavy. Vůbec nic na mné není vidět. S bolestí, byť opravdu krutou, jsem se naučila žít. Zvykla si na to.
Moc přeji štěstí a zdraví.

Dobrý den, děkuji za milou odpověď. Výsledky MR jsou bez nálezu, stejně jako CT krční páteře. Na jednu stranu se mi ulevilo, na druhou stále nevím, co mi je.
Pocit plnosti v uchu stále přetrvává, ale z doktorů to již nikdo nechce řešit a mávají nad tím rukou. Jediné co mi nyní asi zbývá je se s tím smířit a doufat, ze se za nějaký čas neukáže něco závazného, co se dalo řešit.
Všem bojovníkům s VS přeji jen to nejlepší.

Dobrý den, rád bych se zeptal na vaše zkušenosti s bolestí hlavy po operaci neurinomu akustikum v běžném životě. Bohužel byly recidivy.Jsem po třech chirurgických zákrocích a 2x gama nožem. Každý den trpím bolestmi hlavy, když něco podnikám, po chvíli mě rozbolí hlava a musím si lehnout. A tak dokola. Velmi to omezuje v běžném životě a to i v pracovním. Jaké jsou vaše zkušenosti s bolestí hlavy( bagatelizuje se ) ?, četl jsem zde , že by mohlo jít o problém s krční páteří (nejvhodnější cviky)? Po operaci neurinomu se ztrací vždy rovnováha v operačním místě ?
Děkuji za případnou odpověd, radu.

Dobrý den,

nedávno zde bylo téma krátce diskutováno. Problémy s bolestí hlavy jsou komplexní a jistě se jedná o problém,který je obecně v komunikaci s pacientem hodně podceňován. Ve zmíněné diskuzi zaznělo i jedno velmi důležité doporučení - v některých případech nezbývá než se obrátit na specializovaná centra pro léčbu bolesti.
Najít příčinu je velmi obtížné a v diskuzích lze najít jen výčet možných příčin.
Podle toho, jak popisujete Vaše periepetie, nebude snadné se dobrat uspokojivého řešení. V případě zájmu o konzultaci mi napište na zdenek.fik@fnmotol.cz.

Co se rovnováhy týče, tak pokud nebyla poškozena již před zákrokem, je vždy nějakým způsobem ovlivněna operací. Záleží též na operačním přístupu, zda byly zachovány struktury vnitřního ucha a rovnovážných nervů, zda byl předoperačně použit gentamycin, atd.

S pozdravem

Zdeněk Fík

Dobrý den, lékař má kvůli dlouho trvající ztrátě sluchu a momentálně zhoršenému jednostrannému tinnitu podezření na vs. Chce mě poslat na MR. Já ale plně kojím desetitýdenní miminko a nerada bych kvůli tomu musela odstavovat. Proto se chci zeptat, jestli se u této příležitosti používá kontrastní látka. Moc děkuji, Eva

Dobrý den,

použití kontrastní látky je sice zlatým standardem, ale není nezbytně nutné. K detekci VS postačí sekvence T2WI. V každém případě větší schwannom MRI detekuje spolehlivě i bez KL, pokud by byly nějaké rozpaky v případě malého tumorku, pak by záleželo na domluvě s indikujícím lékařem - buď zopakovat vyšetření s KL ihned (nyní již s cíleným podezřením) nebo zopakovat vyšetření s KL po ukončení kojení (je-li předpoklad, že kojení nebude delší než 1 rok). Pokud by totiž byl nádor opravdu tak malý, že by šel obtížně detekovat na MRI bez KL, pak by stejně velmi pravděpodobně byl indikován ke sledování a opakování MRI s odstupem.

S pozdravem

Dr.Fík

Prosím, je tu nejaký lekár, ktorý by vedel vysvetliť pacientom, že sa po týchto operáciach nezomiera, pokiaľ nevznikne operačná chyba a že sa pacienti bežne začleňujú do normálneho života ?
Prosím, vie to niekto rozumne vysvetliť, až to nemusím vysvetľovať ja?
Mnohí viete, že sú pacienti, ktorí mali 4-5 cm VS a ostali po operácii bez parézy a bez poruchy rovnováhy.
Niektorí boli operovaní i 4x, oboma prístupami a prežili to.
Ešte táto vec:
4 tý človek, ktorý bol operovaný v nemenovanej nemocnici v Prahe dostal informáciu, že má po operácii parézu preto, lebo mu nádor zjedol počas operácie nerv.
Pred operáciou mohol ten človek žmurkať, smiať sa, lebo vtedy mu ten nádor ten nerv ešte nejedol, ale začal ho jesť až počas tej operácie.
Prosím, hovorte pravdu pacientom, však toto je smiešne.
Písali mi to pacienti, ktorí boli operovaní pred rokom 2010.
Poprosím ešte jednu starú pani Ivanu, ktorá mi tu v minulosti komentovala príspevok pod falošným menom Petra, aby mi nekomentovala tento.

Prosím, ak sa tu nájde nejaký šikovný a schopný lekár, ktorý by vedel vysvetliť pacientom, že sa nemusia báť operácii, tak mu budem naozaj vďačná.
Poznám veľa lekárov zo zahraničia, ktorí sa špezializujú na tento VS.
Poslali mi veľa videí, ako operujú.
Mám od nich veľa informácii a viem, že sa tieto operácie dajú robiť tak, aby sa pacienti bežne zaradili do normálneho života.

S pozdravom !
Andrea Bičaniková

V roce 2016 jsem začala pociťovat a vnímat šum v hlavě na levé straně.Asi po měsíci jsem byla odesláná na ORL kde bylo potvrzeno že na levé straně strácím sluch a mám oboustraný Tinnitus.Neurolog vystavil žádanku na MR vyšetření.....výsled byl pro mě šolující.Na levé strané nezhubný tumor na sluchovém nervu 13x12x7 mm na pravé straně 7x5x3 mm.A otázka či se zároveň nejedná o neurofibromatozu typy 2.Nastal kolotoč.....geneticke testy proukazaly dědičnou neurofibromatozu typu 2.Bohužel i tato nemoc byla pro mě něco nového a neznámého.Hledala jsem teda lékaře tady na Slovensku kde bydlim který pomůže a poradí......dlouhá cesta to byla k tomu než jsem našla toho pravého.Operace levé strany byla navrhnuta s tim že nádor odstrani ale určitě bude trvale poškozen sluch a mimika levé strany líčka bude ochrnuta ale rehabilitací se to možná upraví.V té době jsem měla 46 let. Zároveň jsem od více odborníku byla upozorněna že mám počítat do bodoucna že sluch se bude zhoršovat a dostaví se stráta sluchu.O gama noži nikdo nic nehovořil.Tak jsem hledala dále a našli jsme lékaře a vyslechla jsem si i druhý názor.Dostala jsem se tady u nás na Slovensku k primáŕi Ilešovi a ten potvrdil že lékař který mluvil o operaci ma pravdu ale........odeslal mě do Národního onkologickému ústavu k jeho kolegovi a ten nás podrobně seznámil s nemocí a s následky a byl navrhnuty gama nůž v Praze na Homolce. Na podzim v roce 2017 jsem byla v Praze operovana......po 2 měsících jsem nastoupila do práce.Ale neni vše asi tak jak by mělo být.Bolesti hlavy,pády a stráta rovnováhy a zhoršování sluchu na obouch stranách jsou stále.Podle posledni MR levá strana 15.4x10 mm a pravá 6.6x4.2mm.Jsem v plném invalidnim důchodě.

Pani Martinka, ak máte neurofibromatózu II. typu a schwannom Vám rastie v oboch ušiach, tak mi napíšte na mail a.bicanikova@gmail.com skúsim Vám poradiť.
V dnešnej dobe vieme, ktorý proteín spôsobuje rast buniek pri fibromatóze II. typu a vieme odkiaľ sa šíri chyba.
Síce sa to zatiaľ testuje v USA a určite ešte pár rokov bude, lebo treba určite množstvo pacientov k testovaniu. Tam všetci nemajú zdravotnú poisťovnu, lebo tam nie je zatiaľ povinná a pacientov s neurofibromatózou je tam určite omnoho viacej.
Ak sa podarí v USA tento, al. budúci rok presadiť zákon o povinnej zdravotnej poisťovni, u ktorého sa predpokladalo, že zmena nastane o 208 rokov, tak sa veci dajú do pohybu už čoskoro. ;))
S pozdravom ! A.B.

Dostala som otázku, ktorý prístup je najbezpečnejší?
Pokiaľ lekár vie operovať a urobí operáciu správne, bez operačnej chyby, tak sa pacient bežne začleňuje do normálneho života.
Ešte nikdy sa nestalo, že by operáciu urobil lekár správne a pacient by zomrel.
Pri týchto operáciach sa nezomiera a ak sa tak i v minulosti niekde stalo, tak to bolo preto, lebo lekár urobil operačnú chybu, ktorú nevedel opraviť.
Poznám ľudi, ktorí boli i 4x operovaní a prežili to. Boli operovaní oboma prístupami.
.....
Otázka 2 ?
Či si myslím, že príčina VS je poškodený gén, ktorý reguluje produkciu proteínu Merlin?
Treba zistiť, čím bol gén poškodený.
Všetci vieme, že gén je poškodený iba vo vnútornom uchu.
Na tele máme množstvo schwann.buniek, ale VS máme len vo vnútornom uchu ;).
Prajem všetkým veľa zdravíčka.
S pozdravom! Bičaniková Andrea

Oba prístupy sú bezpečné, pokiaľ lekár neurobí operačnú chybu. Nikdy lekár nemôže tvrdiť rodine, operácia bola urobená správne a pacient zomrel.

Na podzim r. 2019 po roce sledování zjištěna u mne změna stavu, v listopadu následovala operace, JIPKA několik dní na pokoji, po devíti dnech propuštěn do domácího ošetřování.
Během hospitalizace jsem výrazně cvičil rovnováhu dle pokynů rehabilitačních pracovníků.
V den propuštění problém s chůzí do stoupání a po schodech. Bolesti hlavy jsem neměl, doma jsem důsledně cvičil rovnováhu, levá strana obličeje mne ve svalech ochabla, následovala rehabilitace a opět cviční nejen rovnováhy ale i obličeje. Do levého oka jsem aplikoval gel, den a noc. Byl problém se pohybovat v prostoru se sníženou viditelností. Přitom všem jsem zkoušel různá sluchadla, neboť jsem jednostranně přišel o sluch.
Rovnováha se začala zlepšovat, což potvrzovaly kontroly, obličej se vracel do normálu. Po měsíci a půl jsem začal jezdit na kole,skutru a motorce, ale také řídit osobní vozidlo nejen ve dne ale i v noci, jízda po dálnicích bez problémů, odhodlal jsem se na sjezdové lyže, bez problémů. Třetí měsíc jsem bez problémů stal na žebříku, a dokonce na plošině v 8 metrech při kácení stromu.
Můj stav se natolik zlepšil, že mne byla ukončena pracovní neschopnost a já nastoupil zpět do zaměstnání a to na pozici řidič hromadné dopravy, bez omezení.
To nejdůležitější na závěr, byl jsem léčen na ORL KV Praha. můj ošetřující lékař pan doc. MUDr.Martin Chovanec a celý kolektiv kliniky.
Touto cestou bych jim rád vyslovil upřímné poděkování za péči, kterou mne věnovali.
Zdeněk ŚTEKL

Jmenuji se Radek a je mě 42 let. V září 2017 se mě výrazně zhoršil sluch a v listopadu2017 po magnetické rozonaci u mě diagnistiován vestibulární swannom. Na další léčbu mě bylo doporučeno pracoviště FN Motol, kde mají s tímto onemocněním největší zkušenosti v ČR. Vzhledem k tomu, že byl nádor malý, zvolilo se nejdříve sledování vývoje.

V červnu 2019 se zjistilo, že se nádor zvětšuje a já se musel rozhodnout co dál. Rozhodl jsem se pro operaci, protože jsem ještě relativně mladý a chtěl jsem se nádoru zbavit navždy. Na operaci jsem byl objednán v prosinci 2019.

Operace díky pár komplikacím trvala 8 hodin a byla velmi úspěšná. Hned po operaci jsem neměl žádné problémy s lícním nervem ani se slzením nebo mrkáním a dokonce mě byl zachová sluch na operovaném uchu, co bývá celkem vzácné a málokde to umí. První večer po operaci jsem strávil na ARU, pak 6 dní na JIPce a 3 dny na normálním lůžkovém oddělení a potom akorát na vánoce jsem byl propuštěn do domácí péče. První dny po operaci jsou těžké, všude hadičky, jen jsem ležel, ale každý den byl lepší. Pomalu chodit jsem začal 4. den po operaci a potom jsem se začal rychle zotavovat, neměl jsem ani velké problémy s rovnonáhou.

Po měsíci a půl domácí péče a rehabilitace jsem nastoupil zpět do práce. Nyní jsem 3 měsíce po operaci a cítím se výborně, v podstatě nemám žádné následky z této náročné operace.

Výsledek operace:
- úplně odstraněný nádor
- zachovaná funkce lícního nervu - žádné pooperační problémy
- zachovaný rovnovážná nerv - po pár dnech po operaci skoro žáné problémy s rovnováhou
- zachovaný sluchový nerv - na operované ucho částečně slyším

Operaci prováděl zkušený tým FN Motol pod vedením celosvětové kapacity v oboru vestibulárního swannomu profesora Zvěřiny. Všem doktorů z FN Motol velmi děkuji a velmi toto pracoviště všem doporučuji.

Radek

Dobry den,
rada bych se kratce podelila o sve zkusenosti s VS a snad i nekomu dodala trochu povzbuzeni.
VS mi byl diagnostikovan MR v IV/19 ve velikosti 10X6X7mm pote, co se mi 3 dny velmi intenzivne tocila hlava (to pak zase samo odeznelo) a obcas zalehalo ucho. Bylo mi doporuceno 6 mesicu vyckat, po 1/2 roce se nador zvetsil o 2mm v kazdem smeru. Je mi 42let a proto jsem se rozhodla pro radikalni odstraneni nadoru. V X/19 jsem byla operovana v nemocnici Na Homolce panem primarem Klenerem. Zakrok probehl bez kompikaci, dle operacniho protokolu trval rovne 3 hodiny. Domu jsem sla 7.den po operaci. Licni nerv mam neporuseny, na operovane strane mam dle audia zachovano cca 40% sluchu a napr. telefonovat na operovanou stranu zvladam. Poruchu rovnovahy ted jiz nepocituji. Cca 7 tydnu po operaci me jest dost bolela hlava, ale jiz se to temer zcela sklidnilo. Asi 3 tydny po operaci jsem si jiz troufla sednout za volant (kratsi vzdalenost). O vanocnich svatcich (2 mesice po operaci) jsem si krasne 7 dnu zabezkovala. Snazila jsem se byt poctivym pacientem a nezhatit vsechnu tu snahu a peci, ktera mi byla v NNH venovana. Cvicit rovnovahu jsem dle prirucky zacala jiz 4 mesice pred operaci a pokracovala polehoucku hned jakmile me pustili z JIP. Zaroven jsem zacala pravidelne cvicit tai-chi.
Operace je to narocna, urcite pomuze, pokud je na ni clovek psychicky i fyzicky dobre pripraven.
Jsem vdecna Dr. Klenerovi i vsem co se o me starali za zdarny prubeh.
Kdyz jsem to zvladla ja, zvladnete to take!

Helena

Dobrý deň , chcel by som sa spýtať......mám diagnostikovaný neurinom vľavo. V podstate až na ľahko zníženú percepčnú poruchu vo vysokých tónoch nemám žiadne iné problémy v zmysle tinitu, závratí a podobne. Všimol som si to při telefonovaní,že na ľavé ucho trochu horšie počujem výšky. Tumor má 18x18x12xmm, ostro ohraničený. Aká liečba by bola najvhodnejšia?

Ďakujem.

Dobrý den,

volba léčby závisí na více faktorech, než jste uvedl. Jednak je potřeba vidět samotnou magnetickou rezonanci, dále by bylo dobré vědět, kolik Vám je let, jak dlouho máte potíže, zda se ještě s něčím léčíte, co děláte za práci atd.

V případě zájmu napište na zdenek.fik@fnmotol.cz a domluvíme přeposlání snímků a eventuálně i konzultaci.

S pozdravem

MUDr.Zdeněk Fík

Dobrý deň , ďakujem za odpoveď.

Mám 52 rokov a som chirurg. Potiaže ako som písal nemám v podstate žiadne až na zníženú percepciu vyšších tónov na ľavom uchu diagnostikovanú ORL lekárom audiometriou. Na nič sa neliečim, neberiem žiadne lieky , športujem a žijem bez akéhokoľvek obmedzenia .

Ďakujem

Dobrý den, plně souhlasím s kolegou.
Nicméně vzhledem k tomu, že jste oligosymptomatický, je jistě prvním krokem observace s kontrolní MRI za 6 měsíců. Při prokázaném růstu pak diskuse zda by byla vhodnější léčba gamanožem nebo operace.

Dobrý den,

souhlasím s panem docentem, kontrolní MRI za půl roku a v případě růstu zvážení aktivního postupu.

ZF

Ďakujem za odpovede. Ako som sa tu v diskusii dočítal, boli operované aj podstatne menšie nádory . Čakať na event.rast nádoru a objavenie sa závažnejšej symptomatologie mi nepríde logické, vzhľadom na už potom aj pravdepodobne horšie pooperačné následky.
Pokiaľ teraz nemám prakticky žiadne potiaže, je možné,že by sa podaril zachovať sluch na postihnutej strane a aj riziko lézie facialisu by bolo menšie.
Prof.Šramka z Národného onkolog.ústavu v Bratislave mi odporúča gama nôž .
Prosím Vás ešte raz o Vaše názory.

Ďakujem MUDr.Varga